ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.

[Fortezia]

а ЧТО ТАКОЕ ХОРОШИЙ НЕВРОЛОГ КАЖДЫЙ ПОНИМАЛ ПО СВОЕМУ....(с)
)))

Кто-то хвалит Скоромец - кто то ее ненавидит
Кто-то в восторге от Незговоровой - а кто-то пинал ее ногой
Год назад читала товарища, певшего дифирамбы Икоевой - боялась, что его разорвут на куски...

Так что нет пророка в своем отечестве.

По ДЦП корифеем считается Бессонова - ДГБ4, нго именно она назначила нам прививки с коклюшем, от которых нам явно поплохело (не критично, но все же это безграмотно делать прививки ДО года 26недельнорожденной детке)

До 3х лет вполне Л.А.Федорова - ДГБ17

На Дуднлича Снегову хвалят

Да вы сводный топ про неврологов то почитайте))))

[Mashysik]

Сообщение от olesya1611

Хорошо, про безоперационное вмешательство тут все понятно. Иголки там, остеопаты и т.д. А вот именно оперативное вмешательство тоже сами выбираете? Или все же изначально ортопед советует? Вот как дойти до того, чтобы сделать операцию по Ульзибату? а может и нет контрактур у нас? или они у всех есть?

Ну вот я повыше писала - институт Турнера, два светила Умнов и Кенис - абсолютно противоположное мнение про наше лечение.А тему Ульзибата почитайте и в других источниках,дети-ангелы например,просто отзывы в поисковике Яндекса.Минусов там очень много......

[Angel i Dimka]

Сообщение от olesya1611

Хорошо, про безоперационное вмешательство тут все понятно. Иголки там, остеопаты и т.д. А вот именно оперативное вмешательство тоже сами выбираете? Или все же изначально ортопед советует? Вот как дойти до того, чтобы сделать операцию по Ульзибату? а может и нет контрактур у нас? или они у всех есть?

На первый раз посоветовали в ИРАВе. Нам еще и двух не было. И считается что наиболее хороший возраст как раз около трех лет.
По поводу контрактур - полагаю что у любого ДЦПшки они есть т.к. есть спастика. Вы главное не путайте с суставными контрактурами.
Мы все разы ездили именно в Тулу и оперировались у главного врача, но это тока потому, что у нас там дача не далеко и удобно было там пересиживать послеоперационное время.
Там действительно все проходит за пол дня - больше там просто нечего делать. Хотя они сразу говорят, что если ребенок как-то не очень хорошо выходит из наркоза они могут оставить у себя на сутки. При приеме ребенка его смотрят ортопед, невролог и анестезиолог. Сейчас на сайте прочитала, что еще и под местным стали делать. Набор анализов там обычный для операций - свертываемость крови, инфицированность и чего-то еще. Как таковой раны нет, поэтому видимо ничего сверх такого не нужно.

А по поводу выбора методик - конечно выбирать приходится самой.
Ведь не только принять методику, но и отказаться от нее порой приходится! Нам Умнов сказал срочно ноги резать, а я не стала...а через несколько лет Кенис сказал, что правильно сделали. Потом тот же Умнов сказал, что Тула это "фу", но у нас результат был очень хороший от них. Не знаю как бы мой сын ходил с перерезанным ахилом..вальгус у нас не прогрессирует.

[Fortezia]

Решение сами - да принимаем
Но с ортопедами, конечно, говорим и советуемся.
У нас тут Кенис хорош как гуру, да наша поликлиническая девушка вполне - а в ЕКДС мне ортопед 5 корпуса нравится
Ну вот до Ульзибата с ногами мы не дошли
Планировали гипсоваться поэтапно в ЕКДС, но болевой синдром привел нас на миотомию в Турнера

[olesya1611]

Сообщение от Mashysik

Тутора продаются в Огоньке -поедете с ребёнком,примерите,там готовые,документы на возмещение дают.Стоят они совсем не ту сумму,а раза в три дешевле - зелёные на липучках,высокие.Моей почему-то они понравились больше,чем заказные.......

