А есть у нас тут кто с миелодисплазией?

[Lilly]

Собственно вопрос в теме. Буду рада пообщаться с собратьями.

[veral27]

Сообщение от Lilly

Собственно вопрос в теме. Буду рада пообщаться с собратьями.

А скажите пожалуйста,как это расшифровывается?Просто у нас спондилоэпифизарная дисплазия(тазобедренного сустава),тоже искала собратьев никак не нашла.Может у нас чем-то диагнозы похожи,а то я буду рада пообщаться!!!

[речка]

моей дочке почти 9 лет,у нее ....(чего-то там)миелодисплазия поян.крестц.отдела позвоночника.На бумаге звучит все страшно у нас+пугающая группа здоровья...а на деле-дочка профессионально спортом занимается,и на будущее мы не загадываем.В 2 годика у нее отказали ножки,позвоночник не держал ее почти....Я странно,но не поседела...
Будут вопросы-пишите.

[Lilly]

Сообщение от veral27

А скажите пожалуйста,как это расшифровывается?Просто у нас спондилоэпифизарная дисплазия(тазобедренного сустава),тоже искала собратьев никак не нашла.Может у нас чем-то диагнозы похожи,а то я буду рада пообщаться!!!

Как расшифровывается и не знаю, но у нас это дело в пояснично-крестцовом отделе позвоночника. У нас проявляется в проблемах с ногами ( косолапость, задержка моторного развития и проч). Все же немного разные диагнозы я думаю.

[Lilly]

Сообщение от речка

моей дочке почти 9 лет,у нее ....(чего-то там)миелодисплазия поян.крестц.отдела позвоночника.На бумаге звучит все страшно у нас+пугающая группа здоровья...а на деле-дочка профессионально спортом занимается,и на будущее мы не загадываем.В 2 годика у нее отказали ножки,позвоночник не держал ее почти....Я странно,но не поседела...
Будут вопросы-пишите.

Спасибо. Раз нас тут немного напишу в личку.

[Кукулечка]

Подниму темку,так как интересует такой диагноз((( есть разница с просто дисплазией?
Как лечить?Как ваши детки себя чувствуют?

[Tasja 30]

Сообщение от Lilly

Спасибо. Раз нас тут немного напишу в личку.

И мне напишите!

[Akir]

У нас тоже миелодисплазия..
Давайте не только в личке,но и тут писать.
Может ещё народ подтянется с тем же))
Да,нам уже 11 лет.Миелодисплазия с нарушением ф-ий таз.органов.
С лечением вообще большие проблемы..Кто где и как?

[Кукулечка]

Сообщение от Akir

У нас тоже миелодисплазия..
Давайте не только в личке,но и тут писать.
Может ещё народ подтянется с тем же))
Да,нам уже 11 лет.Миелодисплазия с нарушением ф-ий таз.органов.
С лечением вообще большие проблемы..Кто где и как?

Вы МРТ делали? Вообще ,на основании чего ставят диагноз?

[pingpong]

Мы тоже хотим присоединиться к вам. У нас тоже миелодисплазия+врожденая косолапость.