Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[loveStory]

Девочки, ездим мы на дневной стационар с детьми . И сегодня сидя в ожидании врачей, разговрились с родителями деток. Дак удивило меня то, что у двух девочек, по анализам, фгдс, биопсии, гену, и т.д целиакии нет, но они обе реагируют на глютен сильными болями в животе и запорами. Они уже давно на диете, все четко у них отсслеженно, на диете у них сильные изменения, но вот подтвердить анализами не могут и обследуются не первый раз. Во, как бывает! Наводит на мысль, что не все в нашей целиакии изучено.
P.S девочки от разных родителей.

[Кенга]

Сообщение от Mashanya

Да, спасибо. С удовольствием. Про суп я конечно слегка преувеличила ( но ингридиенты, точно почти всегда одни и те же).. А вы присутствуете в контакте? А то в лс здесь неудобно переписываться.

Про рецепты и продукты стоит, я думаю, поговорить в теме про продукты, а я чуть-чуть про нашу историю. Когда мы после дерматолога, двух гомеопатов, нескольких аллергопроб, которые каждый раз показывали разный результат,и т.д., решили пройти серьезное обследование, ребенок был очень худой, отставание в росте, кожа в ужасном состоянии, то начали с консультации гастроэнтеролога Любови Михйловны (к сожалению, не знаю ее фамилии) из ДГБ №5 (бесплатно, по направлению районной поликлиники), очень нам с ней повезло, и специалист толковый и человек очень отзывчивый, там на дневном стационаре сделали нам полное обследование и по результатам направили в отделение аллергологии ДГБ №2. И вот здесь сразу посадили на безмолочную, безглютеновую диету, сказав, что мой ребенок - яркая иллюстрация того, как выглядит целиакийный ребенок, прямо как это описано в учебник, один к одному. И вот там же до меня донесли такую вещь, что аллергопробы аллергопробами, можно их, конечно, иметь ввиду, но руководствоваться нужно опытом и здравым смыслом. Вот, например, в аллергопробах стоит 3 креста на гречу, но ее нам ввели в полный рост и хуже от этого не стало, а наоборот. С гречей это только один пример. Когда сына выписали из больнички через 3 недели с чистой кожей, но все еще худющего, одно из назначений было обследование в МГЦ на ген. Так мы попали к Молчановой, и снова вернулись к гомеопатии, а через несколько месяцев сын набрал вес до нормального соотношения рост/вес и ему стало легче. Мы поддерживаем безглютеновую диету все это время, ребенок ходит в сад на полный день (у него там аллергостол), носим туда только свой хлеб, кукурузные хлопья и печенье на случай, если заменить продукты нечем, начали есть кисломолочку, расширили список продуктов, которые ему можно. Вот как-то так...

[мардж симпсон]

Сообщение от IDreamer

Делали ФГДС+биопсия у Приворотского.
По направлению из поликлиники бесплатно, но за биопсию 300 руб, то есть несешь биоматериал в лабораторию Ситилаб и там уже оплачиваешь.
Когда пришли к Приворотскому, он сказал, что зачем? зря вас сюда прислали, так как пока по результатам анализов у вас диагноз не подтверждается на 97%. Но раз пришли и настроились, то сделали. Я честно признаюсь готовилась к чему-то страшному, но на удивление всё прошло быстро (минуты 2-3) и доча пришла в норму уже через минут 5. То есть конечно поплакала, но быстро успокоилась. Но мы её готовили морально, говорили, что будут трубочку в животик через рот вставлять, так же мотивировали покупкой куклы после процедуры за её смелость и терпение. Дочери 3 года.

Ну и как результат? Подтвердили Ц.?
Блин, я просто тогда не понимаю, на фига нас столько мурыжили? Сделали бы мы эту чёртову ФГДС и всё. Не так выходит страшно, быстро и, кста, совсем недорого. А мы зачем-то одной только крови сдали на 4000 руб. И получается, что это "ни о чём"....
Эх...

