Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Ничего страшного в описании Вашей ЭЭГ нет, но всегда лучше видеть кривые, чтобы понимать, что имеется ввиду под пароксизмальной активностью. Я не против назначения атаракса, прекрасно, что он помог Вам реально решить ряд проблем, но он может потенциально ухудшать ЭЭГ.
По поводу терапии...вот для начала как раз надо разобраться в сути проблем...

Андрей, а вы врач,нервопатолог? Помогите нам советом пожалуйста!
Наша ЭЭГ:дифузные изменения б/активности гол мозга с дезорганизацией биоритма,с ирритацией диэнцефальных стволовых структур, с пароксизмальной активностью эпилептиформного генеза с акцентом в лобных и височных отделах.
Во время исследования ребенок очень сильно кричал, срывала проводки,никак не успокоить было. Но врач ни слова не сказала про то что нельзя делать ээг в таком состоянии.
Можно ли доверять этому заключении. Узи все в норме, в тот же день.
В анамнезе в 7 месяцев ЗЧМТ, ушиб гол мозга, перелом теменной кости.
Спасибо за ответ!

[мамулечкаXXL]

Сообщение от Andre®

Ничего страшного в описании Вашей ЭЭГ нет, но всегда лучше видеть кривые, чтобы понимать, что имеется ввиду под пароксизмальной активностью. Я не против назначения атаракса, прекрасно, что он помог Вам реально решить ряд проблем, но он может потенциально ухудшать ЭЭГ.
По поводу терапии...вот для начала как раз надо разобраться в сути проблем...

Все понятно спасибо огромное СПАСИБО значит мои переживания ненапрасны нужно искать и обследовать пока непоздно, а не слушать моего невролога- что все хорошо у нас, пойду к еще к третьему.
А как поступить с карбамазепином пьем его уже неделю на ночь спим хорошо давно так неспали, и давать его тоже боюсь, хуже не будет от него не сядем на него как на наркотик, страшно как, а ээг мы то здавали когда еще не пили атаракс, теперь я понимаю что нужно еще сдавать чтоб посмотреть что там атаракс наделал а во время ээг мы как раз принимали фенибут- он поначалу помогал но не так как атаракс а потом от него был ужас ребенок вообще не спал и мы загремели в больницу- оказалось фенибут потделывают и мы попались на эту подделку я и сама тогда его пила жуткая была депрессия от него это я поняла уже спустя месяцы после что и со мной было что то не то. тот фенибут реально все страхи ребенкины обострил до ужаса- а у хорошего производителя фенибут мы потом пили все устаканилось а потом постепенно и вовсе его убрала оставила один атаракс, но вот ночные страхи и позывы на рвоту обострились днем все стало спокойно а ночью ужас. вычитала что есть ПАРОКСИЗМАЛЬНЫЕ НАРУШЕНИЯ СНА У ДЕТЕЙ, может быть у нас? это это вроде психическое - извените столько вопросов

[Миличка]

Андрей, к сожалению, пока наше состояние не улучшилось, хотя мы приняли вчера вечером 100 мг, и сегодня 200 мг, судороги так и идут. Я все надеюсь, что просто до нужного уровня концентрация еще не поднялась, посмотрим, что будет завтра, если завтра не стабилизируется, то тогда и хроносфера нам уже не помогает (((
Эльза, спасибо за ответ. У нас все осложняется гипоплазией мозолистого тела, мол оно нам и дает эпи приступы. Сегодня от меня отмахнулись даже в детской полклинике, сказали, что я им статистику порчу со своими приступами, эпилептолог в отпуске и получается, что капец полный, куда кидаться, что делать не понятно. А у нас в Томске этот эпилептолог единственный (((
Для нас сейчас самое главное купировать эти приступы, главное, чтобы их не было, тогда может ребенок хоть немножко начнет развиваться, а то, что-то с развитием все туговато у нас (((
Рада за вашу дочку, что ей препараты помогают и приступов нет.