А что такое Огонек? Где это? у нас инва еще не оформлена, так что не возместят нам ничего. Но если Вы говорите, что стоят в 3 раза дешевле, то куплю там. Спасибо.

[Mashysik]

Сообщение от olesya1611

А что такое Огонек? Где это? у нас инва еще не оформлена, так что не возместят нам ничего. Но если Вы говорите, что стоят в 3 раза дешевле, то куплю там. Спасибо.

440-79-88 Пятилеток 9 кор.1

[Дашина мамаша]

Сообщение от olesya1611

А что такое Огонек? Где это? у нас инва еще не оформлена, так что не возместят нам ничего. Но если Вы говорите, что стоят в 3 раза дешевле, то куплю там. Спасибо.

ПОЗВОНИТЕ В ОГОНЕК,ОНИ РАССКАЖУТ,КАК ПОЛУЧИТЬ ИХ ТУТОРА БЕСПЛАТНО.МЫ ОСЕНЬЮ ПОЛУЧИЛИ....ХОТЯ НА ТОТ МОМЕНТ ИНВА ОФОРМЛЕНА НЕ БЫЛА

[мама малышика]

нам 2 года.
ДЦП поставлено в год и 4.
были в восстан.центре на Школьной,в ДГБ4,у Романова,в Турнера. + массаж и ЛФК дома.
на данный момент сидим по-турецки и ползаем по-пластунски...иногда стоим у опоры.
говорим папа,мама,баба,да-да,играть,Катька...и то под настроение.
знаем части тела(иногда путаемся правда,но редко),есть жесты(пока,привет и т.п.)

планируем ехать летом в Евпаторию...кто там был? какие отзывы? что можете посоветовать ещё?
да,и хотелось бы узнать,есть ли какие-то развивающие центры именно в плане умственного развития(нам сказали,что интеллект сохранён)

[JoyStick]

Сообщение от Fortezia

а ЧТО ТАКОЕ ХОРОШИЙ НЕВРОЛОГ КАЖДЫЙ ПОНИМАЛ ПО СВОЕМУ....(с)
)))

Кто-то хвалит Скоромец - кто то ее ненавидит
Кто-то в восторге от Незговоровой - а кто-то пинал ее ногой
Год назад читала товарища, певшего дифирамбы Икоевой - боялась, что его разорвут на куски...

Так что нет пророка в своем отечестве.

По ДЦП корифеем считается Бессонова - ДГБ4, нго именно она назначила нам прививки с коклюшем, от которых нам явно поплохело (не критично, но все же это безграмотно делать прививки ДО года 26недельнорожденной детке)

До 3х лет вполне Л.А.Федорова - ДГБ17

На Дуднлича Снегову хвалят

Да вы сводный топ про неврологов то почитайте))))

Саш с тех пор немного все изменилось...на нас уже Федорова видя ДЦП сразу сплавляет Бессоновой не дожидаясь 3 лет
и Бессонова стала разборчивей в прививках...нам сразу сказала до 3лет про них забыть....

[Marinush]

Сообщение от olesya1611

То есть хорошего невролога никто не посоветует?
Созрел еще вопрос про тутора, которые наверняка почти все носили или носят до сих пор. Если купить с рук, ничего же страшного? или все же нужно на заказ делать? просто у нас инвалидность не оформлена еще, А ЗА 10500 дороговато заказывать. А может есть у кого старенькие, я бы купила... на мна 13,5 где-то надо плюс минус

Мы покупали тутора в огоньке размер 12 стоили пару месяцев назад 2100. Покупали за свои деньги, т. к. инвалидность еще не была оформлена, в магазине сказали задним числом деньги не компенсируют.
На авито посмотрите - висит несколько объявлений про тутора, разные размеры.