Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[vladmaksim]

Андрей подскажите, сейчас мы пьем кеппру и бензонал, судороги продолжаются и ребенок плохо спит ночами несмотря на то, что пьем релиум по 1/2 табл. 2 раза, поэтому нам врач назначил клоназепам 2мг первую неделю: утром бензонал, а вечером клоназепам 1/4, затем через семь дней отмена бензонала и тогда уже клоназепам по четвертинке два раза. Наш вес около 10 кг. Не слишком ли это большая доза? Хотя врач и сказал, если будет совсем сонный то уменьшить на половину.

[NATULAY]

Здравствуйте Андрей! Хотела бы спросить у Вас про препарат Орфирил Лонг, знаком ли Вам этот препарат, можно ли его где-то приобрести в РФ, мне папала в руки аннатация на это лекарство, но на немецком языке, перевести никто не берется, уж очень объемная. У моего ребенка синдром Веста, судороги не купированы, перепробовали очень много препаратов, сейчас на топамаксе и вводим конвулекс. Еще вопрос по конвулексу,врач сказала, что его нужно четко давать по времени через 8 часов, насколько пунктуально нужно придерживаться 8-ми часовой схемы.

[суперсофия]

Добрый вечер, Андре. Можно ли Вам задать вопрос в личку?

[Адвайта]

СОС! Вопрос к Андрею и всем, опытным бойцам. Ситуация такая. ребёнку 6 мес. вес 6,400. Принимали депакин хроносферу 150 утром и 100 вечером. Сейчас лежим на земледельческой планово, колем синактен. Легли в прошлый понедельник. Со вторника нам ввели топамакс по четверти таблетки утром и вечером. С пятницы - четверть утром, половину вечером. Ещё в пятницу сделали первый укол синактена. В этот понедельник (через неделю приёма топамакса) в середине дня накормила кашей, дочка поперхнулась и её вырвало. С тех пор ни чего не впихнуть, всю еду языком выталкивает или давится, из бутылке сосать не умеет, сосёт только грудь, но там уже ни чего нет. Стала очень вялой, как кукла тряпочная, только стонет. Вес начал падать, уже 100 гр. потеряли! Нам советуют ставить зонд, говорят, что нарушена глотательная функция. Но она глотает, когда сосёт грудь! Просто всё остальное не хочет. И вообще, могла глотательная функция так резко пропасть? Боюсь, что зонд приведёт к тому, что она вообще разучится самостоятельно есть.
Ещё напишу: нам с очень большой вероятностью подозревают генетическую обменную патологию. Сейчас пытаемся обследоваться на этот предмет в Москве дистанционно.

[Elsa]

что-то быстро вам топамакс вводят, на 6 кг сразу 12,5, а через 3 дня 18,75

[Адвайта]

Сообщение от Elsa

что-то быстро вам топамакс вводят, на 6 кг сразу 12,5, а через 3 дня 18,75

А как надо? Что теперь делать, когда уже так принимаем? Уменьшать, отменять, как? Естественно сама это делать не собираюсь, о чём с врачом говорить?

[суперсофия]

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто был на консультации у Мухина-есть ли улучшения у деток, как строится беседа, какой у него подход. Дело в том, что близкие приятели на следующей неделе собираются к нему и, конечно, волнуются. И еще, реально ли, увидев в первый раз все обследования и выслушав всю историю болезни, за 1 час консультации поставить диагноз? Пожалуйста, откликнитесь, питерские врачи не могут (или не хотят) поставить диагноз, а ребенку все хуже. Заранее всем огромное спасибо!

