Дети с синдромом Дауна: вопросы, мифы, страхи.

[marika-rika]

Сообщение от Кер-Керида

Глеба и Аленки уже нет на этой земле.... к сожалению...

Царствие Небесное маленьким Ангелам!

[ЛоЛо]

а у меня есть любимица из Луги Верочка http://www.luga.sirota-lo.ru/index.p...k=showEO&id=76.
Ну такая прелесть!!! Умница, с таким сильным характером, говорит, помогает, кокетничает, на занятиях очень старается, упорная, самолюбивая. И мося мне ее очень нравится - такая кошачья, стильная рожица...и с детьми ладит. Чудесный ребенок! Вот взял бы ее кто-нибудь на ИУ...на Россию я не очень надеюсь.

Мне дети с СД очень часто нравятся. Они такие эмоциональные, открытые. доброжелательные, с такой любовью и доверием к людям и к миру...я как-то снимала детей в Ефимии. Это коррекционный ДД, куда отправляют детишек с проблемами, и подрощенных детей с СД там много. Увы. И Верочку туда же отправят, если чуда не случится. Так вот, фотографирую я мальчика с СД. И он меня зеркалит: я голову наклоню - и он наклонит, я со стула привстану - и он привстанет...а потом я камеру убрала и ему улыбнулась: он всем лицом просиял, как солнце, и как вскочит со стула и меня обнимать...с такой радостью, любовью, как будто из разлуки встретил...удивительные они люди, прекрасные.

[AnyaS]

для тех, кто думает.
До тех пор, пока ты не принял окончательное решение, тебя будут мучать сомнения, ты будешь все время помнить о том, что есть шанс повернуть назад, и это не даст тебе работать эффективно. Но в тот момент, когда ты решишься полностью посвятить себя своему делу, Провидение оказывается на твоей стороне. Начинают происходить такие вещи, которые не могли бы случиться при иных обстоятельствах... На что бы ты не был способен, о чем бы ты не мечтал, начни осуществлять это!... Решайся! И.В. Гёте.



Решение принять особого ребенка должно быть взвешенным. Как обставить комнату - это лишь технический вопрос.
Вот статья о том, как готовиться семье к приему особого ребеночка. Какие трудности могут возникнуть в отношениях у братьев сестер.

http://sunchildren.narod.ru/siblings.html

[AnyaS]

