Даша Кузавка, 1 год, злокачественная эпилепсия, нужны деньги на операцию! - Littleone 2009-2012
   
Старый 01.10.2011, 20:45   #1
Адвайта
Активный участник
 
Аватар для Адвайта
 
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299
Даша Кузавка, 1 год, злокачественная эпилепсия, нужны деньги на операцию!



14.11.2011 СБОР на операцию ЗАКРЫТ, СУММА СОБРАНА, 14ГО ДЕКАБРЯ ДАША С МАМОЙ ЕДУТ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ ПОСЛЕ КОТОРОГО - ОПЕРАЦИЯ!!! БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!

Согласовано с модератором Nurka. Спасибо за разрешение открыть тему!

Я познакомились с Викой и Дашенькой год назад в больнице. Той осенью мы с Викой впервые узнали – у наших детей эпилепсия. Даша тогда была обычной трёхмесячной малышкой, улыбалась, гулила, в общем соответствовала возрасту. Тогда было трудно понять и осознать, что такое - ЗЛОКАЧЕСТВЕННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ МЛАДЕНЧЕСТВА. За этот год жизнь маленькой семьи – мамы и дочки – изменилась полностью. Почти весь год они провели в больницах, жили там по несколько месяцев. Не раз попадали в реанимацию с эпистатусом. Попробовали очень много комбинаций противоэпилептических препаратов, но увы…. Болезнь прогрессирует, приступы становятся чаще, видоизменяются, вызывают боль, не дают уснуть ночью… Постоянная эпиактивность не позволяет ребёнку развиваться. Даша перестала держать голову, держать игрушки, перестала реагировать на звуки, не узнает маму, а самое ужасное, что она совсем перестала улыбаться и хоть как-нибудь контактировать с внешним миром. Из-за того, что Даша почти всегда лежит, застаивается мокрота в лёгких и любая простуда очень быстро перетекает в бронхит и пневмонию. Девчонки борются изо всех сил: Вика ищет врачей, которые помогли бы дочке, пробует новые схемы препаратов, Дашенька, как только становится чуть лучше, начинает реагировать, улыбаться, но приступы снова возвращают её назад.

НО У ДАШИ ЕСТЬ ШАНС ПОБОРОТЬ ЭТУ СТРАШНУЮ БОЛЕЗНЬ, РАЗВИВАТЬСЯ И ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ!
Когда я повезла свою дочку в немецкую клинику в Фогтаройте на обследование, то показала врачам снимки МРТ Даши. Доктор, изучив снимки, сказал – ребёнку однозначно показана операция! Тогда приступы прекратятся и с большой вероятностью девочка будет развиваться. Дашу с мамой приглашают сначала на 4х дневное обследование и после его результатов – на операцию. Вопреки правилам, клиника выставила счёт на операцию ДО проведения обследования, т.к. случай для них очевидный. Эта клиника - одна из ведущих в Европе по вопросам эпилепсии, туда приезжают пациенты из разных стран, в том числе из России. Такие операции там проводятся постоянно, накоплен очень большой опыт.
СЧЁТ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ 5 148 ЕВРО, НА ОПЕРАЦИЮ – 75 389 ЕВРО.

Вике предлагали сделать такую операцию в России, она уже была готова к этому, но решила проконсультироваться с врачами. Ответ был – если заинтересованы в ребёнке, ищите возможность ехать за границу. После таких рекомендаций пойти на такой риск очень сложно, последствия могут оказаться фатальными.
Мама воспитывает дочку одна, не работает. Начали сбор в интернете, но он идёт очень медленно. Обращались в фонды, крупные компании, но ответ один «до конца года бюджет исчерпан». Время работает против Даши, чем быстрее прооперируют, тем больше шансов восстановится у девочки.
От имени этой семьи прошу вас о помощи! Это тот случай, когда у ребёнка есть все шансы вылечится от тяжёлой болезни, решается всё только наличием денег.

На сегодняшний день ситуация по сборам такая:
НА 28.10 СОБРАНО:2 459 100 руб.= 58 025 евро + 100 грн.
Необходимая сумма : 3 516 455 руб. = 80 987 евро
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 040 900 рублей!

