Гидронефроз почки

[юл@]

Всем привет! Не могу не поделиться своей историей. У нас нет гидронефроза, но топик перечитала весь, здесь очень много полезной информации. Вообщем, как-то я писала здесь с чего все начиналось. Начиталась я здесь про врачей Педиатрички, и решила, что будем лечиться только там. У дочи насмотрели уретероцеле, рефлюкс 2 степени и увоенную почку. В педиатричке решили, что главное убрать уретероцеле, остальное может уйти само. Уретероцеле обычно убирается эндоскопически, чему я очень обрадовалась. И тут, после цистоскопии Осиповы говорят, что случай не стандартный, и уретероцеле эндоскопически усекать опасно, рекомендуют полостную операцию Чего я больше всего и боялась. Столько слез пролила, так жалко было детку... Гложили сомнения, но врачи сказали, что операция обязательна, даже такому маленькому ребенку. Вообщем, не судьбой и Божьей помощью это назвать нельзя. Пошли мы нашу Алисоньку причастить и заболела она сильно, операцию отменили. Я только и просили Бога помочь принять правильное решение... Ведь мы и только и мы ответственны за жизнь наших детей.
Тут я связалась со своей сестрой, которая живет в Италии, и по счастливой случайности, у ее знакомой оказался знакомый в Неаполе доктор, который спас почку ее сыну, очень известный в Европе и великолепный уролог, который сказал, приезжайте, посмотрим. Благодарна Богу за эту возможность и никогда не перестану благодарить. Когда я побывала на цистографии, то была в шоке, какая разница, между двумя одинаковыми процедурами в России и в Италии. Цистографию нам делали полчаса, а не 10 минут как в России, снимали со всех сторон, досконально и тщательно. Но когда я увидела снимки, то чуть не упала По ним можно преподавать анатомию в институте. На огромных листах было безумно четкое изображение и строение всех органов. Цистография, сделанная в Италии, показала все, кроме того как функционируют почки, что потом показала сцинтиграфия... Когда мы показали рентгенологу снимки из России сказать,что он удивился, это ничего не сказать. Он спросил, а как по ним что-то можно разглядеть? Здесь же ничего не видно!!!! Я то думала, что как долго нужно учиться врачам, чтоб поняь что-то в этих пузыриках и палочках Оказывается мы просто не знаем, как смотрят рентгеновские снимки врачи заграницей....А от этого зависит решения, которые они принимают!

Когда нам в России хотели сделать полостную операцию, то говорили, что мы не знаем как функционируют мочеточники удвоенной почки, но вскроем и посмотрим. Вот так работают врачи у нас в стране, вслепую. Потому что после пройденной сцинтиграфии нам сказали, все как работает и как функционирует!!! Сама процедура мне очень понравилась: ребенку ввели катетер, и пока я кормила его грудью, на экранчике телевизора показалось и строение наших почек, и что на сколько процентов работает...
Дальше у меня был снова шок. Потому что цистоскопия в Италии показала, что у нас НЕТ И НИКОГДА НЕ БЫЛО уретероцеле. То, что нам собирались оперировать !!!! в России. Девочки, у меня нету слов, Бог нас отвел от операции, потому что как только я подумаю, что могло бы быть с моей девочкой, меня хватает дрожь. В России мою дочу бы резали-перерезали, потому что бы они вошли, и увидели, что уретероцеле нет... Здесь, в Италии, на цистоскопии они вошли цистоскопом в пузырь и прошлись по мочеточнику и увидели, что устье мочеточника необычно широкое, поэтому все путали это с уретероцеле!!!!!! Почему наши войдя в пузырь и написав что вошли сразу в широкое полостное образование не догадались, что это устье, а не уретероцеле, я не понимаю.
Девочки, не хочу ругать наших врачей, может, они и талантливы в чем-то, но то что они работают вслепую, что им недостает оборудования -это факт! И мы бы поплатились за это очень сильно. Я ведь думала на предмет ошибки, но чтоб настолько ошибиться, ведь нас обследовали-заобследовали. Вот уже три месяца как мы обследуемя и обследуемся, нам ничего не делают. Мне уже жутко подумать, ребенку полгода, и уже 2 общих наркоза...Жалко девочку свою. Зато теперь я знаю, что у нас нет одного, самого серьезного, по словам врачей, диагноза. Мы будем бороться с рефлюксом, здесь предлагают антибиотики и контроль через 3 месяца. У нас теперь снова появилась надежда избежать полостной операции. И я счастлива что приехала в Италию, было много мыслей и сомнений... Я молчу еще про прекрасное и доброе отношение всех, ко мне не знающей языка и к моему ребенку. Все помогают, поддерживают, ободряют: медсестры, врачи, все... И не просят за это благодарности, как у нас, на каждом шагу.
Коненчо, все отличается, и то что наша медицина отстает на 10 лет от европейской - мое глубокое убеждение. И, в нашем случае, это чуть не стоило ..жизни моему ребенку. Конечно, случай у нас сложный и нестандартный, но все познается в сравнении...

