Онкология. Нужна информация. Ищу коллег по несчастью.

[em14]

Сообщение от Машка-норушка

Если честно, то голова у меня сейчас совсем решето Напомните, пожалуйста.

Напоминаю. Мне известны ситуации, когда торакальщики с Ветеранов смотрели добрыми умными все понимающими глазами но делали полную фигню.

Сообщение от Машка-норушка

И я конечно еще пойду и в 2-ку и на Песочку, просто на Ветеранов оказался самый простой выход.
Параллельно брат изучает возможность отправить папу в Израиль. Мне честно говоря эта идея не близка, так как поехать с ним туда сможет только мама, а она инвалид- опорник и ухаживать ей будет трудно. Ну и еще я считаю, что у нас хирурги не хуже их. Или я не права?

Насчет Израиля - все зависит от многих факторов. Поедет туда папа по платной программе или по закону о возвращении? В каком состоянии он сам?
В некоторых ситуациях лечение за границей имеем смысл, в некоторых - нет. Имеет - прежде всего в ситуации, когда нужен доступ к химиопрепаратам которых здесь нет. Увы, такое есть. Второй мотив ехать - если операция нужна и есть на примете архивиртуозный торакальный хирург. Тут важно не само место операции, а то что уровень реабилитации в Израиле конечно будет выше.

Нет никакого смысла ехать в Израиль с распространенным неоперабельным раком легких.

В сухом остатке - задайте этот вопрос тет-а-тет во 2-й больнице и Левченко. Дальше ориентируйтесь по ответам. И держите в курсе - подскажем если останутся вопросы, просто для ответа нужна точная информация о состоянии - стадия и тип опухоли.

[Машка-норушка]

Поедет туда папа по платной программе или по закону о возвращении? В каком состоянии он сам?

Если поедет, то платно.
Сейчас он бодр и весел (насколько возможно).Опухоль нашли случайно, благодаря его ДМС страховке и неленивому терапевту, отправившему его на все исследования, что можно. Он 14 февраля был на профосмотре - ему в том числе делали флюроографию. Она ничего не показала
Завтра пойдем с ним вместе на консультацию к пульманологу в 1 меде (договорился его лечащий врач-уролог). буду просить по возможности за деньги сделать ему те исследования, которые посоветовал врач с Ветеранов.
А вы про этого хирурга ничего не слышали?

[Karamba]

Узнала вчера детали.
Подруга была с мамой на консультации в Песочном у Носова. Они у него и раньше оперировались.
Он сделал УЗИ и увидел опухоль 8см. До этого в больнице (они лежали в Костюшко с подозрением на инсульт), делали УЗИ и ничего не видели. Как это может быть ???
Далее Носов сказал следующее: операция, конечно, возможна. Но, ориентируясь на общее состояние больной, очень для нее опасна. Может не встать с операционного стола. Про пересадку не было сказано ни слова. Но, думаю, тут тоже всё упирается именно в саму операцию, сложную, под общим наркозом ((
Т.е. подруга пробовать такую операцию не хочет. И речи нет.
Отправил их Носов к химиотерапевту.
Она их отправила на пункцию(чтобы отпределить, злокачественная ли опухоль) и КТ с введением рентгеноконтрастного вещества (чтобы увидеть, есть ли метастазы).
По поводу химии сказала, что у нее такая побочка ужасная, что в данном случае даже и не стоит ее делать (учитывая общее состояние больной). Может не выдержать.
Потом Носов послушал эти назначения и сказал, что пункция - ни в коем случае ! Вообще, есть мнение, что иногда пункция ускоряет развитие опухоли. Поэтому лучше ее (опухоль) лишний раз не трогать.
Ну и, допустим, выяснится с ее помощью, злокачественная опухоль или нет. А дальше-то что ?
Если злокачественная, то нужна либо операция (кот.делать не очень хотят), либо химия (кот.тоже нежелательна).
Если доброкачественная - то, я так понимаю, опять же нужна операция. Как еще можно бороться с доброкачественными ?
А по поводу КТ, Носов посоветовал пока месяц-другой повосстанавливаться после инсульта, а потом приходить делать КТ.
КТ, кстати, делали еще в больнице. 2 раза. Была КТ внутренних огранов без контраста. И КТ гол.мозга с контрастом.
Наверное, нельзя так часто эту процедуру проходить ?
Вообщем, онкологи по всем фронтам открестились. Сейчас пытаемся выяснить, как восстанавливаться после инсульта, нужно найти хорошего невролога.
Не знаете, девочки, можно ли в больнице переписать на диск свою КТ ??? И показать ее другим врачам ?
Снимки есть. А вот диск - он в этом плане не показательнее ?
............
И еще вопрос. Нужно показать исследования и другим специалистам. Подскажите явки-пароли, плз !
Хотелось бы точные адреса и телефоны, по которым можно записаться на консультацию. К кому лучше ? И как это сделать ?
Заранее спасибо.
.....
em14, стоит ли после моего рассказа вообще куда-то идти и отправлять информацию в Москву ?
Бумаги отсканировать удастся только завтра.

