Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью.

[Karamba]

Сообщение от Zhanna*

Девочки, не могу никак понять, как же поймать момент чтобы поздно не было!? Я о том что после "встречи" с такой болезнью ВАЖНО ПОСТОЯННО быть ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ...как же так происходит???

А вот тут могу рассказать, как было...
После операции они обследовались постоянно, т.е. по схеме, которую им назначили.
Последнее обследование было год назад.
В заключении тогда написали, что всё хорошо.
А сейчас все врачи, которые смотрели сегодняшние снимки и прошлогодние, говорили, что опухоль уже год назад была. Почему об этом ни слова в заключении - никто не знает.
Видимо, нужно все свои обследования показывать сразу нескольким врачам.

[Karamba]

Сообщение от em14

А до Москвы мама не может доехать? У них часто побольше возможности.
Или хотя бы есть на руках данные исследований - я могу попробовать переслать в Москву онкоурологам. Насчет химиии - в принципе при раке почки есть препарат Нексавар (Сутент), но его искать в НИИ Петрова бессмысленно - они бедные как церковные мыши, а препарат стоит около 200 тысяч на месяц. Но он официально показан при раке почки в РФ, поэтому шансы на успех есть если повоевать. Можно в принципе и в фонд помощи обратиться.

Что до симптоматического лечения - вы даже не пишете как сейчас себя чувствует человек - лежит, ходит, какие проблемы - поэтому любые разговоры имхо малоосмыслены. Сперва я рекомендую положить максимум сил на то, чтобы попытаться начать лечение. Отказ Петрова - далеко не всегда окончательное решение.

Спасибо Вам за ответ.
Насчет данных исследований - пусть лучше подруга с Вами свяжется, т.к. у меня на руках их нет. Могут ли проконсультировать на этом форуме, если все данные предоставить http://www.oncoforum.ru/index.php ???
Еще могу добавить, что у мамы недавно был микроинсульт. С связи с чем и началась эпопея с больницами. Сейчас у нее низкий гемоглобин. Нет сил. Все время хочется спать. Инсульт повлиял на речь, забывает слова, забывает действия.
Ходить может. Даже без поддержки. Но устает.
Скажите, кому еще можно показать исследования, проконсультироватся, сейчас, в Питере ?

[em14]

Сообщение от Karamba

Спасибо Вам за ответ.
Насчет данных исследований - пусть лучше подруга с Вами свяжется, т.к. у меня на руках их нет. Могут ли проконсультировать на этом форуме, если все данные предоставить http://www.oncoforum.ru/index.php ???
...
Скажите, кому еще можно показать исследования, проконсультироватся, сейчас, в Питере ?

Пусть напишет в почту esm14@********

Консультация на онкофоруме не имеет особого смысла имхо - там онкоурологию ведет Роман Леоненков, он обычный врач из ЦНИРРИ. Вам нужен либо Матвеев http://www.ronc.ru/651
либо Д.Ю.Пушкарь либо Говоров либо кто-то из их коллег.

Для начала конечно можно проконсультироваться у урологов ЦНИРРИ, но как-то я не в восторге от их квалификации если честно. То есть если и они откажут - я бы не считал этот отказ окончательным.
Пусть присылает документы, я постараюсь передать их москвичам через их пациентов, которых я знаю по онкофоруму.

[em14]

Сообщение от Машка-норушка

Наталья, спасибо
Из того, что я здесь и на онкофоруме начиталась, я поняла, что ему надо делать бронхоскопию, сцинциграфию (если я правильно написала исследование костей). ти исследования можно сделать быстро за деньги, и насколько они дороги.
Может знающие подскажут, где лучше?

Не бегите впереди паровоза. Сперва проконсультируйтесь у врача. И помните насчет специфики Ветеранов: даже если вы приходите туда "по рекомендации", это совершенно ничего не значит. Поэтому тезис о консультации в другом месте остается в силе. Скорее даже большой минус что вы решили все-таки начать с Ветеранов, а не со 2-й или НИИ Петрова, но тут уж дело ваше.
Удачи!

[natanik]

У мамы воспалился похоже лимфоузел около уха, по крайней мере опухло и побаливает, что то можно сделать или пусть так и будет??

Я в смятении.

