Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 322 - Littleone 2009-2012

Elsa · 24.07.2009, 02:05

Цитата:

Сообщение от Andre®

Плиморфность приступов не типична для височной эпилепсии. Это термин из другой области...при височных эпилепсиях приступы просто сложные: иллюзии, галлюцинации, моторная остановка, застывший взгляд, автоматизмы, страх, паника - это приступ при височной эпилепсии. Полиморфность - это когда много разных видов приступов. СЛГ - это полиморфность...

Да, Андрей. Вы правы. Я просто коряво выражаюсь. 20 лет назад в литературе были очень плохо описаны эти приступы, да и лобная и височная относились к височной. Все мои попытки объяснить врачам эти приступы, вызывали удивление. Судорог то нет, какая же это эпилепсия?! . В принципе разобрались во всем, и в причине возникновения тоже.

Цитата:

Сообщение от Andre®

Ну вот спорные вещи Вы пишите и совершенно безапелляционно... По мнению кого стандартная схема лечения височных эпилепсий - это бензонал+финлепсин? Есть мнения весьма уважаемых людей о том, что препаратом выбора при височной эпилепсии является вальпроат, при лобной - карбамазепин. Впрочем, первым препаратом может быть любой из них. Далее используют комбинации карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат, ламиктал+вальпроат, ламиктал+топамакс, сабрил+ламиктал. И уж потом начинают пробовать использовать барбитураты, фенитоин и пр. жуть.

Нет, я не утверждаю, ни в коем случае. Просто я говорю о той комбинации, которую наблюдала и знаю. Финлепсин+бензонал применялась очень долго. Других просто не было.Пять детей моих знакомых, полностью на ней вылечилась. Не принимают препараты уже 10 лет.
Мне кажется карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат - это аналогичные комбинации по действию, что и бенз.+финл. Конечно, с появлением новых препаратов, и новых комбинаций будет больше.

Миличка · 24.07.2009, 15:53

да, что-то пока далека я от этого всего, что вы пишете. Может подскажите что почитать, чтобы хоть немножко начинать разбираться в этом, буду благодарна.

Сейчас мы принимаем депакин хроносфера по 100 мг утром и вечером, итого у сутки 200 мг
трилептал 60 мг утром и 60 вечером (доктор сказал добавить еще 30 в обед, но я не стала этого делать).
Ребенку 2,5 месяца, вес 5200 был 7 июля, сейчас не знаю.

Сегодня состояние ребенка улучшилось, то есть таких сильных приступов не было, но были серийные вскидывания ножек вверх пару серий по 5-6 вскидываний (опять же, может я преувеличиваю и это совсем не приступы, а просто так у него происходит)

Andre® · 24.07.2009, 15:57

Цитата:

Сообщение от Elsa

Мне кажется карбамазепин+вальпроат, трилептал+вальпроат - это аналогичные комбинации по действию, что и бенз.+финл. Конечно, с появлением новых препаратов, и новых комбинаций будет больше.

Не совсем. Трилептал все же по химической структуре отличается от карбамазепина и не активирует печеночные ферменты, поэтому метаболизм вальпроата и его самого протекает иначе. Но на практике - да, редко кому, если не помогал финлепсин помогает трилептал, либо это, действительно, ненадолго...

Цитата:

Сообщение от мамулечкаXXL

а параксимальное нарушение сна лечится? теперь я понимаю что это со временем перерасло в такую форму раньше все было просто иза страха что я кормила ее перед сном когда маленькая была а потом это действие стало само появляться бесконтрольно когда я уже все будоражущие факторы в жизни ребенка свела к минимуму и на атараксе эти просыпания стали выраженней эмоционально, стали выраженней - она просыпается как в кошмаре и начинает кашлять и сама себе вызывать рвоту.

Почитайте эту статью, она полностью посвещена пароксизмальным нарушениям сна у детей. Их огромное количество и самое главное тут провести дифференциальную диагностику и понять, эпилептического они генеза или нет...Иногда это труно сделать и тогда пробно назначают карбамазепин, тогда косвенно по его действию судят о природе нарушений. Но я все равно считаю, что нужно пытаться выяснить природу пробуждений и мониторинг - это единственный способ это сделать...

Цитата:

еще заметила что денйствие атаракса иногда ослабевает он как будто несрабатывает иногда я повышала дозу чуть чуть а иногда делала перерыв и через дней 5 он опять действовал как раньше привыкание к атараксу возникает примерно через полторы две недели,

А это связано с приемом карбамазепина? Как я писал, он может уменьшать время действия атаракса...

Цитата:

или насморк горлышко першит все паника вместо сморкания иногда опять позывы на рвоту таких факторов много, как жить как успокоить ее? куда податься.

