Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

Сообщение от Andre®

А какую ацидурию нашли? Диетами никак не скорректировать? Потому что, конечно, если это скорректировать, то большинство проблем решится - это точно...
Вы длительный ЭЭГ-мониторинг никогда не делали? И что при вводе топамакса изменилось?

поставили диагноз органическая ацидурия на фоне нарушенного фолатного цикла с влиянием тиолов на фолаты. Вроде таких диагнозов зарегистрировано всего 4 в европе. Наши врачи не особо понимают как это лечится. Из того что нашла, так лечение похоже на лечение как при гомоцистинурии. Сейчас пытаемся найти гидролизат.
Единственная проблема, при разгоне мочи на оргкислоты выпало большое количество меркаптовой кислоты. Немцы (а это их аппаратура) объяснили, что такое возможно при длительном приеме противосудорожных препаратов в большом количестве. Но Антон их уже сто лет не принимал (первые два месяца жизни только фенобарбитал).
На топомаксе поле 2х приемов по 5 мг подергивания руки стали меньше, но начали подрагивать губы. Так это и сохраняется уже неделю. Хотя не уверена, что топомакс мог так подействовать. Ведь нам невролог расписал выход на средний терапевтический уровень в течение 2х месяцев, а потом контрольное ээг. И еще, подергивания возникали каждый раз после сильных напряжений или стрессов, а потом либо сами проходили, оибо после курса массажа. Но поскольку это было перед праздниками и в это раз они были сильнее, я испугалась и начала давать топомакс.
Длительный ээг мониторинг у нас на июнь планируется. Только он у нас в городе появился

[Elsa]

Может кто-нибудь знает, как можно купить лекарство за границей.
Если человек поехал куда-нибудь отдыхать или учиться на месяца 2, 3 и у него закончились препараты,что делать? Можно ли воспользоваться нашим рецептом, или без рецепта? плз

[Горпуша]

Сообщение от Elsa

Может кто-нибудь знает, как можно купить лекарство за границей.
Если человек поехал куда-нибудь отдыхать или учиться на месяца 2, 3 и у него закончились препараты,что делать? Можно ли воспользоваться нашим рецептом, или без рецепта? плз

А где за границей? В Германии продают без проблем - сама спрашивала в Берлине, главное чтобы название препарата латинецей было. В Финке русский рецепт надо переводить в финскую форму - там все сложно... в любом случае везде только по рецепту, без рецепта ничего купить нереально..

[Elsa]

А наш рецепт действует или нет?
И что значит переводить на финский? Ведь рецепт на латинском.

А как можно получить рецепт находясь за границей? Наша больничная выписка на латыни действует или нет?

[romaschka2004]

Сообщение от Elsa

А наш рецепт действует или нет?
И что значит переводить на финский? Ведь рецепт на латинском.

А как можно получить рецепт находясь за границей? Наша больничная выписка на латыни действует или нет?

Нам покупали в финке. Для покупки понадобилось назначение врача, где было прописан диагноз, препарат и доза. На основании этого назначения выписывают рецепт (есть какие-то специальные фармацевты что-ли), выписать рецепт - платно, но потом с этим рецептом можно год выкупать лекарства.

[Elsa]

romaschka2004, спасибо большое. Наверное и в других странах практикуется подобная система.
На сколько я поняла, диагноз был написан на латыни?

[romaschka2004]

Сообщение от Elsa

romaschka2004, спасибо большое. Наверное и в других странах практикуется подобная система.
На сколько я поняла, диагноз был написан на латыни?

в том то и дело, что это было на русском языке

[Andre®]

Изменение структуры, типов приступов и их частоты часто и бывает связано именно с созреванием структур ГМ.
Формулировки в описании ЭЭГ - no comments

[Enina]

а мы сегодня сорвались, 7 месяцев продержались и сорвались

Сообщение от Antoshkina mama

поставили диагноз органическая ацидурия на фоне нарушенного фолатного цикла с влиянием тиолов на фолаты. Вроде таких диагнозов зарегистрировано всего 4 в европе. Наши врачи не особо понимают как это лечится. Из того что нашла, так лечение похоже на лечение как при гомоцистинурии. Сейчас пытаемся найти гидролизат.
Единственная проблема, при разгоне мочи на оргкислоты выпало большое количество меркаптовой кислоты. Немцы (а это их аппаратура) объяснили, что такое возможно при длительном приеме противосудорожных препаратов в большом количестве. Но Антон их уже сто лет не принимал (первые два месяца жизни только фенобарбитал).
На топомаксе поле 2х приемов по 5 мг подергивания руки стали меньше, но начали подрагивать губы. Так это и сохраняется уже неделю. Хотя не уверена, что топомакс мог так подействовать. Ведь нам невролог расписал выход на средний терапевтический уровень в течение 2х месяцев, а потом контрольное ээг. И еще, подергивания возникали каждый раз после сильных напряжений или стрессов, а потом либо сами проходили, оибо после курса массажа. Но поскольку это было перед праздниками и в это раз они были сильнее, я испугалась и начала давать топомакс.
Длительный ээг мониторинг у нас на июнь планируется. Только он у нас в городе появился

Андрей, вы это пропустили, наверное...