[Корица]

Сообщение от loveStory

Девочки, ездим мы на дневной стационар с детьми . И сегодня сидя в ожидании врачей, разговрились с родителями деток. Дак удивило меня то, что у двух девочек, по анализам, фгдс, биопсии, гену, и т.д целиакии нет, но они обе реагируют на глютен сильными болями в животе и запорами. Они уже давно на диете, все четко у них отсслеженно, на диете у них сильные изменения, но вот подтвердить анализами не могут и обследуются не первый раз. Во, как бывает! Наводит на мысль, что не все в нашей целиакии изучено.
P.S девочки от разных родителей.

Любопытная история. А интересно, как с диагнозом в таком случае поступают? Стоит у них ц.?

[M & M]

Сообщение от Корица

Любопытная история. А интересно, как с диагнозом в таком случае поступают? Стоит у них ц.?

Вы знаете, что говорит моя пятилетняя дочь.
МАМА ЦЕЛИАКИЯ НА САМОМ ДЕЛЕ У ВСЕХ, Т.К. ЛЮДИ СИЛЬНО МОДИФИЦИРОВАЛИ ЗЛАКИ. ВСЕМ ЛЮДЯМ НАДО ПИТАТСЯ БГ ПИЩЕЙ И ЧЕЛОВЕЧЕСТВО СТАНЕТ ГОРАЗДО ЗДОРОВЕЕ.
Я думаю, я с ней согласна.

[С'est la vie]

Отзывы не утешительные
Вот так пройдешь врачей, промурыжишь ребенка, а диагноза нет и не понятно - есть ли Ц вообще.
Как то сомневаюсь уже вообще во всей этой диагностике.

[dame]

Сообщение от loveStory

Девочки, ездим мы на дневной стационар с детьми . И сегодня сидя в ожидании врачей, разговрились с родителями деток. Дак удивило меня то, что у двух девочек, по анализам, фгдс, биопсии, гену, и т.д целиакии нет, но они обе реагируют на глютен сильными болями в животе и запорами. Они уже давно на диете, все четко у них отсслеженно, на диете у них сильные изменения, но вот подтвердить анализами не могут и обследуются не первый раз. Во, как бывает! Наводит на мысль, что не все в нашей целиакии изучено.
P.S девочки от разных родителей.

Наша терапистка нам всегда говорила, что всяких непереносимостей глютена существует вагон и маленькая тележка, целиакии - всего лишь маленькая их часть, диагностировать умеют мизер, да и из этого мизера достоверность диагностики низкая.

[Кенга]

Сообщение от dame

Наша терапистка нам всегда говорила, что всяких непереносимостей глютена существует вагон и маленькая тележка, целиакии - всего лишь маленькая их часть, диагностировать умеют мизер, да и из этого мизера достоверность диагностики низкая.

+1. Гастроэнтеролог нам говорила то же самое

[С'est la vie]

Сообщение от Кенга

+1. Гастроэнтеролог нам говорила то же самое

И какие варианты?
Не проходить биопсию? антитела и гены мы сдали, а ясности никакой.

[Корица]

Сообщение от M & M

Вы знаете, что говорит моя пятилетняя дочь.
МАМА ЦЕЛИАКИЯ НА САМОМ ДЕЛЕ У ВСЕХ, Т.К. ЛЮДИ СИЛЬНО МОДИФИЦИРОВАЛИ ЗЛАКИ. ВСЕМ ЛЮДЯМ НАДО ПИТАТСЯ БГ ПИЩЕЙ И ЧЕЛОВЕЧЕСТВО СТАНЕТ ГОРАЗДО ЗДОРОВЕЕ.
Я думаю, я с ней согласна.

Мудрая у вас дочка!
я тоже согласна, что мы питаемся очень неправильно - не в согласии с законами природы. Мы создали быстрые или рафинированные продукты, нам так удобнее или вкуснее, а природой для нас эта пища не предназначена. Знаете, я "вышла" на целиакию, прочитав книгу Дианы Шварцбайн. Это американский врач, эндокринолог. Книга посвящена просто здоровому образу жизни (питание, спорт, отказ от лекарств и стимуляторов) и она объясняет почему надо так, а не иначе, с упором на гормональные процессы, каким образом то, что мы едим влияет на уровни гормонов и соответственно здоровье организма в целом. Так вот она настоятельно рекомендует не употреблять ничего промышленного производства. Только то, что мы могли бы найти, собрать, вырастить, поймать - т.е. простые продукты, не обработанные