Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[NATULAY]

Сообщение от wws

нам тоже не давали,а знакомым такого же возраста с подобными проблемами дали до 2х лет.Боле того потом нам давали по 1 памп на день и 1 клеенке.а им тоже так 1й раз,а на след раз не мама ,а отец пришел и его ,представьте,спрашивают "скок вам надо памп в день и пеленок " он сказал 3 и 2.И ему выписали!Короче как-то все на совести тех врачей,кот выписывают.Т.е. как повезет.Как выторгуете!!!я вот чз мес иду торговаться.

Мы тоже опять пойдем через месяц, бум выбивать пеленки и памперсы, попробуем еще выбить коляску, у нас соседи с ДЦПшным мальчиком, ему 3 года, а коляску только выбили, на днях должны получить, посмотрим, что там им презентуют. А вообще вы правы, все зависит от врачей.

[Andre®]

Сообщение от NATULAY

Андре, может быть вы мне подскажите, у нас Веста, пьем сабрил, но уходим с него на депакин, врач нам назначила дозу депакина на отмену сабрила по 150мг.с повышением каждые 10 дней, а сабрил мы принимаем по 1000мг. в день и дозу сабрила врач нам не велела убавлять, на сегодняшний день у нас получается 450мг. депакина+1000мг сабрила, сильно увеличилось кол-во судорог к врачу на прием нам 10 апреля, может быть нам стоит начать отменять дозу сабрила до приема, очень уж сильные судороги у ребенка.

Я написал Вам в личку...
Ваш врач поступает правильно. Есть правило, согласно которому сначала новый препарат наращивают до терапевтической дозы и только потом делают попытку отмены старого препарата. А ситуация, которая происходит сейчас, скорее говорит о том, что депакин Вам не подходит...

Сообщение от NaraH

Andre®, здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу болезни моего сына, ему 5 лет, несколько месяцев назад он начал закатывать глаза к верху на несколько секунд, за день могло быть от 10 до 15 раз. В феврале мы были у врача и сделали ЭЭГ. Врач сказала что у нас простая абсансная эпилепсия и прописала Суксилеп. Мы сейчас его принимаем- приступов больше нет. Но, в результате ребенок стал сонливым, пропал аппетит и появилось частое мочеиспускание, иногда тошнота и рвота. Хотелось бы знать происходит ли это из-за препарата и если да, то как мне с этим бороться (аппетит у него особо никогда и не был хорошим)?

Здравствуйте, скорее всего, описанные Вами проблемы связаны с суксилепом (тошнота и рвота так точно). Но поскольку препарат Вы принимаете недавно, возможно эти эффекты транзиторные и со временем сойдут на нет. Какой вес у ребенка и сколько мг в сутки суксилепа принимаете?
Если побочные эффекты останутся непереносимыми, нужно будет проконсультироваться с врачом на предмет замены препарата, например, попробовать депакин...

Сообщение от toots

Здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, через какое время после начала приема препарата при условии отсутствия приступов можно сделать ЭЭГ, чтобы уже стало понятно действует препарат в этой дозе или нет? Врач назначил ЭЭГ через 4 месяца. Но есть ли смысл столько ждать? Может, если через месяц (к примеру) на ЭЭГ улучшения нет, то уже можно говорить об увеличении дозы или о смене лекарства? Или все это индивидуально?

Здравствуйте,
главный клинический эффект от препарата - отсутствие приступов и другой клиники достигнут. ЭЭГ тут вторична и на ее нормализацию может уйти не один месяц. Врач прав, вряд ли стоит делать ЭЭГ раньше.
Помните: ЭЭГ не лечат (за исключением некоторых форм эпилепсии), лечат больного и главное - отсутствие приступов. Нормализация ЭЭГ любой ценой - неоправданный риск для пациента.

