ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом.

[Atinamama]

Тань, у Игната в группе в садике мальчик пошел после Ульзибата. Только потом стал уже не ходить, а ковылять. И чем дальше, тем хуже. Пришлось снова делать Ульзибата. Неизвестно, насколько хватит. Юру Кузнецова резали-резали по классике в Турнера, одно время, по его словам, был весь ровненький-пряменький, только ненадолго этого хватило. Много, к сожалению, примеров отрицательных. Не значит, что всегда плохо, но достаточно, чтобы сильно опасаться попасть в неудачный процент.

[Nikimams]

Сообщение от Atinamama

Тань, у Игната в группе в садике мальчик пошел после Ульзибата. Только потом стал уже не ходить, а ковылять. И чем дальше, тем хуже. Пришлось снова делать Ульзибата. Неизвестно, насколько хватит. Юру Кузнецова резали-резали по классике в Турнера, одно время, по его словам, был весь ровненький-пряменький, только ненадолго этого хватило. Много, к сожалению, примеров отрицательных. Не значит, что всегда плохо, но достаточно, чтобы сильно опасаться попасть в неудачный процент.

А до операции он совсем-совсем не ходил ? У меня есть своя статистика ( среди знакомых) по Ульзибату , у кого дети не ходили самостоятельно , они так и не пошли. Да , какое-то время с ногами и руками можно делать , что угодно , и на полную стопу становится и всё красиво.....Ну а толку ? А вот у кого дети ходили самостоятельно , и операция была направленна на коррекцию , опущение той же пятки....Там да , и результаты и все довольны , но опять же это временный эффект и всё возвращается , если не ухудшается

[nataly2910]

Сообщение от Mashysik

Это я у многих мам слышала,что лучше раньше не надо -чтобы ребёнок подросм и потом не делать лишние проколлы.....

Ленка,я тебя поколочу))))), если не сделать надсечки в малом возрасте ( это операцией трудно назвать-она длится 7 мин), потом под'вывихи перейдут в вывихи и уже режут по взрослому!!!!!!, это шанс что б не оперировать сами тазобедренные.

[nataly2910]

Анна,спасибо за ответы)))

[Angel i Dimka]

Сообщение от nataly2910

Ленка,я тебя поколочу))))), если не сделать надсечки в малом возрасте ( это операцией трудно назвать-она длится 7 мин), потом под'вывихи перейдут в вывихи и уже режут по взрослому!!!!!!, это шанс что б не оперировать сами тазобедренные.

Да мы думали примерно так же - и в общем это нас спасло от Турнера, хотя Умнов настоятельно предлагал резать. Нет контрактур на ногах, все в общем не плохо с тазом...хотя есть перекос уже на спине, но от общей несимметричности.

[Mashysik]

Сообщение от nataly2910

Ленка,я тебя поколочу))))), если не сделать надсечки в малом возрасте ( это операцией трудно назвать-она длится 7 мин), потом под'вывихи перейдут в вывихи и уже режут по взрослому!!!!!!, это шанс что б не оперировать сами тазобедренные.

Колоти не колоти меня Натусик - самое противное,что выбирать всёж приходится мамам,а каждый врач нас ещё больше запутывает - сколько докторов,столько мнений,зачастую абсолютно противоположных........

[Duseniza]

Сообщение от Nikimams

На момент оперативных вмешательств , Ваша дочка ходила САМОСТОЯТЕЛЬНО ? Для меня просто это очень важный момент , так как моё глубокое убеждение , что эти операции имеют смысл и результативны , только в случае самостоятельного хождения ребёнка ! Коррекция походки , снятие спастики не ходячему ребёнку , что может в принципе дать .....?? Я не говорю о тех случаях , когда спастика настолько сильная , что не возможно ни каким консервативным лечением с ней справиться . В нашем варианте , операции не панацея , всё зависит от головы , а не от мышц , к сожалению....а как бы было хорошо , сделать проколы по Ульзибату - и ребёнок побежал

Первая операция была в 2,5. Да ходила, пошла сама в 2,2. Ходила на высоких носочках стопами вовнутрь. Тонус был ОЧЕНЬ сильный и уже давно было ясно, что консервативно не справиться.

