ФФТС - фето-фетальный трансфузионный синдром

[boberka]

спасибо, буду держаться...

[borsh]

Сообщение от Настя14

До сих пор вспоминаю с ужасом его спокойный тон по поводу последствий операции... Огромный профессионал своего дела. Благодарность не передать словами.

А вы потом где рожали?

Сообщение от Anna Tikhomirova

спасибо, буду держаться...

Держитесь, всё будет хорошо
п.с. нашла доки с операции - была 3я степень.

[Настя14]

Так получилось, что попала к Михайлову в единственный день его приема в неделю. Так что Экс провел он же!
Просто доктора не обязаны разговаривать с беременными, как с душевнобольными. Он спокойно, обыйденно объяснил, что будет, если не применять мер. немедленно!

[boberka]

Из воспоминаний до операции: помнится было очень тяжело до операции, когда кое-кто из родственнников звонил и на мозг капал, "ну вот, сохранят тебе их, операцию проведут, ну они ж больными точно будут..двое больных детей, зачем тебе это нужно..а вот я читала что у них всех проблемы по неврологии будут и с почками беда"бля...какие у меня тогда были истерики не передать...но на операцию, как вы понимаете, я все равно согласилась.
Как оказалось потом эта операция была необходима и моему здоровью тоже из-за жуткого многоводия у меня развился гидронефроз и не сделай я ее могли бы меня уже откачивать.

[borsh]

Сообщение от Anna Tikhomirova

Из воспоминаний до операции: помнится было очень тяжело до операции, когда кое-кто из родственнников звонил и на мозг капал, "ну вот, сохранят тебе их, операцию проведут, ну они ж больными точно будут..двое больных детей, зачем тебе это нужно..а вот я читала что у них всех проблемы по неврологии будут и с почками беда"бля...какие у меня тогда были истерики не передать...но на операцию, как вы понимаете, я все равно согласилась.
Как оказалось потом эта операция была необходима и моему здоровью тоже из-за жуткого многоводия у меня развился гидронефроз и не сделай я ее могли бы меня уже откачивать.

родственикам в такой ситуации очень сложно сохранить спокойствие и здравый смысл.
мои все охали и ахали, думали о самом худшем. а я была как танк непоколебима и верила. может мозг беременный просто не понимал весь ужас происходящего

[zaec_lyolya]

Здравствуйте, девочки. Подскажите названия учреждений, где работают с такими диагнозами. Сегодня сама первый раз услышала от брата о таком. И в шоке!! Невестка на 24-25 неделе, сегодня на узи их огорошили. Вся беда в том, что мы живем во Владивостоке в Приморском крае. У нашего узиста это только второй случай за практику - а он спец. Советовал обращаться в Москву или Питер. А ведь главное здесь - это не протянуть. Пожалуйста, посоветуйте клиники и фамилии врачей!

[Близняшечка]

Сообщение от zaec_lyolya

Здравствуйте, девочки. Подскажите названия учреждений, где работают с такими диагнозами. Сегодня сама первый раз услышала от брата о таком. И в шоке!! Невестка на 24-25 неделе, сегодня на узи их огорошили. Вся беда в том, что мы живем во Владивостоке в Приморском крае. У нашего узиста это только второй случай за практику - а он спец. Советовал обращаться в Москву или Питер. А ведь главное здесь - это не протянуть. Пожалуйста, посоветуйте клиники и фамилии врачей!

17 роддом Михайлов А.В. вроде он единственный в Питере

[Крошечка-хаврошечка]

Сообщение от zaec_lyolya

Здравствуйте, девочки. Подскажите названия учреждений, где работают с такими диагнозами. Сегодня сама первый раз услышала от брата о таком. И в шоке!! Невестка на 24-25 неделе, сегодня на узи их огорошили. Вся беда в том, что мы живем во Владивостоке в Приморском крае. У нашего узиста это только второй случай за практику - а он спец. Советовал обращаться в Москву или Питер. А ведь главное здесь - это не протянуть. Пожалуйста, посоветуйте клиники и фамилии врачей!

знаю только про 17(11) роддом на Леснозаводской, главврач Михайлов.
зайдите сюда http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=650788, поспрашивайте.
не волнуйтесь очень. Достаточно случаев, когда все обходилось после операции, без последствий абсолютно. Главное действовать быстро.