[Цвета Радуги]

Юля, спасибо за подробный отзыв!
я наши снимки и заключения нескольким докторам из разных стран отправляла, чтобы мнение узнать,
почти ото всюду слышала-ничего сказать не можем,приезжайте, мы вас обследуем как надо
честно сказать, меня это напрягало, думала денег хотят
после Вашего рассказа думаю, что может и правда они ничего по этим снимкам не видят...а в рулетку играть со здоровьем детей-не в их национальном характере...
искренне верю в потенциал нашей великой Родины, жаль только времени нет ждать когда мы догоним и перегоним.

Алисе большого здоровья и чтобы маму больше не пугала так.

[Мариамна]

Юля, да, к сожалению, диагностика в России никакая((( но поздравляю Вас с тем, что у дочки нет уретроцеле! Для объективности перечислите те обследования, которые вам делали в ПМА кроме УЗИ и цистографии (делали обычную или динамическую?).урографию делали?На основании чего был поставлен диагноз уретроцеле и кем ( после цистоскопии)? Со сцинтиграфией в городе проблемы...Видимо, вам все-таки в Италии делали не цистографию, она не показывает строение всех органов мочевой пузырь наполняется контрастным веществом и делаются снимки, соответственно кроме мочевого пузыря и позвоночника толком ничего не видно...если контрастное вещество пошло выше по мочеточникам (когда рефлюкс), то видны тени и все. Вам, видимо, делали томографию.

[Юли_АННА]

Юля, как все-таки хорошо, что у вас так сложилось! Здоровья и удачи малышке!

[юл@]

Сообщение от Цвета Радуги

Юля, спасибо за подробный отзыв!
я наши снимки и заключения нескольким докторам из разных стран отправляла, чтобы мнение узнать,
почти ото всюду слышала-ничего сказать не можем,приезжайте, мы вас обследуем как надо
честно сказать, меня это напрягало, думала денег хотят
после Вашего рассказа думаю, что может и правда они ничего по этим снимкам не видят...а в рулетку играть со здоровьем детей-не в их национальном характере...
искренне верю в потенциал нашей великой Родины, жаль только времени нет ждать когда мы догоним и перегоним.

Алисе большого здоровья и чтобы маму больше не пугала так.

Спасибо большое!!!! Я тоже сначала думала им снимки переслать, а потом когда приехала туда поняла, что они ничего не стоят вообще, и никого не интересуют.

Сообщение от Мариамна

Юля, да, к сожалению, диагностика в России никакая((( но поздравляю Вас с тем, что у дочки нет уретроцеле! Для объективности перечислите те обследования, которые вам делали в ПМА кроме УЗИ и цистографии (делали обычную или динамическую?).урографию делали?На основании чего был поставлен диагноз уретроцеле и кем ( после цистоскопии)? Со сцинтиграфией в городе проблемы...Видимо, вам все-таки в Италии делали не цистографию, она не показывает строение всех органов мочевой пузырь наполняется контрастным веществом и делаются снимки, соответственно кроме мочевого пузыря и позвоночника толком ничего не видно...если контрастное вещество пошло выше по мочеточникам (когда рефлюкс), то видны тени и все. Вам, видимо, делали томографию.