Сообщение от Nikimams

А вот у кого дети ходили самостоятельно , и операция была направленна на коррекцию , опущение той же пятки....Там да , и результаты и все довольны , но опять же это временный эффект и всё возвращается , если не ухудшается

Здесь не соглашусь. В нашем случае вторую операцию сделали в 5,5. Сейчас 19. Ходит лучше, чем в 7, 10, 15, 17 ходила. Всё это время реабилитация (поддержка) была 1-2 курса в год в центре на Фрунзе и остеопат иногда. Последний скачок улучшения походки был с 17 до 19, когда стала сама ходить на большие расстояния т.е. когда обычная ходячая нагрузка выросла. Девочка у меня не лёгкая, всегда ставили среднюю степень тяжести. И сейчас по походке диагноз виден, сейчас уже занимается походкой сама, самой стало нужно. Врачи обещали, что самой надо её станет лет в 10, ошиблись, к сожалению. До этого времени было ей пофиг всё равно, как она ходит.

[Duseniza]

Сообщение от Mashysik

Колоти не колоти меня Натусик - самое противное,что выбирать всёж приходится мамам,а каждый врач нас ещё больше запутывает - сколько докторов,столько мнений,зачастую абсолютно противоположных........

Абсолютно так, особо не слушала мамочек вокруг, у каждой свои тараканы, у меня их тоже достаточно, но всёж у докторов их меньше ИМХО.

[Nikimams]

Сообщение от Duseniza

Первая операция была в 2,5. Да ходила, пошла сама в 2,2. Ходила на высоких носочках стопами вовнутрь. Тонус был ОЧЕНЬ сильный и уже давно было ясно, что консервативно не справится.



Здесь не соглашусь. В нашем случае вторую операцию сделали в 5,5. Сейчас 19. Ходит лучше, чем в 7, 10, 15, 17 ходила. Всё это время реабилитация (поддержка) была 1-2 курса в год в центре на Фрунзе и остеопат иногда. Последний скачок улучшения походки был с 17 до 19, когда стала сама ходить на большие расстояния т.е. когда обычная ходячая нагрузка выросла. Девочка у меня не лёгкая, всегда ставили среднюю степень тяжести. И сейчас по походке диагноз виден, сейчас уже занимается походкой сама, самой стало нужно. Врачи обещали, что самой надо её станет лет в 10, ошиблись, к сожалению. До этого времени было ей пофиг всё равно, как она ходит.

Если бы мой ребёнок ходил САМ, но на носках и с прочими дефектами походки , я бы не минуты не сомневаясь сделала операцию именно по Ульзибату , но это не наш вариант к сожалению

[Syzha]

Сообщение от Nikimams

А до операции он совсем-совсем не ходил ? У меня есть своя статистика ( среди знакомых) по Ульзибату , у кого дети не ходили самостоятельно , они так и не пошли. Да , какое-то время с ногами и руками можно делать , что угодно , и на полную стопу становится и всё красиво.....Ну а толку ? А вот у кого дети ходили самостоятельно , и операция была направленна на коррекцию , опущение той же пятки....Там да , и результаты и все довольны , но опять же это временный эффект и всё возвращается , если не ухудшается

Неправда, что временный. Думаю что от тяжести заболевания зависит. У нас гемипарез, делали 2 раза только одну ногу, прошло уже 7 лет с первой операции. Ходит на пятках, ходит с годами лучше..Мальчишке 11 лет .На момент операции ходил.

Второй малыш с парапарезом (2.3) не ходит , только у опоры. Тонус не сильный, но что пройдет все без операции - сомневаюсь. Вот думаю -что делать , пока жду хотьбы хоть какой , но тулякам хочу показаться .

ОЧЕНЬ МНОГО зависит от самого ребенка, кто-то терпиливый и с дитем можно договориться, а кто-то орет от одного вида вертикализатора, уж какой тут гипс..а если еще и плохо слышит - вот попробуй тут договорись..