Порок кисти и верхних конечностей

[afinka]

Сообщение от lika&liza

Мы опять на форез напросились с понедельника, если на выходных опять ничего не случится - покупку аппарата пока откладываем.
Привет Ирине передавай! А что у них случилось?

Передам. Да ничего не случилось, все как и было.
Их же прооперировали первый раз в прошлом году весной вместе с нами. Косточку сделали, пальцы разделили. Но эти разделенные пальцы потом практически не двигались. У Ии же и так четыре пальчика на правой ручке, два не работают, реабилитации ничего не дают. Поговаривали об операции еще этим летом, да так ничего и не сделали. Вот в этот раз их Шведовченко наверное посмотрел и решил оперировать.
Я всего досконально не знаю - мы разговаривали, когда я шла с работы к остановке. Надо будет хоть на выходных звякнуть, потрындеть, если время будет.

[afinka]

Сообщение от lika&liza

Ань,напиши потом новости

ага. если созвонюсь.

[lika&liza]

спасибо, Ань, понятненько
хочу до НГ туда дозвониться и ближе к лету записаться, а вообще, боюсь ужечто-то планировать с нашими болячками
так у Ии сейчас лучше результат? или еще трудно сказать?

[afinka]

Сообщение от lika&liza

спасибо, Ань, понятненько
хочу до НГ туда дозвониться и ближе к лету записаться, а вообще, боюсь ужечто-то планировать с нашими болячками
так у Ии сейчас лучше результат? или еще трудно сказать?

Ирка сказала - с нулевым результатом.

[Katerina A]

Хорошо, что реабилитация не по квотам, а то я уж расстроилась. Наверное не всегда операции проходят удачно в плане последствий. Ольга из Колпино звонила, говорит, до операции дочка хватала пальчиками, теперь вообще никак. Реабилитацию в перспективе хотелось бы поближе к дому, а вдруг работу найду (ну вдруг?). Стоим на очереди в оздоровительный садик, говорят там массаж, электрофорез и всякие процедуры делают по показаниям, может удастся все делать там, если попадем, все равно до ближайшей операции нам еще очень далеко. Чего-то ортопед в поликлинике докопалась, зачем протезирование делать, если рукой ребенок пользуется, я прям в сомнениях. Просто Кольцов говорил, что надо чем раньше, тем лучше, а то потом носить не будет. Посоветуйте мне люди что-нибудь. Тем более я так понимаю ,что сначала платишь, а потом деньги за них выбиваешь назад.

[lika&liza]

Катя, а что конкретно предлагают протезировать? просто м ы с вами никогда не сталкивались и не видела вашу девочку

[Katerina A]

Корюков показывал резиновую варежку, указательный пальчик вывести, чтобы захватывала предметы. С возрастом там уже внутри как проволочки, чтобы был пассивный захват. То есть я так понимаю на велосипеде можно кататься, ну например. Сейчас она хватает хорошо мелкие предметы, но все что круглое, типа кружки нет. Тяжело когда на площадке пытается повиснуть на турнике или поднимается по лестнице, двумя руками не ухватиться, падает. Ну и косметически протез выглядит почти как настоящая рука, хотя конечно она пока не понимает еще. Честно говоря я не думала так рано этим заниматься, ребенок ведь развивается, приспосабливается, но врачи настаивают, чем раньше, тем лучше. Все равно даже в перспективе лучше чем есть не сделают. Ну может вытянут немного пальчики, есть какая-то технология сделать, чтобы пальчики сгибались, захват тогда будет значительно лучше, красиво не будет по-любому, поэтому от пересадки с ножек я отказалась.

[lika&liza]

у нас похожая ситуация(двухфаланговые и ладошка в 2 раза меньше правой), тоже не может висеть на турнике, по лестнице за счет правой руки ползает, постоянно страхую, т.к. один раз схватилась одной левой - свалилась, я не успела поймать, год назад убегала все время, сейчас стала понимать запрет - без мамы никуда не залезать! сейчас пытаемся кататься на лыжах, нужно с палками,т.к. у нее еще и большая грудная мышца не развита, так палку не может удержать, папа переделал под ее ладошку, но все равно опору палкой ей трудно делать, но будем работать над этим, вот только опять поправимся, и долго искала теплые самые маленькие перчатки на ее ладошку - из всего вываливается, небольшую чашку за этот год стала удерживать за ручку.
нам только аппарат Илизарова предлагали после 5-6 лет, про протезирование не говорили, наверное, все-таки чем-то отличаются наши пальчики от ваших!
тоже думаю, что красоты особой не добьемся, а вот функциональность может пострадать, да и выше уже писала про неврологические проблемы, сейчас я на 70-80% - не ставить аппарат, через прау лет, конечно, будет видно.
Ой, Катя, не совсем поняла, у вас на обеих ручках проблемы?

[Yasha1811]

Здравствуйте!У нас эктродактилия, ездили в Турнера,там сказали просто приезжать - наблюдаться,и все.В нашем случае операции нам не помогут (некуда пересаживать пальцы),вот думаю весной (как раз нам годик будет) съездить в Альбрехта,может протез нам какой показан...Да и еще в Турнера нам сказали,что может придется ставить аппарат Илизарова на предплечье,т к оно может тормозить в росте... А пока занимаемся нашей неврологией (массажи,остеопат и т д)...

[lika&liza]

Сообщение от Yasha1811

Здравствуйте!У нас эктродактилия, ездили в Турнера,там сказали просто приезжать - наблюдаться,и все.В нашем случае операции нам не помогут (некуда пересаживать пальцы),вот думаю весной (как раз нам годик будет) съездить в Альбрехта,может протез нам какой показан...Да и еще в Турнера нам сказали,что может придется ставить аппарат Илизарова на предплечье,т к оно может тормозить в росте... А пока занимаемся нашей неврологией (массажи,остеопат и т д)...

если есть возможность, звоните профессору Шведовченко в Альбрехта и записывайтесь к нему на консультацию как можно раньше(консультация неврологии не помешает!), не ждите весны. С нами в палате ребенку в 10 мес. делали протез.
Телефон его приемной писала выше, поищите.