Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[ANNA39]

Сообщение от Лёлькина мама

за три с половиной года, что мы там провели, ни разу не видела и не слышала, чтобы кому-то давали диск с записью. та что может и правда.

Интересно, а мы 3 раза делали ночной видео ЭЭГ мониторинг ( на Мориса Тореза, в Педиатричке и сейчас на 6 Советской) и всегда брали диск, только оплачивали его дополнительно. И копировали для себя сами.

[mouse87]

От фенибута ребёнок был как игрушечный, спал по 20 часов в сутки,ничего не ел... А когда не спал,не играл как нормальные детки,а просто сидел на одном месте
Пили 2 недели,из положенных 2х месяцев
Я потребовала невролога отменить фенибуд, и вместо него стали пить Пантогам (либо Пантокальцин)
От него эффект координально противлположный
В этот раз, сама лично, отменила эти таблетки... Может конечно зря...

Но почитав тут,на литлване, про эти препораты....
Вообще отпало желание кормить своего ребёнка этой гадостью.

И у Фенибута очень тяжёлый синдром отмены, этож транквелизатор....

Андрей,а где можно сделать ночной мониторинг, тут в Питере, случайно не подскажите?
Хочется не дороже 20 тыс., но срочно...

Кому ещё можно показаться, из эпилептологов?
К кардиоревматологу пойдём в "Скандинавию" (Озерки), что тут скажут про тихокардию...

[Адвайта]

Сообщение от Andre®

Да ерунда все это. Не хотят они, чтобы кто-то видел их возможную некомпетентность. Вы по закону имеете право на копию ВСЕХ проведенных исследований, а не на заключение. Нормальные эпилептологи чужих заключений не читают, они смотрят результаты. Если копировать отказываются, пусть распечатывают ВСЕ листы за все время наблюдения! Будет не менее 500 листов! На частичную печать не соглашайтесь, Вы платили деньги и имеете право на всё исследование.

Эх, в том то и дело, что не платили мы денег... Мы хотели предложить заплатить за диск, но достаточно однозначно было сказано, что копия не возможна. А если не удастся с них информацию выудить, то только один вариант - в Москве делать видео второй раз?

Сообщение от Andre®

Ну, это хорошо, для такой средней дозы! Сонлив и заторможен - это, скорее всего, адаптация к препарату, если нет других проявлений.

Это средняя доза считается 30 мг/кг? А до какой предельной дозы ещё можно повышать? Нам сказали, что если депакин не поможет, то нужно добавлять сенактен депо. А если сильные судороги удастся снять, а нистагмы и замирания останутся, это как понимать - помогло или нет? Извините за кучу глупых вопросов, голова идёт кругом.

[Все будет хорошо!]

а когда можно ждать эффект от Сабрила? даю третий день в дозировке 10 мг/кг...понимаю, что рано еще....через 4 дня повышаем до 20 мг/кг, потом через неделю - до 30....когда ждать-то? а то пока никак... и еще там в побочках написано - эпи припадки, эпи статус и т.д...это чего? это как? такое бывает?

[Andre®]

Сообщение от alinych

а когда можно ждать эффект от Сабрила? даю третий день в дозировке 10 мг/кг...понимаю, что рано еще....через 4 дня повышаем до 20 мг/кг, потом через неделю - до 30....когда ждать-то? а то пока никак... и еще там в побочках написано - эпи припадки, эпи статус и т.д...это чего? это как? такое бывает?

Если препарат не подходит, то может быть ухудшение. Но это касается не только сабрила.
О чем-то можно будет говорить все же вблизи терапевтической концентрации, пока выводы делать рано...
Есть ли изменения на данный момент?

[Elenamama]

Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!

[РеДиСиНка]

Сообщение от mouse87

Но почитав тут,на литлване, про эти препораты....
Вообще отпало желание кормить своего ребёнка этой гадостью.

Не надо так однозначно. Я тоже долго была против всяких дополнительных лекарств, мы и на ПЭПы-то "сели" только от безысходности, хотя долго сопротивлялись.
А вот потом нас все же уговорил районных психиатр попринимать курсами пантогам. С учебой становилось легче, с топамакса ТТТ 100 раз - слезаем потихонечку под его прикрытием безболезненно, а вот раньше обязательно получали приступ ((

[Elsa]

Сообщение от РеДиСиНка

Не надо так однозначно. Я тоже долго была против всяких дополнительных лекарств, мы и на ПЭПы-то "сели" только от безысходности, хотя долго сопротивлялись.
А вот потом нас все же уговорил районных психиатр попринимать курсами пантогам. С учебой становилось легче, с топамакса ТТТ 100 раз - слезаем потихонечку под его прикрытием безболезненно, а вот раньше обязательно получали приступ ((

Нам пантогам и фенибут хорошо помогли при развитии речи.

Почему с топамакса слезаете?

Сообщение от Elenamama

Андрей, добрый вечер!
Мы даем кеппру (250мг) сегодня 5-й день, по 1/4 - 2 раза в день, конвульсофин все
время не снижали, 450мг в сутки, ламиктал 62 мг. Лежим в педиатричке по поводу
гематурии, сегодня узнала, что тромбоцитов 70!, до начала приема кеппры было 130.
Приступы есть по 2-3 в сутки, но они стали значительно короче. Сегодня в прием 14:00 я
уже снизила конвульсофин 1/4 дала, далее как нам снижать? 12 кг, 2,2 года.
Спасибо!

понижение тромбоцитов вряд ли от кепры..., то что приступы слабже, на такой дозе-хорошо.

[мамадимы]

У вас тромбоцитопения из за конвуьсофина- это его побочный эффект, у нас было тоже самое. Вначале принимали его и все нормально, потом вдруг резко упали где-то на 3м месяце приема. Отменяли его сразу резко, просто перестали давать и все,ухудшений ни каких не было. Параллельно были на топомаксе, сейчас только топамакс.

[Все будет хорошо!]

Сообщение от Andre®

Если препарат не подходит, то может быть ухудшение. Но это касается не только сабрила.
О чем-то можно будет говорить все же вблизи терапевтической концентрации, пока выводы делать рано...
Есть ли изменения на данный момент?

пока изменений нет..ухудшений, вроде тоже...