Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Миличка

Возможно есть что-то еще, но я просто этого не замечаю, фиксирую приступы, которые явно вижу, что это они. Обычно после приступа ребенок всегда писиет.
Из необычного еще присутствует то, что много срыгивает, сначала заворчит, запыхтит и тут же срыгивает, да не немножко, а много, порой даже сильным фонтаном, это бывает и не только после еды, а даже спустя 2 часа после еды.

А что именно эпилептолог посчитала приступами в Вашей записи? Запись ночная и ребенок после кормления?
Смещение позвонков может затруднять кровоток, и провоцировать приступы. У Вас есть возможность сделать транскраниальную доплерографию и дуплексное сканирование?
Кроме того, посетите кардиолога, гастроэнтеролога (с отрыжками) и окулиста для проверки глазного дна...
Не знаю...мне по-прежнему кажется, что ребенка начали лечить противосудорожными без достаточных на то оснований...

Сообщение от Titanya

Живем мы в краснодарском крае, выбор врачей не велик. Наш невролог посмотрела ЭЭГ, сказала, что , да , изменения есть и надо пить депакин.

А у Вас гастроэнтеролог ничего не нашел по своему профилю?
А кривые у Вас на руках? Можете выложить в интернете?

Сообщение от NATULAY

Андрей спасибо за ответ. На одном сабриле появилась стабильность, но судороги не уходили, когда прибавили финлепсин, осталось все по прежнему, сейчас финлепсин пьем уже в увеличенной дозе на 1/4 таблетки осталось все на прежнем уровне.

Тогда непонятно, почему решено отменять сабрил, а не искать к нему пару вместо финлепсина....

[NATULAY]

Тогда непонятно, почему решено отменять сабрил, а не искать к нему пару вместо финлепсина....[/QUOTE]

Мы обращались к двум эпилептологам и они в один голос твердят, что если в течении полутора лет сабрил не убирает судороги его надо заменять, одна нам назначила депакин, но ребенку стало очень плохо с него, тогда я вам задавала вопрос по этому поводу, вы посоветовали уходить немедленно с депакина и оставить сабрил, я так и сделала, ребенок опять стабилизировался, теперь вот другой эпилептолог, она наш лечащий, проколола курс сенактена и решила тоже убирать нас с сабрила, у меня есть ламиктал (его мы пили 1.5 года назад с депакином в паре) может его попробовать с сабрилом и есть топамакс, вот я у вас хотела спросить, какой препарат лучше ввести первым на пробу и как правильно это сделать. И еще, я купила японский гамалон, очень слышала много хороших отзывов о нем, но пока давать боюсь, вдруг увеличит судороги, как вы относитесь к этому препарату.

[Yulia78]

Андре, отвечаю на ваш вопрос. Все-таки наши препараты + натуропатия помогают не на 100%, есть приступы которые так и не охвачены - вот я и решила попробовать гормоны. Улучшение у нас в том что ребенок стал спокоен и адекватен (но не заторможен), с ним стало комфортно. Спит всю ночь, просыпается в хорошем настроении. но развитие все еще очень медленное. А хочется прорыва. нам ведь уже 3 года на следующей неделе, а мы все на уровне 7-8 месяцев двигательно. Хочу рискнуть- вдруг гормоны помогут. Но мы будем еще все взвешивать с врачом, делаем видеомониторинг в конце июля.

[Миличка]

Андрей, наш эпилептолг посчитала, что это у нас явные фокальные эпилептические приступы и если раньше до видео стоял диагноз судорожный синдром, то теперь у нас стоят фокальная эпилепсия.
Запись ночная, ребенок спал в это время как раз, приступы в тот период шли только при засыпании, перед этим приступом, что на видео, ребенок активничал 5 часов, а потом стал засыпать и в течении 3х часов он не могу уснуть из-за приступов, затем вроде уснул, но через 3 часа случился этот приступ. По поводу кормлнеия не скажу, скоре всего это было после кормления, максимум может прошел час.
Андрей, если я правильно поняла вас, то те обследования, которые вы советуете нам сделать, по другому обозначают - Узи кровотока головы? Это мне, чтобы убедиться, что я правильно поняла и правильно раздобыла информацию, а то в медицине я не сильна, а тем более в терминах (((
специалистов обязательно пройдем, завтра пойдем уже к окулисту.
И еще, мы получили сегодня результаты видео-мониторинга, не могли бы вы на него взглянуть и высказать свое мнение. Заранее спасибо )))
http://picasaweb.google.ru/wastemaster/Encifalogramma#