история оттуда

мама - Милена, мама Лизы и еще двоих детей:
"Когда Тамара [старшая "обычная" дочь] меня о чем-то спрашивает, я всегда ей отвечаю и никогда ее не обманываю. Первые дни после того как Лиза родилась, Тамара нас ничего не спрашивала, но я слышала, как она говорит с моей мамой: какие странные люди ее родители, как заговорит она с ними о Лизе - они начинают плакать. Потом Томка меня спросила, как хоронят людей, не знаю, что рисовала тогда ее фантазия, но тогда уже я ей обяснила, что Лиза - не такая как все, что она очень больная, даже объяснила ей больше, чем нужно. Мы до этого читали с ней книжку, как в яйцеклетке и сперматозоиде по 23 хромосомы, и в первой клетке ребенка 46, - я рассказала ей, что в каждой клеточке Лизы - 47 хромозом, а не как у нас, 46. Уже потом, как и я узнала больше о СД, сказала Томочке, что Лиза не больная, просто она не такая, как все, позже пойдет, позже начнет говорить, но она тоже всему научится.
После рождения Лизки читала Тамаре стихотворение "Наташка-первоклашка", Тамаре оно так понравилась, сразу меня спросила, можно ли ей сводить Лизу в первый класс. Мне тогда было ужасно грустно, я вообще тогда не знала, пойдет ли Лиза в школу. Сейчас я сильно верю в Лизу. Я верю, что она будет счастлива, что всему она научится, что окончит школу. Моя вера передается и Тамаре, она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем-то говорим об этом, она с гордостью сообщает: "У Лизы синдром Дауна!". Тамарины подружки очень любят играть с Лизой. Вчера, когда я ходила в магазин, Тамарина подружка упросила меня оставить им Лизу.
(...) На третьего ребенка решились гораздо легче, чем на второго. Мне было немножко страшно, как я буду справляться с Лизой и малышом. Пока справляемся. Лиза стала намного послушнее, брату она очень рада. Когда он плачет, она подходит к нему, гладит его головку, животик. У нее очень озабоченый вид, и она утешает его: "О-о-о, у-у-у". Вчера два раза, как Эрик начинал плакать у меня на руках, она приносила мне его бутылочку с водой. На прогулках Лиза толкает его коляску. В магазин мне легче ходить с ними, когда Эрик в сумке-кенгуру, и Лиза тогда катается в продовольственой коляске. Вчера ходили в магазин с коляской Эрика, Лиза сама взяла корзинку, в которую я складывала продукты, но как ей стало тяжело - начала вытаскивать ненужные, по ее мнению, вещи. Потом очень метко забрасывала продукты из корзинки на ленту кассы. Если бы не было Эрика, я и не узнала бы, что на нее можно так рассчитывать.
Есть еще момент, что мы Лизу раньше очень баловали. Даже если Лиза помешала старшей сестре, мы часто ругали Тамару, что она не предвидела это вовремя. Сейчас есть человечек меньше Лизы, и Лизе уже понятно, что она должна внимательно к нему относиться.
У нас Лиза с Эриком ладят. Ей очень нравится роль старшей сестры. В сравнении с детьми ее возраста она многого не умеет, но всему, что она знает, учит Эрика. Каждый раз, когда хочет в туалет, приносит мне и его горшок. Зимой мне неохота было снимать с него всю одежду, но с такой помощницей приходилось. Уже несколько раз Эрик сам просится на горшок. Лиза научила его строить башню из кубиков, ставить круглые и квадратные формы в отверстия, делать пирамидку из колец, недавно показывала ему, как надевать бусины. Она очень интересно его обучает - сперва сама все строит, а ему ничего не разрешает трогать, потом подпускает его на немножко, совершено не сердится, когда он рушит ее произведения, даже смеется, и так его, видно, заинтересовывает.
Сейчас Эрик в таком возрасте, что все хочет потрогать, всюду хочет залезть. Она его бережет, если печка включена, она его к ней не подпускает, его возьмет под мышки и внимательно отодвинет в сторонку. Очень мне забавно за ними наблюдать.
Лиза месяц назад переболела, три дня пролежала, вставала только в туалет. Эрику очень не хватало ее компании, все убегал от нас к ней и совал ей в ручки мячик, пробовал ее рассмешить (хохотал искусственно, когда он плачет - Лиза тоже так делает, чтоб успокоить его)."

[наташшша]

Сайты со схожей тематикой и дружественные сайты - с Даунсайд Ап

Спасибо за тему!

[AnyaS]

Спасибо, Наташшша!!!!

Вот уже нашла оттуда интересную историю жизни:

НАША ЖИЗНЬ С КЕРСТИН.

Один из рассказов родителей уже взрослой девушки с Синдромом Дауна.

ke.jpg


Когда Керстин в 1969 году родилась, мы не знали, что у нее Синдром Дауна, она ничем не отличалась от обычных малышей. Только со временем мы стали замечать небольшое отставание в развитии. Хождения от врача к врачу. С большой любовью мы старались помочь Керстин, используя лечебную гимнастику с полутора месяцев и познее логопедию. Только после 2 лет, после рождения, был установлен диагноз- Синдром Дауна.

Вся наша жизнь была направлена на Керстин. Каждому успеху мы были бесконечно рады. В два года Керстин научилась ходить, но заговорила она, намного позже.

С самого начала брали мы Керстин всюду с собой, - в отпуск, на все мероприятия, на которых ей было бы интересно.

Мы гордимся нашей дочерью.

