Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Леля Каль]

Сообщение от diorella

может сходите к Гуменник?

Может тогда уже через год...

[Elsa]

Сообщение от РеДиСиНка

У нас пока нет вылечивания, но есть уход с топамакса, т.к. по-настоящему купирования приступов мы добились только перейдя на финлепсин+топамакс. Т.к. топ давал много побочек и было ощущение (именно наше!!! СР, хотя и есть пункты, почему я ее недолюбливаю, но буду справедлива в этом, так вот. Софья Рэмовна как раз нам "добро" на уход с него не давала). мы сами оооооооооооочень медленно с топамакса ушли. Уже около 3 месяцев назад. Слава Б-гу приступов нет, ЭЭГ пока не делали
Принимали с 2003 года. До 2012
Ужас, посчитала: аж 8,5 лет

Повторюсь: нам как раз не разрешала, хотя мы и чувствовали, что не наше.

Болдырева особенно не спорит с родителями: хотите, поменяем препарат, раньше было так

А на чем вы сейчас, на одном финлепсине?
У нас тоже начались побочки, тоже принимаем 8 лет. Первый год на минимальной дозе-отлично. Потом началось, действие ослабло, повышение+кеппра. 2 года назад на 400 побочные сильные, сняли сейчас до 300. Хочу совсем убрать перейти на кеппру. Нам эпилептолог давно говорит уходить из-за большого количества побочек на топамаксе и переходить на кеппру.
В инете нашла, что кеппра при височной, аналогична карбомазепину. Страшновато, но уходить надо.
По скольку вы снижали?

Сообщение от Леля Каль

Девочки, судя по последним сообщениям, я поняла, что Софья Рэмовна достаточно часто рекомендует отмену депакина и это приводит к ужасающим последствиям(((
Мы принимаем депакин уже год, и, если помните, несколько страниц назад я писала, что Болдырева говорит о том, что через год нам можно будет пробовать отменять препарат. Это не правильно?

Рекомендуют 3 года как минимум принимать. Для подстраховки сходите к другому эпилептологу, сделаете ночной... тогда уже и решите.

[Леля Каль]

Сообщение от Elsa

Рекомендуют 3 года как минимум принимать. Для подстраховки сходите к другому эпилептологу, сделаете ночной... тогда уже и решите.

Но ночной мониторинг и другой эпилептолог тогда уже через год? Или сейчас?

[MiAkA]

Может быть кто-нибудь подскажет, эпи, пьем 2 препарата, ребенок очень часто болеет простудой, из последнего-в НГ, потом феврале стрептодермия впервые, сейчас опять, все с высокой температурой. Я думаю из-за иммунитета. Как мне его повысить, думала сделать настой чеснок с лимоном-опять можно ли? Или обратиться к специалисту.

[diorella]

Сообщение от Леля Каль

Но ночной мониторинг и другой эпилептолог тогда уже через год? Или сейчас?

мне кажется через год

[Elsa]

Сообщение от Леля Каль

Но ночной мониторинг и другой эпилептолог тогда уже через год? Или сейчас?

сейчас не надо, когда скажут снимать, тогда и пойдете проконсультироваться, никогда не помешает еще одно мнение послушать.

[Кин-дза-дза!]

Сообщение от яночка

....
Мухин мне кстати дал координаты где и у кого в питере можно сделать мониторинг сна(у меня фамилия записана тёточки какой то)...чтобы к ним приезжать с готовыми результатими(и чтобы им этот результат подошел.чтобы не переделывать)
...

Ой, Яна, поделитесь, пожалуйста!

[Кин-дза-дза!]

Кто-то спрашивал, кто снимает диагноз - лечащий врач или нет и как это происходит.
мне Миронов сказал, что, если диагноз проходил официально, т.е. вы оформляли для ребенка перпараты бесплатные, инвалидность или какое-то санаторное лечение, то, чтобы его снять собирают комиссию. Просто лечащий врач не может снять диагноз.
Если лечились исключительно платно и нигде это не зафиксировано официально, то и вопроса такого не стоИт.

[Леля Каль]

Сообщение от diorella

мне кажется через год

Сообщение от Elsa

сейчас не надо, когда скажут снимать, тогда и пойдете проконсультироваться, никогда не помешает еще одно мнение послушать.

Спасибо большое!
Значит ждем годик...

[Carly]

Добрый день!
Сидим на депакине и подбираем дозировку ламиктала.
Последние две недели ребенок стал просто ужасно есть. Никакого аппетита.
Еле заставляю пару ложек проглотить... Даже его любимой картошки с мясом.
Раньше кушал просто отлично. Что это может быть?
Как повысить аппетит?
Спасибо.