Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Ирина МН**]

Сообщение от Elsa

какие именно?

А где и у кого вы лечитесь?

При введении топамакса стали болеть суставы (но тут не ясно точно от чего,от лекарства илиещё что),отеки на лице,биохим.анализ мочи плохой ,сдавали два раза и всё без изменений,плохо у нас с мочей),ещё потеря в весе.
А лечимся мы в НИИ педиатрии на Талдомской (Москва),наблюдаемся в Солнцево,и ещё у нескольких эпилептологов переодически консультируемся,правда ничего нового и хорошего никто не говорит.

[Elsa]

Сообщение от Ирина МН**

При введении топамакса стали болеть суставы (но тут не ясно точно от чего,от лекарства илиещё что),отеки на лице,биохим.анализ мочи плохой ,сдавали два раза и всё без изменений,плохо у нас с мочей),ещё потеря в весе.
.

А если сначала к ревмотологу? На ревмопробы не смотрите, они ни о чем не говорят.
По крайней мере можно будет дифференцировать боль в суставах, а отсюда отталкиваться при смене препарата.
Такие побочные не характерны для топамакса, у кого- то они конечно есть, но......
Понимаете, пока вы не узнаете отчего болят суставы, стоит повременить с бензоналом, токсичен он очень.
Боль может быть и инфекционного и токсического характера.
Боль в суставах и плохие анализы мочи, потеря в весе- обязательно к ревматологу, после его консультации и будете заниматься препаратами. Может это и не топамакс дает. Тогда у вас будет возможность поработать с этим препаратом.
Ренгеновские снимки суставов делали?

[Andre®]

Сообщение от Ирина МН**

Спасибо! Наш врач говорит,что у нас из препаратов ничего не осталось,кроме клоназепама,фризиума и синактена депо.Мы пили:Депакин-хроно,карбамазепин,кеппру,кололи синактен-депо,осполот,ламиктал,сейчас уходим от кеппры и топамакс на дозе 50 мг,выше поднять не можем у нас появились побочки,скорее всего и его отменят.Неужели нет больше никаких комбинаций.Сукселеп не наш препарат?

При фокальных эпилепсиях препаратами 1 очереди выбора в историческом порядке являются фенитоин, карбамазепин, вальпроат. Но фенитоин - страшный препарат...
Из комбинаций рекомендуют карбамазепин+вальпроат; окскарбазепин+вальпроат; ламотриджин+вальпроат; ламотриджин+топирамат; вигабатрин+ламотриджин.
Ну, и фенитоин+фенобарбитал
Есть еще препараты, которые можно купить только за границей: иновелон, зонегран...
Вы это все пробовали и комбинации?
Если есть четко локализованный фокус эпиактивности и установлена истинная фармакорезистентность, то рекомендуется рассмотреть вопрос о хирургическом лечении...
И согласен с Elsa, надо разбираться с тем, что вызывает такие побочки, не дающие возможности оценить эффективность топамакса...

[Ирочек]

Здравствуйте!
А можно вопрос?

Сыну сейчас 5,8 лет. За это время было 9 фебрильных судорог(последние в марте этого года,в 5,1 лет). На ЭЭГ эпиактивности нет. Сейчас обследуемся в СПБГПМА-сделали НСГ,ЭЭГ и КТ. Ничего. ВЭМ ночного сна не стали назначать... И вот хотела спросить у знающих людей-стоит выпрашивать это исследование или не стоит???

Заранее спасибо!

[Elsa]

Сообщение от Ирочек

Здравствуйте!
А можно вопрос?

Сыну сейчас 5,8 лет. За это время было 9 фебрильных судорог. На ЭЭГ эпиактивности нет. Сейчас обследуемся в СПБГПМА-сделали НСГ,ЭЭГ и КТ. Ничего. ВЭМ ночного сна не стали назначать... И вот хотела спросить у знающих людей-стоит выпрашивать это исследование или не стоит???

Заранее спасибо!

Да, обязательно.

В вашем случае ЭЭГ малоинформативна.

[LENA_L]

Сообщение от Ирина МН**

При введении топамакса стали болеть суставы (но тут не ясно точно от чего,от лекарства илиещё что),отеки на лице,биохим.анализ мочи плохой ,сдавали два раза и всё без изменений,плохо у нас с мочей),ещё потеря в весе.
А лечимся мы в НИИ педиатрии на Талдомской (Москва),наблюдаемся в Солнцево,и ещё у нескольких эпилептологов переодически консультируемся,правда ничего нового и хорошего никто не говорит.

Мы тоже на Талдомской в НИИ Педиатрии наблюдаемся, вы у какого врача?

[Ирина МН**]

Сообщение от LENA_L

Мы тоже на Талдомской в НИИ Педиатрии наблюдаемся, вы у какого врача?

Мы наблюдаемся у зав. отд. психоневрологии Перминов В.С.,а вы у кого?

Сообщение от Elsa

А если сначала к ревмотологу? На ревмопробы не смотрите, они ни о чем не говорят.
Боль в суставах и плохие анализы мочи, потеря в весе- обязательно к ревматологу, после его консультации и будете заниматься препаратами. Может это и не топамакс дает. Тогда у вас будет возможность поработать с этим препаратом.
Ренгеновские снимки суставов делали?

Рентген делали,всё хорошо, завтра попытаемя попасть к нефрологу (очень уж биох.анализ мочи плохой), а на боли в суставах уже недели 1,5-2 не жаловался,но к ревматологу тоже пойдем.

Сообщение от Andre®

При фокальных эпилепсиях препаратами 1 очереди выбора в историческом порядке являются фенитоин, карбамазепин, вальпроат. Но фенитоин - страшный препарат...
Из комбинаций рекомендуют карбамазепин+вальпроат; окскарбазепин+вальпроат; ламотриджин+вальпроат; ламотриджин+топирамат; вигабатрин+ламотриджин.
Ну, и фенитоин+фенобарбитал
Есть еще препараты, которые можно купить только за границей: иновелон, зонегран...
Вы это все пробовали и комбинации?
Если есть четко локализованный фокус эпиактивности и установлена истинная фармакорезистентность, то рекомендуется рассмотреть вопрос о хирургическом лечении...
И согласен с Elsa, надо разбираться с тем, что вызывает такие побочки, не дающие возможности оценить эффективность топамакса...

Депакин хроно пили,не помог совсем,к нему добавляли карбамазепин-участились приступы, да ещё у нас на депакине, с печенью и поджелудочной были проблемы,ламотриджин+кеппра- без положительной динамикм
ламотриджин+топирамат; вигабатрин+ламотриджин-в такой комбинации не назначали, но у нас на фоне приема ламотриджина ужас в поведении был,ребенок становился совсем неуправляемым,такие психи били,а на ЭЭГ без изменений,как всегда 100% активность, может поэтому отменили и больше ни с чем его не комбинировали.
фенитоин+фенобарбитал-это ещё не предлагали, но от такой комбинации я сама откажусь.

[wws]

У нас ЭЭГ без изменений.Терапию не трогаем.4 дек идем к эпилептологу ради назначения МРТ.Посмотреть,может там подсказка,что еще сделать.

[*Милли*]

Андрей, может быть Вы знаете что-то пр новый АЭП эрльозамид? Не нашла информацию в сети, при каких приступах применяется.

[Andre®]

Сообщение от *Милли*

Андрей, может быть Вы знаете что-то пр новый АЭП эрльозамид? Не нашла информацию в сети, при каких приступах применяется.

Препарат называется Vimpat. Применяют при парциальных приступах. Цена -