Краниостеноз... кто сталкивался?...

[мышонок777]

добрый день. меня зовут катя. у моей дочери 2 недели назад обнаружили скафоцефалию, обнаружили практически мы сми. нас очень волновала форма ее головы, были у многих врачей, которые в один голос заявляли, что выровняется. а потом муж нашел в инете РДКБ и понеслось... томография, консультации...
нам предложили сделать операцию, но врач (Ясонов и Коршунов) сказал, что она носит по большей степени косметический характер, ряд других врачей все же говорят, что надо делать. вот.. пока думаем.
огромная просьба ко всем участникам: у кого остались контакты с германией и израилем (для консультаций) скиньте мне на katrin_2005@********
еще хотела спросить, у кого-нибудь есть детки со скафоцефалией, кто не делал им операцию?

[julka80]

Сообщение от мышонок777

еще хотела спросить, у кого-нибудь есть детки со скафоцефалией, кто не делал им операцию?

есть парень 28 лет, я уже писала о этом молодом человеке в теме... неврологически на первый взгляд здоров, ну, понятно, что в карточку я ему не заглядывала, форма черепа вытянутая, лоб выпуклый, но впринципе нормально смотрится...

У нас скафоцефалия. Мне тоже говорили что операция носит чисто косметический характер, а были и те, кто говорил: "Ну что осложнений будем ждать или на операцию пойдем?"...
Наблюдайте за малышом, деформации по типу скафоцефалии тоже разные бывают, у нас например более или менее ровная голова была, в интернете есть фото, где вмятины в середине головы, такую деформацию я бы точно побежала исправлять, т.к. ее волосами врятли скроешь...

[мышонок777]

еще хотела поделиться. тут соседка зоходила, увидела нашу головку и сказала, что у нее с такой головкой брат двоюродный. Такой же как и у нас "гребешок" (при скафоцефалии), такая же форма головы, только более выраженные затылок и лоб. Врачи с детства ставили диагноз "даунизм"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! мать никаких таблеток не давала. Сейчас ребенку 8 лет, нормальный пацан, хорошо учится, никаких отставаний в развитии нет. единственное что осталось - форма головы, но они делают ему стрижку с которой это не так заметно.
Вот теперь и я начинаю задумываться о целесообразности операции....

[julka80]

Сообщение от мышонок777

Вот теперь и я начинаю задумываться о целесообразности операции....

вот и у меня двойственные чувства... жалею где-то даже, что ребенка так мучили, тем более, что косметический эффект не такой уж значительный (лоб и затылок все равно выпуклые)... а шрамы от швов после 2х операций большущие, волосами не прикрываются никак, даже низнаю какую стрижку делать... уже даже к пластическому хирургу ходила на консультацию, предлагают шрамы эти иссекать, но не раньше 6 лет (до школы), что бы дети в школе не акцентировали на этом внимание... но очень надеюсь, что к этому времени волосы погустеют, станут жестче и прикроют шрамы...

[мышонок777]

...а шрамы от швов после 2х операций большущие...

попробуйте помазать мазью контрактубекс. у меня после кесарева намного лучше шовчик стал.

[julka80]

Сообщение от мышонок777

попробуйте помазать мазью контрактубекс. у меня после кесарева намного лучше шовчик стал.

мазь хорошая, но волосяные луковицы она, увы, не восстановит

а сколько вашему малышу ксати?

[мышонок777]

Сообщение от julka80

... а шрамы от швов после 2х операций большущие...

а вам когда делали операции разрез делали прямой или зигзагообразный?

[мышонок777]

Сообщение от julka80

а сколько вашему малышу ксати?

нам 5 месяцев. время пока еще есть, поэтому думаем на счет операции...

[julka80]

Сообщение от мышонок777

а вам когда делали операции разрез делали прямой или зигзагообразный?

на висках прямой, на макушке зигзагообразный... сама удивлена была, что ПРЯМОЙ сделали...
...на второй операции надеялась, что они старый шов иссекут и новый наложат, а они по старому сделали - в итоге шов увеличился в ширину в 2 раза!! Да еще на макушке расползся в местах где нитки поперек шли... надеюсь у нас одних такие неприятности случились...

[julka80]

Сообщение от мышонок777

нам 5 месяцев. время пока еще есть, поэтому думаем на счет операции...

да, время еще есть... месяцев до 8 лучше решить...
читали, что при моносиностозах переход из компенсированного краниостеноза, в декомпенсированный возможен и процент существует, что-то около 10-15%, но пусть меня поправят, если ошибаюсь, давно читала и непомню где... т.е. риски существуют все же...