Последний раз, когда я наклеила Дюрагезик было нечто, он видимо выдал побочку мама была перевозбуждена, страхи, галюцинации, неосознанные действия. Говорит, что ей всё видется как бы с другой стороны. Постоянное ощущение, что кто то постоянно сидит рядом. И главное вроде бы в сознании, разговариваем, что то обсуждаем. Вчера вечером серьёзно разговаривали о её болезни, она интересовалась сколько дней ей осталось, поплакала, говорила, что ей страшно, помолились, поговорили о боге. Я предложила ей сделать укол реланиума, она отказалась, сказала, что уколы не даст больеш делать и поспит сама. Конечно не спала. Я запуталась. раньше всё было понятно, а теперь не знаю что и делать. Врачи все какие то странные. Один говорит доза большая, другой говорит главное, что ыб не было боли, третий предлагает всё так мст континус вместо Дюрагезика.

Я реально не знаю , что делать.

[Karamba]

Сообщение от em14

Пусть напишет в почту esm14@********
Пусть присылает документы, я постараюсь передать их москвичам через их пациентов, которых я знаю по онкофоруму.

Кстати, подскажите, какие документы высылать ?
Я тут немного тему почитала и нашла высказывания о том, что снимки - они завсегда лучше, чем заключения по ним на бумажке...
А как же снимки-то переслать ???

[Natal'a]

Сообщение от Zhanna*

А как по Вашему наличие mts это приговор?

Ни в коем случае не приговор! Это просто делает лечение более долгим, более сложным. К сожелению, не всегда достаточно эффективным.

Еще, конечно, зависит от их распространенности...

[Natal'a]

Сообщение от natanik

У мамы воспалился похоже лимфоузел около уха, по крайней мере опухло и побаливает, что то можно сделать или пусть так и будет??

Я в смятении.

Последний раз, когда я наклеила Дюрагезик было нечто, он видимо выдал побочку мама была перевозбуждена, страхи, галюцинации, неосознанные действия. Говорит, что ей всё видется как бы с другой стороны. Постоянное ощущение, что кто то постоянно сидит рядом. И главное вроде бы в сознании, разговариваем, что то обсуждаем. Вчера вечером серьёзно разговаривали о её болезни, она интересовалась сколько дней ей осталось, поплакала, говорила, что ей страшно, помолились, поговорили о боге. Я предложила ей сделать укол реланиума, она отказалась, сказала, что уколы не даст больеш делать и поспит сама. Конечно не спала. Я запуталась. раньше всё было понятно, а теперь не знаю что и делать. Врачи все какие то странные. Один говорит доза большая, другой говорит главное, что ыб не было боли, третий предлагает всё так мст континус вместо Дюрагезика.

Я реально не знаю , что делать.

То есть получается, у нее сознание не всегда полностью ясное?
На мой характер, я бы с ней соглашалась в всем, но лекарства давала бы те, которые я сама считаю, что ей нужны. То есть обезболивание и снотворное, в случае, если не спит она ночью.
Наверняка же есть лекарства, которые она постоянно пьет. ну и заодно и то, что нужно подсунуть. Ей-же самой легче будет, если она выспится.
Ну и про сознание наверно стоит проконсультироваться. Может, можно что-то попить для того, чтобы этого избежать.

[em14]

Сообщение от Karamba

Кстати, подскажите, какие документы высылать ?
Я тут немного тему почитала и нашла высказывания о том, что снимки - они завсегда лучше, чем заключения по ним на бумажке...
А как же снимки-то переслать ???

Выписку из больницы 2008го года, данные промежуточных исследования (видимо КТ?) и данные последнего КТ и иных исследований, которые делались и по которым установлен диагноз рака второй почки. Конечно снимки лучше выписок, но давайте начнем с выписок.

[natanik]

Сообщение от Natal'a

То есть получается, у нее сознание не всегда полностью ясное?
На мой характер, я бы с ней соглашалась в всем, но лекарства давала бы те, которые я сама считаю, что ей нужны. То есть обезболивание и снотворное, в случае, если не спит она ночью.
Наверняка же есть лекарства, которые она постоянно пьет. ну и заодно и то, что нужно подсунуть. Ей-же самой легче будет, если она выспится.
Ну и про сознание наверно стоит проконсультироваться. Может, можно что-то попить для того, чтобы этого избежать.

Да, не всегда ясное.

Я совсем соглашаюсь, вот только лекарства мы никакие не пьём, у неё кроме этой опухоли других болезней не было. А снотворное только реланиум в уколах, а уколы она категорически не даёт делать.

Пожелтела, вот думаю может в больницу всё таки её пусть "почистят" от интоксикации или нет смысла в этом особого?