в ПМА нам делали: узи, цистографию (наверно, обычная), урографию и цистоскопию. После цистографии и цистоскопии у нас нашли синегнойную палочку, и мы пролежали 2 раза в больнице с пиелонефритом. Уретероцеле показала урография и цистоскопия. После цистоскопии написали (цитирую), что "в области внутреннего сфинктера уретры определяется широкий вход в полостное образование больших размеров (уретероцеле)". Я уж думаю, может, цистоскоп такой у нас, почему они дальше не пошли посмотреть, что это за полостное образование? Потому что, этот врач, в Италии, пошел цистоскопом дальше и попутешествовал по мочеточнику, чтоб убедиться, что это не уретероцеле, а мочеточник...
Совершенно точно я знаю, что нам делали в Италии. И это была, если быть точной, сейчас посмотрела в выписку "микционная цистоуретрография", на которой совершенно четко был виден мочевой пузырь, мочеточники, наша удвоенная почка с двумя каналами, совершенно четко рефлюкс, и не 2 ой степени, как написали в ПМА, а 4-5... Когда я увидела снимки, для меня это было строение органов, совершенно все четко показано, как в 3д графике чтоли, а не черно-белые разводы, которые нам сделали в России и, показав на белый развод, сказали что это рефлюкс...
И кстати, врач в Италии сказал, что даже если бы вы собрались делать эту операцию по удалению и уретероцеле, и неработающего сегмента правой почки, то хлебнули бы очень сильно. Он категорически не рекомендует делать такую сложную операцию ребенку до года, потому что пришлось бы резать мочевой пузырь, что безумно опасно в будущем недержанием мочи и всякими проблемами, безумно серьезными. Ребенку нужно набрать мышечную массу, набрать в весе, она у меня еще даже за 7кг не перевалила... Боже, как же я рада, что Бог уберег нас от такой ошибки!!!!!!
Если я и решусь на столь сложное дело, то явно с теми врачами, которые знают что как и где они должны резать и что лечить, с тем врачем, который имеет четкое представление, на что он идет и ради чего он на это идет

[Мариамна]

Юля], все равно не понимаю, как на цистографии может быть видна почка...строение почки видно на урографии, когда контраст вводится внутривенно и через кровь попадает в почки. Хотя при рефлюксе 4-5 степени контраст ретроградно из МЧ попадает в почку...
Я бы обязательно со всеми обследованиями, проведенными в Италии, съездила бы к Осиповым. Интересно, признают ли они свою ошибку и что вообще на это скажут.
Что касается рефлюкса, к сожалению, степень (особенно при обычной цистографии) ставится весьма неточно... да и бывает, что он быстро прогрессирует(((

[юл@]

Сообщение от Мариамна

Юля], все равно не понимаю, как на цистографии может быть видна почка...строение почки видно на урографии, когда контраст вводится внутривенно и через кровь попадает в почки. Хотя при рефлюксе 4-5 степени контраст ретроградно из МЧ попадает в почку...
Я бы обязательно со всеми обследованиями, проведенными в Италии, съездила бы к Осиповым. Интересно, признают ли они свою ошибку и что вообще на это скажут.
Что касается рефлюкса, к сожалению, степень (особенно при обычной цистографии) ставится весьма неточно... да и бывает, что он быстро прогрессирует(((

Мариамна, к сожалению, у меня нет снимков, мне их не отдали, и я уже сама засомневалась, может, там и нет почки, для меня это было не так важно, просто было общее впечатление от снимков, там были наши мочеточники и рефлюкс, и все было настолько четко и понятно, по сравнению с прежними снимками, здесь, в России... Я впечатлилаь очень сильно, но утверждать была ли там почка не буду, для меня не это было важно... Урографию в Италии нам не делали. Сцинтиграфия показала как функционируют наши каналы, для нас это очень было важно узнать.

[Цвета Радуги]

Юля, а при сцинтиграфии не нужна неподвижность ребенка? и сколько по времени длится процедура.
где-то читала, что чуть ли не под наркозом ее делают, чтобы снимки получились.

[Веруська]

Нам в ПМА сейчас делали сцинти. Нам почти 3 года. Ребенок лежал спокойно, в руках игрушку мягкую держал. Примерно полчаса длилась процедура. А когда нам было 4 месяца нам отказали ее проводить именно потому что ребенок спокойно не будет лежать, а делать под наркозом я бы не согласилась.

[Терешкова]

Девочки, а можете для бронированных на пальцах объяснить, в чем разница между урографией, сцинтиграфией и ренографией....

читаю-читаю эти определения в интернете-никак в толк не возьму-везде контраст вводится внутривенно, выводится через почки и процесс фотографируется...