Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить??

[Ольга_и]

Меня он вообще не слышал. Твердил:" ЮРА с поражением глаз" и все. Я ему : ребенку капельницу В стопу плохо поставили а он опять: Я вам сказал ЮРА- у нее стопа холодная. Я не говорю, что он доктор плохой это не так. Он очень многих детей вытягивает, но вот я с ним общего языка не нашла.

[Синицына]

Мы перенесли артрит в возрасте 2,5 лет, полгода адских болей, которые ничем не могли заглушить. Нашу эпопею я как-то уже описывала (мы отлежали в 6 детских клиниках нашего города). Помог нам Костик Михаил Михаилович - детский кардеоревматолог, он тогда работал в Марии Магдалене на В.О., говорят, что сейчас он работает в ВМА. Отделение кардеоревматологии лучшее на тот момент было на В.О., там всегда полный аншлаг и худшие условия бытовые (я 3 месяца спала то сидя, то на лавочке), но именно там нам помогли.
У нас так и нет точного диагноза, т.к. не нашли ни каких отклонений в организме. После последних болей прошло 5 лет, выписали нас со словами: "может завтра, а может через 30 лет это повторится". Так и живу...свои ноги - уже никакие, т.к. год прожили "на руках", ребёнок-15кг+коляска-5 кг+рюкзак, и 2 раза в неделю в бассейн и на массаж сделали своё дело. Но главное-это голова, её не вылечить и не помочь, я помню, кагда ребёнок верезжит от боли, а врачи разводят руками...я выла на всю больницу. И каждый раз, когда он падает, или морщится, или трёт коленку у меня падает сердце и волосы на голове встают дыбом. И сейчас плачу, в голове у меня...
От лекарств, которыми нас лечили мы лечились ещё 2 года (т.к. посадили печень и почки), пили разные травки, ходили к гомеопату, стояли на учёте у гастроэнтеролога.
Ещё нам помогли в санатории "Большие соли" в Костромской области, они специализируются на опорно-двигательном аппарате. Там мне лечили ноги и перебрали всю спину по косточкам(никогда не думала, что можно массировать головку бедренной кости, или лопатку с обратной стороны), т.к. после нашей эпопопеи и хождения по мукам вышли мы абсолютно зелёными и больными(мой вес был 47 кг при росте в 170 см, у меня не было волос, ногтей, ресниц....). Сыну делали их фирменный массаж, жемчужные ванны, грязевые, и 2 раза в день мы купались в минеральном бассейне.
Желаю всем не болеть, найти своего врача и не бегать от одного к другому, т.к. только рентгенов за 6 месяцев нам сделали 16!!! раз, т.к. каждый врач не доверял предыдущему, и нас заставляли переделывать, и в УЗИ я стала разбираться замечательно, и узнала про все генетические нарушения, способные вызывать артриты, и ещё много чего....

[antibiotik]

Костик Михаил Михайлович и Масалова Вера Васильевна перешли работать в кардиоревматологическое отделение в ПМА несколько лет назад. Отделение в ДГБ№2 растеряло практически всех своих ведущих специалистов.

[Yulika.Shev]

Сообщение от Синицына

Мы перенесли артрит в возрасте 2,5 лет, полгода адских болей, которые ничем не могли заглушить. Нашу эпопею я как-то уже описывала (мы отлежали в 6 детских клиниках нашего города). Помог нам Костик Михаил Михаилович - детский кардеоревматолог, он тогда работал в Марии Магдалене на В.О., говорят, что сейчас он работает в ВМА. Отделение кардеоревматологии лучшее на тот момент было на В.О., там всегда полный аншлаг и худшие условия бытовые (я 3 месяца спала то сидя, то на лавочке), но именно там нам помогли.
У нас так и нет точного диагноза, т.к. не нашли ни каких отклонений в организме. После последних болей прошло 5 лет, выписали нас со словами: "может завтра, а может через 30 лет это повторится". Так и живу...свои ноги - уже никакие, т.к. год прожили "на руках", ребёнок-15кг+коляска-5 кг+рюкзак, и 2 раза в неделю в бассейн и на массаж сделали своё дело. Но главное-это голова, её не вылечить и не помочь, я помню, кагда ребёнок верезжит от боли, а врачи разводят руками...я выла на всю больницу. И каждый раз, когда он падает, или морщится, или трёт коленку у меня падает сердце и волосы на голове встают дыбом. И сейчас плачу, в голове у меня...
От лекарств, которыми нас лечили мы лечились ещё 2 года (т.к. посадили печень и почки), пили разные травки, ходили к гомеопату, стояли на учёте у гастроэнтеролога.
Ещё нам помогли в санатории "Большие соли" в Костромской области, они специализируются на опорно-двигательном аппарате. Там мне лечили ноги и перебрали всю спину по косточкам(никогда не думала, что можно массировать головку бедренной кости, или лопатку с обратной стороны), т.к. после нашей эпопопеи и хождения по мукам вышли мы абсолютно зелёными и больными(мой вес был 47 кг при росте в 170 см, у меня не было волос, ногтей, ресниц....). Сыну делали их фирменный массаж, жемчужные ванны, грязевые, и 2 раза в день мы купались в минеральном бассейне.
Желаю всем не болеть, найти своего врача и не бегать от одного к другому, т.к. только рентгенов за 6 месяцев нам сделали 16!!! раз, т.к. каждый врач не доверял предыдущему, и нас заставляли переделывать, и в УЗИ я стала разбираться замечательно, и узнала про все генетические нарушения, способные вызывать артриты, и ещё много чего....

