ЦЕЛИАКИЯ. Обсуждаем ТОЛЬКО продукты.

[verbamarina]

Сообщение от Наталюська

а вот про засекреченную информацию для членов клуба - считаю это свинством!
Сама врач. сколько раз девушкам с форумам помогала и муж мой периодически на добровольных началах помогал чем мог - он у меня ЛОР.
Это что получается болезнь для избранных? Есть деньги, возможности, время живи и т.п., нет - пусть ребёнок страдает?
А попась, например, в МГЦ - это ж практически невозможно.
Мне это напоминает животный мир. Выживает сильнейший.
Только в обществе людей это неприемлимо.

Свинство - это на чужом горбу в рай.
Если ваш ребёнок страдает - сделайте над собой неимоверное усилие и отдайте в общество 300р.
Если некоторые члены общества по доброте душевной делятся списком, так не надо борзеть.
Поклонитесь в ножки и не горланьте на весь топ, что халяву прикрыть хотят.
Эта перебранка тем и кончится - что руководство общества примет меры и пострадают наши дети.
Любители халявы - стучитесь хотя бы в личку, имейте совесть.

Да, добавлю.
От таких как вы и страдают наши дети. Собрался бы десяток просящих халявщиков и вступили в общество, тогда и список продуктов расширился бы.

[aLenyonok]

Про взнос: тоже считаю, что приехать на сейшн "Эмилии" 1 раз в год и заплатить 300 рублей - не велика нагрузка, даже для работающих и далекоживущих.
Постоянно отсвечивать там вовсе не обязательно... в помещении и так тесновато
Про список: честно говоря, я б его оставила в открытом доступе... А вот остальные опции - консультации, отдых, досуг - для взносплатящих. Лично мне параллельно, кто и как по театрам ходить будет, но стимул платить взнос все-таки нужен.
Про топик про еду: расчудесная идея... при наличии подтверждения отсутствия глютена.
Реплики типа "А мы съели, и ничего вроде..." или "Чего-то у нас это не пошло..." считаю лишенными смысла.

[Tatana]

Про масло растительное не подскажите, можно ли его употреблять смело?
Спасибо заранее!

[Мумми_Я]

Девочки милые, ну что ж мы за люди то такие? Ссориться нет смысла. Достаточно просто уважать друг друга.
Хотела причесать эти топики, да кишка тонка оказалась. Искренне снимаю шляпу перед модераторами и теми, кто топики ведет. Тяжек их труд, и ведь бескорыстен.
В спор с продуктами влезать не хотелось по двум причинам. НО это исключительно мое мнение.
Первое: все продукты не проверишь. Девочки правильно писали, партия партии -рознь.
Считается что в спец. магазине КАЖДУЮ партию проверяют. Достойно уважения, но я не всегда имею возможность у них покупать, следовательно, всегда есть риск купить не то.
Второе: на сколько я понимаю, конкретно в Питере есть два основных подхода к диете. МГЦ ставит очень жесткие рамки по питанию. это один список, а гастроэнтерологи педиатрички и других больниц -это совсем другой список.
Как можно их сравнивать?
Я искренне надеюсь на понимание всех просящих.
Идея с топиком замечательная. Только там обязательно появяться комментарии (ну такова природа человеческая), надо ставить ограничения.
И на последок. Будем терпимее друг к другу.

[Lari27]

Сообщение от Irakez

Вы на основании чего будете делать сий топик? На основании своих или своего ребенка ощущений? А если чей-нибудь ребенок съест эти продукты и будет страдать?
Или вы понесете все эти продукты в лабораторию? В чем очень сомневаюсь. Т.к. это дорого. Здесь, я вижу, кое-кому невмоготу добраться до ГАООРДИ и вступить в общество за 300 руб. Так что давайте про мелочизм помолчим.

Знаете, далекоживущие - тоже разные бывают. Вот иногородним - что, тоже лично раз в год в Питер приезжать?Девочки, состоящие в обществе, поймите, пожалуйста, что в информационном плане за пределами Питера-Москвы - вообще мрак! Из врачей ничего не вытянуть, тонкостей не знают. Продуктов многих в магазинах просто нет! Про специально маркированные "без глютена" - вообще молчу.
И не только для целиакийных детей такой список важен, с аутическим спектром тоже деток много. И все больше и больше становится. Нам еще и "вычищать" список надо от наличия всех молочных составляющих. Вообще есть нечего!

И дело здесь не в мелочизме, не в 300 руб! Если уж обществу нужны взносы - да ради бога, ну откройте вы карточный счет в СБ (по примеру ОЗ - оптовых закупок), выложите реквезиты куда деньги перечислять, заведите базу заплативших, чтоб можно было проверять оплату. Сделайте так, чтоб людям было удобно отдавать вам свои деньги! А то на повинность похоже - "если у вас ребенок заболел целиакией - сдайте 300 рублей!" причем лично...

