Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[alusj]

А мы через 10 дней совсем слезим с депакина. И в лучшем случае (а случаи бывают разные) больше никогда не будем принимать противоэпилептические препараты. Может кто-то начинает только тот путь который прошли мы,и наша история морально поддержит, наша краткая история:
с 2 до 3 лет тяжелые судороги при температуре, каждый раз с госпитализацией вернее всего было 2 случая, госпитализаций больше)
После 2-х судорог на температуру, я как абсолютный дилетант в этом вопросе, несмотря на все уверения врачей на Земледельческой что волноваться не стоит, побежалап к знакомому неврлогу в Военно-медицинскую академию. Там несмотря на то что ЭЭГ была чистая и приступы только на температуру, "специалист" принимает решение, о том чтобы посадить нас на депакин, для профилактики, на месяца 2-3. Слава богу, что тут есть этот топик, и я заранее прочитав все, несмотря на всю свою растерянность уже знала, что депакин слишком серьезный препарат чтобы принимать его для профилактики.
И тут случается первый и последний приступ без температуры, с потерей речи и слюнотечнием. Шок.
Бежим к лучшим по моему мнению в тот момент специалистам, в Институт мозга. Выкладываем все деньги, проводим все анализы ставят лобную эпилепспию. Решение: срочно садиться на депакин. Садимся.
Через некоторое время, несмотря на положительную динамику, ученица Королевой, в ИМ у которой мы наблюдаемся, настоятельно рекомендует нам к депакину начать принимать трилептал, для так сказать улучшения эффекта (с ее слов).
Уже почти согласились на политерапию, но тут я советуюсь на сайте с Андре (дай Бог ему здоровья), и прислушиваясь к его мнению, иду первый раз к Болдыревой С.Ю.
Софья Рэмовна, первая из 10 специалистов в Питере, которых мы обегали, ставит нам детскую, роландическую эпилепсию, и вот на последнем приеме рекомендует сниматься с депакина. И вот мы снимаемся. После 3 лет приема депакина.
Дай Бог всем здоровья.

[Andre®]

Добавление ламиктала совсем никак не сказалось на приступах?
Гузевой покажитесь, интересно, что она скажет...

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

Добавление ламиктала совсем никак не сказалось на приступах?
Гузевой покажитесь, интересно, что она скажет...

ламиктал мы уже принимали давно, с июля, нет никак, единственное что на синактене депо они стали через день, закончили курс и снова понеслось.

[Andre®]

С синатктеном, к сожалению, такое бывает...
А депакин как-то влиял на приступы?

[Elenamama]

Сообщение от Andre®

С синатктеном, к сожалению, такое бывает...
А депакин как-то влиял на приступы?

Да, на депакине они с 7 шт упали до 1 в сутки, но тромбоциты 60 были, и это "счастье" продлилось 1-2 недели, потом опять нарастать стали, потом топамакс, финлипсин (никак на нас не подействовал), потом + ламиктал (реакции не было), затем сегодняшняя схема.
Спасибо, что помните нас!

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

У меня биологическое и фармацевтическое образование и я имею представление о метаболизме лекарственных препаратов, поэтому мне легче рассуждать и о возможных побочных действиях и о взаимодействиях. Но дело даже не в этом...это опыт применения препарата у моего сына, это клинический опыт применения его у огромного количества пациентов ведущими специалистами по эпилепсии в стране (я много чего прочитал в свое время) и это опыт его применения очень уважаемым мной московским эпилептологом, который очень помог мне в самое страшное время...
Могу лишь повторить, что топамакс относится к хорошим препаратам, но есть риск потерять всю его потенциальную пользу при быстром введении. Кроме того, часто у детей при его применении возникают проблемы с речью, памятью и пр...и как быть? Нельзя же не обращать на это внимания...А решается это только одним способом - уменьшением дозировки на повышение или увеличением интервала между повышениями...
А наши эпилептологи много на что не обращают внимания...например, при вводе ламиктала на фоне депакина, даже в инструкции производителя написано повышать дозировку не чаще 1 раза в 2 недели, особенно в первые 8 недель. Думаете, в больницах это кто-то соблюдает? Нет, потому что надо быстрее...у них план, нельзя долго держать пациента в больнице. Поэтому часто просто наплевать на риск....
И вот так и делается вывод о неэффективности препарата....а на самом деле, его просто слишком быстро наращивают...

про ваше образование я знаю
просто я всегда сужу людей по себе...пора прекращать(( вот если я делаю свою работу (а у меня тоже жесткое ограничение по срокам всегда), то я жить буду в офисе, но сделаю так, что никто не прикопается...от работы врачей зависят жизни наших детей, а у них план((((обидно

[ЛюСева]

Всем доброе время суток!
Я тоже читала топики про эпилепсию. И всегда со словами величайшей благодарности читаю ответы Андрея.
Андрей, спасибо Вам огромное за Ваш труд! Вы спасли своего сына и помогаете всем, кто к Вам обращается. Не пишете, что я это уже писал, прочитайте в предыдущем топике. А каждый раз, индивидуально подходите к каждому конкретному случаю. А подробно и профессионально отвечаете. Не отмахиваетесь, как некоторые врачи, от разъяснений для мам. Я думаю, что если бы все врачи также подходили к лечению своих пациентов, то их бы стало намного меньше, даже не смотря на больничный план.
Андрей, спасибо Вам огромное!
Я думаю, что это благодарность не только от меня, а от всех мам, которым Вы помогаете советами.
Огромное Вам спасибо, и низкий поклон!
Дай Бог Вам здоровья и Вашему сынишке!

[Elsa]

Сообщение от ЛюСева

Всем доброе время суток!
Я тоже читала топики про эпилепсию. И всегда со словами величайшей благодарности читаю ответы Андрея.
Андрей, спасибо Вам огромное за Ваш труд! Вы спасли своего сына и помогаете всем, кто к Вам обращается. Не пишете, что я это уже писал, прочитайте в предыдущем топике. А каждый раз, индивидуально подходите к каждому конкретному случаю. А подробно и профессионально отвечаете. Не отмахиваетесь, как некоторые врачи, от разъяснений для мам. Я думаю, что если бы все врачи также подходили к лечению своих пациентов, то их бы стало намного меньше, даже не смотря на больничный план.
Андрей, спасибо Вам огромное!
Я думаю, что это благодарность не только от меня, а от всех мам, которым Вы помогаете советами.
Огромное Вам спасибо, и низкий поклон!
Дай Бог Вам здоровья и Вашему сынишке!

Подпишусь под каждым словом, а если учесть сколько своего времени Андрей тратит
на все ответы

[Fine777]

Присоединяюсь!!!!
Андрей, большое спасибо Вам!!!

[МaRья]

Я хоть и относительно недавно на форуме, но столько реальной помощи не смогла получить нигде!
Спасибо Вам, Андрей! Огромное спасибо за Вашу профессиональную помощь, советы, желание помочь!