а по поводу препаратов не поняла, то есть у нас препараты замещающие друг друга или абсолютно неправильное лечение? То есть такая комбинация не подходит для нас?

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Мрт у нас тоже ничего не показывает


Вы все правильно описали. Приступ лучше отслеживать по дыханию. Когда смотрит в одну точку, это тоже приступ. Такие полиморфные приступы характерны для височной эпи. Я думаю, что есть еще, другие, которых вы не замечаете или не знаете.

Плиморфность приступов не типична для височной эпилепсии. Это термин из другой области...при височных эпилепсиях приступы просто сложные: иллюзии, галлюцинации, моторная остановка, застывший взгляд, автоматизмы, страх, паника - это приступ при височной эпилепсии. Полиморфность - это когда много разных видов приступов. СЛГ - это полиморфность...

Активность начинается в виске, а дальше в зависимости от того, куда идет разряд, так и проявляется приступ.

Неа, если разряд куда-то идет - это уже генерализация. Проявления височной эпилептической активности я описал выше.

К сожалению триллептал оказался не таким хорошим препаратом, как заявляли производители.
Многие пациенты, через 4-5 лет переходят обратно на финлепсин, из-за неэффективности триллептала.
Отменять в вашем случае, нельзя, при височной-триллептал, финлепсин-препараты выбора.
Стандартная схема лечения височной - это бензонал+финлепсин.
У вас вместо финлепсина-триллептал
вместо бензонала - депакин

Ну вот спорные вещи Вы пишите и совершенно безапелляционно... По мнению кого стандартная схема лечения височных эпилепсий - это бензонал+финлепсин? Есть мнения весьма уважаемых людей о том, что препаратом выбора при височной эпилепсии является вальпроат, при лобной - карбамазепин. Впрочем, первым препаратом может быть любой из них. Далее используют комбинации карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат, ламиктал+вальпроат, ламиктал+топамакс, сабрил+ламиктал. И уж потом начинают пробовать использовать барбитураты, фенитоин и пр. жуть.

Сообщение от Миличка

а по поводу препаратов не поняла, то есть у нас препараты замещающие друг друга или абсолютно неправильное лечение? То есть такая комбинация не подходит для нас?

У вас совершенно правильное начало терапии. Напишите, какую дозу в сутки сейчас получает ребенок и его вес.

Сообщение от Elenamama

Андрей, а вы врач,нервопатолог? Помогите нам советом пожалуйста!
Наша ЭЭГ:дифузные изменения б/активности гол мозга с дезорганизацией биоритма,с ирритацией диэнцефальных стволовых структур, с пароксизмальной активностью эпилептиформного генеза с акцентом в лобных и височных отделах.
Во время исследования ребенок очень сильно кричал, срывала проводки,никак не успокоить было. Но врач ни слова не сказала про то что нельзя делать ээг в таком состоянии.
Можно ли доверять этому заключении. Узи все в норме, в тот же день.
В анамнезе в 7 месяцев ЗЧМТ, ушиб гол мозга, перелом теменной кости.
Спасибо за ответ!

Нет, я не врач, у меня фарм. образование. Мне пришлось вникать в предмет из-за болезни сына, как и Elsa.
Делали ли Вы МРТ в последнее время? Нет ли визуальных последствий ЗЧМТ на МРТ?
Не осталось ли у Вас кривых ЭЭГ, заключения очень редко пишутся нормально.

