Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 313 - Littleone 2009-2012

wws · 02.07.2009, 09:31

Миличка
Здравствуйте!у нас похожие состояния были.Мы пьем депакин хроно и ламиктал.Наблюдение дистанционное.Мы в Самаре,врач в Москве.Но сначала лежали 3 недели в Москве под наблюдением этого врача.В Самаре нам не могли долго помочь справиться с приступами.Токо в Москве.Надо ехать СРАЗУ в хорошо зарекомендовавшую себя клинику.Назначат по-любому более адекватное лечение.МЫ были на Талдомской,к примеру.Уверен Вам хорошие неврологи приступы остановят.Приступы пол-беды,вторые пол-беды развитие ребенка.У нас пока нет решения второго.

NATULAY · 02.07.2009, 12:27

Мы лечимся сабрилом и фенлипсином, но судороги у нас уже больше года и не проходят, мы уже устали, вот недавно прошли курс гармона Сенактен-депо, пока кололи, судороги почти ушли, а как только закончили опять все вернулось. Вам если предложат такие гормоны поколоть не отказывайтесь, очень помогают когда ребенок совсем маленький, нам уже 1г.8м. И на счет Москвы WWS права, обязательно постарайтесь попасть в хотяба в РДБК или другую, там много центров, есть хороший врач Зайцева.

wws · 02.07.2009, 13:35

NATULAY
Блин мы тоже были на сабриле долго и депакине.Потом они(моя вина) перестали действовать.Даже на максимумах.Быстро с сабрила ушли и зашли на ламиктал.Нужен,нужен Вам тоже Ваш врач.Со стороны глядеть,так тот кто помогает - почти с чистого листа угадывает чо делать.И причем неуверен.И помогает.Мы в Самаре маленькие тож кололи синактен,нам по барабану было.

NATULAY · 02.07.2009, 13:42

Мы тоже на депакине были, дважды начинали его пить, но он нам совсем не подходит, наоборот в паре сабрил+депакин у нас участились судороги. Сейчас вот сабрил+финлепсин, но тоже думаем уходить с сабрила и переходить на ламиктал, уже не знаем чем снимать судороги. Мы в стационаре у одного и того же врача наблюдаемся с самого начала она нас ведет и сказала, что при нашем диагнозе судороги очень редко можно снять совсем.

wws · 02.07.2009, 14:24

Цитата:

Сообщение от NATULAY

сказала, что при нашем диагнозе судороги очень редко можно снять совсем.

Мне не нравятся такие слова.Вот почему.Первый невролог которая с 2 мес вела говорила во время явного ухудшения -главное чтоб хуже небыло,пейте п/суд 5 лет ,а там видно буит. И второй невролог кот вел нас во время другого ухудшения говорил ,выписывая нас из больницы с приступами- не расстраивайтесь,это не приступы- это дистонические атаки,езжайте.
Очень похоже на Вашу цитату.

Миличка · 02.07.2009, 20:36

Да, конечно, где же ребенок развиваться то будет, когда он все время находится то в приступе, то в отсыпании после приступа.
Спасибо за советы. Сегодня нам добавили второй препарат Трилептал, вот пока у нас за день было 3 приступа, но они не такие сильные как были вчера, а вчера их было 13 (((
Сейчас сделаем МРТ, посмотрим на его результаты, посмотрим, что скажет нам наш доктор, в приниципе ее у нас хвалят, мне ее посоветовали несколько медицинских специалистов, если результата не увижу на ребенке или что-то в ее лечении меня насторожит будет думать о Москве.

Yulia78 · 02.07.2009, 21:10

Вы главное не падайте духом... очень много положительных примеров... Они просто в этот топик не заглядывают - вылечились уже

Вот вам например положительный пример лечения гормонами http://blogs.********/mail/natalya_sergevna/

Миличка · 02.07.2009, 22:34

Carly, я сама только начинаю разбираться с эпилепсией, но скажу свое мнение, я бы не ждала и не уезжала, а занялась обследованием прямо сейчас. ЭЭГ попробуйте сделать во время сна, например. По крайней мере, моему сыну делали во время сна ее.

NATULAY · 02.07.2009, 23:26

Миличка, что же все-таки показало ЭЭГ?

Carly, я бы не советовала тоже ждать, а когда у вас начались такие кивки, как давно? Вам нужно срочно пройти ЭЭГ и МРТ, желательно во сне, как сказала Миличка, все то что описала ваш врач по моему похоже на эпи. У нас приблизительно такое же заключение после ЭЭГ.

Миличка · 03.07.2009, 00:10

NATULAY, а нам ЭЭГ жедади еще 20 июня. Вот заключение - очаговые изменения неотчетливые. Общемозговые изменения умеренные Эпиактивности нет. снижения порога судорожной готовности в виде единичного эпиподобного комплекса справа в темя-затылочной области после FTS Возможны дисциркуляторный расстройства.

НО, на руках при выписке из больницы мне отдали только это заключение - результата с волнами у них не было в истории болезни. Теперь вот пытаюсь добыть эти снимки с волнами, ну или придется переделывать ЭЭГ заново, тем более, что состояние наше изменилось.

Carly, дай Бог, все у вашего малыша будет хорошо и это окажется на эпи, но разобраться с этим надо обязательно!!!