Краниостеноз... кто сталкивался?...

[julka80]

Сообщение от kolga78

Вопрос ко всем.
Еще хотелось бы послушать ваше мнение по поводу остеопатического лечения в данной ситуации. Наш остеопат против операции, говорит можно все исправить. Пытаюсь понять реально это или нет...( не кидайте помидорами .

ага, меня все 3ри посесещаемых остеопата в один голос убеждали, что ничего трогать ненадо, теменные швы подвижны, упаси вас бог от операции и тп... я даже сомневалась в словах нейрохирургов, что швы действительно могут сростись, но КТ 3Д мои сомнения в секунды развеяло, четко просматривался сросшийся гребень теменных костей.... вот до сих пор вопрос себя задаю, что они (остеопаты) там двигали, исправляли, если это физически невозможно было???...

[OTi]

Сообщение от kolga78

Вопрос ко всем.
Еще хотелось бы послушать ваше мнение по поводу остеопатического лечения в данной ситуации. Наш остеопат против операции, говорит можно все исправить. Пытаюсь понять реально это или нет...( не кидайте помидорами .

И я вставлю свои пять копеек.
К остеопатам мы обратились, когда малышу было 1,5мес. Нас посмотрели, сказали все поправимо, только требуется время!!! Сначала ходили 2 раза в месяц – это продолжалось до 4-х мес., потом 1 раз в месяц. И мне казалось, что голова стала исправляться (может, просто очень хотелось в это верить!). Ребенок на этих сеансах кричал. И так мы проходили до 9мес - а результаты ноль. На мои вопросы, как долго лечиться и когда ждать улучшения, получила ответ – Голова не пластилин….,
А с такой патологией, как у нас, надо работать и работать. И после этого мы распрощались навсегда.
И никогда бы они не исправили. А ходили к остеопатам, только потому, что изначально был неправильно поставлен диагноз – дизостоз (аномальное костное образование).
Сделали КТ, где четко видно сращение шва. Только жалко потраченного времени.

[Татьяна70]

Мы тоже пошли к остеопату в 3мес.,провели три сеанса,тоже говорила всё подвижно,смотрела снимки,убеждала что мозг развивается нормально,а про сросшийся шов сказала или спросила :"А что с ним нейрохирурги-то сделают?Вот после них точно концов не найдёшь".Больше не ходили...а после подобных операций кто-нибудь обращался к ним?

[Nasa]

и мы ходили к остеопату, когда ребенку был месяц - проходили сеансов 5 (через неделю-полторы каждый последующий сеанс), пошли не по поводу головы, а из-за кривошеи, тонуса, по голове никто диагнозов тогда не ставил - говорили, что такая наследственность. Голову, так сказать, "до кучи" правили... Трудно сказать, был ли эффект именно от остеопатии... т.к. попутно мы делали электрофорез и обычный массаж - в итоге, кривошеи не осталось, тонус поправился и ребенок стал получше засыпать...В отношении головы - ушел гребешок сзади (но он, наверное, мог уйти и просто с ростом головы или стать менее заметным...). На сеансах ребенок вел себя спокойно.

Меня, конечно, насторожило, что остеопат и словом про краниостеноз тогда не обмолвился, а с другой стороны, и Йова А.С. - председатель комитета нейрохирургов СПб, у которого мы с месяца наблюдались по поводу гидроцефалии, тоже ничего не заметил...

К этому же остепату ходили и я, и муж по поводу спины - вроде помогает, он попросил к нему ребенка после операции привести показать - вот все никак не доедем...

Моё мнение - однозначно полагаться на остеопатов нельзя...но использовать их можно...

[Nasa]

Сообщение от TarasM

Добрый день, Nasa.

Спасибо за Вашу информацию.

Мы уважаем НИИ Бурденко и врачей из этой больницы. Именно там мы шунтировались (2-ое отделение, доктор С.С. Озеров). Замечательные специалисты, хорошие условия. И именно они начали подозревать, что есть проблема краниосиностоза. Их подозрения подтвердились (что показало КТ с 3D) и мы долго с ними консультировались что нам делать дальше. А именно - делать ли операцию или нет. Их вердикт был следующий - если бы не шунт, то можно было б сделать (чисто косметологический эффект); а т.к. стоит шунт - то лучше не рисковать (согласно пословице ЛУЧШЕЕ ВРАГ ХОРОШЕМУ). Конечно же, если бы стояла речь о беспрекословной необходимости оперирования (как в случае шунтирования) - мы бы несомненно только у них оперировались.

Но когда стоит вопрос нам (родителям) принимать решение (т.е. на выбор: хотите делайте, но рискованно... а хотите - не делайте, но косметология вот такая), то хотелось бы, чтобы и специалисты РДКБ высказали свое видение нашей ситуации.

