Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[anibas]

Сообщение от Andre®

Вот это меня всегда и пугает....
Потому что нередко так и бывает, что препарат как бы не действует вообще, а снимаешь его и - бац! статус!
Схема совершенно неприемлема по 3 аспектам:
1. Снижение финлепсина идет существенно быстрее, чем достигается терапевтическая концентрация по топамаксу (а уж если учесть, что время выравнивания его концентации в крови 10-14 дней, то вообще ни в какие ворота).
2. Скорость наращивания дозировок топамакса противоречит рекомендациям производителя и опыту его клинического применения.
3. Схема замены препарата противоречит принципам, принятым в эпилептологии.

Поясню п.3. Если нет угрозы жизни, когда препарат снимают одномоментно, то во всех остальных случаях поступают так: сначала вводят новый препарат, доводят его до терапевтической концентрации, а потом делают ПОПЫТКУ отмены того, который кажется неэффективным.

Все остальное - эксперимент, в котором становится 2 неизвестных. В случае срыва, Вы не сможете понять, что виновато - снижение дозировки финлепсина или топамакс не ваш препарат и ухудшение связано с ним....

Кто виноват я поняла, остался открытым вопрос "что делать?" Бесполезно все-таки метаться или попробовать? Если второе, то по какой схеме?

[Elsa]

Сообщение от anibas

Кто виноват я поняла, остался открытым вопрос "что делать?" Бесполезно все-таки метаться или попробовать? Если второе, то по какой схеме?

а почему с эпилептологом не посоветоваться?
может стоит расмотреть вариант финлепсин +(другой препарат),
Если у вас не было на финлепсине ухудшения, это тоже результат. Заочно расписывать схему смены препарата вряд ли кто-то решится.

[anibas]

Сообщение от Elsa

а почему с эпилептологом не посоветоваться?

У Вас есть на примете толковый взрослый эпилептолог?

[Elsa]

мы наблюдаемся в бехтеревке у зав отд, мне нравится

но везде есть свои НО, я придерживалась своих принципов, мягко, корректно, но твердо

[anibas]

Сообщение от Elsa

мы наблюдаемся в бехтеревке у зав отд, мне нравится

но везде есть свои НО, я придерживалась своих принципов, мягко, корректно, но твердо

У меня только один принцип " Не любой ценой", все остальные могут подвинуться.

Сообщение от Elsa

Если у вас не было на финлепсине ухудшения, это тоже результат. .

Ухудшения не было. Но его также не было и на Фенобарбитале, Суксилепе, Депакине и Ламиктале. Последний раз, когда по второму кругу назначили Финлепсин, опустились руки.

[МaRья]

Здравствуйте! я снова за ценным советом.
Мы на депакине хроносфера, прилично отстаем в развитии. В моторном вроде догнали сверстников, начали ходить, а вот в психическом и речевом.... Ребенку 1 год 3 месяца, ничего не говорит, я понимаю, что это еще не тот возраст, чтобы паниковать, но страдают и другие показатели психического развития.
В сентябре делали ЭЭГ дневного сна, ни эпи ни пароксизмальной активности не зарегистрировано.
Наш эпилептолог (мы не из СПб) решила нас подстимулировать. Начали принимать пантогам. Она нам его на 2 месяца расписала, затем когитум на 2 месяца. А там говорит и по поводу *******ина подумаем. Мне страшно стало. На пантогам я согласилась, а там....
Подскажите, может кто принимал подобные препараты при эпилепсии. Стоит ли рисковать?

[марулика]

Ой, по-моему, Кортексин то точно не стоит!
Мне всегда ( не один невролог) говорили - ничего стимулирующего! В крайнем случае Пантогам...( считается, что он способствует тоже снятию эпи, но оказывается - у всех по-разному!) Поэтому мы 2 года не принимаем вообще ничего, кроме противосудорожных..
Не торопитесь! Успеет Ваш ребеночек "нагнать" в развитии. Я считаю - эпилепсия куда как страшнее! Справьтесь сначала с этим.

[Andre®]

Сообщение от anibas

Кто виноват я поняла, остался открытым вопрос "что делать?" Бесполезно все-таки метаться или попробовать? Если второе, то по какой схеме?

Честно говоря, а мне не понятно "кто виноват"...и в чем? Просто схема неправильная и подход к смене терапии - тоже.
Томапакс вводят по 0.5 мг на кг веса с интервалом не менее, чем в 10 дней. Где-то до 5 мг на кг веса в сутки. Потом можно пробовать убрать финлепсин, если кстати, приступы не прекратятся на этой комбинации препаратов. Потому что, скорее всего, нужна именно комбинация препаратов.
Консультация по этому поводу с эпилептологом актуальна.

Сообщение от МaRья

Здравствуйте! я снова за ценным советом.
Мы на депакине хроносфера, прилично отстаем в развитии. В моторном вроде догнали сверстников, начали ходить, а вот в психическом и речевом.... Ребенку 1 год 3 месяца, ничего не говорит, я понимаю, что это еще не тот возраст, чтобы паниковать, но страдают и другие показатели психического развития.
В сентябре делали ЭЭГ дневного сна, ни эпи ни пароксизмальной активности не зарегистрировано.
Наш эпилептолог (мы не из СПб) решила нас подстимулировать. Начали принимать пантогам. Она нам его на 2 месяца расписала, затем когитум на 2 месяца. А там говорит и по поводу *******ина подумаем. Мне страшно стало. На пантогам я согласилась, а там....
Подскажите, может кто принимал подобные препараты при эпилепсии. Стоит ли рисковать?

Честно говоря, не знаю, что могут в психическом плане дать эти препараты...И *******ин, действительно, лучше не стоит рисковать...

[anibas]

Сообщение от Andre®

Честно говоря, а мне не понятно "кто виноват"...и в чем? Просто схема неправильная и подход к смене терапии - тоже.
Томапакс вводят по 0.5 мг на кг веса с интервалом не менее, чем в 10 дней. Где-то до 5 мг на кг веса в сутки. Потом можно пробовать убрать финлепсин, если кстати, приступы не прекратятся на этой комбинации препаратов. Потому что, скорее всего, нужна именно комбинация препаратов.
Консультация по этому поводу с эпилептологом актуальна.

.

Ясно. Приторможу пока с нововведениями.

[Andre®]

Сообщение от alinych

обсуждали, синактен нам тоже передадут..только врач сказал ,что он нам его посоветовал.....так сказать по доброте душевной, потому что его в РФ нет, то его нельзя советовать, он типа против правил пошел. сказал если достанете, то приходите, я вам потихоньку распишу схему приема. про сабрил, кста, то же самое сказал(

Как у Вас сейчас дела? Делали ли ребенку МРТ?