Сообщение от мамулечкаXXL

Все понятно спасибо огромное СПАСИБО значит мои переживания ненапрасны нужно искать и обследовать пока непоздно, а не слушать моего невролога- что все хорошо у нас, пойду к еще к третьему.
А как поступить с карбамазепином пьем его уже неделю на ночь спим хорошо давно так неспали, и давать его тоже боюсь, хуже не будет от него не сядем на него как на наркотик, страшно как, а ээг мы то здавали когда еще не пили атаракс, теперь я понимаю что нужно еще сдавать чтоб посмотреть что там атаракс наделал а во время ээг мы как раз принимали фенибут- он поначалу помогал но не так как атаракс а потом от него был ужас ребенок вообще не спал и мы загремели в больницу- оказалось фенибут потделывают и мы попались на эту подделку я и сама тогда его пила жуткая была депрессия от него это я поняла уже спустя месяцы после что и со мной было что то не то. тот фенибут реально все страхи ребенкины обострил до ужаса- а у хорошего производителя фенибут мы потом пили все устаканилось а потом постепенно и вовсе его убрала оставила один атаракс, но вот ночные страхи и позывы на рвоту обострились днем все стало спокойно а ночью ужас. вычитала что есть ПАРОКСИЗМАЛЬНЫЕ НАРУШЕНИЯ СНА У ДЕТЕЙ, может быть у нас? это это вроде психическое - извените столько вопросов

Да, я тоже думаю о пароксизмальных нарушениях сна. Это не психическое. Но отличить их от эпилептических можно только на основании мониторинга ночного сна. Вопрос об отмене карбамазепина должен решить эпилептолог, сейчас бы я не стал, учитывая положительную динамику. У этого препарата действие далеко не только противосудорожное.
Я только вот что думаю...карбамазепин активирует ферменты печени и тем самым быстрее разрушается атаракс...может быть, поэтому Вы спите лучше и будете спать еще лучше, если атаракс отменить?

[Коша]

Вот зачем топ начала читать? Сначала с разумным решением получить опыт, а теперь ..У рябы никогда судорог не было, это мною увиденных или зафиксированных на ЭЭГ, проблем у нас мноого, в последние 3-4мес спим ужасно . Были типа тонические судороги, на нарушении диеты, но в это время делали ЭЭГ и оно было чистым. Я вообще сомневаться стала, как у ребенка с атрофией лобно-височных долей (это по КТ) может быть хорошая ЭЭГ, наш врач сказала, что с таким ЭЭГ в обычные школы с золотой медалью заканчивают. А мы....эх..
Пришла к вам, если у меня есть маленькое подозрение на возможность присутствия судорог- плохо засыпает, несколько не нравящихся мне движений т.к. запрокидывание головы... Для исключения судорог обычного ЭЭГ в ДГБ №1 достаточно? Или разорятся на ночное? Ребят подскажите. Мож перестраховываюсь конечно, но больно пропустить стыдно.

[Yulia78]

Видеомониторинг на Дундича - 3 часа с 7 утра. Ребенок спать будет?

[Andre®]

Сообщение от Коша

Вот зачем топ начала читать? Сначала с разумным решением получить опыт, а теперь ..У рябы никогда судорог не было, это мною увиденных или зафиксированных на ЭЭГ, проблем у нас мноого, в последние 3-4мес спим ужасно . Были типа тонические судороги, на нарушении диеты, но в это время делали ЭЭГ и оно было чистым. Я вообще сомневаться стала, как у ребенка с атрофией лобно-височных долей (это по КТ) может быть хорошая ЭЭГ, наш врач сказала, что с таким ЭЭГ в обычные школы с золотой медалью заканчивают. А мы....эх..
Пришла к вам, если у меня есть маленькое подозрение на возможность присутствия судорог- плохо засыпает, несколько не нравящихся мне движений т.к. запрокидывание головы... Для исключения судорог обычного ЭЭГ в ДГБ №1 достаточно? Или разорятся на ночное? Ребят подскажите. Мож перестраховываюсь конечно, но больно пропустить стыдно.

Короткого ЭЭГ может быть недостаточно. Нередко межприступная ЭЭГ может быть нормальной и эту норму как раз и фиксируют. Тем более, если беспокоит сон и засыпание, то лучше сделать ЭЭГ ночного сна, обязательно с засыпанием и пробуждением. Тем более, что ЭЭГ ночного сна считается наиболее информативной...

