Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от Русская финочка

Мы принемаем 900 мг. в сутки, 400 утро 500 вечер

Подташнивает постоянно или при наращивании дозы?
И что с приступами?
Можно попробовать окскарбазепин, у него меньше побочных эффектов. Посоветуйтесь с врачом.

[Andre®]

Сообщение от Русская финочка

Делали такое подняли в два ночи в четыре начали иследования, он засыпал, потом просыпался и опять засыпал. Сами мы самостоятельно ничего не отменяем и не повышаем, но у меня появилось ооочень сильное недоверее врачам.

Нет, это не мониторинг в строгом смысле слова. Это провокация такая - депривация сна. А мониторинг делают в обычных условиях. В 22-00 - спать, всю ночь записывают, до пробуждения (естественного!) часов в 7-8 утра. Суммарно порядка 10-12 часов.

Сообщение от Andre®

У них финлепсин-ретард+ламотриджин.

Надо проверить, приступы это или сонные миоклонии. ЭЭГ надо сделать в момент засыпания, чтобы захватить момент миоклонуса...

Andre
А если это сонные миоклонии, то это же тоже приступы, или нет? Ночной видеомониторинг будем делать 11 сентября (никак не дождусь) Депакин не повышаем, хотим проконсультироваться есть ли в этом смысл, если это миоклонии, то депакин может нам и не помочь, как вы считаете?
Ребенок (если не считать сон) стал живее.

Сообщение от Andre®

Сонные миоклонии - это подрагивания при засыпании, которые встречаются в норме у большинства людей. Это доброкачественные миоклонии, неэпилептической природы.
...

У нас они возникли с приемом Депакина, причем чем больше доза тем больше вздрагиваний при засыпании. Сначала было предчувствие что препарат нам не подходит. Сделали второе ЭЭГ(днем 20 мин) через месяц - улучшения нет. Ездили к врачу каждый понедельник, звонили ей, записывали на камеру наш сон - показывали - ответ - ждите. Вот и ждем уже 2,5 месяца - ничего не меняется.
Депакин больше не повышаем, ну я выше писала почему - ждем обследования.
Повторюсь еще что ребенок стал активнее как только перестали повышать дозу, но и упрямее, капризнее, смена частая настроения, пугает смех, вобщим я себя уже накручиваю. Нервы.

[Andre®]

Вспоминая свой опыт с Депакином во время второй попытки с ним, могу сказать, что происходило то же самое. Только миоклонии начинались сразу после приема дозы и чем выше мы его повышали, тем сильнее были миоклонии. Но у нас сомнений в их природе не было. Депакин отменили почти одномоментно, это допустимо, если препарат принимается недолго (у нас было порядка 2 недель).

[Русская финочка]

Сообщение от Andre®

Подташнивает постоянно или при наращивании дозы?
И что с приступами?
Можно попробовать окскарбазепин, у него меньше побочных эффектов. Посоветуйтесь с врачом.

Приступов нет уже 4 года ТТТ.приступов с лекарством нет воообще, и учиться ок, разговаривает на 3х языках. Матиматика на 5, Физкультура на 5. И при повышении дозы всё ок, просто когра купили фенлепсин- ретард , тогда появилось ощущение подташнивания , начали опять простой и всё ОК.
я не хочу менять лекарство, боюсь.

Сообщение от Andre®

Нет, это не мониторинг в строгом смысле слова. Это провокация такая - депривация сна. А мониторинг делают в обычных условиях. В 22-00 - спать, всю ночь записывают, до пробуждения (естественного!) часов в 7-8 утра. Суммарно порядка 10-12 часов.

А здесь всех так делают, он когда заснул спал до 11 утра, потом проснулся полежал,полежал и опять рубанулся,закончили в 17.00

Не знаю получится или нет выложить фото моих девчушек..
сестрички.jpg

а ЭТО ЭТИМ ЛЕТОМ (май) в Турции
Изображение 155.jpg
Изображение 070.jpg
Изображение 013.jpg

[Русская финочка]

Сообщение от Dudinka

а ЭТО ЭТИМ ЛЕТОМ (май) в Турции

Какие вы загорелые и весёлые, здоровья вам.

Подскажите, у кого ТАКОЕ было? ЧТО ЭТО???
вчера утром заметила чуть-чуть было.. Сейчас ребеночек заснул, зашла, а там!!!
Не знаю, лекарства это или реакция на воду? (Мы раньше ОЧЕНЬ не любили купаться, душик, салфеточки, а сейчас по 30-40 мин. в ванне.) Я конечно попробую завтра не купать, а вдруг не поможет?!
Photo-0036.jpgPhoto-0034.jpg
Photo-0035.jpg