Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[FIJI]

Сообщение от Ленуська_24

ох, ну так Вашей доченьке и положено быть ДЮЙМОВОЧКОЙ!!! Надо отставать от детей, все у них хорошо!!! Все люди разные, есть крупные, есть мелкие. Для девочки ведь это большой плюс!!!
Я читаю, везде про целиакию пишут, что должно быть плохое настроение и т.д., вялость? так ведь?
У меня так ураган - веселая, носится по квартире, болтает без умолку, развитие у нее нормальное, вес делает вовремя. Т..е ну никаких признаков кроме веса и каках.
Да-да, я с дочей лежала в 6 мес 3 нед в больнице - 10 капельниц за 9 дней, 4 раза ставили катетр. И один раз в вену попали с 7-ого раза. Это страшно очень. У меня впервые с серцем плохо было тогда. Так теперь заходим к врачу в кабинет - орет сильно, у нее аж истерика, а прошло уже много времени. Так что мы на дому обслуживаемся, но вот в ПК 2 раза ходила за направлением в МГЦ и на манту. Больше я туда не ходок
И лежали мы после рождения с асфексией в родах. Так что с нас хватит больниц!!!

Кстати, мой муж сегодня будет общаться с глав вр и с диетологом В 1 ДГБ. Он выиграл тендр на поставку питания к ним. Я ему партийное задание дала, расспросить про низкий вес и пр. И что нам дальше делать, может врача хорошего посоветуют!

Я тоже Приворотскому сказала, что ребенок у меня очень активный, на аппетит не жалуется, слов много, не рвет его, поносов нет и т.д. На что доктор мне ответил- ну и слава Богу, но, все течет, все меняется, полная картина может развиться годам к семи, а то и позже(зависит от многих факторов). И как тогда ваш ребенок будет справляться в школе? А так, у вас есть время все поправить. Вот.
Но, опять же, быть бы уверенным в диагнозе
Девочки, а вашим деткам измеряли живот? Может интересно кому: через пупок измерил окружность живота и отнес ее к росту в см. Процент должен быть,кажется, не более 49 (у нас то 51, то 52) 50/98*100=51

[FIJI]

Девочки, а у нас вот какая проблема. Собирались на отдых в Испанию в сентябре, на месяц. Сына хотели морем полечить. Уже зимой оплатили все, а теперь хоть не едь. Если на диету посадят сейчас, чем мы там питаться будем? Он и так алергик, много ему нельзя, а булки обожал. Теперь булок не будет, и ограничений море остается. Плюс еще -не смогу ведь я состав даже элементарно на сметане прочесть. Кто-нибудь выезжал с ребенком в Испанию? Может помните и подскаженте продукты?

[мардж симпсон]

Люди, вы меня простите за наиглупейший наверное вопрос, но я уже совсем запуталась!
Точно поняла, что анализы крови неинформативны и 100% картины не дают. А биопсия на 100% покажет наличие или отсутствие заболевания? Можно быть уверенной, что согласившись на эту процедуру, я буду абсолютно точно знать достоверный результат? И сколько надо просидеть без диеты, чтобы не было ложноотрицательного результата?

[FIJI]

Сообщение от мардж симпсон

Люди, вы меня простите за наиглупейший наверное вопрос, но я уже совсем запуталась!
Точно поняла, что анализы крови неинформативны и 100% картины не дают. А биопсия на 100% покажет наличие или отсутствие заболевания? Можно быть уверенной, что согласившись на эту процедуру, я буду абсолютно точно знать достоверный результат? И сколько надо просидеть без диеты, чтобы не было ложноотрицательного результата?

Да не ругайте себя. Здесь этим вопросом в разное время все задаются. К сожалению, даже те, кому диагноз уже поставили и на диету посадили. Я лично сама читала, что эта болезнь коварна в своих проявлениях. Симптомы могут у всех разными быть, например понос-запор и т.д
По результатам биопсии-либо сразу видно, что это Ц., либо опять не понятно, тогда сажают на диету, чтобы после примерно года снова сделать биопсию , сравнить результаты. Если я не права, более знающие-поправьте

[Mamamalinka]

Сообщение от FIJI

Девочки, а у нас вот какая проблема. Собирались на отдых в Испанию в сентябре, на месяц. Сына хотели морем полечить. Уже зимой оплатили все, а теперь хоть не едь. Если на диету посадят сейчас, чем мы там питаться будем? Он и так алергик, много ему нельзя, а булки обожал. Теперь булок не будет, и ограничений море остается. Плюс еще -не смогу ведь я состав даже элементарно на сметане прочесть. Кто-нибудь выезжал с ребенком в Испанию? Может помните и подскаженте продукты?