[hanumam]

Сообщение от hanumam

Андрей , может Вы мне подскажите , что это ?
Подскажите , ну что же делать , опять не спал с 2 часов до 7 .30
Нужен нам эпилептолог ?
На фоновой ЭЭГ альфа ритм находится в периоде возрастного формирования и регистрируется в теменно затылочных отведениях обеих полушарий в виде групп волн с частотой 8.1-9.3 Гц, не регулярный , средней амплитуды ( 65-75 -80 мкВ)перемежающийся тета волнами.
Альфа ритм регистрируется диффузно , наиболее выражен над теменно- затылочными отведениями D>S.
Бета ритм представлен диффузно с акцентом лобно - центральных отведениях. Амплитуда бета активности высокоамплитудный до 30- 40 мкВ , частотный диапазон 14-24 Гц.
Переодически фиксируются локальные вспышки высокоамплитудных бета волн в передних отведениях, что косвенным образом может указывать на признаки внутречерепной гипертензии .
Тета ритм - субдоминирующий ритм ЭГ , регистрируется устойчиво во всех отведениях с акцентом в лобно-центральных отведениях обеих гемисфер и в левых теменно-височных отведениях, где он преобладает по мощности и амплитуде .
Амплитуда тата волн до 90 мкВ , частотный диапазон 4-5 кол/сек.

Дельта ритм :Представлен еденичными высокоамплитудными комплексами волн регистрируется в затылочных и лобных отведениями и преобладает в правом полушарии.
В фоновой записи регулярно фиксируется псевдоэпилептиформная активность в виде редуцированных комплексов ОСТРАЯ -МЕДЛЕННАЯ волна локализованная в левом полушарии и регистрируется устойчиво , постоянно в ( Р З ) без генерализации возбуждения .

ФСТ( 1-30 -1 Гц):
Реакция усвоения ритма не отмечается .Отмечается нарастание активности альфа и тета ритмов над лобно -центральными отведениями ( Dexter > Sin ) и тета активности в левой височной области . Количество редуцированных комплексов ОВ-МВ нарастает и достигает 38 - 44 в минуту.

Продолжение

Заключение :
При сравнении с ЭЭГ от 19.11.2009 динамики не выявлено .В связи с увилечением количества редуцированных комплексов ОВ-МВ в (РЗ) можно говорить об отрицательной динамике !
- Умеренные диффузные изменения биоэлектрической активности головного мозга , указывающие на корковое раздражение вероятнее резидуально -гипоксического генеза .

-Умеренные диффузные изменения ствола мозга на диэнфициально- мезенцефальном уровне.

-Признаки локольной заинтересованности глубоких структур левой височной доли с снижением порога судорожной готовности и их резидуальной дисфункцией .
- Без специфической Эпипароксизмальности.
-Неустойчивость общего функционального состояния нейронов коры в покое и повышение лабильности при нагрузках .
- Косвенные признаки неярко выраженной внутречерепной гипертензии.

Ребенку 3.8 не говорит и ЗПРР, проблемы со сном , днем бывает ооочень возбудимый , махает руками и кричит .

Были у Кавеленовой назначила пить пантогам 3 месяца , пропили 1.5 , было 2 обструктивных бронхита , знаю , что это на фоне аллергии на пантогам , т.е. кожно не проявляется , а сразу обструкция .
Бросили пить пантогам , сон слетел с катушек совсем .
На пантогаме спал хорошо , но днем был полный швах с поведением .
Что делать не знаю , вся в расстройстве .

Ну вот и мы к вам теперь присоеденяемся .
Поехали делать ночной мониторинг , через пол часа , врач сказал и так все понятно , все плохо.
И мы поехали домой , сегодня в 9 утра распечатку поедем забирать.
А ведь судорог никогда не было , сон плохой , ЗПР.
И махание руками , это и получается проявления приступов , а я все думала аутизм , стереотипиии.

[yana]

Здравствуйте, уважаемые участники!
Прошу вашей помощи, у моей дочери врач предполагает дебют эпилепсии и предлагает незамедлительно начать годовой курс Депакина.

Прочла внимательно обе архивные темы, поняла, что читать ещё и эту - слишком много времени. Пожалуйста, если на мои вопросы уже отвечали, подскажите, где примерно поискать!

Варе сейчас 2,5 года. С рождения стоит судорожный синдром, остановка дыхания в первые сутки жизни, восстановилось самостоятельно (стоял монитор дыхания). Поскольку судорог за 2 с лишним года не было никогда, то этот диагноз просто переписывают обычно за компанию, но значения ему не придавали, т.е. никаких ограничений.