[Yulia78]

Сообщение от NaraH

Andre®, здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу болезни моего сына, ему 5 лет, несколько месяцев назад он начал закатывать глаза к верху на несколько секунд, за день могло быть от 10 до 15 раз. В феврале мы были у врача и сделали ЭЭГ. Врач сказала что у нас простая абсансная эпилепсия и прописала Суксилеп. Мы сейчас его принимаем- приступов больше нет. Но, в результате ребенок стал сонливым, пропал аппетит и появилось частое мочеиспускание, иногда тошнота и рвота. Хотелось бы знать происходит ли это из-за препарата и если да, то как мне с этим бороться (аппетит у него особо никогда и не был хорошим)?

Суксилеп надо обязательно принимать после того как ребенок поел, чтобы не на голодный желудок. Мы тоже недвано начали принимать - у нас пока только сонливость, но мне это на руку - т к даю только на ночь и теперь нет проблем со сном.

[Elsa]

Сообщение от NaraH

Andre®, здравствуйте. Хотелось бы проконсультироватся у Вас по поводу болезни моего сына, ему 5 лет, несколько месяцев назад он начал закатывать глаза к верху на несколько секунд, за день могло быть от 10 до 15 раз. В феврале мы были у врача и сделали ЭЭГ. Врач сказала что у нас простая абсансная эпилепсия и прописала Суксилеп. Мы сейчас его принимаем- приступов больше нет. Но, в результате ребенок стал сонливым, пропал аппетит и появилось частое мочеиспускание, иногда тошнота и рвота. Хотелось бы знать происходит ли это из-за препарата и если да, то как мне с этим бороться (аппетит у него особо никогда и не был хорошим)?

У нас было подобное на суксилепе, это аллергические реакции.
Назначили в больнице, а дома это все началось, особенно частые мочеиспускания. Дочь жаловалась, что она постоянно хочет в туалет, мы постоянно ходили с горшком, даже в метро.
Я сняла препарат и стала вводить постепенно. Сначала практически все выковыривала из капсулы, потом добавляла, но очень, очень понемногу. При таком введении все прошло гладко, пропили три года.
Сдайте все анализы, проверьте почки, может это соли дают позывы, трансаминазу, диостазу в моче.
Я тогда ничего этого не сдавала, просто не знала, а вот очень медленное введение помоглою

[Andre®]

Да, кстати, вполне возможно, что врач, как всегда, спешил и дозировку суксилепа наращивали слишком быстро...Какая была скорость повышения дозировки?

[toots]

Сообщение от Andre®

Здравствуйте,
главный клинический эффект от препарата - отсутствие приступов и другой клиники достигнут. ЭЭГ тут вторична и на ее нормализацию может уйти не один месяц. Врач прав, вряд ли стоит делать ЭЭГ раньше.
Помните: ЭЭГ не лечат (за исключением некоторых форм эпилепсии), лечат больного и главное - отсутствие приступов. Нормализация ЭЭГ любой ценой - неоправданный риск для пациента.

Здравствуйте, боюсь, что рано еще говорить, что клинический эффект достигнут. Приступов нет, но сон ребенка мне совсем не нравится...
Первый приступ был в ноябре, второй спустя 2 месяца, оба приступа во сне. После второго нам поставили диагноз криптогенная эпилепсия и начали лечение депакином хроно (доза 25 мг/кг). Через 1,5 месяца после приступа сделали ночную ЭЭГ. В итоге диагноз - криптогенная парциальная (лобно-височная) эпилепсия. Если я правильно поняла врача, депанкином такую форму не лечат, или может была другая причина сменить препарат, но сейчас мы принимаем трилептал (доза 25 мг/кг) и депакин (доза 12,5 мг/кг). Вопрос: Для чего нам оставили депакин, ведь доза совсем не лечебная? И еще про клинический эффект: Приступов нет, но подергивания ночью не пропали (они появились после первого приступа). После начала приема трилептала они видоизменились, но их даже не стало меньше, если не сказать больше...Поэтому я и сомневаюсь, что трилептал нам подходит...

[NaraH]

Сообщение от Andre®

Да, кстати, вполне возможно, что врач, как всегда, спешил и дозировку суксилепа наращивали слишком быстро...Какая была скорость повышения дозировки?