Помимо необходимой дифференциальной диагностики, мне кажется, что Вам стоили бы обратиться к психологу, в том числе и для себя...просто, возможно, Вы очень бурно реагируете на эти эпизоды и дети могут этим пользоваться...

Цитата:

что теперь незнаю делать с атараксом, на нем динамика жевания лучше и лучше хотя и на нем бывают срывы временами, почему он неможет быть стабилен когда его пьешь. даже иногда когда его пьет, она все время что то жует и позывов нет разумеется, за 5 месяцев как мы начали его пить правда с перерывами и срывами научились жевать не сноготок, а может сьесть сама три ложечки рожков- пол яблока, печенешки и 1 конфетку это для нас прогресс, а раньше от титьки и соски ее рвало и от собственных рук во рту, неговоря уже о еде даже протертой. вообще с 2ю5 лет ребенок уже спокойно мог жевать но страхи мешали- это я сейчас понимаю, раньше я просто все ждала ждала когда начнет сама а она неначинала жевать и в 3.5 года это уже доходило до маразма пока мы не сели на атаракс и она успокоилась и на нем она как все недумая ест и жует.

Может быть, обсудить с неврологом и педиатром целесообразность приема мотилиума как противорвотного на какой-то период? Все-таки так длительно сидеть на нксиолитиках не очень хорошо....

Цитата:

Сообщение от Elenamama

да кривые есть на руках вы их можете прочитать?
Что такое МРТ? Мы делали только узи и ээг.
А что скажете по поводу криков во время ээг?

Цитата:

Сообщение от NATULAY

Андрей, а вы можете прочитать кривую ЭЭГ? Если можете, то как вам можно её отправить для просмотра?

Кривые можно выложить на любом бесплатном хостинге типа www.photofile.ru
По поводу криков...надо смотреть, насколько много артефактов на ЭЭГ и насколько она в результате читаема...

мамулечкаXXL · 24.07.2009, 18:11

Андрей все напутствия поняла, да я сознаю что ребенок стал таким нервным и по моей вине, нервы уже у самой невыдерживают порой но стараюсь держать себя в руках. Сперва мы пили фенибут, от него было спокойствие и хороший сон - фенибут прописали в августе 2008 пили его тоже курсами с передышками примерно около 8 месяцев, но страх рвотный был. потом в феврвле этого года нам назначил психиатр атаракс- на нем все прекратилось- ребенок даже когда сам вызывал себе рвоту на атараксе этого иногда сделать немог- как бы сидела и быстро одумывалась ой что я делаю зачем это и все в 2 секунды полное спокойствие. но уже через недели 2 как мы начали пить атаракс он давал срывы потом я приноровилась сама уже с дозами и графиком его то и дело приходилось подстраивать и иногда он вовсе не действовал были опять срывы и рвоты до маразма как я это называю уже больше надуманные ребенком. карбамазепин нам назначили недели две надад и мы его пьем,- атаракс я раньше давала и перед сном он помогал но потом бесполезно он на нас лучше днем действует. сейчас оставила атаракс пол таблетки с обеда и наночь пьем карбамазепин 1\4- через 20 минут после приема карбамазепина ребенок засыпает пушкой неразбудишь. и еще сейчас заметила по утрам она спокойней и даже вялая немного до 14 часов .- карбамазепин так действует??? я наоборот заметила обратное атаракс на карбамазепине действует лучше мы даже спать начали после приема атаракса днем, покрайней мере я замечаю что атаракс теперь быстрее ее успокаивает как написано в инструкции через 30 минут после приема а раньше где то только после 2х часов было спокойствие от атаракса, приходилось даже специально подгадывать на 2 часа перед едой или каким либо будоражущим мероприятием. Первым же делом хочу встретиться с психиатором погорорить на эту тему с той которая назначила нам атаракс- для дальнейшего действия, недавно ездили к ней на прием и неполочулось. однако меня тоже озадачивает действие атаракса одно он лечит а другое калечит нестабильны мы как то на нем. Андрей большое ВАМ человеческое спасибо.

Андрей статья неоткрывается, может сразу путь ее , ссылка у меня несрабатывает как будто пустая она

NATULAY · 24.07.2009, 19:17

мамулечкаXXL · 25.07.2009, 02:33

Андрей сегодня вернее сейчас ночью опять был приступ, но это было не так как раньше - я уже боюсь давать карбамазепин- он нам неподходит или что???????? врачи далеко и в ближайшее время выходные. уснула прошло полтора часа,дочь слышу возится и дышит как то громко, перевернула она вся холодняя и как будто подтягивается ноги вытянула как бы подтягивает после сна а куки скрючила проснуться неможет я спокойно разговариваю, посадила ее ее трясет мурашки от холода просится на горшок пописала и тутже началась рвота, судороги в начале просыпания.никогда тагоко небыло и почему непомогает карбамазепин прошло 2 недели и опять препарат дает сбои или что не так аааааааааааааааааа может препарат неподходит? мне страшно оч страшно, еще два дня как сегодня и вчера заметила при сне глаза полузакрыты, даже днем и как раз два дня как она играла первый раз с незнакомыми детьми и взбудораженная один раз прямо выблевала в ходе игры, а сегодня сама прибежала ко мне и говорит я хочу побякать, я ее успокоила отвлекла и все через минуту о рвоте она забыла и потом была спокойна.

