Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[lanik22]

Тоже не устаю благодарить!

[Адвайта]

Прошу совета у тех, кто сталкивался. Вот наша история: родила вторую дочку, роды и беременность без проблем. Осмотр врачей в месяц - всё прекрасно. Ближе к 3-м замечаю, что как-то не уверенно до сих пор держит голову в положении столбиком - роняет на грудь, откидывает назад. Становится очень беспокойной, сильно кричит по вечерам, выгибается, мало прибавляет в весе, запоры. Невролог ставит ЗМР. Делаем массаж, колем актовегин. Появляются эпи приступы после сильных истерик, когда заснёт вдруг просыпается с резким криком и закатанными глазами, дёргает головой, поочерёдно моргает и отводит руки. Ещё движения глаз замечала характерные в состоянии покоя (кажется нистагмы называются). Приступы случаются ежедневно. Делаем ЭЭГ - видят активность каких-то волн, но без очага. Прописывают конвулекс. Приступы уменьшаются, но не проходят. Ложимся на Земледельческую. Делают НСГ - ни чего не находят. Учитывая, что ни чего ни где не видят, но есть приступы + общий тонус снижен - подозревают какую-то генетическую обменную патологию Направляют к генетикам. Надежда на то, что ребёнок будет нормальным тает с каждой минутой. Понимаю, что случай не частый, но может кто-то сталкивался или что-то знает. Хочется понимать, есть ли какой-то шанс, что это можно вылечить или если генетика, то уже приговор? Сейчас дочке 5 месяцев...

[mouse87]

И от нас с Максимкой большое спасибо!

[Пряникамама]

подскажите пожалуйста.нас впервые отправили к эпилептологу.у сына вторая ЭЭГ ухудшение на ней показано.((( эпилептолог в Речевом центре на Чапыгина.как вообще этот врач? что у него спросить к чему примерно готовиться. проблема у сына есть перепробовали неврологов,психиатров.пока курс лечения с переменным успехом....пишут неясный генез,не видят первопричину.диагноз эпилепсия не стоит у нас.есть некая Эпиактивность по ЭЭГ.МРТ пока по показаниям нельзя,из-за наркоза.

[мирабель]

Скажите, была ли у кого детская абсансная эпи ?
На ЭЭГ генер. волны 3 Гц в фоне и при провокации .
Больше длительность при фотостимуляции ( хотя и при гипервентиляции тоже возник. генер.активность).
Какой прогноз при лечении и без? Самая большая длительность на ЭЭг- 9 сек.
Могут появиться большие генер. приступы?
И что будет, если не лечить? Вроде бы сами абсансы не опасны для жизни ?
Девочка , 7 лет.

[Andre®]

Сообщение от lanik22

Тоже не устаю благодарить!

Сообщение от МaRья

Спасибо Вам, Андрей! Огромное спасибо за Вашу профессиональную помощь, советы, желание помочь!

Сообщение от Fine777

Присоединяюсь!!!!
Андрей, большое спасибо Вам!!!

Сообщение от Elsa

Подпишусь под каждым словом, а если учесть сколько своего времени Андрей тратит
на все ответы

Сообщение от ЛюСева

Огромное Вам спасибо, и низкий поклон!
Дай Бог Вам здоровья и Вашему сынишке!

Девочки, спасибо Вам огромное за теплые слова

[Andre®]

Сообщение от Адвайта

Делаем ЭЭГ - видят активность каких-то волн, но без очага.

Приведите, пожалуйста, описание ЭЭГ. Очаг не обязательно присутсвует, эпиактивность вполне может быть генерализованной.

Прописывают конвулекс. Приступы уменьшаются, но не проходят.

Какова дозировка конвулекса в сутки и вес ребенка?

Ложимся на Земледельческую. Делают НСГ - ни чего не находят.

НСГ - малоспецифичный метод, МРТ нужно делать для того, чтобы четко понять, есть ли повреждения мозга или нет.

Учитывая, что ни чего ни где не видят, но есть приступы + общий тонус снижен - подозревают какую-то генетическую обменную патологию Направляют к генетикам.

Если у ребенка постоянные приступы, то тонус обязательно будет снижен. Но на консультацию к генетикам сходите обязательно. Нужно постепенно отбросить все варианты, чтобы сосредоточиться на одном единственном.

Надежда на то, что ребёнок будет нормальным тает с каждой минутой. Сейчас дочке 5 месяцев...

Почему надежда-то тает? Еще ведь ничего страшного не нашли. Возможности мозга в плане восстановления огромны, тем более у малышей. Она еще будет Вас радовать!

Сообщение от Пряникамама

подскажите пожалуйста.нас впервые отправили к эпилептологу.у сына вторая ЭЭГ ухудшение на ней показано.((( эпилептолог в Речевом центре на Чапыгина.как вообще этот врач? что у него спросить к чему примерно готовиться. проблема у сына есть перепробовали неврологов,психиатров.пока курс лечения с переменным успехом....пишут неясный генез,не видят первопричину.диагноз эпилепсия не стоит у нас.есть некая Эпиактивность по ЭЭГ.МРТ пока по показаниям нельзя,из-за наркоза.

Приведите описание последней ЭЭГ и той, с которой ее сравнивают.
Вы о Панюковой с Чапыгина? Сходите, у нее большой опыт и старая школа.

Сообщение от мирабель

Скажите, была ли у кого детская абсансная эпи ?
На ЭЭГ генер. волны 3 Гц в фоне и при провокации .
Больше длительность при фотостимуляции ( хотя и при гипервентиляции тоже возник. генер.активность).
Какой прогноз при лечении и без? Самая большая длительность на ЭЭг- 9 сек.
Могут появиться большие генер. приступы?
И что будет, если не лечить? Вроде бы сами абсансы не опасны для жизни ?
Девочка , 7 лет.

Специфический тест на абсансы - гипервентиляция. При гипервентиляции всегда появляется специфическая активность на ЭЭГ и могут проскакивать приступы, так что это не говорит ни о чем, т.е. ни хорошо, и ни плохо, просто как подтверждение типичных абсансов.
Необходимость терапии определяется частотой приступов и сопутствующими нарушениями (типа задержки развития и пр.). При частых приступах задержка развития неизбежна...трудно воспринимать окружающую действительность, если постоянно отключаешься..
Прогноз лечения, как правило, благоприятный. Абсанс - это генерализованный приступ, поэтому риск присоединения больших приступов есть, к сожалению, они наблюдаются примерно у 40% больных ДАЭ.
Абсансы у Вас только простые или есть и сложные?

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

Если у ребенка постоянные приступы, то тонус обязательно будет снижен. Но на консультацию к генетикам сходите обязательно. Нужно постепенно отбросить все варианты, чтобы сосредоточиться на одном единственном.

извините, не соглашусь. у нас приступы каждый день по несколько раз - у нас совершенно кошмарный тонус - руки-ноги не согнуть, а если удалось согнуть, то потом не разогнуть.

[Andre®]

Причина вашего тонуса, видимо, в чем-то другом....не в приступах...

[мамадимы]

Скажите пожалуйста, у нас ремиссия 1г3м( с-м веста), а может спровоцировать приступы резкая смена климата, например зимой поехать в +25,какова вероятность?