Мы начали принимать суксилеп 18 февраля по одной таблетке в день (250 мл). Количество приступов резко сократилось до 3-5 раз в день,но т.к. они все же еще были через 10 дней врач посоветовала добавить еще одну таблетку (я так поняла она назначила максимальную дозу-- 40мг/кг). Сейчас мы принимаем две таблетки в день, всего 500мг. Вес ребенка 17.5 кг.

Сообщение от Elsa

У нас было подобное на суксилепе, это аллергические реакции.
Назначили в больнице, а дома это все началось, особенно частые мочеиспускания. Дочь жаловалась, что она постоянно хочет в туалет, мы постоянно ходили с горшком, даже в метро.
Я сняла препарат и стала вводить постепенно. Сначала практически все выковыривала из капсулы, потом добавляла, но очень, очень понемногу. При таком введении все прошло гладко, пропили три года.
Сдайте все анализы, проверьте почки, может это соли дают позывы, трансаминазу, диостазу в моче.
Я тогда ничего этого не сдавала, просто не знала, а вот очень медленное введение помоглою

Обязательно сдам анализы, на этой неделе собираемся пойти.
Как-то страшно самой снижать дозу, если бы суксилеп был бы в жидкой форме, то было бы легче, а так он в капсулах.

Сообщение от Yulia78

Суксилеп надо обязательно принимать после того как ребенок поел, чтобы не на голодный желудок. Мы тоже недвано начали принимать - у нас пока только сонливость, но мне это на руку - т к даю только на ночь и теперь нет проблем со сном.

Суксилеп даю только после того как он поест или же во время еды. Ест он плохо, воюем буквально. Иногда утром, буквально через несколько минут после того как поел и выпил лекарство, вырывает. Получается что мы пропускаем утреннюю дозу.

[LENA_L]

Сообщение от NaraH

Мы начали принимать суксилеп 18 февраля по одной таблетке в день (250 мл). Количество приступов резко сократилось до 3-5 раз в день,но т.к. они все же еще были через 10 дней врач посоветовала добавить еще одну таблетку (я так поняла она назначила максимальную дозу-- 40мг/кг). Сейчас мы принимаем две таблетки в день, всего 500мг. Вес ребенка 17.5 кг.

Мы добавляли суксилеп понемногу - как и ELSA - но все равно ребенок был очень очень сонный и вялый, и вроде вспоминаю что часто тоже в туалет бегал, но слава богу рвоты не было. Где то более менее все нормализовалось через месяц.

[Elsa]

Сообщение от NaraH

Суксилеп даю только после того как он поест или же во время еды. Ест он плохо, воюем буквально. Иногда утром, буквально через несколько минут после того как поел и выпил лекарство, вырывает. Получается что мы пропускаем утреннюю дозу.

А если с фесталом? Нам рекомендовали запивать киселем,густым. Кисель так же рекомендуют детям, кто плохо кушает, чтобы поддержать вес.
У нас тоже была утренняя рвота. Причем капсула выходила целая, даже нерастворенная, только мягкая.
Допускать, чтобы каждый день была у ребенка рвота нельзя!
Анализ мочи надо сдавать и общий, и на соли
Попробуйте продержаться некоторое время, разумеется при наличие нормальных анализов, скорее всего это у вас из-за быстрого введения. Препарат довольно агрессивный, но при абсансах помогает хорошо. Пьют его около 3 лет

Сообщение от Mil*a

Сказал убирать суксилеп, вводить бензонал и под его прикрытием убирать сабрил. Потом убрать пиридоксин ( сейчас 150 мг, а приступы не ушли). Кеппра остается как основа. Если бензонал не пойдет, остается только зонегран. Больше препаратов у нас не осталось, все перепробовали.

Андрей, добрый вечер. Мы снова к Вам за советом.

Удалось достать Зоегран, будем его вводить вместо бензонала.
Суксилеп сняли наполовиу, через 2 дня полная отмеа и надо вводить занегран.
Врач сказал по 25мг1 раз в сутки на 10 дней, затем 2 раза в сутки, а 10 дней и далее добавлять по 25мг 1 раз в 10 дней. Под его прикрытием будем снимать и сабрил.

Не быстро ли ? Может стоит вводить помедленее, а то мы уже накалывались несколько раз с быстрым введением препарата.