РS/пишу теперь уже утром заразились ротовирусом,понос рвота температура, думаю что это были не судороги а просто просыпания ребенка на горшок а трясло ее от температуры она как раз росла, потому как приступ у нас обычно как в лунатизме проходил а тут она была в уме просто изза снотворного эффекта карбамазепина полу сонное вялое состояние усиливалось- Я надеюсь что это так.....

Elsa · 25.07.2009, 16:44

Цитата:

Сообщение от мамулечкаXXL

Андрей сегодня вернее сейчас ночью опять был приступ, но это было не так как раньше - я уже боюсь давать карбамазепин- он нам неподходит или что???????? врачи далеко и в ближайшее время выходные. уснула прошло полтора часа,дочь слышу возится и дышит как то громко, перевернула она вся холодняя и как будто подтягивается ноги вытянула как бы подтягивает после сна а куки скрючила проснуться неможет я спокойно разговариваю, посадила ее ее трясет мурашки от холода просится на горшок пописала и тутже началась рвота, судороги в начале просыпания.никогда тагоко небыло и почему непомогает карбамазепин прошло 2 недели и опять препарат дает сбои или что не так аааааааааааааааааа может препарат неподходит? мне страшно оч страшно, еще два дня как сегодня и вчера заметила при сне глаза полузакрыты, даже днем и как раз два дня как она играла первый раз с незнакомыми детьми и взбудораженная один раз прямо выблевала в ходе игры, а сегодня сама прибежала ко мне и говорит я хочу побякать, я ее успокоила отвлекла и все через минуту о рвоте она забыла и потом была спокойна.

РS/пишу теперь уже утром заразились ротовирусом,понос рвота температура, думаю что это были не судороги а просто просыпания ребенка на горшок а трясло ее от температуры она как раз росла, потому как приступ у нас обычно как в лунатизме проходил а тут она была в уме просто изза снотворного эффекта карбамазепина полу сонное вялое состояние усиливалось- Я надеюсь что это так.....

Ужас какой-то!!! Я все больше прихожу в шок от безграмотности и нежелания работать наших врачей! Столько лет мучаетесь и почему вас никуда не направили!!!! Извините, эмоции.

Мне кажется, что у вас как раз и были судороги, спровацированные температурой.
Андрей, а разве это не эпилепсия!? Ведь у ребенка отсутствовал жевательный рефлекс, значит было повреждение мозга. А все эти страхи, испуги, рвота-это и есть эпилептические приступы.
У меня у дочери, когда была на финлепсине, приступы начинались во время речи, она чувствовала, замолкала (левый висок поврежден), молчала дня 2 , пока все не успокаивалось.
Может и здесь в следствии повреждения отдела мозга, отвечающего за жеват. рефлекс, само жевание и провацирует приступы.

У подруги сейчас началась эпилепсия, тоже височная. Как уже писал Андрей приступы, разные.
Она очень подробно их описывает.Одни=это когда начинает крутить у пупка, потом идет спазм, комок к горлу, рвота. После еды, тоже спазм-рвота. Интересно, что если она ест не одна, то как-то отвлекается и рвоты нет. За месяц она похудела на 25 кг, есть не может вообще, плюс приступы страха, трясутся руки, всю трясет. Все врачи отсылали ее к онкологу, пока она сама не пошла к эпилептологу (эпицентр на фонтанке, взрослый), где ей сразу поставили эпилепсию.

мамулечкаXXL, а есть хоть какая-то возможность свозить ребенка на обследование? В Москву, например

Миличка · 25.07.2009, 18:34

мамулечкаXXL, бедный малыш (((
Блин, почему же врачи-то такие (не говорю, что все, но попадаются некоторые личности), вот нам, например, в Томске сказали, что ребенка лечить не будут, так как смысла нет, ему все равно ничего не поможет, поставьте на нем крест и смиритесь (((
Но мы мириться с этим не будем, так как увренеа, что все у нас будет отлично, а для подстверждения мы все-таки приняли решения съездить в Москву на обследования, чтобы нам назначали граммотное лечение.
Мамулечка, может и вам свозить ребенка, как советует Эльза, лучше один раз пройти обследование и получить граммотные рекомендации.
Здоровья вашему малышу )))

Andre® · 25.07.2009, 23:06

ELSA, я очень Вас прошу...и понимаю, что в этот раздел заходят те, кому фактически просто страшно признать, что у них этот диагноз...но я (наверное, во многом субъективно, вспоминая весь свой ужас) стараюсь найти объективные подтверждения этого диагноза, прежде, чем назначают противосудорожную терапию... Да, конечно, отсутствие жевательного рефлекса может свидетельствовать о повреждении мозга, но не обязательно, чтобы это соспровождалось эпилептическими приступами....тошнота, рвота - да, это может быть проявлением приступов, но тоже необязательно...страх провоцирует те же самые проявления...
Вы почитайте о пароксизмальных нарушениях сна у детей....там и специалист-то не разберется...
Поэтому и необходимо обязательное проведение мониторинга...я же не успокаиваю...нужна диагностика, которая позволит точно установить диагноз...