Необходимая помощь:
1. Финансовая: перечислить деньги можно на карту мамы (номер в ЛС), сберкнижку или передать лично в руки.
Сберкнижка:
реквизиты счета клиента:
Получатель: Кузавка Виктория Сергеевна
дополнительный офис №0756
Банк получателя: Северо-Западный СБ РФ
БИК: 044030653
Кор.счет: 30101810500000000653
ИНН клиента: 0
Счет №: 42307810455203407340

Яндекс-деньги 410011041891598

2.Информационная: листовки, обращение в крупные организации, фонды….

документы будут во 2м посте.

Тел. для связи с мамой: 8-931-29О-26-27 Виктория
И мой: 8-9О6-273-1881 Татьяна
Изображения
Тип файла: jpg фото.jpg (34.4 Кб, 3066 просмотров)
__________________
надпись на больничной стене, нем. - "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"

Последний раз редактировалось Nurka; 18.01.2012 в 11:37.
Адвайта is offline   Цитировать ·
Старый 01.10.2011, 20:51   #2
Адвайта
Активный участник
 
Аватар для Адвайта
 
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299
документы:



документы

перевод счетов на русский:
диагностика (4 дня):
отдельная палата 440 евро
сопровождающее лицо 240 евро
диагностика в отделении эпилептической хирургии (вкл. переводчика) 3 469 евро
непредвиденные расходы 1000 евро
итого 5 148 евро

операция (29 дней):
отдельная палата 3 190 евро
сопровожд. лицо 1 740 евро
ээг-мониторинг (вкл. переводчика) 39 186 евро
хирургическая операция (вкл. переводчика) 30 273 евро
непредвиденные расходы 1000 евро
итого 75 389 евро
Изображения
Тип файла: jpg y_2fd037dd.jpg (17.9 Кб, 3043 просмотров)
Тип файла: jpg y_408ecbbc.jpg (17.6 Кб, 3041 просмотров)
Тип файла: jpg y_9731485e.jpg (9.9 Кб, 3054 просмотров)
Тип файла: jpg y_9eda2746.jpg (30.8 Кб, 3052 просмотров)
Тип файла: jpg y_57fa38de.jpg (27.3 Кб, 3072 просмотров)
Тип файла: jpg справка.jpg (9.7 Кб, 3326 просмотров)
Адвайта is offline   Цитировать ·
Старый 01.10.2011, 21:01
ответ для Адвайта , на сообщение « документы: »
  #3
Адвайта
Активный участник
 
Аватар для Адвайта
 
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299


финансовый отчёт

На сегодняшний день ситуация по сборам такая:
собрано 30.09 : 1095 руб. = 25 евро
всего собрано :86 060 руб. = 1 982 евро
Необходимая сумма : 3 516 455 руб. = 80 987 евро
осталось собрать: 3 430 395 руб. = 79 004 евро

11.10.11.
Собрано 9.10 - 10.10 : 5 110 руб. = 118 евро
Всего собрано :184 450 руб. = 4 275 евро
Необходимая сумма : 3 493 779 руб. = 80 987 евро
Осталось собрать: 3 309 329 руб. = 76 711 евро
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ!

15.10.11.
СОБРАНО : 432 850 руб. = 10 129 евро+ 100 грн. !!!!!!!!!
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!

25.10.2011
СОБРАНО : 2 304 000 руб. = 54 148 евро + 100 грн.!!!!!!
Спасибо от всего сердца!

за 28.10 собрано: 58 119 руб.= 1371 евро
ИТОГО :2 459 100 руб.= 58 025 евро + 100 грн.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 1 040 900 рублей!

03.11.11
ПО ОТЧЁТАМ ВИКТОРИИ НА СЕГОДНЯ СОБРАНО:
2 928 170 руб. + 100 грн.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ : 571 830 рублей!!!
За вчерашний день собрано: 379 461 руб!!!!!!

ЗА 9.11 СОБРАНО: 159 149 руб.
ИТОГО: 3 458 380 руб. + 100 грн.
ОСТАЛОСЬ: 41 620 руб.!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ИТОГИ СБОРА СРЕДСТВ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ОПЕРАЦИЮ ДАШИ!!!
ЗА 13.11 СОБРАНО: 106 881 руб.
ИТОГО: 3 623 910 руб. + 100 грн.
3 500 000 (операция и обследование)+14 590 рублей (билеты) = 3 514 590 рублей!
РЕЗЕРВ НА ЛЕКАРСТВА+ НЕПРЕДВИДЕННЫЕ РАСХОДЫ ПОСЛЕ ОБСЛЕДОВАНИЯ СОБРАНО: 109 320 рублей!

