Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить??

[Varvara]

Сообщение от Мама Ани и Кати

У нас были проблемы после преднизолона, около полугода мы принимали. Диетку построже пособлюдали, без лекарст обошлись. Консультировались у гастроэнтерологов на Нарвской. Для нас главное - хороший завтрак, и ничего запрещенного, тогда обходимся без проблем.

Подскажите, пожалуйста, какую диету вам рекомендовали, а то я Слизовского спрашивала, а он отвечает: "Ну, запивайте мовалис молоком." И всё! ((((

[Varvara]

Сообщение от Yulika.Shev

давно что то я не писала.... собственно и нечего особо писать..пока тьфу тьфу тьфу в ремиссии. Ездили в июне в Турнера к Поздеевой, вот что она сказала - мамочка, я за свою жизнь видела столько больных детишек, верите? Но вашего ребенка больным не могу назвать, почему Слизовский тучи наводит мне не понятно. Организм в ремиссии и без выхода из этой ремиссии ни о каких метотрексата и думать не надо! Так что следите за состоянием ребенка, питайте качественно, соблюдайте режим и бог с вами. Так что мы плюнули на все и тихо себе живем. Кстати Поздеева сказала еще что нашим деткам не стоит кататься на самокатах, а велосипеды очень даже можно. Бассейн палка о двух концах для суставчиков это здорово, но если ребенок ртом не глотает воду, т.к. в воде ой как много всякой гадости.... а мы увы в том возрасте когда все делаем наоборот нежели мама сказала ))) подростем надеюсь пойдем в бассик. А еще мне кажется наших деток можно отдавать в синхронное плавание - с одной стороны и гимнастика не тавмоопасная и плавание, как я придумала )))))

Очень за вас рада!Тьфу-тьфу-тьфу!
Поздеева нас тоже обнадёжила в мае. Сейчас записались на повторную консультацию после лета. Может быть, отменит мовалис.

[Мама Ани и Кати]

Сообщение от Varvara

Подскажите, пожалуйста, какую диету вам рекомендовали, а то я Слизовского спрашивала, а он отвечает: "Ну, запивайте мовалис молоком." И всё! ((((

Щадящую. Обязательно каши, геркулесовая хорошо обволакивает, питьевой йогурт не сладкий, без копченостей, тяжелых жиров, ну в общем ничего не обысного. Вы пересмотрите с этой точки зрения свой рацион питания: каша каждый день, суп каждый день, горячие блюда без острот и лишний специй, больше тушеного чем жареного.

[РисаПиса]

Почитала предыдущие сообщения, и подумала, что может тоже проконсультироваться у Поздеевой в Турнера, потому что Слизовский запугал очень сильно, сказал, что в школу нельзя (а у нас 5 класс и до этого 2 года уже на домашнем обучении, я конечно же оформила дом.обучение, но в школу пока ходим, в школе сын пользуется хирургическими масками). Незнаю, может я глупостью занимаюсь, но без общения со сверстниками мне казалось, что сын деградирует, плюс дом.обучение вы сами понимаете , что это только минимум знаний и то не по всем предметами....
Поделитесь, как вы выходите из данной ситуации???
И ещё вопросик- вы оформили инвалидность??

[Koshaksa]

Мы тоже в 5 классе, о дом.обучении пока речи нет. маску носили только в первые две недели после начала приема метотрексата, сейчас ходит как все обычные дети.
В данный момент оформляем инвалиднось, все бумажки уже собрали, 14 октября идем на комиссию.

[Мама Ани и Кати]

Сообщение от Koshaksa

Мы тоже в 5 классе, о дом.обучении пока речи нет. маску носили только в первые две недели после начала приема метотрексата, сейчас ходит как все обычные дети.
В данный момент оформляем инвалиднось, все бумажки уже собрали, 14 октября идем на комиссию.

А выс колько лет болеете? Сколько у вас суставов? Нам почему-то об инвалидности никто ничегоне говорил никогда

[Koshaksa]

Мы болеем с 1 года, суставов много, в 10 лет поставили ревм.артрит и сразу предложили оформить инвалидность

[Varvara]

Мы были у Поздеевой в конце сентября. Она сказала, что мы в стадии ремиссии, и даже отменила нам мовалис на месяц до пересдачи анализа крови. А тут сегодня были на плановом осмотре у окулиста и нам находят передний увеит правого глаза ((((((( УЖАС! Окулист сказала, что пугаться не надо, прокапают капли неделю в больнице и все. Но Поздеева сказала на это, что каплями не обойдёшься, если причина ревматоидный артрит. Что надо решать вопрос о начале метотрексата. Я в шоке!!! Только речь шла о ремиссии и тут такое. Кто сталкивался с такой же проблемой? Помогите.

[Varvara]

Сообщение от Viktoriinka

Почитала предыдущие сообщения, и подумала, что может тоже проконсультироваться у Поздеевой в Турнера, потому что Слизовский запугал очень сильно, сказал, что в школу нельзя (а у нас 5 класс и до этого 2 года уже на домашнем обучении, я конечно же оформила дом.обучение, но в школу пока ходим, в школе сын пользуется хирургическими масками). Незнаю, может я глупостью занимаюсь, но без общения со сверстниками мне казалось, что сын деградирует, плюс дом.обучение вы сами понимаете , что это только минимум знаний и то не по всем предметами....
Поделитесь, как вы выходите из данной ситуации???
И ещё вопросик- вы оформили инвалидность??

Вы знаете, нас Слизовский также запугивал, но я сама для себя решила, что мой ребенок не инвалид, что он будет ходить в школу и расти, как обычный человек. Об инвалидности даже слышать не хочу, хотя нам и не предлагали. Если есть возможность, ходите в школу и живите обячной жизнью.
Расскажу вам историю одного знакомого. У него с детства эпилепсия в легкой форме, т.е. приступы только ночью. Но ему сразу предлагали инвалидность. Отказались. Врач местного диспансера писал, что он здоров, благодаря чему он закончил музыкальное училище, поступил в театральный институт и работает в театре актером. Если бы было известно о его заболевании, дальше школы его никуда бы не пустили. Ну или на ряд профессий, разрешенных инвалидам. Вот такая у нас система. Это не Европа с интегрированным обучением и программами социализации инвалидов. Это лишь моё субъективное мнение. Решает каждый сам.

[Мама Ани и Кати]

Сообщение от Varvara

Мы были у Поздеевой в конце сентября. Она сказала, что мы в стадии ремиссии, и даже отменила нам мовалис на месяц до пересдачи анализа крови. А тут сегодня были на плановом осмотре у окулиста и нам находят передний увеит правого глаза ((((((( УЖАС! Окулист сказала, что пугаться не надо, прокапают капли неделю в больнице и все. Но Поздеева сказала на это, что каплями не обойдёшься, если причина ревматоидный артрит. Что надо решать вопрос о начале метотрексата. Я в шоке!!! Только речь шла о ремиссии и тут такое. Кто сталкивался с такой же проблемой? Помогите.

У нас увеит, с самого начала заболевания. На метотрексате без отмены мы. Отменяли один раз - сразу обострение. Капли глазные без перерывов, 3 капли (гормон, нестероидное противовоспалительное и витамин) по 3 раза в день сейчас. Главное - следить!
Лечитесь и ухудшения не будет