Дай бог, все это для вас останется в прошлом! Самое невыносимое для матери - это когда ребенку больно, он кричит мамочка.... а ты ничем не можешь помочь..........

[Синицына]

Сообщение от antibiotik

Костик Михаил Михайлович и Масалова Вера Васильевна перешли работать в кардиоревматологическое отделение в ПМА несколько лет назад. Отделение в ДГБ№2 растеряло практически всех своих ведущих специалистов.

Да, о Вере Васильевне тоже хорошо отзывались, она душевная женщина (как-то на груди у неё довелось порыдать))). Михаил Михайлович всё-таки молодой мужчина, неудобно было)))

[OLEN"KA]

Сообщение от Varvara

У меня дочке 2 г. 2 мес. В сентябре поставили диагноз ЮХА В ДГБ №2 (у Слизовского Н.В.). С тех пор мы принимаем мовалис (НПВС), от метотрексата отказались. Скажу сразу, что Слизовский очень опытный врач, он главный кардиоревматолог города, но он консервативен в назначении лечения - метотрексат. Его слова: "За 30 лет ничего лучшего не придумали". Записаться к нему можно напрямую. Тел. его кабинета 323-06-67. На его отделении очень тяжелая атмосфера - начиная от заведующего заканчивая лечащими врачами, все убеждают тебя, что это заболевание очень тяжелое, что дети на цитостатиках не ходят в детский сад и школу, потому что они могут подцепить какую-нибудь инфекцию, а это значит отмена препарата на время болезни. Нельзя загорать, нельзя сильную физическую нагрузку, вообщем, вся жизнь состоит из нельзя и твой ребенок не такой, как все. Даже если все эти рекомендации справедливы, можно преподнести все иначе.
На днях мы были на консультации в институте Турнера у заведующей отделения Поздеевой Н.А. И я увидела, как можно о том же самом говорить совсем другими словами. Нас никто не накручивал и не торопил начинать принимать метотрексат. Клиническая картина у нас хорошая, УЗИ и рентген хорошие (хотя еще в сентябре у нас было большое количество жидкости в колене). Анализы сейчас не очень хорошие, но мы неделю назад переболели вирусным заболеванием. До этого три месяца у нас СОЭ была в пределах нормы. Поздеева прописала нам поддерживающие препараты для печени, витамины и общеукрепляющие. Мовалис мы будем продолжать принимать. И отпустила нас отдыхать на лето. А осенью ляжем туда на обследование.
Мое мнение, что у каждого человека любое заболевание может протекать по-разному. У кого-то более тяжелые формы, когда необходимо срочно начинать лечение цитостатиками, кто-то может уйти в ремиссию и без них.
Что касается иммунитета, то метотрексат подавляет иммунитет в целом, а не конкретные антитела, разрушающие суставы. Мы этой зимой болели четыре раза, если нам еще начать принимать метотрексат ... К тому же мы забываем о том, что любой организм привыкает к лекарствам и при попытке отмены возникают еще большие обострения.
Когда мы заболели, я впервые узнала о нашем заболевание. Но даже на этом сайте нашла уже столько людей, которые с ним столкнулись. Предлагаю не теряться, а писать в этом топике и рассказывать, как чувствуют себя наши детки и какие виды лечения кому помогают. Людей много и мнений относительно лечения тоже много, как у врачей, так и пациентов.

Девочки, как попасть на прием к Поздеевой Н.А. (ин. Турнера)? Подскажите...

[cosmo]

Подскажите, как можно попасть на прием к Масаловой или к Костику?
В диагностическом отделении при ПМА они не принимают. На отделении мне сказали, что они не ведут платных консультаций.
Очень нужно показать кому-нибудь из них свою дочку, а получается, что к ним попасть нереально.
Может кто-то сможет подсказать как к ним можно попасть на консультацию.