ЗА ФИНАЛЬНУЮ АКЦИЮ СОВМЕСТНЫМИ УСИЛИЯМИ МЫ СУМЕЛИ СОБРАТЬ: 370 274 рубля!!!!!!!!
ДРУЗЬЯ!!! ДОРОГИЕ!!! СЕГОДНЯ ВЫ ДАЛИ ШАНС ЕЩЁ ОДНОМУ МАЛЫШУ НА ЗДОРОВОЕ ДЕТСТВО И ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ!!!
СПАСАЯ РЕБЁНКА, ЧЕЛОВЕК СПАСАЕТ ЦЕЛЫЙ МИР!!!



СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДАШЕ!
__________________
надпись на больничной стене, нем. - "Не быть инвалидом - это не заслуга, а подарок, которого мы можем лишиться в любой момент"

Последний раз редактировалось Адвайта; 14.11.2011 в 20:40.
Адвайта is offline   Цитировать ·
Старый 03.10.2011, 15:17   #4
Адвайта
Активный участник
 
Аватар для Адвайта
 
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299


НОВОСТИ О ДАШЕ (Пишет мама)
10.09 - День прошел просто отвратительно....27 крупных приступов за день....практически весь день не переставая..Даже накормить малышку толком не удалось,т.к. она либо спала,либо судорожила...Пришлось делать угол....
укол помог,но часов в 5:30 утра все возобновилось....где то до 7:40...
Подняли дозировку бензонала....Будем надеяться что поможет,иначе ляжем в больницу....
11 сен 2011

После того как мы увеличили дозировку бензонала Даше стало получше!! Приступов 14-15 в день.... и с каждым днем на 1 - 2 становится меньше!
Но на фоне этого стала больше спать!!! наверное это и к лучшему,сил набирается)!
14 сен 2011

Состояние наше по прежнему тяжелое,но стабильное....15 приступов за день!! но они постоянно видоизменяются...Теперь Дашуля начинает плакать во время или после приступа (((( сердце кровью обливается!
Но есть и хорошая новость!! Нам обещала помочь Ольга - волонтер из фонда "Наследие"!! Что бы как можно больше людей узнали о нас!!! Ждем от нее новостей!
16 сен 2011

Даша чувствует себя все так же! по 12-15 больших приступов за день!Стала чаще плакать после приступов...больно....
опять не улыбается,не смеется....последние пару дней очень плохо спит ночью...
и не смотря на это она начала больше шевелить ручками,ножками. Иногда кажется что вот вот перевернется....но приступы постоянно ее заглушают....
21 сен 2011

у нас все без изменений! ДАШЕ то хуже,то лучше!!!!!! Вчера ездили на ЭЭГ ! Врач сказал,что дела у нас неважные ((( правое полушарие мозга работает кое как,левое лучше,но тоже далеко не идеально....русскими словами ДАШУЛЬКИН мозг вообще не выходит из состояния приступа...страшно себе представить....
Посоветовала нам перед операцией попробовать Сабрил!!! уже второй врач говорит,что возможно он поможет!! Будем очень на это надеяться!!!!!!!!! попробуем!
28 сен 2011

29.09 вечером начали принимать Сабрил...вводим его и попутно отменяем бензонал!!! все будет происходить в кротчайшие сроки (10 дней!) так назначил врач!!! мне очень страшно,как бы не было синдрома отмены и не стало бы еще хуже!!!!
Пока впечатление о лекарстве хорошее...Дарья вчера весь день улыбалась,была более активная чем обычно!!! вчера всего 4 больших приступа за день!!Почти в 3 раза меньше чем обычно!! возможно совпало с хорошей погодой...не знаю....но очень надеюсь,что это действие Сабрила!!!
будем наблюдать!!!!

24.10. Дорогие наши друзья! Состояние Дашулино стабильно!!!!! (ттт) !!!!!!! больших приступов в день в средне 10 штук! переодически пытается улыбнуться! и так же целыми днями грызет руки)))
Вчера с помощью друзей ездили в Новодевичий Монастырь!! МОЛОДЦЫ)
в плане развития пока так же без изменений...хотя иногда кажется что Дашуля начала реагировать на мой голос))) это радует!!!
Спасибо всем тем кто за нас переживает,помогает и поддерживает)))!!!

