Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 312 - Littleone 2009-2012

Миличка · 01.07.2009, 09:43

добрый день!
Во-первых, всем детишкам желаю здоровья побольше, родителям сил и терпения!!!

Хочу попросить у вас совета, может кто что нам подскажет, так как наш эпилептолог разводит руками.
Теперь про нас. Мальчик усыновленный, генетика там неизвестная. Нам сейчас 2 месяца, в 1,5 месяца начались судорожные приступы.Была сделана ЭЭГ фоновая во время сна
вот ее результаты
альфа-активность - диффузно единичные волны
частота 6-7 Гц, амплитуда 5-15 мкВ индекс 39 %
форма волн - слегка заостренная модуляции нет
бета-активность - диффузно
частота 16-21 ГЦ, амплитуда 5-15 мкВ
тета-активность - диффузно, доминирует по всем отвед-м (не пойму, что за слово такое)
частота 4-5 Гц, амплитуда до 65 мкВ
дельта-активность диввузно
частота и период волн 1,1-2,3 Гц амплитуда 30-50 мкВ
острые волны единичные
пароксизмы нет
межполушарная симметрия - ассиметрия по амплитуде
фокус патологической активности - слева в центре темя, затылочной обл. Фокус пат.акт. - неотчетливый
реакция активации - не проведена
реакция на ритмичную фотостимуляцию - РУР нет

Реакция на гипервентиляцию не проведена. После FTS единичный эпиподобный к-с справа в темя-затылочной обл.

Заключение - очаговые изменения неотчетливые. Общемозговые изменения умеренные Эпиактивности нет. снижения порога судорожной готовности в виде единичного эпиподобного комплекса справа в темя-затылочной области после FTS Возможны дисциркуляторный расстройства.

первый приступ был 16 июня
прокололи *******ин 7 раз
депакин 60 мг 2 раза
микстура с цитралем 1 ч.л 3 раза в день
нейромультивит 1/4 таблетки 1 раз в день

а 29 июня приступ повторился и усилился, было 3 приступа через 15-20 минут протяженностью 1 минута, то есть сначала сама судорога в течении 5-10 секунд, а потом все остальное время, как отключка сознания, то етсь взгляд был стеклянный и ребенок находился как бы не тут.
30 июня приступы опять повторились в день было 2 приступа, один утром, один вечером.
эпилептолог увеличил нам дозу депакина до 75 мг, нейромультивит до 0,5 таблетки и добавил кальций Д3.

опишу приступы поподробней, может я чего-то не понимаю и это совсем не судороги. Ребеночек подгибает ручки, пальцы скрючиваются, ножки распремляются, глаза открывает и они такие большие - большие. Вчера вечером во время приступа, аж как-то бордовый цвет лица стал. После этого ребенок пытается заснуть, но у него начинаются подергивания конечностей, рукуи и ноги как бы вскидываются вперед или просто могут дрогнуть, от чего ребенок просыпается и начинает плакать. Все приступы происходят в период, когда малыш пытается заснуть, во время бодрствования у него такого не было.

По поводу наших приступов эпилептолог развел руками и сказал, что ему это не нравится, но поставить диагноз он не может, так как на ЭЭГ эпилепсия не выявлена.
Назначил дополнительные обследования - ЯМРТ и видио-мониторинг во сне.
МРТ надо делать под наркозом, но можно ли такому малышу под наркозом делать?

Подскажите что делать, как быть? что это может быть, какие действия нам предпринять? И что делать с МРТ, соглашаться или нет?

Вообще, у меня состояние жуткое, страшно за ребенка, как он мучается бедненький, как настроить себя на лучшее?

Yulia78 · 01.07.2009, 10:56

А вы где живете, в каком городе? эпилепсия у многих детишек лечится вполне успешно. А вот *******ин вы зря кололи, он судороги провоцирует.

Миличка · 01.07.2009, 11:14

Юлия, мы живем в Томске.
Ситуация была такая, что малыш лежал в патологии новорожденных, как отказник, а мы собирали на него документы на усыновление. При прохождении медкомисии ребенок был здоров, мы подали документы в суд, а у него случился первый приступ. И на меня началось давление, откажитесь от ребенка, он больной, зачем вам это надо, но я послала всех лесом и подписала согласие на изменеие диагноза. Так вот, малыша после первого приступа и лечили в больнице, мне даже никто не говорил, что он принимает и что у него за диагноз, к чему нам готовиться. Доктор лечащий говорил, ну, неизветно вот что все перерастет, пока вот просто судорожный синдром.
А когда уже дома случился приступ, то мы пошли к эпилептологу (которая у нас единственная, видимо, она же нам и в больнице лечение назначала, пока малыш там находился), чтобы скорректировать дозировку.
Про *******ин буду знать теперь ((((

Yulia78 · 01.07.2009, 12:58

Главное не залечите малыша... очень осторожно... Я сделала много ошибок в свое время - тоже кололи *******ин и еще много чего давала чего не надо было. Очень осторожно, не доверяйте слепо врачам. Тут есть эксперт по эпи - Андре - подождите его ответа. C МРТ я бы не торопилась (мы успешно лечимся без всякого МРТ) а видеомониторинг сделайте.

Миличка · 01.07.2009, 15:33

буду ждать ответа Андрея, хотелось бы послушать мнение его.
А как узнать то залечиваю я сыночка или нет, ведь у нас все еще только начинается и информации мало в голове, тем более, что у нас и диагноз то правильный не стоит.
На видеомониторинг записались на среду, а про МРТ узнала, нам с наркозом не будут делать, только во время сна. Про МРТ думаю еще

NATULAY · 01.07.2009, 16:43

В МРТ нет ничего страшного, но он намного эффективнее показывает что там с мозгом происходит, а наркоз дают небольшой, он вреда не принесет, я две недели назад ходила с сынос на МРТ, нам вообще дали таблеточку реланиума и он уснул в течении 25 мин. проспал всю процедуру, там самое главное, чтобы ребенок был не подвижен в течении сеанса.

Миличка · 01.07.2009, 20:34

вот сегодняшяя наша картина приступов, что-то меня это пугает. Или это норма для нашего состояния?
подскажите, надо таких случаях скорую вызывать или нет?

17. 38 приступ при засыпании продолжительность 30 секунд
17. 43 приступ 20 секунд, после тяжелое дыхание учащенное
17. 47 – вскидывание ручек и ножек секундное

18.00 приступ 30 секунд, ребенок приподнял спину, руки поджаты к голове, глаза большие
18.50 3 секунды, а потом секунд 25 ребенок потерянный

19.02 2 секунды приступ, 10 секунд прострации

19.12 3 секунды приступ, 10 секунд прострации, 20 секунд еще ручки напряжены, не опустил он их
Померили температуру 37, дали жаропонижающее Панадол 1 мл

20-00 вроде заснул

Миличка · 01.07.2009, 20:37

NATULAY, спасибо ))) Надеюсь, что мы тоже заснем и спокойненько пролежим без движений, чтобы были достоверные результаты

NATULAY · 01.07.2009, 23:37

Цитата:

Сообщение от Миличка

вот сегодняшяя наша картина приступов, что-то меня это пугает. Или это норма для нашего состояния?
подскажите, надо таких случаях скорую вызывать или нет?

17. 38 приступ при засыпании продолжительность 30 секунд
17. 43 приступ 20 секунд, после тяжелое дыхание учащенное
17. 47 – вскидывание ручек и ножек секундное

18.00 приступ 30 секунд, ребенок приподнял спину, руки поджаты к голове, глаза большие
18.50 3 секунды, а потом секунд 25 ребенок потерянный

19.02 2 секунды приступ, 10 секунд прострации

19.12 3 секунды приступ, 10 секунд прострации, 20 секунд еще ручки напряжены, не опустил он их
Померили температуру 37, дали жаропонижающее Панадол 1 мл

20-00 вроде заснул

Вам обязательно нужно провериться ЭЭГ, МРТ похоже все-таки на эпи.приступы, особенно вскидывание ручек и ножек, у нас с-м Веста и тоже постоянно вскидывает и ручки и ножки, какбы складывая, как будто сесть сам хочет, у вас не так?

Миличка · 02.07.2009, 00:24

Да, один раз было так, как-будто сесть хочет, прямо даже спину оторвал и согнул. А в остальных случаях, ручки вверх вскидываются над головой, а ножки подгибаются.
Читала про синдром Веста - очень похоже описание данного синдрома на наши симптомы.

NATULAY, а какое у вас лечение? Как часто приступы проходят и как долго вы получаете лечение, когда появился результат? Смотреть больно, как ребеночек мучается. Скорее всего завтра будем госпитализироваться (если удасться), так как все стало как-то хуже ((( приступы удлинились