Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Сообщение от Эля_

Cпасибо за поддержку!
да, надежда у меня есть...А ЭЭГ где лучше делать? я так поняла в Москве?
жду прием на Олеко Дундича. Стоит ли? уже дал номерок на УЗИ. Только оно же не информативно.

.

Узи мозга не стоит делать, а ЭЭГ можно сделать и в институте мозга, и в бехтеревке. Ждать не надо, позвонили -сделали

[veter1945]

Сообщение от ЛюСева

Андрей, я прочла " Лечение фармакорезистентных эпилепсий" Зенкова Л.Р. там написано, что карбамазепин противопоказан при миоклонических, атонических припадках и абсансах. А у нас есть атонические припадки - резкий сильный наклон головы с туловищем вперед, происходит падение, как будто кто то толкнул. Потом сжатие в комочек, ручки, ножки напряжены, согнуты, голова касается коленок. дрожит, потом резкое обмякание. И миоклонические есть, это повороты головы вправо о отведением глаз в правый нижний угол, идут сериями всегда после сна 5- 20 мин. Могут быть и во время бодрствования. И взмахи руками, когда руки согнуты в локте, кисти вверх, и машет, на подобие танца. Я, конечно, в названиях припадков не сильна, Если не права, поправьте.А вот , почти, постоянный скрежет зубами, не знаю куда отнести. Приступов у нас несколько видов. Но и все равно получается, что карбамазепин (мы пьем финлепсин ретард) нам не нужен.
Андрей, как Вы думаете????????
Спасибо!!!!!!!!!!!!

Синдром Веста - тоже было у нас

[Kat-79]

Андрей, здравствуйте, у меня вопрос, наблюдаемся у Гуменник Е.В., ребенку 1 г. 4 мес., диагноз симптоматическая лобная эпилепсия. Я Вам как то писала, задавала вопрос про вздрагивания во время засыпания, в общем сделали мы ЭЭГ мониторинг сна ночного в Пед.А. При засыпании зарегестрировано короткое (1,5 сек) вздрагивание: разгибание ног, сжатие пальцев в кулак, поворот головы налево с синхронным появлением генерализованной вспышки острых волн с включением комплексов острая, пик-медленная волна с акцентом в передних отделах. В остальном без особенностей. Е.В. посмотрела и сказала, что ее это не убеждает, что это изменение на ЭЭГ истинной эпилептической природы, слишком короткое по времени и единичное... Но все равно дозировку препарата увеличила. Принимали Конвулекс в каплях 270 мг/сутки, теперь принимаем депакин-хроносферу 400 мг/сутки в 2 приема, вес ребенка 10,350 кг. На фоне увеличения дозировки повысились АЛТ и АСТ, не критично конечно, но все же. Поехали на прием к Е.В., в машине заметила у ребенка очередное вздрагивание при засыпании, ножки синхронно дернулись, пальчики на руках распрямились, открыла глаза на 2-3 сек, закрыла и уснула. Е.В. сказала, что вероятность приступов сохраняется, депакин повышать больше нельзя и добавила нам Кеппру 250 мг, сейчас наращиваем дозировку, конечная будет 250 мг/сутки в 2 приема (по пол таблетки 2 р/д). Через месяц сделаем ЭЭг дневного сна. Скажите пожалуйста, на ваш взгляд, назначения адекватны? Не рановато нам Кеппру? В инструкции к препарату написано, что только с 4-лет детям назначается, Е.В. сказала, что с 2-х, а нам 1,4 г.? Заранее спасибо за ответ.

[Эля_]

Сообщение от Elsa

Узи мозга не стоит делать, а ЭЭГ можно сделать и в институте мозга, и в бехтеревке. Ждать не надо, позвонили -сделали

а на олеко Дундича делают? может там назначат? бесплатно?
все еще надеюсь что это что-то психическое. подожду вердикта врача

[Elsa]

Сообщение от Эля_

а на олеко Дундича делают? может там назначат? бесплатно?
все еще надеюсь что это что-то психическое. подожду вердикта врача

мне на Дундича не нравилась ээг,одно время там вообще была цифровая-полная ерунда. сейчас не знаю, может и нормально делают.

[ЛюСева]

Я, наверное, не потеме, но очень прошу поделиться инфой, или подсказать, куда обратиться. Моему сынишке 12 лет, приступы, пока, я очень надеюсь, что пока не купируются. У него глубокая задержка в развитии. Хотя простые вещи понимает: кушать, горшок, идти на улицу, где мама, папа и др. Можно ли повысить интеллектуальный уровень? Хотя эпилептолог нам сказала, что пока припадки разбивают мозг, чему то учить бессмысленно. так не хочется с этим смириться. Просмотрела Домана, но там основной упор на малышей, и что мозг растет до 7 лет, а намтоуже на много больше. Может кто имеет положительный опыт в обучении таких же деток. Спасибо!!!!!!

[Прекрасная маркиза]

Здравствуйте дорогие мамочки!
Не знаю у кого спрашивать, поэтому пишу здесь. Говорю сразу, по форуму полазала, обобщенной информации не нашла, а искать времени нет (у самой малое дите).
Так вот: У моей сестры проживающей на Украине сын, которому сейчас два года. Ставят синдром Веста. Мальчик не говорит, себя никак не обслуживает, сидит с трудом, стоит с опорой, ходит за ручки. Приступы начались в 7 мес. Т.к. они живут в небольшом городке долго ставили диагноз, чем лечить не знали и т.д. и т.п. В результате полгода назад попали в Киеве на прием к врачу, она порекомендовала проколоть Синогтен. Прокололи, основные приступы сняли, остались вздрагивания. Дальше что делать врач не знает
Хотят приехать сюда на обследование и соотв. дальнейшее лечение.
1. Куда идти?
2. Какого врача порекомендуете?
3. Возможно ли обследование и лечение граждан СНГ в наших больницах бесплатно?
4. И самый главный вопрос: Это на всю жизнь или он сможет более или менее себя облуживать?

Заранее спасибо всем большое за ответы!!!

[Прекрасная маркиза]

Еще добавлю, у мальчика сделано МРТ головного мозга, оно показало недоразвитость лобных пазух. (надеюсь правильно написала)

[Nety]

У нас была похожая ситуация, судороги начались в 8 мес. никто не мог понять, что это. Обратились в ДГБ №1 к док. Болдыревой, она назначила Топамакс, на нем они ушли, принимаем его уже три года. Диагноз еще не сняли, но говорят, лучше уж пропить подольше, м.б. в течении 5 лет. Ребенок Себя так и не обслуживает , но у нас помимо этого еще куча всего, но эмоционально нормальная, пытается все подряд повторять, любит "петь", насколько позволяют проблемы с легкими. Вчера даже пылесосила, стоя в ходунках, но мы все делаем только одной рукой.
Прием в ДГБ"1 платный для не Питерцев, но я врачом довольна, она приложила усилия, чтобы разобраться с проблеломой, и то что препарат подошел с первого раза можно расценивать по-разному - или совпадения, или ЗНАНИЯ.

[Могилевчанка]

Посмотрите вот здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0 может найдёте для себя что то.