[em14]

Сообщение от Karamba

.....
em14, стоит ли после моего рассказа вообще куда-то идти и отправлять информацию в Москву ?
Бумаги отсканировать удастся только завтра.

Стоит однозначно. Смотрите:
1. Идея пунктировать потенциальный рак почки - это такая дичайшая безграмотность, что у меня даже слов нет. Ни в коем случае этого нельзя делать, так как это создает риск метастазирования за счет распространения клеток по биопсийному каналу. Это особенность рака почки.

2. Химиотерапия. Опять бред. Никаких особенных побочек у таргетных препаратов (Сутент) нет. Да, могут быть ограничения по дозе из-за одной почки.Основная проблема этого препарата - цена (если покупать самим - 200 тысяч на месяц) либо возможные трудности при получении по квоте - хотя формально он одобрен к применению. Здесь нужно ставить вопрос перед врачом: "если неоперабельно - как мы можем получить нексавар (сутент)"?
Скорее всего в Петрова сутент не организуют, но пусть хотя бы выскажут мнение - показан или нет. Кстати, скорее всего именно из-за того что НИИ онкологии не работает с сутентом - и взялись все эти бредни про смертельные побочки. Из реальных побочек - небольшие сердечные нарушения, легко корректируемые, и иногда небольшие кожные высыпания.


3. Пересадка почки скорее исключена - при пересадке требуется прием препаратов, подавляющих иммунитет, что недопустимо при онкологии. Скорее либо частичное либо полное удаление с переходом на диализ. Строго имхо - напоминаю, я не врач.

4. КТ лучше бы записать на диск. Если КТ головного мозга ничего не выявило, то его и писать незачем. А вот КТ брюшной полости я бы постарался записать. Если там, где делали, снимки сохранились - было бы хорошо их записать.

В такой ситуации я бы рекомендовал переконсультировать КТ в другом месте (например в ЦНИРРИ и Москве) чтобы убедиться, что рак почки действительно имеет место, и дальше решать как действовать. Потому что пока у вас только подозрение на рак - точно говорить о раке можно только по результатам гистологии.

Вроде ответил на все вопросы?

[Машка-норушка]

Сходили сегодня с папой на консультацию на кафедру пульмонологии 1меда, которую организовал папин лечащий уролог.
Разговаривали а Акоповым Андреем Леонидовичем. Тоже сказал, что без проблем возьмут - типа скажите "да" и завтра начнем оформлять квоту. Что то меня начинают грызть подозрения. Папа же не вкусная конфетка, чтоб его все хотели. Или это хороший признак того, что не все плохо? Реальная польза в том, что договорились на пятницу на бронхоскопию. А скажите пожалуйста нормально будет, если я попрошу один блок отдать нам на руки - мне обещали по знакомству посмотреть его в лаборатории 122медсанчасти?
А завтра иду на Песочку к Левченко.
Но про лечение за рубежом как-то язык спрашивать не поворачивается. Настолько оба предыдущих сразу заявляли - давайте к нам.

[em14]

Сообщение от Машка-норушка

Разговаривали а Акоповым Андреем Леонидовичем. Тоже сказал, что без проблем возьмут - типа скажите "да" и завтра начнем оформлять квоту. Что то меня начинают грызть подозрения. Папа же не вкусная конфетка, чтоб его все хотели. Или это хороший признак того, что не все плохо? Реальная польза в том, что договорились на пятницу на бронхоскопию. А скажите пожалуйста нормально будет, если я попрошу один блок отдать нам на руки - мне обещали по знакомству посмотреть его в лаборатории 122медсанчасти?
А завтра иду на Песочку к Левченко.