[napev_888]

Сообщение от Andre®

Попробуй позвонить в 122 МСЧ:
Санкт-Петербург, Ракетный бул. 4
Тел.: (812) 559-94
Заявлено, что у них эта услуга есть.

Люда, на отмену любого психотропного препарата, в принципе, такая реакция возможна. Это как ломка своего рода: снимается блокада нейронных каналов (и пр.), а это влияет на их основные функциии...

Такая услуга есть, но только платно. С 1-1,5 года назад это было что-то около 6 тыс. Что сейчас - не знаю.

[Andre®]

Сообщение от Миличка

Андрей, наш эпилептолг посчитала, что это у нас явные фокальные эпилептические приступы и если раньше до видео стоял диагноз судорожный синдром, то теперь у нас стоят фокальная эпилепсия.
Запись ночная, ребенок спал в это время как раз, приступы в тот период шли только при засыпании, перед этим приступом, что на видео, ребенок активничал 5 часов, а потом стал засыпать и в течении 3х часов он не могу уснуть из-за приступов, затем вроде уснул, но через 3 часа случился этот приступ. По поводу кормлнеия не скажу, скоре всего это было после кормления, максимум может прошел час.
Андрей, если я правильно поняла вас, то те обследования, которые вы советуете нам сделать, по другому обозначают - Узи кровотока головы? Это мне, чтобы убедиться, что я правильно поняла и правильно раздобыла информацию, а то в медицине я не сильна, а тем более в терминах (((
специалистов обязательно пройдем, завтра пойдем уже к окулисту.
И еще, мы получили сегодня результаты видео-мониторинга, не могли бы вы на него взглянуть и высказать свое мнение. Заранее спасибо )))
http://picasaweb.google.ru/wastemaster/Encifalogramma#

ЭЭГ сделана не вполне корректно...с монополярным наложением электродов, мне это, к сожаленью, непривычно читать, хоть эпи-активности я и не увидел, но рекомендую все же показать ссылку на
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=57
а доплерография - это да, условно говоря, ультразвуковое исследование кровотока и определение геометрии сосудов.

Сообщение от NATULAY

Тогда непонятно, почему решено отменять сабрил, а не искать к нему пару вместо финлепсина....

Мы обращались к двум эпилептологам и они в один голос твердят, что если в течении полутора лет сабрил не убирает судороги его надо заменять, одна нам назначила депакин, но ребенку стало очень плохо с него, тогда я вам задавала вопрос по этому поводу, вы посоветовали уходить немедленно с депакина и оставить сабрил, я так и сделала, ребенок опять стабилизировался, теперь вот другой эпилептолог, она наш лечащий, проколола курс сенактена и решила тоже убирать нас с сабрила, у меня есть ламиктал (его мы пили 1.5 года назад с депакином в паре) может его попробовать с сабрилом и есть топамакс, вот я у вас хотела спросить, какой препарат лучше ввести первым на пробу и как правильно это сделать. И еще, я купила японский гамалон, очень слышала много хороших отзывов о нем, но пока давать боюсь, вдруг увеличит судороги, как вы относитесь к этому препарату.[/QUOTE]

Сложно сказать, помогает ли сабрил....неизвестно, что было бы без него. А по анамнезу получается, что это единственный препарат, на котором у Вас была динамика. Из этих двух, вероятно, топамакс. Вводить его на ваш вес в 12 кг по 6,25 мг (это четверть 25 мг таблетки) с интервалом в 10 дней. Начинать с ночного приема, через 10 дней добавите 6,25 мг утром и т.д. терапевтическая концентрация где-то в районе 5-6 мг на кг веса в сутки...
К гаммалону и подобным производным ГАМК отношусь скептически...

