Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[ksycha]

Девочки,спасибо за ответ!
Я знаю,что клоназепам сложный препарат,просто уже всё почти перепробовали и ничего не помогает...приступы есть,не очень сильные и не частые,но всё равно ведь нужно как-то убирать их.
Просто читала,что клоназепам снимает приступы,не у всех,конечно,но во многих случаях,вот и думаю попробовать,но очень боюсь реакции на отмену,если вдруг всё же придется его убирать.Вся извелась уже..не знаю,что пробовать...Или вообще уже оставить как сейчас есть...

[Люб@ша]

Сообщение от Люся*

..не буду утверждать.но клоназепам не то,что бы снимает приступы,он угнетает нервную систему,что ли,усыпляет её...

я согласна с выссказыванием, а вообще я писала что последнее лечение мне подбирали 3 месяца, пока не остановились конвульсофин + бензонал, и кстати видела многих взрослых на этом препарате(клонозепам), они действительно выглядят не много странно, я писала как мне подбирали лечение, но опять таки мне проще, я то знаю какое у меня нормальное состояние а деть как скажет что ему как то не так как обычно...а врачи часто назначают стандартное лечение, нет приступов и ладненько... главное что их нет, а что там в голове не каждого волнует...А что в Германии придумали такого что там лечат ЭПИ а тут у нас нет? ну лекарства хоть и чище но те же.Что туда так все рвутся -?

[ЛюСева]

Мы были на клоназепаме и на седуксене. За 12 лет нам их назначали несколько раз. Можно уходить от них, но очень медленно и надо проявить большое терпение, чтобы не поспешить. А мы вот сейчас уходим от седуксена, пили его 2 года. Весь наш познавательный интерес скатился вниз, а приступы остались на месте.
Удачи вам!

[ksycha]

Сообщение от ЛюСева

Мы были на клоназепаме и на седуксене. За 12 лет нам их назначали несколько раз. Можно уходить от них, но очень медленно и надо проявить большое терпение, чтобы не поспешить.
Удачи вам!

А как отмену клоназепама перенесли?
По приступам ничего не изменилось на клоназепаме?Напишите,пожалуйста!

[Yulia78]

Сообщение от ksycha

Здравствуйте всем!Очень нужна помощь тех,у кого детки были на клоназепаме или сейчас принимают.
Подскажите,пожалуйста,как вёл себя ребенок первые дни при вводе клоназепама,снял ли препарат приступы и как ушли с препарата?Очень тяжело его отменять?

Хотим попробовать,но врач напугала,что если клоназепам и снимет сначала приступы,то потом может всё вернуться и препарат очень тяжело отменять,ребенку очень плохо.

Мы пили нитрозепам, эт примерно то же самое. Мы пили по таблетке 5 мг.
Отменяли по четвертинке в месяц! Т е заняло 4 месяца но зато прошло без последствий и побочных эффектов. Толку нам от нитрозепама не былоникакого. Он его даже не успокаивал.

Помогают нам от эпилепсии не препараты на самом деле, а методики которые восстанавливают мозг.

[ЛюСева]

Сообщение от ksycha

А как отмену клоназепама перенесли?
По приступам ничего не изменилось на клоназепаме?Напишите,пожалуйста!

У нас сложное течение эпи, СЛГ, приступы нескольких видов идут ежедневно. Мы все время были на 2-х препаратах, а последние 5 лет на 3-х. Периодически делали подбор. Курсами были на ноотропах, включая *******ин. Поэтому, я не могу сказать, что именно при уходе от клоназепама состояние ребенка резко ухудшилось.
Главное медленно и правильно уходить. Нам врач говорила, что и от ламиктала вообще нельзя уйти. А мы тоже несколько раз его вводили и убирали. Но это, конечно, все индивидуально, и подбор, и отмена. Пока не попробуешь, не поймешь.
А вам его врач назначил, по характеру ваших приступов? Нам врач говорила, что его обычно при миоклонических назначают.И что его длительное применение приводит к ослаблению действия препарата. Потом его все равно убирают.
Если вы начнете его вводить, доведете до терапевтической дозы, посмотрите результат. Если его не будет, так же медленно и уйдете. Но это вам лучше врач расскажет. А еще лучше Андрей.

P.S. Привет тезке, т.е. Степашке! Сколько Степику лет?

[Elsa]

Сообщение от ksycha

А как отмену клоназепама перенесли?
По приступам ничего не изменилось на клоназепаме?Напишите,пожалуйста!

мы принимали три месяца+топамкс, через три месяца начались приступы, для нас это было что-то невероятное, т к в принипе приступов нет, или проскакивает незаметный.
в одной из анотаций нашла, что клоназепам через три месяца приема уменьшает действие топамакса. Стали снимать,резко. Приступы утихли сразу.
Вот, и так бывает

Сообщение от Люся*

Восемь уже,вот,в Германию едем скоро на обследование...
Я сначала очень большие надежды питала.теперь совсем остыла,слежу за детьми.пребывающими сейчас там...Они,как и я,тоже были полны надежд,но координальных перемен НИ У КОГО!

В Германию надо ехать только к определенным специалистам! У них очень сильное разделениею По лобной эпи, чуть ли не целый институт.
К хорошим спец. отправляет Королева. По крайней мере она хорошо их там всех знает, а вот сраховые компании халтурят

А если честно, толка нет, только деньги дерут. Из обследований то чего у нас нет-это 6 часовая томограмма.

[ksycha]

ЛюСева,спасибо за подробный ответ!
Степашке в июле будет три годика.

Elsa,спасибо за ответ!

При нашей форме эпи клоназепам подходит.Назначает,конечно,врач,сама я не рискну.
Мы сейчас на конвулексе(на нем с самого начала заболевания) и бензонале.Бензонал нам уменьшил число приступов.Но недавно всё вернулось.Приступы по типу кивков,но таких,так сказать,маленьких кивочков,как подергивания головы.В основном во время еды,после того как поплачет,перед засыпанием.

[Люб@ша]

Помогают нам от эпилепсии не препараты на самом деле, а методики которые восстанавливают мозг.

а можно пару слов об этих методиках? на самом деле интересно

[ЛюСева]

Сообщение от ksycha

ЛюСева,спасибо за подробный ответ!
Степашке в июле будет три годика.

Elsa,спасибо за ответ!

При нашей форме эпи клоназепам подходит.Назначает,конечно,врач,сама я не рискну.
Мы сейчас на конвулексе(на нем с самого начала заболевания) и бензонале.Бензонал нам уменьшил число приступов.Но недавно всё вернулось.Приступы по типу кивков,но таких,так сказать,маленьких кивочков,как подергивания головы.В основном во время еды,после того как поплачет,перед засыпанием.

У нас в младенчестве, то же все началось с кивков, потом начались серии поклонов. Но я считаю, что нам не грамотно проводилась терапия, галопом по всем препаратам, без наращивания терапевтической дозы. У наших врачей конек - фенобарбитал, и к нему все поочередно добавляли и убирали. Но время не вернешь...
Пробуйте, дай Бог, чтобы приступы прекратились. А уйти можно, как Yulia78, у них это прекрасно получилось.
Удачи!!!!!!