[Varvara]

Сообщение от Синицына

Мы перенесли артрит в возрасте 2,5 лет, полгода адских болей, которые ничем не могли заглушить. Нашу эпопею я как-то уже описывала (мы отлежали в 6 детских клиниках нашего города). Помог нам Костик Михаил Михаилович - детский кардеоревматолог, он тогда работал в Марии Магдалене на В.О., говорят, что сейчас он работает в ВМА. Отделение кардеоревматологии лучшее на тот момент было на В.О., там всегда полный аншлаг и худшие условия бытовые (я 3 месяца спала то сидя, то на лавочке), но именно там нам помогли.
У нас так и нет точного диагноза, т.к. не нашли ни каких отклонений в организме. После последних болей прошло 5 лет, выписали нас со словами: "может завтра, а может через 30 лет это повторится". Так и живу...свои ноги - уже никакие, т.к. год прожили "на руках", ребёнок-15кг+коляска-5 кг+рюкзак, и 2 раза в неделю в бассейн и на массаж сделали своё дело. Но главное-это голова, её не вылечить и не помочь, я помню, кагда ребёнок верезжит от боли, а врачи разводят руками...я выла на всю больницу. И каждый раз, когда он падает, или морщится, или трёт коленку у меня падает сердце и волосы на голове встают дыбом. И сейчас плачу, в голове у меня...
От лекарств, которыми нас лечили мы лечились ещё 2 года (т.к. посадили печень и почки), пили разные травки, ходили к гомеопату, стояли на учёте у гастроэнтеролога.
Ещё нам помогли в санатории "Большие соли" в Костромской области, они специализируются на опорно-двигательном аппарате. Там мне лечили ноги и перебрали всю спину по косточкам(никогда не думала, что можно массировать головку бедренной кости, или лопатку с обратной стороны), т.к. после нашей эпопопеи и хождения по мукам вышли мы абсолютно зелёными и больными(мой вес был 47 кг при росте в 170 см, у меня не было волос, ногтей, ресниц....). Сыну делали их фирменный массаж, жемчужные ванны, грязевые, и 2 раза в день мы купались в минеральном бассейне.
Желаю всем не болеть, найти своего врача и не бегать от одного к другому, т.к. только рентгенов за 6 месяцев нам сделали 16!!! раз, т.к. каждый врач не доверял предыдущему, и нас заставляли переделывать, и в УЗИ я стала разбираться замечательно, и узнала про все генетические нарушения, способные вызывать артриты, и ещё много чего....

Я тоже желаю вам здоровья и чтоб болезнь больше никогда к вам не возвращалась!
У моей дочки боли были не такие сильные, но она сильно хромала в течение двух месяцев, а теперь жалуется по вечерам и ночью на ножки. И я даже не знаю, у неё действительно болит коленка или эта такая привычка, что мама гладит ножки, и она успокаивается.

[мамочка Ариночки]

Девочки, а кто здавал анализ крови на антинуклиарные антитела, мы месяц назад вышли из больницы №2 (Слизовский), он поставил моей доче 3.5 годика ЮХА, у нас опух пальчик на ручке еще в сентябре, но только через 6 месяцев мы попали в больницу, (стали плохи анализы крови высокое СОЕ), до этого нас смотрело куча специалистов:хирурги, ортопеды... все говорили, что это постравма. В больнице у Слизовского мы провели 6 недель, плюс 1.5 месяца дома пьем вольтарен, но пальчик так и не сдувается, СОЕ опустилось под воздействием антибиотиков (бицилин), но как только колоть перестали оно опять поднимается( Буквально сегодня были на консультации у Слизовского, он сказал, что терапия не помогает, придите еще через 2 недели, а пока помажте фастум гелем. В Пушкине мы тоже были там предложили лечь к ним и доопледоваться, вот теперь думаю что делать: ехать в Пушкин или через 2 недели в 2-ку "консультироваться". И самый главный вопрос, я так поняла, что если в крови обнаруживают эти антитела, то очень высок риск поражения глаз, хотелось бы понимать насколько высок, здесь вроде есть детки, которые давно болеют и глазки не присоединились, а у вас эти антитела обнаруживались?

[мамочка Ариночки]

Сообщение от Varvara

Я тоже желаю вам здоровья и чтоб болезнь больше никогда к вам не возвращалась!
У моей дочки боли были не такие сильные, но она сильно хромала в течение двух месяцев, а теперь жалуется по вечерам и ночью на ножки. И я даже не знаю, у неё действительно болит коленка или эта такая привычка, что мама гладит ножки, и она успокаивается.

теперь, наверное, так и будем мучиться болит или нет и что болит, детки ведь хитропопики еще страшные, быстро смекают как можно мамочкой управлять!