ЧЕТВЁРТЫЙ МЕЖДУНАРОДНЫЙ
ДЕНЬ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Дорогие друзья!
Началась активная подготовка к проведению 28 февраля 2011 г "Дня редких заболеваний"
http://www.rarediseaseday.org/
Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" является официальным координатором этого дня в Российской Федерации. В этот день пациенты с редкими заболеваниями, их родственники, врачи и просто небезразличные люди собираются вместе, проводят различные мероприятия, посвящённые этой теме. Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2011 году тема: "РЕДКИЕ - НО РАВНОПРАВНЫЕ"
В частности, в 2011 году, день редких заболеваний будет стремиться обратить внимание на:
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для пациентов с редкими заболеваниями между странами, Российской Федерацией и её регионами.
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для редких болезней пациентов по сравнению с другими слоями общества.
Мероприятие будет служить для пропаганды:
Равного доступа для пациентов с редкими заболеваниями к лечению, медицинской помощи и социальным услугам
Равный доступ к основным социальным правам: здравоохранение, образование, занятость, жилье
Равный доступ к лекарствам "сиротам" и современным методам лечения
Нашей Ассоциацией запланированы мероприятия в Москве и Санкт-Петербурге, если вы хотите присоединиться к данному мероприятию в вашем регионе , то просим связаться с нами по контактным приведённым контактным данным:
E-mail:
nacgenetic@********
Телефон в Санкт-Петербурге: +7(812)275 47 30
Телефон горячей линии: 8 800 555 00 48 (для абонентов России звонок бесплатный)
К данному мероприятию будет формироваться брошюра - "Жизнь каждый день - записки пациентов". В ней будут истории жизни людей с редкими заболеваниями. Истории преодоления тех трудностей с которыми приходится сталкиваться людям в мире который не всегда готов принять их такими какие они есть.
Ждём от вас описание историй жизни вашей и ваших детей или ваших друзей для участия в публикации.
Предложения по публикации, помощи в издании и распространении можно будет выслать до 30 января 2011 г.
МЫ БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ПОМОЩИ! НАС БОЛЬШЕ, КОГДА МЫ ВМЕСТЕ!
С уважением,
Каримова Светлана.И.
Национальная Ассоциация"Генетика"
Чернышевская чайковского дом 44 оф.36 эт. 4
angel_sv@********,<a href="http://www...iseases.ru</a>
Федеральная прямая горячая линия 8-800-555-0048
Тел: (812)275-47-30
Факс: (812)319-34-23,275-47-30
моб.тел+7(950)03-21-184
Для всех кто захочет сходить, мероприятие бесплатное, но нужно предварительно позвонить и (желательно) зарегистрироваться. По крайней мере нам так сказали, мы сами зарегистрировались.
И еще будет
II Всероссийская конференция по редким заболеваниям и
редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни»
с международным участием
Информационное письмо
Уважаемые господа!
Мы рады сообщить что 21-22 апреля 2011 г. в г. Санкт-Петербурге пройдет II Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяе-мым медицинским технологиям «Дорога жизни».
Совсем недавно 4 июля 2010 г. завершились V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и «лекарствам-сиротам» «Редкие заболевания в фокусе персона-лизированной медицины» и I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни». В них приняли участие более 450 человек из 23 стран и 20 субъектов Российской Федерации. Конференции про-ходили в новом для нашей страны формате. Особенностью мероприятий явилось одно-временное участие всех заинтересованных в развитии данного направления сторон. Сре-ди участников были ведущие ученые – эксперты в области редких болезней, практиче-ские врачи, социальные работники, представители Евросоюза, Еврокомиссии, Европей-ских альянсов CEEGN и EURORDIS, производители фармацевтической продукции, паци-енты (более 100 человек), представители некоммерческих и благотворительных органи-заций, люди, которым небезразлично развитие здравоохранения в свой стране, которые неравнодушны к проблемам больных.
Конференции вызвали большой интерес и принесли свои плоды. Впервые в нашей стра-не началось формирование законов по редким заболеваниям. Весь 2011год будут прохо-дить обсуждения и разрабатываться новые направления помощи людям с редкими забо-леваниями. Поэтому, оргкомитет принял решение о подготовке и проведении в апреле 2011 г. второй конференции, посвященной редким заболеваниям, что бы помочь нашему государству принять правильные решения.
В настоящее время идет формирование программы конференции.
В рамках конференции запланировано проведение:
4 пленарных заседания;
15 сателлитных симпозиумов посвященных частным аспектам проблемы редких забо-леваний.
Пройдёт Второй международный круглый стол пациентских организаций;
Запланировано Первое учредительное заседание Евро-Азиатской Сети пациентских организаций (Россия, Болгария, Украина, Белоруссия, Грузия, Армения, Азербайджан, Казахстан, страны Восточной Европы).
Впервые в России состоится рабочая встреча Европейского альянса пациентских ор-ганизаций, работающих в сфере редких заболеваний EURORDIS.
Состоится круглый стол посвященный итогам и перспективам проекта «ЕUROPLAN »
Мы надеемся, что конференции посвященные теме редких заболеваний станут
традиционными в России!
Приглашаем Вас принять участие в данном
мероприятие и представить ваши инновационные разработки в сфере диагности-ки и лечения редких болезней!
Надеемся на Ваше участие и будем рады видеть
Вас на нашей конференции.
С уважением, Организационный комитет конференции
Сайт конференции
www.rareconf2011.org (пока в разработке)
email:
nacgenetic@********
Skype: nacgenetic
Тел: +7(812) 275 47 30
+7(812)275 38 07
+7(950) 03 21 184
ЧЕТВЁРТЫЙ МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