Первая фебрильная судорога случилась 21 сентября этого года на фоне резкого повышения температуры (до 39 или выше). С потерей сознания и подергиванием, длилась 15 минут. Скорая забрала на Земледельческую, в инфекционное. Там нас посмотрела невролог, не заинтересовалась, по моей инициативе записали на ЭЭГ, но через неделю или ещё дальше, мы успели выписаться и сделать самостоятельно на Матросова в ДЦ Педиатрички. ЭЭГ без эпи-активности. Мы как раз были в процессе планового обследования неврологом на Дундича, поэтому при следующем визите показали ей ЭЭГ, она тоже не выказала особенной тревоги, запретила физиопроцедуры, назначила Пантокальцин, глицин и элькар. Ничего из этих препаратов мы не принимали, потому что дочка вяло болела с перерывами два месяца, без температуры, насморками.

Вторая судорога случилась 21 ноября, при температуре 37,6, я её не сбивала. Судорога была калькой с предыдущей, те же 15 минут. От больницы мы отказались, дочь выздоровела через 2-3 дня.

Пригласили по рекомендации невролога Ярыгину С.В. Она послушала меня, почитала наши бумажки, ребенка смотрела очень коротко, но Варя всё время была на руках у меня или у мужа в одной с нами комнате. Очень осторожно подвела меня к мысли, что это не может быть индивидуальной реакцией на температуру, скорее всего мы имеем дело с дебютом эпилепсии. В повторной ЭЭГ нет особенного смысла, надо бы сделать мониторинг сна и МРТ, но малышам его делают под наркозом, что нежелательно сейчас. Так что она считает необходимым начать прием годичного курса Депакина, не дожидаясь повторных судорог, а там видно будет. Сказала одну фразу, которая меня насторожила - чтобы я не расстраивалась, что мы не успели принять Пантокальцин и прочее, это бы ничего не изменило..

Мы, разумеется, были слишком растеряны и подавлены, чтобы сразу задавать нужные вопросы и вообще реагировать адекватно. Теперь я нашла вас, и хотела бы вначале разобраться.

Как нам понять, что вообще у ребенка такое? Неужели вся диагностика сводится к разговору с родителями?

Если мы сейчас начинаем прием Депакина, что будет через год, я не понимаю? Он подавит эпиактивность, и его отменят? Как я поняла из объяснения, наша задача - не допустить новых приступов. Это единственный способ?
Если мы не будем сейчас ничего принимать, а начнем планомерный обход врачей (каких?) и исследования (какие?), не потеряем ли мы драгоценное время и что именно выясним? Из архивных тем я вижу, что ситуация с эпилептологами в городе просто катастрофическая.

Голова крУгом. Пожалуйста, дайте мне нужное направление действия

[Andre®]

Сообщение от мирабель

Скажите, пожалуйста, как вы деткам с эпи лечите астматич. бронхит, бронхиальную астму?
Мы впервые столкнулись с этой проблемой. Информацию по назначаемым при этой проблеме лекарствах не удается найти ( имею ввиду противопоказаны они при эпилепсии или нет).
Интересуют беродуал, флюдитек ( лазолван). амбробене, бронхолитин, антигистаминные ( какие из них лучше при эпи ) и т.д.
Понимаю. что если дело обстоит серьезно, то лучше лечить серьезный обструктивный бронхит ( пусть и с побочками для эпи ), но все же хочется выбрать из предлагаемых методов наиболее щадящий для головы...

А что врач предлагает-то с учетом анамнеза? Бронхолитин точно вряд ли стоит пробовать, он с эфедрином. Из антигистаминных можно попробовать фенистил. Флюдитек=лазолван=амброксол, скорее всего, можно. Беродуал - к врачу и вообще такие вопросы лучше обсуждать с нормальным пульмонологом.

Сообщение от vladmaksim

Андрей подскажите, сейчас мы пьем кеппру и бензонал, судороги продолжаются и ребенок плохо спит ночами несмотря на то, что пьем релиум по 1/2 табл. 2 раза, поэтому нам врач назначил клоназепам 2мг первую неделю: утром бензонал, а вечером клоназепам 1/4, затем через семь дней отмена бензонала и тогда уже клоназепам по четвертинке два раза. Наш вес около 10 кг. Не слишком ли это большая доза? Хотя врач и сказал, если будет совсем сонный то уменьшить на половину.