Тарас

я с вами совершенно согласна (сами в РДКБ консультировались, кстати сказать, они нам заочно только по документам выписали путевку на госпитализацию), просто указала фамилии врачей, которые в Бурденко занимаются краниостенозами

[TarasM]

Наташа (моя супруга и мама нашего Ванечки) сегодня поехала в Москву (в РДКБ к Лопатину).
Поездом, чтобы пораньше быть в больнице.
Хотя стоимость билета что на поезд, что на самолет почти одинаковая.
Мы с Ванечкой на хозяйстве. Будем ждать маму с хорошими новостями. Потом расскажем Вам.

Тарас и Ванечка

[Nasa]

Удачи Вашей жене, а Вам с Ванечкой - терпения. Подержу за Вас кулачки

[OTi]

Тарас, ждем новостей!

[kolga78]

Сообщение от TarasM

Наташа (моя супруга и мама нашего Ванечки) сегодня поехала в Москву (в РДКБ к Лопатину).
Поездом, чтобы пораньше быть в больнице.
Хотя стоимость билета что на поезд, что на самолет почти одинаковая.
Мы с Ванечкой на хозяйстве. Будем ждать маму с хорошими новостями. Потом расскажем Вам.

Тарас и Ванечка

Как ваши дела, Тарас? Мамочка вернулась из Москвы?

[TarasM]

Добрый вечер, всем!

Вчера жена вернулась из Москвы.Хотим поделиться информацией,возможно кому-то она пригодится.
На консультации в РДКБ присутствовал г-н Лопатин и нейрохирург, которого он пригласил, когда жена уже была у него в кабинете. Они просмотрели все наши снимки МРТ и КТ с 3-d реконструкцией (начиная со снимков до операции шунтирования), фото головки нашего Вани с мокрыми волосиками и сделали вывод, что операция нам не нужна (слава Богу), аргументируя это тем, что:

1) Очень важно было определить, насколько размер черепной коробки соответствует обьему головного мозга. В нашей ситуации после шунтирующей операции мозг хорошо прибавил в обьеме, его обьем довольно велик и его росту явно ничего не припятствовало в это время. Со слов врачей, именно данное несоответствие является первым показанием к операции.
2) косметический дефект не выражен
3) и последнее, т.к. у нас стоит шунт, то неизвестно, как он отреагирует на операцию, вполне возможна его абструкция, что влечет за собой последующую операцию по замене шунта (и опять попадание в риски, сопряженные с данной операцией). Далее, со слов г-на Лопатина, когда во время операции они увеличат обьем головы ребенку, то так называемая "пустота" уже наврядли в этом возврасте заполнится головным мозгом (т.к. темп его роста уже не так велик), а скорее всего это повлечет за собой увеличение желудочков, чего нам допустить не возможно.

Нас очень волновал вопрос, а как же дальше у ребенка будет формироваться личико, лоб, какой формы и как будет расти головка дальше?
Г-н Лопатин, ответил, что личико и лоб будут расти нормально, т.к. остальные ОСНОВНЫЕ швы полноценны, а что касательно формы головки - останется данная пропорция. И нейрохирург подтвердил, что просто у нашего ребенка будет такая физиологическая особенность в виде удлиненной формы черепа.
Еще хотелось бы отметить, что не один раз, они упоминали то, что наш краниосиностоз "вторичный", т.е. не врожденный, поэтому в этой ситуации все происходит немного иначе. И еще неизвестно насколько и как зарощены нижние пласты этого шва.

Закончили на том, что ОТ ДОБРА - ДОБРА НЕ ИЩУТ.

Вот такие у нас новости и в принципе результатом поездки мы довольны и успокоились.
От имени всей нашей семьи, хочу поблагодарить всех Вас, уважаемые мамы, за помощь. Дай Бог, что бы наши детки больше никогда в своей жизни не сталкивались с такими проблемами, а мы, родители, наслаждались таким великим даром СВЫШЕ - быть родителями.
Если у Вас возникнут какие либо вопросы, обязательно пишите. И если вдруг будете ехать на консультацию, то мы напишем вам некоторые нюансы, которые помогут попасть на нее максимально быстро и не сидеть в очереди полдня, также, какие мед.документы необходимо будет взять с собой. Уважаемая kolga78, напишите свой e-mail (пишите в личку) - можно было бы обменяться фото наших деток (ведь их истории очень схожи) и возможно мы могли бы помочь друг-другу хотя бы советом.
Еще раз спасибо всем и обязательно будем на связи!

Тарас. Наташа