[Roma]

И мне такой диагноз в 22 НБ поставили, между прочим в МГЦ хваленом, но, к счастью, ошиблись, в Отта диагноз не подтвердился.
А сколько моих нервов потрачено и слез пролито, когда вернувшись домой я прочитала в и-нете про такую патологию. И почему-то тогда сказали, что оперируют только в Германии... А оказывается и у нас тоже, и успешно, это здорово!!!

[БЮМ]

Здравствуйте.Когда узнала о двойне-больше всего боялась монохориальной-подтвердили.Потом боялась ФФТС(хотя,старалась не думать о плохом,но о таком синдроме уже знала).На 16 нед.плановое узи,всё-норма.Все органы,размеры ,доплер,без патологий и аномалий.На 19 нед.плановое узи(27.02-понедельник) показало 2-ю стадию.У меня был шок,я не могла поверить,что это происходит со мной,что такая "везучая",попала в этот мин.процент .Мне 30 лет,годы ожиданий,первая беременность-двойня(две барышни) и такой исход..."Прочесали" с мужем весь ин-нет на эту тему,надеялись на фетоскопическую лазерную коагуляцию анастомозов плаценты. 28-го(вторник) в ЖК,положили в гин.отд.,сдача анализов,обзвон всех знакомых врачей,родственников, (уже готовились к поездке в Германию-искали "выходы" и деньги).29-го(среда) собрали консилиум."Обрадовали",что в Германию не дотяну,но в Киеве есть доктор Соловйов Алексей Иванович,кот.работает в клинике "Надия"(оказалось-очень толковый,как профи и очень хороший человек).Он делает такие операции.Просила только об одном - побыстрей!!!(Девочек просила,чтоб продержались и потерпели...) Связались с Киевом,назначили узи и консультацию.1.03-го (четверг) еду с мужем и своим отцом в Киев.2-го (пятница)-узи.Уже 3-я стадия,хотя обе девочки соответствуют по размерам 20-й нед.(показатель стремительного развития ФФТС). Тяжелая форма ФФТС.У "реципиента" к тому же пуповина имела оболочечное прикрепление к плаценте.У "донора" мочевой пузырь не визуализируется.Предложили коагуляцию пуповины реципиента,дать донору шанс...На следующее утро(3-го,суббота) мы должны были позвонить,сообщить о нашем решении.Конечно,мы решились на операцию,хотя на сердце такая тяжесть-сознавать то,что "подписываешь смертный приговор" своему ребёнку.Всю ночь без сна(начиная с 27-го, спала по пару часов в сутки,молилась и ревела постоянно,с тех пор ни дня без слёз...),просила прощения и прощалась...Вторую умоляла выжить...Записала все возможные варианты,их "+" и "-".В воскресенье 4-го в 14 часов на операцию.Переоделась,сделали пробу на антибиотики.Делают узи,зовут в палату мужа и отца.Сердцебиение отсутствует...Обе замерли...шевелений я не чувствовала уже в субботу.Боженька решил всё за нас,камень с сердца,что грех на душу не берёшь,хотя в правильности своего решения не сомневались,осознавая,КАК дальше жить с ЭТИМ...Потом на поезд-домой,сразу же в больницу,консилиум,таблетки-вызывали "роды".6.03-го медикаментозное прерывание замершей беременности и инструментальная ревизия стенок и полости матки.Околоплодных вод было - 3,5 литра,думала,лопну! Размер матки-на 28-мь недель(в мои 20-ть) 16-го выписали.Весь ужас происходящего описывать не буду(ощущения..., боль и физическая, и душевная).Девочек вижу во сне...Надеюсь,двойней Бог больше не наградит и следующие мои беременности закончатся рождением здоровых и удачливых деток.Хотя беременеть после всего очень страшно.
Сочувствую всем,у кого такая же беда,вы не одиноки,держитесь,верьте-в следующий раз всё будет хорошо,всё получится!!!
ОЧЕНЬ рада ,что у кого-то получается спасти деток,или хотя бы одного.У кого ФФТС,стадия позволяет делать операцию-торопитесь,главное не упустить время и верить. Удачи всем беременяшкам!!!