Забрать свои блоки - это не просто нормально, а обязательно. Блоки должны быть всегда у вас на руках (дома). Никаких специальных условий хранения они не требуют.
Относительно консультаций - вам должны сказать не просто "берем-не берем", а обрисовать лечебную тактику которую видят в вашей ситуации. Вы должны ее максимально запомнить, может быть даже записать на диктофон (телефон) чтобы потом можно было как-то сравнивать варианты.
Лаборатория 122-й - мне кажется ничего особенного, лучше чтобы посмотрели в онкоклинике. У них выше квалификация

[Машка-норушка]

Про тактику оба говорили одинаково и на мой взгляд разумно: делаем бронхоскопию, смотрим что за опухоль, смотрим наличие метостаз и если ситуация позволяет - режем. Я так понимаю, что судя по КТ резать еще можно, вопрос в метостазах. Но ни один, ни второй на мой взгляд не сказали каким путем они будут смотреть наличие этих самых метостаз. На Ветеранов - ложитесь к нам и будем разбираться, в 1-ом меде с ходу вопрос - вы медик? А раз нет нечего интернет читать.
В 122 просто попросят посмотреть побыстрее, но из 1 меда тоже ведь куда-нибудь отправят - вряд ли они сами смотрят.

[em14]

Сообщение от Машка-норушка

в 1-ом меде с ходу вопрос - вы медик? А раз нет нечего интернет читать.

Тут зависит от интонации. Если в шутку - дескать "не читайте страшилки в интернете" - это одно дело. Это скорее нормально потому что огромное количество ресурсов содержат такой бред, который любой врач замучается комментировать.

А если в стиле "вам знать ничего не надо, не приставайте с вопросами - мы вас будем лечить а дальше не ваше дело" - вот это чистый ахтунг, от таких врачей лучше держаться подальше. Задача врача - лечить человека, а это предполагает далеко не в последнюю очередь его психологический комфорт и чувство понимания происходящего. И если врач не считает нужным обеспечить пациенту такое понимание, то лучше такого врача избегать.

Сообщение от Машка-норушка

В 122 просто попросят посмотреть побыстрее, но из 1 меда тоже ведь куда-нибудь отправят - вряд ли они сами смотрят.

Наличие метастаз видят по КТ. Если их не видят - хорошо. Бронхоскопия даст гистологический тип опухоли, исходя из которого окончательно определяется тактика лечения.
И 1-й мед и 122-я смотрят стекла естественно сами, никуда не отправляют. Но ваши стекла должен смотреть морфолог, который смотрит онкологический материал постоянно - поэтому в любом случае я рекомендую пересмотреть стекла в НИИ онкологии или в ЦНИРРИ или в горонкодиспансере.

[Машка-норушка]

"вам знать ничего не надо, не приставайте с вопросами - мы вас будем лечить а дальше не ваше дело"

К сожалению скорее этот вариант. Но в мою сторону это было скорее со смыслом, что не я пациент. Папе он пытался достаточно подробно прокомментировать КТ и смысл дальнейших исследований. Беда в том, что папу одного пускать нельзя - он в принципе не способен запомнить ни одного медицинского термина. Похоже психологически

Наличие метастаз видят по КТ

Но у нас есть только КТ легких и МРТ брюшной полости. Наверно надо еще какие-нибудь?

я рекомендую пересмотреть стекла в НИИ онкологии или в ЦНИРРИ или в горонкодиспансере.

Обязательно. Попробую завтра спросить у Левченко, как это можно сделать у них.

[em14]

Сообщение от Машка-норушка

К сожалению скорее этот вариант. Но в мою сторону это было скорее со смыслом, что не я пациент. Папе он пытался достаточно подробно прокомментировать КТ и смысл дальнейших исследований. Беда в том, что папу одного пускать нельзя - он в принципе не способен запомнить ни одного медицинского термина. Похоже психологически

Скажем так - я бы взял это на карандаш и при прочих равных рассматривал как минус врача.

Сообщение от Машка-норушка

Но у нас есть только КТ легких и МРТ брюшной полости. Наверно надо еще какие-нибудь?

Нет, если КТ и МРТ нормального качества и в идеале (хотя не обязательно) с контрастом то этого скорее всего будет достаточно.

Сообщение от Машка-норушка

Обязательно. Попробую завтра спросить у Левченко, как это можно сделать у них.

Да это стандартная услуга для лаборатории морфологии. Вы можете просто узнать у Левченко как лучше - к кому он посоветует обратиться, как пройти и пр. Старайтесь обрастать контактами.

Плюс я предлагаю еще проконсультироваться либо во 2-й больнице у А.Р.Козака или в 122-й у Пищика - я его знаю с лучшей стороны, он тоже прекрасный врач, работает с раком легких да и человек вполне адекватный - никогда не позволит себе комментарий типа "нечего интернеты читать".