[ALUETTA]

Андрей, здравствуйте! У меня к вам вопрс, да и ко всем, кто может что-то посоветовать из опыта. Я как-то уже была здесь, у моего сына на Цетиризине были судороги, или нечто подобное, врач-эпилептолог сказала по описанию, что скорее всего не эпилептические. После отмены лекарства прошли, но остались сначала вздрагивания во сне, потом небольшие подергивания пальчиками, или рукой - ногой. тогда же сдавали на электролиты - была небольшая гипермагниемия. На ЭЭГ - пароксизмальная активность стволового генеза, эпи нет. Это было в январе-феврале. сейчас по ночам подергивания слегка, но есть,днем ничего. На фоновой ЭЭГ - - Умеренно выраженныу изменения биоэлектрической активности головного мозга с признаками дисфункции стволовых структур и негрубым снижением порога суд.готовности.
На ночной ЭЭГ - Регистрировались билатерально-синхронные разряды заостренных волн Альфа и Тетадиапазонов, очень высокой ( 329 мкв) амплитуды, что может указывать на функциональную слабость неспецифических срединных структур, вследствии резидуально-органического поражения или незрелости и снижение порога судорожной готовности( возможно вследствие гипоксии мозга).

Одна врач невролог поставила на основании ЭЭГ неврозоподобный синдром, выписала Танакан и тенотен.
Другая - пароксизмальные нарушения сна и назначила Кортексин курсом 10 дней и Финлепсин 0,2 полтаблетки на ночь на 3 мес.

Забыла еще дописать результаты УЗДГ сосудов ГМ - Выявлены признаки церебральной ангиодистонии. Признаки дисциркуляции кровотока в терминальных ветвях интракраниального отдела левой внутренней сонной артерии( вероятно за счет ангиоспазма).
Хотя мне кажется, что по диагнозу права вторая врач, но есть ли смысл давать финлепсин или достаточно будет что-нибудь типа Новопассита? На фенибут, который она хотела выписать сначала у нас аллергия. И еще я прочитала здесь, что Кортексин может провоцировать судороги. Ребенок развит по возрасту, собираемся в школу и описание *******ина мне понравилось, но можно ли его применять при снижении порога судорожной готовности?
После фоновой , когда сыну минут 5, а то и дольше светили светом в лицо( правда , с закрытыми глазами) и звукового воздействия такой же длительности, когда он уснул ( тогда же делали ночной видеомониторинг) , у него опять вскинулась непроизвольно кисть (один раз),у нас все так начиналось зимой от Зодака, только тогда еще он жаловался на боль в кистях . Но потом все более-менее нормально , конечно, кроме легких подергиваний. Возможно ли , что это просто ночные миоклонии? Я читала, что они проходят и сами с возрастом. Простите, что так много вопросов, но обошла пока 4-х врачей и никто толком ничего не сказал.

[Elsa]

я бы понаблюдала за динамикой, однозначно тут не сказать

[Миличка]

Андрей, спасибо за ответ. На РМС у меня есть уже тема и доктор нам посоветовал переделать видео-ЭЭГ, так как она неоднозначная, не опровергает Эпи и не подтверждает (((
Андрей, а в МРТ вы случайно не разбиаретесь? мы сделали МРт, но там, как нам сказал наш доктор ничего хорошего

[vladanika]

Добрый день!

У сына детская абсанс эпилепсия. В августе будет два года как на депакине. Приступы (абсансы) ушли вскоре после начала приема таблеток, дозировка была 30 мг/кг. Постепенно, из-за роста ребенка, уменьшилась до 20 мг/кг. ЭЭГ и рутинные и ночной мониторинг в норме все два года.

Наш эпилептолог считает что два года достаточный срок для постепенной отмены депакина, но другой (в Киеве) эпилептолог сказал, что при ДАЭ депакин надо принимать три года. Консультировалась еще у неврологов (не эпилептологов) говорят - два года.

Вот собственно и не знаю что делать. Ждать еще год или уже пробовать бросать таблетки?