Сообщение от Yulia78

Видеомониторинг на Дундича - 3 часа с 7 утра. Ребенок спать будет?

Это плохой мониторинг, здесь не будет всех фаз ночного сна, а это важно. И я категорически против депривации - это крайне опасное издевательство над ребенком

[NATULAY]

Андрей, а вы можете прочитать кривую ЭЭГ? Если можете, то как вам можно её отправить для просмотра?

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Нет, я не врач, у меня фарм. образование. Мне пришлось вникать в предмет из-за болезни сына, как и Elsa.
Делали ли Вы МРТ в последнее время? Нет ли визуальных последствий ЗЧМТ на МРТ?
Не осталось ли у Вас кривых ЭЭГ, заключения очень редко пишутся нормально.

да кривые есть на руках вы их можете прочитать?
Что такое МРТ? Мы делали только узи и ээг.
А что скажете по поводу криков во время ээг?

[мамулечкаXXL]

Сообщение от Andre®

Да, я тоже думаю о пароксизмальных нарушениях сна. Это не психическое. Но отличить их от эпилептических можно только на основании мониторинга ночного сна. Вопрос об отмене карбамазепина должен решить эпилептолог, сейчас бы я не стал, учитывая положительную динамику. У этого препарата действие далеко не только противосудорожное.
Я только вот что думаю...карбамазепин активирует ферменты печени и тем самым быстрее разрушается атаракс...может быть, поэтому Вы спите лучше и будете спать еще лучше, если атаракс отменить?

а параксимальное нарушение сна лечится? теперь я понимаю что это со временем перерасло в такую форму раньше все было просто иза страха что я кормила ее перед сном когда маленькая была а потом это действие стало само появляться бесконтрольно когда я уже все будоражущие факторы в жизни ребенка свела к минимуму и на атараксе эти просыпания стали выраженней эмоционально, стали выраженней - она просыпается как в кошмаре и начинает кашлять и сама себе вызывать рвоту. еще заметила что денйствие атаракса иногда ослабевает он как будто несрабатывает иногда я повышала дозу чуть чуть а иногда делала перерыв и через дней 5 он опять действовал как раньше привыкание к атараксу возникает примерно через полторы две недели, невролог сказала что такое бывает, хотя в инструкции написано что нет привыкания,мои подозрения что из за этого ребенок опять вспоминает свои страхи, особенно касаемые с едой-начинается какая то нервозность позывы на рвоту в начале кормления я даю выблеваться если она хочет потом она успокаивается и за две щеки уплетаем тарелку. еще у нее большинство действий в жизни стрес, например ждем папу , прошло больше 3 часов ребенок бегает спрашивает и когда приезжает папа у нее начинается паника и опять позывы на рвоту. или последняя ложка в тарелке вызывает рвоту хоть сколько положи в тарелку, или насморк горлышко першит все паника вместо сморкания иногда опять позывы на рвоту таких факторов много, как жить как успокоить ее? куда податься.
что теперь незнаю делать с атараксом, на нем динамика жевания лучше и лучше хотя и на нем бывают срывы временами, почему он неможет быть стабилен когда его пьешь. даже иногда когда его пьет, она все время что то жует и позывов нет разумеется, за 5 месяцев как мы начали его пить правда с перерывами и срывами научились жевать не сноготок, а может сьесть сама три ложечки рожков- пол яблока, печенешки и 1 конфетку это для нас прогресс, а раньше от титьки и соски ее рвало и от собственных рук во рту, неговоря уже о еде даже протертой. вообще с 2ю5 лет ребенок уже спокойно мог жевать но страхи мешали- это я сейчас понимаю, раньше я просто все ждала ждала когда начнет сама а она неначинала жевать и в 3.5 года это уже доходило до маразма пока мы не сели на атаракс и она успокоилась и на нем она как все недумая ест и жует.