8.11. Сегодня ездили на прием к неврологу!!! делали ЭЭГ.... наш доктор долго чесал голову))) думал что бы нам такое еще предложить,т.к. Сабрил нам совсем не подошел,а количество испробованных препаратов ОЧЕНЬ велико !!!! он дает нам учащение приступов!!!! экспериментировать перед поездкой что то как то страшно,но другого выбора у нас нет!!!!! теперь плавно отменяем Сабрил и вводим Трилептал....надеюсь хоть немного станет легче!!!!!
Состояние Дашулино по сравнению с предыдущим днем: НЕБО И ЗЕМЛЯ... весь день приступы.... спит,судорожит, опять спит!!!!! кушала еле еле,купаться вообще не стала....в общем не наш сегодня день....

Новости о Даше:
9 января началась госпитализация
11-го начался мониторинг и завтра уже обещали снять электроды. На четверг запланирован консилиум врачей, на котором будет всё ясно про операцию и дадут какие-то прогнозы.
операция запланирована на 23 января.

Последний раз редактировалось Адвайта; 17.01.2012 в 01:56.
Адвайта is offline   Цитировать ·
Старый 03.10.2011, 21:29   #5
ЛюлишНа
Ветеран
 
Регистрация: 06.10.2007
Адрес: Приморский р-н
Сообщений: 681


Танюш, пришли мне номер карты Сбера в ЛС.
ЛюлишНа is offline   Цитировать ·
Старый 04.10.2011, 21:24   #6
Ирина Латкова
Элита
 
Аватар для Ирина Латкова
 
Регистрация: 28.11.2007
Адрес: Купчино......душой в Vogtareuth
Сообщений: 2 761


Девочки!
Если будут какие вопросы, обращайтесь, помогу информационно!
С мамой связалась - пути-направления обозначила
Ирина Латкова is offline   Цитировать ·
Старый 05.10.2011, 01:24   #7
Адвайта
Активный участник
 
Аватар для Адвайта
 
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299


Цитата:
Сообщение от Ирина Латкова Посмотреть сообщение
Девочки!
Если будут какие вопросы, обращайтесь, помогу информационно!
С мамой связалась - пути-направления обозначила
Ирина, спасибо большое! Это неоценимая помощь от Вас!
Адвайта is offline   Цитировать ·
Старый 05.10.2011, 02:15   #8
RinF
Мега-элита
 
Аватар для RinF
 
Регистрация: 03.12.2006
Сообщений: 4 095


Таня, а взять под крыло девочку ни один фонд не хочет? ведь им легче собирать деньги...
Пришлите № карты в личку.
RinF is offline   Цитировать ·
Старый 05.10.2011, 10:46
ответ для RinF , на сообщение « Таня, а взять под крыло девочку ни один... »
  #9
Адвайта
Активный участник
 
Аватар для Адвайта
 
Регистрация: 29.09.2008
Адрес: ул. Яхтенная
Сообщений: 299


Цитата:
Сообщение от RinF Посмотреть сообщение
Таня, а взять под крыло девочку ни один фонд не хочет? ведь им легче собирать деньги...
Пришлите № карты в личку.
В фонды обращаемся, но пока к сожалению никто. Отказал даже немецкий фонд Сердце для детей, который помогает почти всегда. Аргумент - исчерпан бюджет на текущий год. Есть надежда, что в 12м году они согласятся. Помогают они очень хорошо.
Номер карты скинула, спасибо!
Адвайта is offline   Цитировать ·
Старый 05.10.2011, 13:13
ответ для RinF , на сообщение « Таня, а взять под крыло девочку ни один... »
  #10
Ирина Латкова
Элита
 
Аватар для Ирина Латкова
 
Регистрация: 28.11.2007
Адрес: Купчино......душой в Vogtareuth
Сообщений: 2 761


Цитата:
Сообщение от RinF Посмотреть сообщение
Таня, а взять под крыло девочку ни один фонд не хочет? ведь им легче собирать деньги...
На самом деле, я поняла что еще не все фонды охвачены.
И в любом случае - это очень огромная сумма.

В нашем случае половину суммы оплачивал спонсор, половину - Русфонд.
Поэтому необходимо заняться привлечением к спонсорству крупные предприятия.
__________________
Дваждысчастливая МАМА!!!!!!!!!!
Ирина Латкова is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение

Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena