Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Тирца]

Мальчики и девочки, помогите мне инфой, плиз!
У моей лучшей подруги, которая не имеет выхода в инет, эпиллепсия у сына. Она просила, если можно, выяснить инфу про врачей.
Ребенку 13 лет, он наблюдался все время у одного врача, в Институте Мозга. Мама врачу доверяет, но в последнее время что-то все совсем не здорово становится. И она просит дать явки-пароли других врачей, к которым можно обратиться, не чтобы те отменили назначение ее врача, а чтобы просто независимо посмотрели, и возможно, что-то другое бы сказали.
Поделитесь, плиз!
И еще такой вопрос у нее. Вы с возрастом лекарственные дозировки изменяете? Дело в том, что у нее что ребенок что в 8 лет, что в 13- на одних и тех же лекарствах и дозировках. Это правильно?
Третий вопрос о побочках лекарств. У всех ли лекарства вызывают торможение?

Заранее прошу прощения за мое непонимания предмета. Ребенок не мой, и я совсем не в теме, а со слов переспрашивать весьма сложно.

[Andre®]

Сообщение от mari-haus

Здравствуйте! А по поводу такого препарата - Дельтаран, кто-нибудь сможет прояснить? Знакомая очень рекомендовала, сказала, что препарат супер ( ей это очень рекомендовали в Институте мозга) , а я вот как обычно сомневаюсь. Подскажите, что это такое, если есть у кого-то опыт применения.

Ссылка с РМС про дельтаран. Институт мозга вообще славится экспериментальными методиками....

Сообщение от Тирца

Мальчики и девочки, помогите мне инфой, плиз!
У моей лучшей подруги, которая не имеет выхода в инет, эпиллепсия у сына. Она просила, если можно, выяснить инфу про врачей.
Ребенку 13 лет, он наблюдался все время у одного врача, в Институте Мозга. Мама врачу доверяет, но в последнее время что-то все совсем не здорово становится. И она просит дать явки-пароли других врачей, к которым можно обратиться, не чтобы те отменили назначение ее врача, а чтобы просто независимо посмотрели, и возможно, что-то другое бы сказали.
Поделитесь, плиз!
И еще такой вопрос у нее. Вы с возрастом лекарственные дозировки изменяете? Дело в том, что у нее что ребенок что в 8 лет, что в 13- на одних и тех же лекарствах и дозировках. Это правильно?
Третий вопрос о побочках лекарств. У всех ли лекарства вызывают торможение?

Заранее прошу прощения за мое непонимания предмета. Ребенок не мой, и я совсем не в теме, а со слов переспрашивать весьма сложно.

Можно попробовать обратиться к Болдыревой в 1 ДГБ или Гуменик в "Скандинавию"...про них здесь неоднократно писали.
Приступы у ребенка сохраняются? Какие и в какое время суток? Какова частота приступов и что на ЭЭГ? Какие препараты принимает ребенок, их дозировки в сутки и его вес?
Дозировки препаратов должны корректироваться с увеличением веса, потому что подбор дозировок идет в расчете на вес ребенка. Описанная вами ситуация (не повышение дозировок в течение 5 лет) возможна, если приступы (и прочие клинические проявления эпилепсии) купированы и, в принципе, принято решение о постепенной отмене препаратов в связи с ремиссией....
Торможение может быть и не от препаратов, а как симптом основного заболевания (эпилепсии).

[Тирца]

Спасибо за ответ! Все в точности передам. На часть вопросов я не знаю ответов. Но вот по поводу приступов- их давно уже нет, ребенок в ремиссии. Но в последние несколько лет им говорили про постепенную отмену препаратов. А по факту получается, что им просто не повышают дозировок. И вот это основной вопрос моей подруги: может быть, надо уже дозировки снижать. Потому и хочет еще к какому-нибудь врачу сходить.

Торможение там совсем уж сильное. Сейчас идет вопрос об оставлении его на второй год в школе. При этом, у него совершенно нормальный интеллект, он умный мальчик. Но ему всегда не хватает времени на решение даже простейших задач. И вроде бы, не сказать, что он неорганизованный- он именно в мыслительной деятельности долго раскачивается. И сонливость просто как жизненный фон.
Подруга пытается понять, насколько эта ситуация может быть связана с лекарствами. Может, конечно, это и не от них...Бог его знает!

Позвонила подруге. Они пьют депакин хроно 300, 2 табл в день, вес ребенка 45 кг.

[Andre®]

Мне кажется, что стоило бы сделать мониторинг ночного сна с ЭЭГ, чтобы принимать решение об отмене препаратов. Они этого никогда не делали?