Т.е. Вы пьете кеппру+бензонал+бессистемно реланиум? И к этомукоктейлю врач еще назначила клоназепам? Жуть какая, бедный ребенок....

Сообщение от NATULAY

Здравствуйте Андрей! Хотела бы спросить у Вас про препарат Орфирил Лонг, знаком ли Вам этот препарат, можно ли его где-то приобрести в РФ, мне папала в руки аннатация на это лекарство, но на немецком языке, перевести никто не берется, уж очень объемная. У моего ребенка синдром Веста, судороги не купированы, перепробовали очень много препаратов, сейчас на топамаксе и вводим конвулекс. Еще вопрос по конвулексу,врач сказала, что его нужно четко давать по времени через 8 часов, насколько пунктуально нужно придерживаться 8-ми часовой схемы.

А зачем Вам орфирил? Тот же вальпроат. Может быть, депакин хроносферу? И вместо конвулекса в частности. А конвулекс - да, строго по часам, это ж не пролонгированная форма.

Сообщение от суперсофия

Добрый вечер, Андре. Можно ли Вам задать вопрос в личку?

Можно

Сообщение от Адвайта

СОС! Вопрос к Андрею и всем, опытным бойцам. Ситуация такая. ребёнку 6 мес. вес 6,400. Принимали депакин хроносферу 150 утром и 100 вечером. Сейчас лежим на земледельческой планово, колем синактен. Легли в прошлый понедельник. Со вторника нам ввели топамакс по четверти таблетки утром и вечером. С пятницы - четверть утром, половину вечером. Ещё в пятницу сделали первый укол синактена. В этот понедельник (через неделю приёма топамакса) в середине дня накормила кашей, дочка поперхнулась и её вырвало. С тех пор ни чего не впихнуть, всю еду языком выталкивает или давится, из бутылке сосать не умеет, сосёт только грудь, но там уже ни чего нет. Стала очень вялой, как кукла тряпочная, только стонет. Вес начал падать, уже 100 гр. потеряли! Нам советуют ставить зонд, говорят, что нарушена глотательная функция. Но она глотает, когда сосёт грудь! Просто всё остальное не хочет. И вообще, могла глотательная функция так резко пропасть? Боюсь, что зонд приведёт к тому, что она вообще разучится самостоятельно есть.
Ещё напишу: нам с очень большой вероятностью подозревают генетическую обменную патологию. Сейчас пытаемся обследоваться на этот предмет в Москве дистанционно.

Мне кажется, что это побочные эффекты синактена. Но ведь теперь не разобраться, т.к. нарушен основной принцип терапии - не экспериментировать одновременно с несколькими препаратами (да еще такими серьезными), да еще и нарушая скорость введения топамакса. Дозу повышают не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 2 недели. Но что на Земледельческой, что в Педиатричке плевали на эти рекомендации производителей и клинический опыт других врачей, они там все умнее....

Сообщение от суперсофия

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто был на консультации у Мухина-есть ли улучшения у деток, как строится беседа, какой у него подход. Дело в том, что близкие приятели на следующей неделе собираются к нему и, конечно, волнуются. И еще, реально ли, увидев в первый раз все обследования и выслушав всю историю болезни, за 1 час консультации поставить диагноз? Пожалуйста, откликнитесь, питерские врачи не могут (или не хотят) поставить диагноз, а ребенку все хуже. Заранее всем огромное спасибо!

Советую Вам не питать иллюзий по поводу Мухина. Чуда за час не случится, несмотря на имя. Нужен постоянный врач, который возьмет на себя ответственность за проводимое лечение и это не Мухин. Он настолько загружен, что больных уже не ведет и консультация стоит

Сообщение от hanumam

Ну вот и мы к вам теперь присоеденяемся .
Поехали делать ночной мониторинг , через пол часа , врач сказал и так все понятно , все плохо.
И мы поехали домой , сегодня в 9 утра распечатку поедем забирать.
А ведь судорог никогда не было , сон плохой , ЗПР.
И махание руками , это и получается проявления приступов , а я все думала аутизм , стереотипиии.

Я уже много раз об этом писал: эпилепсия - это не только приступы, клинические проявления могут быть разными...