Порок кисти и верхних конечностей

[Надежда83]

У нас была полидактелия обеих кистей, клинодактелия мизинца. Делали операцию в Турнера. Предстоит еще одна операция - пластика мизинца, уже есть направления в Альбрехта на ноябрь, но скорее всего отложим на пару лет - сейчас будем решать более глобальную проблему...

[lika&liza]

Сообщение от AiriGin

да Вы лучше позвоните прямо в центр к ним. Телефон есть в этом топе чуть выше.

Спасибо! да, конечно, будем звонить туда, научно-теоретическую информацию сама уже почти всю просматривала, а вот хоть что-то от самих пациентов(их родных) не попадалось.в нашем случае,по мнению питерских врачей,50/50 ставить АИ или нет.

[*Мурёнка]

Девочки, скажите пожалуйста, а вашим малышам диагноз поставили уже после рождения?
Мне нужно знать, видно ли было на узи при беременности, что с пальчиками что-то не так?
К сожалению,спрашиваю не из любопытства.
Ваш ответ мне очень важен!

[Mama Luda]

у нас все узи были "без патологий"! а после рождения уже поставили диагноз и увидели проблему с пальчиками!

[Надежда83]

У нас в ЖК на узи были подозрения на патологию не относящуюся к кистям, отправили в генетический центр. там патология не подтвердилась, но нашли другие патологии, в том чесле и кисти.

[afinka]

Диагноз: тотальная синдактилия 3-5 пальцев обеих кистей. Левая рука - тканевое сращение, правая рука - костное.
Перенесли 3 операции в Альбрехта. Оперировали - Шведовченко и Корюков. Лечащий врач Юрченко. Направление на реабилитацию на 22 февраля следующего года.
Если у кого-то возникнут вопросы про операцию, больницу и врачей, не стесняйтесь обращаться. Всем отвечу по мере возможности.

зы: автор, я предлагаю закрепить вашу тему. Очень хорошо, что вы взялись и систематизировали все данные по кисти. Когда я в 2008 году тут копошилась, ничего стоящего найти не могла, если бы не нашлись добрые люди, не посоветовали, куда обращаться.
Да! Для информации могу добавить тел.1-го детского отделения Альбрехта, вдруг кому сгодится: 544-34-54.

[afinka]

Сообщение от Я ЗдоровА

Девочки, скажите пожалуйста, а вашим малышам диагноз поставили уже после рождения?
Мне нужно знать, видно ли было на узи при беременности, что с пальчиками что-то не так?
К сожалению,спрашиваю не из любопытства.
Ваш ответ мне очень важен!

ответила вам в своем топике.

[AiriGin]

Сообщение от Я ЗдоровА

Девочки, скажите пожалуйста, а вашим малышам диагноз поставили уже после рождения?
Мне нужно знать, видно ли было на узи при беременности, что с пальчиками что-то не так?
К сожалению,спрашиваю не из любопытства.
Ваш ответ мне очень важен!

Диагноз поставили уже после рождения - Симбрахидактилия. Но отклонение в развитии кисти определили на первом!! УЗИ - это в 13 недель мы делали. Делала в МГЦ в Купчино у Ивановой. Поехала туда просто потому,что хотелось, чтобы хорошо сделали, показаний не было. Сделали хорошо - она сразу обратила внимание на то,что ручка всё время будто в кулачок сжата. Потом повторяла через неделю - всё то же. Тогда и стало ясно, что что-то не так. А уже позже смотрел Воронин (в МГЦ на Тобольской) и по УЗИ поставил син - или брахидактилию - почти угадал.
Так что - зависит и от специалиста и от особенностей малыша.

[AiriGin]

Сообщение от afinka

зы: автор, я предлагаю закрепить вашу тему. Очень хорошо, что вы взялись и систематизировали все данные по кисти. Когда я в 2008 году тут копошилась, ничего стоящего найти не могла, если бы не нашлись добрые люди, не посоветовали, куда обращаться.

Привет!)) Меня Ира зовут) Да сама столкнулась с проблемами поиска информации - хочется скидывать сюда всякие полезности на эту тему. Да и мне самой тоже важен опыт, т.к. нам всё ещё предстоит.

З.Ы. спасибо за ответ в Вашем топе, я знаю, что 3 месяца - это рано, но, по-моему, лучше рано начать узнавать, чтобы к году уже знать, на что идёшь и куда идёшь))

[*Мурёнка]

Спасибо за ответы!!!