У меня знакомая девочка ездила в Испанию,там есть б/г продукты!
Я вот собираюсь в Болгарию в этом году,тоже голову ломаю есть ли там наши продукты....Но 100% поеду наберу с собой чемодан еды и все,а по другому не как,моя тоже обожает булочку,оладушки,но море и солнце тоже очень надо,так что я поеду!
Зимой были в ОАЭ,так там на некоторых продуктах было надпись глютен фри, так что я думаю в Испании точно есть,Европа же!!!!


Кстати давно хотела предложить создать либо топик,либо в контакте темку про отзывы!Кто где был заграницей и как там обстоят дела с б/г питанием!!!!!

[ksenya]

Сообщение от FIJI

Девочки, а у нас вот какая проблема. Собирались на отдых в Испанию в сентябре, на месяц. Сына хотели морем полечить. Уже зимой оплатили все, а теперь хоть не едь. Если на диету посадят сейчас, чем мы там питаться будем? Он и так алергик, много ему нельзя, а булки обожал. Теперь булок не будет, и ограничений море остается. Плюс еще -не смогу ведь я состав даже элементарно на сметане прочесть. Кто-нибудь выезжал с ребенком в Испанию? Может помните и подскаженте продукты?

Да Испания - это рай для людей с целиакией. Там очень много промаркированных продуктов в магазинах и высокая осведомленность о целиакии персонала в ресторанах, магазинах. Так , что не сомневайтесь, едьте с удовольствием!!!

[tvorogok]

Сообщение от tvorogok

Из рассылки общества "Эмилия":
еще раз напоминаю, что в Санкт-Петербурге принято решение о создании регистра больных целиакией.
По настоятельной просьбе проф. Марии Олеговны Ревновой напишите, пожалуйста, или позвоните доктору Чеботовой Елене Алексеевне: lena_chebotova@******** 8-9О5-266-28-З9, тел. отделения 5Ч2-55-33 и заполните анкету
Обращаю ваше внимание,что это нужно семьям, в которых ребенок в возрасте до 18 лет болен целиакией. Т.к. на сегодняшний день нет в городе подобной статистики, задерживается и не решается законодательно вопрос о социальной поддержке детей с данным диагнозом.
Пока, судя по заполненным анкетам, у нас в городе 70 таких детей. А мы даем городу цифру - 3,5 тысячи(?!).

Сообщение от Воробушки

отсылала еще осенью.

И я отправляла(((

Сообщение от verbamarina

Творожок, я уже триста лет назад написала по указанному адресу, горя желанием заполнить анкету, но ни ответа ни привета...

Адрес точно этот:lena_chebotova@********? В первый раз, когда Эмилия рассылку, делала в нем ошибка была. Мне именно этого адреса анкеты пришли.
Может повторите?

[gorenb]

Сообщение от FIJI

Девочки, а у нас вот какая проблема. Собирались на отдых в Испанию в сентябре, на месяц. Сына хотели морем полечить. Уже зимой оплатили все, а теперь хоть не едь. Если на диету посадят сейчас, чем мы там питаться будем? Он и так алергик, много ему нельзя, а булки обожал. Теперь булок не будет, и ограничений море остается. Плюс еще -не смогу ведь я состав даже элементарно на сметане прочесть. Кто-нибудь выезжал с ребенком в Испанию? Может помните и подскаженте продукты?

Мы, выезжая за границу, берем с собой упаковку фрикаделек Semper (курица и индейка, они без глютена), пару упаковок хлеба д-р Шер, печенье. Фрикадельки можно есть с рисом. В ресторанах брали рыбу и мясо гриль, в магазинах - молочные продукты. На завтрак в отеле ели яйца, молочку и кукурузные хлопья. Недостатка еды не было.

[FIJI]

Спасибо, успокоили немного

[Мама Мария]

Только что были у Прокофьевой в МГЦ. По-моему у нее шизофрения.