Если возникают какие-либо проблемы, мы первые обращаемся к людям и устраняем недоразумения.

Детский садик и школа.

В четыре годика мы с тяжелым сердцем первый раз из нашего гнездышка отдали Керстин в чужие руки, в обычный садик. Постепенно чувствовала она себя все уютне и была полностью детьми акцептирована. Учеба друг у друга и вместе друг с другом,- вскоре фунционировала. Но после одного года мы вынуждены были все-таки забрать Керстин из обычного садика и отдать в специализированный.

Мы должны были взять во внимание ("посмотреть правде в глаза" T.S.) , что Керстин не поспевает за другими детьми.

В шесть лет Керстин пошла в школу. Это означало- с утра до послеобеда быть вне дома. Для матери это было не легко, так как, до этого, Керстин определяла порядок дня со всеми терапиями и всеми занятиями, и вдруг- она была вне дома.

До 22 лет посещал Керстин Вальдорфскую школу. Чувствовала она себя там замечательно. В школе много уделялось внимание развитию музыкальных способностей Керстин. Она до сих пор играет на флейте.

Рабочее место.

С 1991 года работает Керстин на предприятии, в монтажном цеху. Она так горда иметь работу, и ее ответственность, нас очень поразила. Работает Керстин с удовольствием и чувствует там себя нужной. Ну а для нас, хорошее внутреннее состояние Керстин, -самое важное.

Отдельная Квартира.

Еще за долго, мы отметили Керстин во многих "социальных домах". Мы знали, что когда-нибудь мы должны отпустить Керстин от нас. Мы должны были только найти подходящий момент сделать этот важный шаг к самостоятельности. Мы долго подготавливались к этому. И в январе 1999 года это свершилось. Керстин переехала в "Tom Mutters-Haus" в Хаттингене. Прошло уже 2 года и ей там очень нравиться. Она полюбила своих воспитателей, и остальными жителями дома принята положительно. Она научилась настаивать на своем "Да", что в родительском доме ей не было нужно. Керстин стала намного самостоятельнее.

Всем, кто до этого и сейчас сыграл положительную роль в судьбе Керстин, мы хотим сказать- СПАСИБО! И всех родителей, находящихся в такой же ситуации, мы хотим подбодрить. Конечно иногда может прийти мысль: "Почему именно у меня ребенок-инвалид ?" В нашей семье никогда мы об этом не думали. После 32 лет совместной жизни с Керстин, нам уже абсолютно все равно, имеет ли она Синдром Дауна. Мы порой незнаем кто больше привнес в нашу совместную жизнь мы Керстин, или Керстин нам.

Керстин сегодня самостоятельный, уверенный в себе человек, любящий жизнь.

Совместный путь был долог и не всегда легок, но он этого заслуживал.

[ilinka]

Фильм готовился к показу по тв, но, видимо, в нем слишком много солнца))
http://video.**********/users/barby007/view/1
Большое спасибо за тему!!!

[AnyaS]

да, фильм замечательный, спасибо, ilinka!

[AnyaS]

Подскажите, пожалуйста, кто знаком с ИУ, каковы шансы у таких малышей попасть в семью за границу?

Как я поняла, там возможностей больше, чем в России.

[svn]

Девочки, а кто из вас, агитаторов и пропагандистов, сам решился взять в семью ребёнка с Синдромом Дауна?

По теме. Со мной в классе, как я теперь понимаю, училась девочка с СД. По крайней мере, очень похоже внешне и поведенчески. Что я могу сказать: девочка училась лучше среднего в математической школе (непросто было отвечать у доски устные предметы, при этом запросто решала на доске задачи), но могла в 8-м классе на вопрос учительницы: "Почему опоздала с перемены?" - ответить: "Потому что какашка в попе застряла." Конечно, над ней подтрунивали и посмеивались, на дни рождения не звали, но не гнушались списать контрольную или д\з. И, конечно же, родители уделяли ей очень много внимания.