[кудряшкаКСЮ]

Здравствуйте!!!Помогите пожалуйста расчитать дозировку реланиума для снятия приступа,собираюсь на дачу ребенка вывести,у нас ттт уже год ремиссия,но все равно страшно,дача далеко от города.Ребенку 5 лет,вес 27кг.

[Тирца]

Сообщение от Andre®

Мне кажется, что стоило бы сделать мониторинг ночного сна с ЭЭГ, чтобы принимать решение об отмене препаратов. Они этого никогда не делали?

Спасибо! Передам.

[Andre®]

Сообщение от кудряшкаКСЮ

Здравствуйте!!!Помогите пожалуйста расчитать дозировку реланиума для снятия приступа,собираюсь на дачу ребенка вывести,у нас ттт уже год ремиссия,но все равно страшно,дача далеко от города.Ребенку 5 лет,вес 27кг.

Не зная индивидуальной чувствительности к препарату, я воздержусь давать какие-либо рекомендации через интернет....

[кудряшкаКСЮ]

Сообщение от Andre®

Не зная индивидуальной чувствительности к препарату, я воздержусь давать какие-либо рекомендации через интернет....

Год назад во время статуса,до приезда скорой вводила 1,5 кубика по рекомендации врача,когда приехала скорая,то сказали что это очень много,ребенок тогда весила 23 кг.Я просто очень боюсь ехать на дачу,вот и страхуюсь на всякий(ттт)

[mari-haus]

[QUOTE=Andre®;43735837]Ссылка с РМС про дельтаран. Институт мозга вообще славится экспериментальными методиками....

Спасибо огромное за информацию. Еще маленький вопрос, а сканирование головного мозга (делают в центре эволюции человека) не заменяет МРТ? Или МРТ все-таки информативней?

[Sim]

"Здравствуйте, Андрей!
Помогите, пожалуйста! Я в панике, не могу понять и принять назначение эпилиптолога.
У сына основной д-з последствия ПЭП, неврозоподобное состояние.
Пришла к доктору с жалобой на нарушение сна у 3-х летнего сына. Во время ночного сна у него подёргиваются кисти рук. Это не разовые мышечные сокращения, которые бывают при засыпании. Это что-то другое
Иногда я слышу, как сын стучит ручкой по матрасу (четыре раза подряд, бывает по несколько раз за ночь.
Это началось наверное пол года назад. Раньше такие подёргивания были только, при потягивании, во время пробуждения. Но конечно могу ошибаться, может просто раньше я их не видела... Но мне кажется, что такого "стучание ручкой" не было.

Вчера эпилиптолог назначил лечение на основании ночного мониторинга сна (его сделали на прошлой неделе в Бехтерева).
Заключение по ЭЭГ:
"Регистрируются умеренно выраженные нарушения биоэлектрической активности головного мозга. Отмечаются нарушения корково-подкорковых взаимоотношений на фоне активизации неспецифических подкорковых структур
головного мозга. Специфическая пароксизмальная активность регистрируется локально, в правых височных отведениях на фоне ирритации стволовых структур и носит вторичный характер. Нельзя исключить очага органического поражения головного мозга в правых глуюлких отделах коры."

Назначение эпилиптолога:
1. Диакарб 0,25 по 1/4т утром через день - 2 месяца. Затем месяц перерыв и ещё на 2 месяца. По такой схеме 4 курса в год.
2. Аспаркам по 1т утром и вечером в день принятия Диакарба.
3. Пантокальцин 250 мг 1 т утром ежедневно - 3 месяца. Затем месяц перерыв, через месяц возобновить ещё на 3 месяца и т. д.
4. Настойка пиона на ночь 1 месяц.

Повторить всё, что сказал доктор я не могу, всё в голове перемешалось...
извините, если совсем не понятно пишу, но попробую как-то изложить...
Он говорил, что не хочет сейчас назначать противосудорожные препараты, так как полностью не уверен, что это эпилипсические судороги.
Точно сказать, что это, можно только после МРТ. Но сын ещё маленький и МРТ придётся делать под наркозом, поэтому пока МРТ нам не назначено.
Он думает, что в голове есть жидкость, которая вызывает раздражение. И ещё доктор считает, что имеет место быть ВЧД.
Убрав жидкость, и повторив осенью ночную ЭЭГ, он сможет понять природу происхождения раздражения.
А это буквально дословно: "Назначая Диакарб, мы даём ребёнку шанс."
Ну и ещё звучали страшные для меня слова - атрофия мозга...

ПС. Ни разу нам не ставили гидроэнцефалопатию.

Андрей, пожалуйста, посоветуйте что мне делать? Довериться этому доктору или сходить ещё к одному?