Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[ЛюСева]

Сообщение от МaRья

А эпилептолог, как-то обмолвилась, что чистого Леннокса-Гасто сейчас редко встретишь?

Редко, но встретишь. Это мы. Лучше бы с СЛГ вообще не встречаться.
Удачи вам в лечении!

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Я не согласна с мнением о манипуляции. Когда у моей дочери были приступы с потерей сознания до приступа, то она совершенно ничего не боялась, но хорошо понимала, что был приступ. Меня постоянно успокаивала, чтобы я не обращала внимания на такую ерунду. Ни о каком страхе, манипуляции, боязни выйти на улицу и речи не было.
А вот когда на депакине, произошли большие приступы и сначала приступ, а лишь потом потеря сознания, вот тут начался ужас, страх, боязнь остаться в этот момент одной. В момент начала приступа, она не могла двигаться, а самое главное дышать! И когда она начинала задыхаться, в самый последний момент происходила потеря сознания. Боязнь идет не самого приступа, а именно невозможности дышать. Отсюда паника, лишь бы не быть одной. Прошло уже несколько лет, а страх, ужас, которые она тогда испытала, не забыла.
Оставлять Федю одного, если он этого не хочет, на мой взгляд неправильно, страх усилится. Наоборот надо постараться быть первое время рядом, чтобы он успоколся и привыкнул к своему состоянию, сначала при поддержке взрослых, а потом уже самостоятельно.

GigaMama, сейчас посмотрела побочные финлепсина, головокружение, мышечная слабость.....

Ситуация с Федей и Вашей дочери - разные...Никто не говорит, что это в чистом виде манипуляция и все... Но такие элементы в поведении ребенка явно есть и мама это сама отмечает. А это может осложнять симптоматику. И поверьте, дети могут самостоятельно провоцировать приступы, чтобы добиться уступок со стороны взрослых.
Надо в этом разобраться и научить Федю жить с этим....

Сообщение от МaRья

Андрей, спасибо огромное за ответ! будем пытаться справиться.
Я так понимаю, что у нас синдром Леннокса-Гасто развивается? везде пишут, что атипичные абсансы при нем бывают.
А эпилептолог, как-то обмолвилась, что чистого Леннокса-Гасто сейчас редко встретишь, все под диагнозами симптоматическая фокальная.
Записались на ЭЭГ. При Леннокса-Гасто будут какие-то специфические изменения вне абсанса?

Нет, атипичные абсансы не являются исключительным признаком СЛГ, но часто присутствуют в его структуре. При СЛГ очень много разнообразных приступов, может быть чуть ли не весь спектр....

За прошедшие 30 лет диагностические критерии СЛГ уточнялись, но основные элементы остались неизменными. На сегодняшний день эти критерии таковы:

1. Различные типы приступов, включая атипичные абсансы, тонические, миоклонически-астатические приступы с падениями, а также генерализованные тонико-клонические и парциальные приступы.
2. На ЭЭГ медленная (менее 2,5 Гц) пик-волновая активность в межприступном периоде и вспышки быстрых волн (10 - 12 Гц) во время сна.
3. Энцефалопатия, нарушения познавательных функций, отставание в умственном развитии.

Что касается дозировки депакина. Время выравнивания его концентрации в крови - 3-4 суток. Но эффекта от повышения дозировки на 40 мг в сутки при 11 кг веса, думаю, Вы не увидите. Это слишком мало. Надо пробовать 400-500 мг в сутки и обсудить с врачом вариант суксилепа...он есть сейчас в сиропе и это специфический препарат при абсансах... нам от них помог топамакс, а депакин не действовал никак, мне кажется, что их даже больше на нем становилось...

[МaRья]

Еще раз благодарна за разъяснения! Спасибо Вам огромное!
будем ждать результаты ЭЭГ

[GigaMama]

Сообщение от Elsa

Я не согласна с мнением о манипуляции. Когда у моей дочери были приступы с потерей сознания до приступа, то она совершенно ничего не боялась, но хорошо понимала, что был приступ. Меня постоянно успокаивала, чтобы я не обращала внимания на такую ерунду. Ни о каком страхе, манипуляции, боязни выйти на улицу и речи не было.
А вот когда на депакине, произошли большие приступы и сначала приступ, а лишь потом потеря сознания, вот тут начался ужас, страх, боязнь остаться в этот момент одной. В момент начала приступа, она не могла двигаться, а самое главное дышать! И когда она начинала задыхаться, в самый последний момент происходила потеря сознания. Боязнь идет не самого приступа, а именно невозможности дышать. Отсюда паника, лишь бы не быть одной. Прошло уже несколько лет, а страх, ужас, которые она тогда испытала, не забыла.
Оставлять Федю одного, если он этого не хочет, на мой взгляд неправильно, страх усилится. Наоборот надо постараться быть первое время рядом, чтобы он успоколся и привыкнул к своему состоянию, сначала при поддержке взрослых, а потом уже самостоятельно.

GigaMama, сейчас посмотрела побочные финлепсина, головокружение, мышечная слабость.....

