Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[ЛоЛо]

очень хорошая тема. Есть дети с СД очень сохранные. Можно ветку в "Особых детях" посмотреть - в школах учатся.

[Tatana]

Сообщение от ЛоЛо

очень хорошая тема. Есть дети с СД очень сохранные. Можно ветку в "Особых детях" посмотреть - в школах учатся.

Очень надеюсь, что здесь появится Анна-Цирик, трижды приемная мама и бабуля Дениски.
http://www.forum.littleone.ru/showth...E4%E0%F3%ED%E0

[ООлюшка]

Анечка, большое спасибо за тему. Согласна с девочками, что в нашей стране за такого ребенка СТРАШНО. Думаю, что многие могли бы из наших форумчан принять таких деток. Но про себя скажу, что в нашей стране, с моими исходными данными на сейчас точно НЕТ. И стыдно и грустно об этом и думать и говорить...

[anta]

Стащила из "В контакте" (надеюсь, я не нарушаю никаких правил?):

Пабло Пинеда — первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна

История Пабло Пинеда известна как пример одной из самых успешных историй развития человека с синдромом Дауна. Фильм "Я тоже" - с участием П.Пинеды.

*
Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. От заветного диплома по специальности «психопедагогика» его отделяют лишь 4 экзамена. В марте этого года Пинеда прошел учебную практику в Кордове и готовится к экзаменам на право преподавать. В конце апреля на кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях.

– Как вы сами узнали о синдроме Дауна?

Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично.

– Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу.

Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу.

– Какие воспоминания у вас о школе?

Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле.

– Почему вы выбрали профессию учителя?

Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным.

– Вы учитесь целый день?

Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой.
Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться.

– Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна?

Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный».

Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает.

– Есть ли у вас предложения работы?

Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок.

– В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна?

Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид).

– Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)…

Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»?

– Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается?

Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который следует использовать.

Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм.

– Вы мечтаете о собственной семье?

В литературе люди с синдромом Дауна рассматриваются преимущественно с точки зрения генетики, познавательного восприятия или поведения. Никогда не обсуждается, симпатичны ли они: здесь действует мораль. В Испании, после 40 лет диктатуры Франко и в присутствии сильной католической церкви эта тема – табу.
О сексе говорить тяжело. Необходимо также разделять мораль и реалии жизни. Некоторые СМИ почти патологически жаждут сенсаций. Например, я отказался от участия в телешоу La Noria, в котором речь должна была идти о сексе и инвалидности. Телевизионщики даже растерялись, услышав мой отказ.

– В Австрии и Германии бесчисленное количество людей с синдромом Дауна было уничтожено во времена национал-социализма. После войны наука утверждала, что продолжительность жизни таких людей не превышает 30 лет.

Это мифы, возникающие в соответствии с историей государств и науки. Сегодня ситуация совсем другая: мы стареем. Это зависит от степени нашей физической и душевной бодрости. Сегодня многие молодые люди с синдромом Дауна страдают ожирением. Лично я благодаря тренировкам и диетам похудел на 18 кг. На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой, во мне очень рано проснулось любопытство. Запрет культуры – это способ убийства.

– Что, по вашему мнению, важно при воспитании детей с синдромом Дауна?

С точки зрения культуры, Австрия, Швейцария и Германия отличаются от Испании, поэтому, вероятно, там меня поймут лучше. Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок.
Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями.

[AnyaS]

девочки, спасибо вам огромное за поддержку темы.

[AnyaS]

Сообщение от anta

Стащила из "В контакте" (надеюсь, я не нарушаю никаких правил?):

anta, дайте, пожалуйста, ссылочку В контакт. Может там есть еще что-нибудь интересное.

[Tatana]

http://vkontakte.ru/club14784218
группа "Дети 8-го дня"

[Bosko]

В случае с солнечными детками, если они растут в семье, у многих есть шансы учиться, получать образование, находить себя в жизни. У моих друзей солнечный сын. Он студент, отлично разбирается в компьютерах, у него много друзей, он путешествует, только всё это в США. У нас, увы, такому ребёнку, даже, если он на многое способен в плане развития и образования, очень сложно пробиваться.

Достижения людей с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.

Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.

Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols

Американец Саджит Десаи. Играетна 6 инструментах!

Бобби Бредлов (Bobby Bredlow) . Известный немецкий актёр.

Статья о семьях, где вместе растут обычные и солнечные детки: http://sunchildren.narod.ru/siblings.html

[Dorida]

Тема очень интересная, спасибо!!!
Знаю несколько таких деток, выражен бывает в разной степени. Ингода только внешнее отличие. Мы с сыном лежали в больнице с нами лежала мама с дочкой с синдромом дауна, в свои 1.5 года она достаточно хорошо говорила, лучше многих обычных деток, только звукопроизношение у нее другое (мама ее говорила, что из-за толщины языка - у таких деток он толще, они делали языковую и пальчиковую гимнастику). Знаю даже семью, где муж и жена с синдромом дауна, у них дочка обсалютно здоровая родилась, очень красивая, они живут с родителями, дочка у бабушки в опеке, хотя они и так очень хорошо за девочкой ухаживают.

[Volga]

Аня, вот это - http://www.downsideup.org/ - очень хороший фонд. Если нужны прямые контакты - напишу в личку. Мы в садике в смешанной группе (мы - безсиндромные), т.к. у нас - первый в Питере центр интегративного воспитания. Корректно наши замечательные детки называются в нашем саду "детки с особыми потребностями". Они ОЧЕНЬ разные - всё зависит о наличия - отсутсвия сопутствующих болячек. Которые - увы - даалеко не редкость. Я могу сказать, что некоторые наши особята по всяким разным параметрам могут фору дать неособятам