Цитата:

Ужас какой-то!!! Я все больше прихожу в шок от безграмотности и нежелания работать наших врачей! Столько лет мучаетесь и почему вас никуда не направили!!!! Извините, эмоции.

То, что не направили - это действительно ужас и то, что атараксом могли спровоцировать приступы - тоже ужас...

Цитата:

пока она сама не пошла к эпилептологу (эпицентр на фонтанке, взрослый), где ей сразу поставили эпилепсию.

По ЭЭГ ведь все стало однозначно понятно, правда же? А тут явно нужен мониторинг сна, во время которого все это и происходит...а с подругой тоже ужас...и этот ужас в Питере!!!

Цитата:

Сообщение от мамулечкаXXL

Андрей все напутствия поняла, да я сознаю что ребенок стал таким нервным и по моей вине, нервы уже у самой невыдерживают порой но стараюсь держать себя в руках. Сперва мы пили фенибут, от него было спокойствие и хороший сон - фенибут прописали в августе 2008 пили его тоже курсами с передышками примерно около 8 месяцев, но страх рвотный был. потом в феврвле этого года нам назначил психиатр атаракс- на нем все прекратилось- ребенок даже когда сам вызывал себе рвоту на атараксе этого иногда сделать немог- как бы сидела и быстро одумывалась ой что я делаю зачем это и все в 2 секунды полное спокойствие. но уже через недели 2 как мы начали пить атаракс он давал срывы потом я приноровилась сама уже с дозами и графиком его то и дело приходилось подстраивать и иногда он вовсе не действовал были опять срывы и рвоты до маразма как я это называю уже больше надуманные ребенком. карбамазепин нам назначили недели две надад и мы его пьем,- атаракс я раньше давала и перед сном он помогал но потом бесполезно он на нас лучше днем действует. сейчас оставила атаракс пол таблетки с обеда и наночь пьем карбамазепин 1\4- через 20 минут после приема карбамазепина ребенок засыпает пушкой неразбудишь. и еще сейчас заметила по утрам она спокойней и даже вялая немного до 14 часов .- карбамазепин так действует??? я наоборот заметила обратное атаракс на карбамазепине действует лучше мы даже спать начали после приема атаракса днем, покрайней мере я замечаю что атаракс теперь быстрее ее успокаивает как написано в инструкции через 30 минут после приема а раньше где то только после 2х часов было спокойствие от атаракса, приходилось даже специально подгадывать на 2 часа перед едой или каким либо будоражущим мероприятием. Первым же делом хочу встретиться с психиатором погорорить на эту тему с той которая назначила нам атаракс- для дальнейшего действия, недавно ездили к ней на прием и неполочулось. однако меня тоже озадачивает действие атаракса одно он лечит а другое калечит нестабильны мы как то на нем. Андрей большое ВАМ человеческое спасибо.

Андрей статья неоткрывается, может сразу путь ее , ссылка у меня несрабатывает как будто пустая она

Это лишний раз подтверждает мои предположения о том, что карбамазепин быстро нейтрализует атаракс. Именно поэтому прием атаракса на ночь с карбамазепином кажется бесполезным...
Делайте как можно скорее мониторинг ночного сна...хотя Elsa, видимо, отменила бы уже атаракс и начала прием ретардной формы финлепсина утром и вечером...и, видимо, я бы ее поддержал...но не имеем мы права такого советовать без рекомендаций врачей, до постановки диагноза...хотя все указывает на то, что карбамазепин Вам помогает...а вялость - да, это может быть от него, возможно, транзиторные побочные эффекты, они должны пройти со временем...

Цитата:

Сообщение от NATULAY

Увы, но очень четко отслеживается типичная эпилептическая активность в виде комплексов острая-медленная волна и есть спайки...так что, картина очевидна - эпилептическая активность присутствует...и это не единичные вспышки, с тенденцией к генерализации...

Andre® · 25.07.2009, 23:09

Цитата:

Сообщение от Миличка

вот нам, например, в Томске сказали, что ребенка лечить не будут, так как смысла нет, ему все равно ничего не поможет, поставьте на нем крест и смиритесь (((

а на основании чего сделан такой вывод?