У нас также было - сначала приступ, снова - приступ..., и уже потом - страх. А у меня-то срах давным-давно возник - накопились в памяти впечатления о каждом приступе. Я работаю с этим.
Федора сегодня забрали из больницы.
Пока весел и подвижен. Провела беседу о необходимости соблюдения режима. О недопустимости самостоятельных занятий на тренажерах. И о том, чтобы он не расстраивался по пустякам.
На той неделе буду звонить Баирову.
Я не знаю, что поможет, но я знаю, что не поможет - это финлепсин. Ребенок превратился за два дня в лежачую полусонную тень. Сейчас обретает былую форму.
Как говорится: думай о хорошем, но не забывай о плохом.
Всем огромное спасибо за советы, рекомендации, слова поддержки!
Мое материнское спасибо!!!
В воскресенье отведу Федора приложиться к мощам св. Спиридона Тримифунтского, в Ново-Девичий монастырь. Будем просить Помощи и заступничества у Святого.
Мощи Святого приехали с острова Корфу, будут на Московском пр. (Ново-Девичий могастырь) до 15 октября.

[Andre®]

У меня остались сомнения, правильно ли вводили финлепсин....возможно, все побочные эффекты возникли из-за того, что его вводили слишком быстро...
Пишите о развитии событий, не пропадайте!

[МaRья]

Андрей, а допустимо поднимать депакин одномоментно на 40 мг при нашем весе?
еще прочитала, что суксилеп работает только на типичные абсансы, или я ошибаюсь?

[Все будет хорошо!]

Андрей, а меня мучает один вопрос, прям покоя не дает! я очень внимательно прочитала предыдущие топики про эпилепсию, этот весь и вот какой вопрос хочу задать вам - про топомакс. всем пациентам все врачи назначают его вводить так - 1 неделя минимальная дозировка, потом неделя - увеличить и т.д. до терапевтической...а вы всем настоятельно рекомендуете вводить его в течение 10 дней, а не недели..и вы это аргументируете весьма убедительно...так почему же человек без медицинского образования (т.е. вы, Андрей) знаете, что его надо вводить медленно, а врачи-эпилептологи с научной стпенью - нет? как так?

это чистое любопытство, а не попытка кого-т о"уесть" или еще что-то нехорошее)

[GigaMama]

Сообщение от Andre®

У меня остались сомнения, правильно ли вводили финлепсин....возможно, все побочные эффекты возникли из-за того, что его вводили слишком быстро...
Пишите о развитии событий, не пропадайте!

Спасибо большое, Андрей, за советы, за участие. Постараюсь не пропадать.

[Andre®]

Сообщение от alinych

Андрей, а меня мучает один вопрос, прям покоя не дает! я очень внимательно прочитала предыдущие топики про эпилепсию, этот весь и вот какой вопрос хочу задать вам - про топомакс. всем пациентам все врачи назначают его вводить так - 1 неделя минимальная дозировка, потом неделя - увеличить и т.д. до терапевтической...а вы всем настоятельно рекомендуете вводить его в течение 10 дней, а не недели..и вы это аргументируете весьма убедительно...так почему же человек без медицинского образования (т.е. вы, Андрей) знаете, что его надо вводить медленно, а врачи-эпилептологи с научной стпенью - нет? как так?

это чистое любопытство, а не попытка кого-т о"уесть" или еще что-то нехорошее)

У меня биологическое и фармацевтическое образование и я имею представление о метаболизме лекарственных препаратов, поэтому мне легче рассуждать и о возможных побочных действиях и о взаимодействиях. Но дело даже не в этом...это опыт применения препарата у моего сына, это клинический опыт применения его у огромного количества пациентов ведущими специалистами по эпилепсии в стране (я много чего прочитал в свое время) и это опыт его применения очень уважаемым мной московским эпилептологом, который очень помог мне в самое страшное время...
Могу лишь повторить, что топамакс относится к хорошим препаратам, но есть риск потерять всю его потенциальную пользу при быстром введении. Кроме того, часто у детей при его применении возникают проблемы с речью, памятью и пр...и как быть? Нельзя же не обращать на это внимания...А решается это только одним способом - уменьшением дозировки на повышение или увеличением интервала между повышениями...
А наши эпилептологи много на что не обращают внимания...например, при вводе ламиктала на фоне депакина, даже в инструкции производителя написано повышать дозировку не чаще 1 раза в 2 недели, особенно в первые 8 недель. Думаете, в больницах это кто-то соблюдает? Нет, потому что надо быстрее...у них план, нельзя долго держать пациента в больнице. Поэтому часто просто наплевать на риск....
И вот так и делается вывод о неэффективности препарата....а на самом деле, его просто слишком быстро наращивают...

Сообщение от МaRья

Андрей, а допустимо поднимать депакин одномоментно на 40 мг при нашем весе?
еще прочитала, что суксилеп работает только на типичные абсансы, или я ошибаюсь?

При вашем весе допустимо повышение на 100 мг 1 раз в неделю при нормальной переносимости, либо лучше по 50 мг 1 раз в 3-4 дня.
Там есть одинаковые волновые характеристики в структуре, поэтому есть шанс, что суксилеп может подействовать. Но факт, что с атипичными абсансами бороться сложнее....

[Elenamama]

Андрей,здравствуйте!
Нам увеличили конвульсофин до 450 мг (12кг веса, 2 года), ламиктал 62мг. Приступы как шли так и идут не купируются. При этом тромбоциты 100.Врач нас собирается показать Гузевой В.И., он думает о кепре, хочет послушать что она скажет.
Вечный вопрос-что делать?
И еще о топамаксе, помните, мы вводили его в больнице, не с самой минимальной дозировке, у ребенка галлюцинации были, вы еще говорили, что не понятно подходит он вам или нет.
Может его пробовать или теперь нельзя уже?