Меня интересует список - официальный, проверенный лабораторно набор продуктов, периодически обновляемый! И за него я готова платить (понимаю, что на лабораторные исследования нужны средства). Но из всех благ, которые вы перечислили, мне , как иногородней, кроме списка продуктов, ничего не нужно. Потому что я, в принципе, не смогу воспользоваться ни одним из предложенных "бесплатных" бонусов. И таких, как я - много! Может быть, для иногородних (и тех, кто не хочет вступать в общество по каким-то причинам, и просто нужен список) ввести отдельный "тариф"? Пусть сумма будет уменьшена соразмерно доле нашего НЕучастия в жизни общества, но за счет большого количества желающих иметь поддерживаемый список, итоговые сборы возрастут? В конце-концов, если будет возможность удобного удаленного перечисления денег на исследования продуктов, то многие, я думаю, будут делать не "взносы", а "пожертвования". И уж конечно, люди должны быть уверены в "целевом" использовании своих средств (на лаб.исследования, а не на чьи-то поездки в санатории).

А список продуктов от общества желательно продублировать здесь, на ЛВ, т.к. о сайте самого общества знает не каждый. Если общество считает, что нужно сделать платным ресурсом - значит открывать топ в коммерции, а здесь оставить информативную ссылку. Но топ обязательно должен быть поддерживаемым, чтоб информация в нем обновлялась.

Девочки, что-то делать, безусловно, надо. Пожалуйста, думайте не только о тех, кто живет в Питере!

[Мама Мария]

Я тоже была бы рада, если можно было бы оплачивать взнос по безналу как раньше.
Но видимо Эмилии это не выгодно, т.к. тогда с этих взносов налоги придется платить. А так 300р. умножить на количество членов общества получается число около 6 нулей. И я сильно сомневаюсь, то все эти деньги потрачены на нужды членов общества.

Меня лично интересуют только список лекарств, кот. нам можно, кот. как раз таки слабо пополняется. А продукты, театры и санатории, и консультации Ревновой и психолога - нет.

[Алоха]

Мамы (и, быть может, папы)! Топом займусь обязательно, мне только нужна маленькая помощь - подкиньте идею - сколько и каких будет нужно отдельных постов-разделов по продуктам: молочные, мясные, рыбные, мука-макароны, выпечка-хлеб, масло-жиры, соки-воды-питьё, конфеты-шоколад-сладкое, питательные смеси, детское баночное питание, лекарства?

Добавьте, пожалуйста, что пропустила (я по малышовому питанию уже не спец).

Предполагаю в топе сразу писать - какие продукты к какой диете относятся: МГЦ или другой (их несколько, да?), чтобы было удобно всем.

[Мумми_Я]

Сообщение от Алоха

Мамы (и, быть может, папы)! Топом займусь обязательно, мне только нужна маленькая помощь - подкиньте идею - сколько и каких будет нужно отдельных постов-разделов по продуктам: молочные, мясные, рыбные, мука-макароны, выпечка-хлеб, масло-жиры, соки-воды-питьё, конфеты-шоколад-сладкое, питательные смеси, детское баночное питание, лекарства?

Добавьте, пожалуйста, что пропустила (я по малышовому питанию уже не спец).

Предполагаю в топе сразу писать - какие продукты к какой диете относятся: МГЦ или другой (их несколько, да?), чтобы было удобно всем.

по списку больше и добавить нечего.
а ссылку какая диета надо обязательно. тогда каждый найдет, что нужно.
И еще ссылки на топики (этот, вопросы целиакии, и безглютеновые рецепты).

[надюшик]

Сообщение от Алоха

Мамы (и, быть может, папы)! Топом займусь обязательно, мне только нужна маленькая помощь - подкиньте идею - сколько и каких будет нужно отдельных постов-разделов по продуктам:

Наковыряла в шеровской брошюрке раздельчики:
1.Злаки
2.овощи, фрукты
3.Молочные продукты и сыр
4.мясо,рыба,яйцо
5.Напитки
6.Сладкое
7.Жиры,пряности,соусы и пр.добавки

и в каждом раздельчике -подгруппы (разрешено,группа риска, запрещено)

[Евлампия]

Сообщение от Мама Мария

Я тоже была бы рада, если можно было бы оплачивать взнос по безналу как раньше.
Но видимо Эмилии это не выгодно, т.к. тогда с этих взносов налоги придется платить. А так 300р. умножить на количество членов общества получается число около 6 нулей. И я сильно сомневаюсь, то все эти деньги потрачены на нужды членов общества.

Меня лично интересуют только список лекарств, кот. нам можно, кот. как раз таки слабо пополняется. А продукты, театры и санатории, и консультации Ревновой и психолога - нет.

Когда я была на занятии в Диете (Эмилия) (года 1,5 назад).. мне объяснили, что официально Эмилии не существует. У них там какие-то правого-организационные плана проблемы возникли.
Но т.к. желающие есть, то оставили Эмилию неофициально. Сборы нужны, что бы общество хоть как-то держалось.
Было бы хорошо, если бы платить можно было через Сбер например.
Я например прошлый год болела (головокружения с рвотой).. Так я не могла ездить вообще, и мне было не доехать. А съездить было некому. И в итоге у меня год не оплачен был.
В это год надеюсь доеду