Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Якида]

Сообщение от loveStory

не находят их у половины детей. Может если у половины отправленных с подозрением на Ц. детей.???
В общем в который раз убеждаюсь, что из-за отсутствия в России единых стандартов, по которым работают все европпейские врачи, наши врачи расходятся во мнении по одному и тому же вопросу.

Мне врач так сказала (Корниенко)
Ген есть у 30% населения, но это не значит что есть целиакия
Но если есть целиакия - то ген есть 99%

У взрослого рекомендует обследование в таком порядке - ген - если есть - то антитела и маркеры целиакии - если есть - то биопсия
если гена нет- не обследоваться дальше

[мирабель]

Согласна. А не так: биопсия- любое воспаление- хлоп!- целиакия!
При нормальных анализах крови. Люди внушаемы, им хочется верить, что все так просто- все дело только в глютене.
Да если бы было так, то практически не было бы проблем ни у кого с кишечником. Сиди на диете- и нет никаких проблем.
Но так бывает редко.

[Данюра]

Сообщение от loveStory

Так, что видимо в России нет однозначных методов диагностики.

Это уж точно! Мы поехали в Москву разбираться с нашими делами, т.к. боялись, что в Питере нам точно поставят диагноз Ц. Слишком уж типичный у нас был случай. А в Москве раньше уж точно не было такого ажиотажа с выставлением этого диагноза. Нам даже врач сказал, что больной целиакией - удача для врача, слишком уж редкая болезнь, а так хочется вживую поработать "с материалом".

[Марьяна]

Сообщение от loveStory

Как раз не везде. Здесь и я и многие, много раз приводили разные примеры, и разные ссылки на статьи.
У нас нет ничего ( а скорее не успело появиться), но есть ген. Орешко сказала, что Ц, и диета на всегда! Так, что видимо в России нет однозначных методов диагностики.

Ну, у нас, как вы правильно написали, нет четкого стандарта. А вот американские и европейские стандарты, к которым у меня доверия больше, поскольку и опыта у них больше, именно такую связь и указывают.

Сообщение от Якида

Мне врач так сказала (Корниенко)
Ген есть у 30% населения, но это не значит что есть целиакия
Но если есть целиакия - то ген есть 99%

У взрослого рекомендует обследование в таком порядке - ген - если есть - то антитела и маркеры целиакии - если есть - то биопсия
если гена нет- не обследоваться дальше

И нам тоже самое сказала Мы уже на диете к ней попали, так получилось, сели за несколько месяцев до приема. Договорились на том, что сдаем анализы на DQ2/DQ8, если отрицательно, то сидим на диете лет до 5-6, дальше начинаем вводить глютен по-тихоньку. Если положительный-то подрасти, провокация и на дневной стационар к ней. Кстати, провокацию она говорила делать рожью, объяснила тем, что рожь, в отличие от пшеницы и ячменя, дает гораздо меньше случаев аллергии, которая может смазать результаты биопсии.
И, кстати, мы ген.анализ не могли полгода доехать сдать, вот сдали, наконец. Получили результат сегодня - нет этих генов
Главное, чтобы в МГЦ не ошиблись с результатами

[alkov]

Сообщение от мирабель

Здесь обсуждалось миндальное печенье..

заходила в метрополь купить безе и миндальное печенье, спросила состав: ответили что миндальное с пшеницей, иначе оно было бы очень дорогим(((

а безе без, проверила йодом действительно чистое

[Дря]

Данюра, а вы в Москве у кого по Ц консультировались?
У меня у сына антитела АГА повышены были. Сделали биопсию, т.к. уже 40 дней были на диете. Биопсия показала снижение высоты ворсинок, увеличение глубины крипт, много лимфоцитов и т.д. и т.п. ,т.е. картину типичную для Ц. Но нам сказали ещё ДНК-анализ сдать. Без него диагноз не ставят. Буду сдавать.

[loveStory]

Сообщение от Якида

Мне врач так сказала (Корниенко)
Ген есть у 30% населения, но это не значит что есть целиакия
Но если есть целиакия - то ген есть 99%

У взрослого рекомендует обследование в таком порядке - ген - если есть - то антитела и маркеры целиакии - если есть - то биопсия
если гена нет- не обследоваться дальше

Совсем запутали
Почему тогда в обратной последовательности сдавать анализы?
А если гена нет, то не надо обследоваться? А маркеры целиакии- это что?

[Данюра]

Сообщение от Дря

Данюра, а вы в Москве у кого по Ц консультировались?

Мы были в гастроотделении НИИ педиатрии РАМН на Ломоносовском 2/62. Направление на госпитализацию брали у них же в консультационном центре (за 7 месяцев до стационара). На приём ходили к врачу-консультанту по диете Рославцевой Елене Александровне (она же и дала нам направление в гастро).

[ната кря]

насколько я смогла понять своим слабым умом(после общения с врачами, обществами и печатными источниками), без генов (за редким, необъяснимым исключением) - целиакии нет, для проблем с кишечником есть ещё множество причин. если есть гены, то значит - есть генетическая предрасположенность к целиакии, которая может стартовать в любом возрасте, а может - никогда. могут начаться проблемы с первого прикорма, а могут - только в старости, или в зрелом возрасте, особенно в моменты, когда организм ослаблен. если появилась клиника, поднялись антиглиадиновые антитела ( igA и igG), по биопсии есть изменения в тонком кишечнике - значит, механизм запущен, и это уже целиакия, тогда пожизненная диета. igE говорит об аллергии, хотя аллергия и целиакия могут сочетаться. в силу неразвитой иммунной системы у малышей неинформативно отсутствие антител. так же неинформативны антитела и биопсия, если вы давно уже на диете (сначала нужно обследоваться, затем не меньше года диеты - затем снова обследование, и улучшение подтверждает диагноз). если вы не пробовали глютен (или давно сели на диету, не обследовавшись), единственный путь поставить диагноз - провокация. на диете (строгой) кишечник должен восстанавливаться (полгода-год, иногда дольше), и должны уйти антитела, ну и самочувствие должно улучшиться.
прошу учесть, что я дилетант

[Дря]

Сообщение от Данюра

Мы были в гастроотделении НИИ педиатрии РАМН на Ломоносовском 2/62. Направление на госпитализацию брали у них же в консультационном центре (за 7 месяцев до стационара). На приём ходили к врачу-консультанту по диете Рославцевой Елене Александровне (она же и дала нам направление в гастро).

Спасибо!