Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Себежанка]

Сообщение от Черепахина

а hla-типирование что показало?

hla-типирование мы пока не делали. Ревнова сказала, чтл, если по биопсии целиакия, то гены уже не столь важны, можно не сдавать. Но я думаю, сделаем, когда приедем в следующий раз на ФГДС с биопсией.

[Черепахина]

а как вам поставили диагонз целиакия без фгсд и hla-типирования? Только потому что на безглютеновой диете вам лучше? А если у вас аллергия на глютен, которая может уйти через пол года?
да, все больше убеждаюсь, что наша аллерголог была права про ревнову и педиатрику

[gorenb]

Сообщение от Черепахина

а как вам поставили диагонз целиакия без фгсд и hla-типирования? Только потому что на безглютеновой диете вам лучше? А если у вас аллергия на глютен, которая может уйти через пол года?
да, все больше убеждаюсь, что наша аллерголог была права про ревнову и педиатрику

Аллергия не уйдет через полгода. Горазды на Ревнову наговаривать люди, которые сами ни за что отвечать не хотят ( может завидуют). Многим детям диагноз поставлен с опозданием на годы, благодаря таким врачам. Надо переводить ребенка на диету не тогда, когда уже кишка голая и отставание в развитии заметно и дураку, а как можно раньше. Ревнова ставит диагноз по совокупности признаков.

[Воробушки]

Сообщение от МамаГаля

Если по срочной госпитализации, то нужно направление нашего врача и сильные боли в животе. Врач то мне все напишет, но у ребенка живот никогда не болел. Или плановая госпитализация, тогда это не раньше сентября.
Стоит ли пороть горячку? Или у нас все не так плохо?

Ну и скажите, что у ребенка живот болит, у нас правда этого не спрашивали-спросили только Ревнова в курсе? я сказала, что да. А зачем лишние деньги платить , когда можно бесплатно сделать да и еще ряд анализов сделать?

[marita1982]

Сообщение от Воробушки

Ну и скажите, что у ребенка живот болит, у нас правда этого не спрашивали-спросили только Ревнова в курсе? я сказала, что да. А зачем лишние деньги платить , когда можно бесплатно сделать да и еще ряд анализов сделать?

Мы с направлением из поликлиники подходили к Ревновой, она сама ставила отметки о срочности госпитализации, объясняла, что сказать в приемном (живот болит и т.д.). Делали так 2 раза. А когда первый раз к ней пошла, то по незнанию заплатила за первый прием-консультацию, так посоветовала заведующая поликлиники, чтобы просто пробиться в педиатричку. Но у меня и в направлении изначально было указано: на консультацию, а надо оказывается сразу на госпитализацию. И МО тогда сказала,что надо было просто к ней подойти без оплаты, она бы и так нас взяла. Но у нас жуткая картина была - сильное обострение дерматита, она сразу позвонив заведующей кожной клиники отправила нас на лечение туда, параллельно сдавали кровь на аллергены и антитела, и уже оттуда направили обратно к Ревновой подтвердить целиакию по биопсии. Денег не брали ни за какие обследования, плюс осмотрели дополнительно куча специалистов, прописанные лекарства, конечно, приходилось выпрашивать у медсестер. Лечащий врач не торопилась проговорить о назначенных лекарствах, так что узнала о них, только получив как-то карту на руки. Зато врач сама ходила разыскивала нам прописанную диетологом (опять же из педиатрички) смесь - Нутрилак Пептиди СЦТ, а по городу ее не так-то просто найти, как я потом выяснила.
Как итог - но это мое мнение: денег в педитричке, да и сама Ревнова, не дерут. Питание по целиакии, конечно, интересное, бывали дни когда в супе не было и лука с маслом, только вода и картошка, НО мой ребенок 1г.8мес. бежал кушать этот супчик с диким криком "Ням-ням", расталкивая подростков. Я мечтаю, чтобы он так кушал домашнюю еду. Действительно, сложилось мнение, что целиакию ставят очень многим, и не такая уж редкая эта болезнь. Позднее, вставая на учет в МГЦ, генетик Гладкова сказала, что оспаривать диагноз профессора она не будет, но в Питере имеет место гипердиагностика, из 12 человек 11 уходит из педиатрички с подтвержденной целиакией.

[tvorogok]

Сообщение от marita1982

Позднее, вставая на учет в МГЦ, генетик Гладкова сказала, что оспаривать диагноз профессора она не будет, но в Питере имеет место гипердиагностика, из 12 человек 11 уходит из педиатрички с подтвержденной целиакией.

Странно, почему она так считает. Почему её не удивляет тот факт, что когда мы идем к стоматологу с зубной болью, то зачастую нам ставят пломбу. И никто не кричит о гипердиагностике кариеса при походе в стоматологический кабинет))))
Так почему, если на отделение к Ревновой поступают дети с симптоматикой и анализами, говорящими о подозрении на целиакию, не должно быть этой самой Ц.
Слава богу, что наши врачи всё больше и больше знают о этой болезни и направляют на обследование таких детей. Я 2,5 года мыкалась по врачам, а они руками разводили. В результате попали в МГЦ с подозрением на муковисцидоз, а не на Ц.
Т.е если бы мы в МГЦ не попали, то и дальше бы мучались, а там хотя бы генетик у нас Ц. заподозрила.
Кстати, в Финляндии целиакия у 1 человека из 100. Почему у нас таких людей должно быть меньше?

[Черепахина]

Сообщение от tvorogok

Странно, почему она так считает. Почему её не удивляет тот факт, что когда мы идем к стоматологу с зубной болью, то зачастую нам ставят пломбу. И никто не кричит о гипердиагностике кариеса при походе в стоматологический кабинет))))
Так почему, если на отделение к Ревновой поступают дети с симптоматикой и анализами, говорящими о подозрении на целиакию, не должно быть этой самой Ц.

Ну не сравнивайте уж кариес и тяжелое заболевание.
А ставят Ц чаще по-моему просто перестраховываются. проще сказать, что она есть (от безглютеновой диеты никому хуже не будет), чем сказать, что ее нет, а она есть. Никто не хочет нести такую ответственность.
Кстати, а все же целиакия наследственное или генетическое заболевание?
И еще вопрос - правда, что в армию с Ц не берут? тогда как они это подверждают, опять биопсия или хватит диагноза, поставленного в детстве? А то нам в педиатричке написали, что Ц. Вот думаю, может и не снимать диагноз....

[Черепахина]

Сообщение от gorenb

Аллергия не уйдет через полгода. Горазды на Ревнову наговаривать люди, которые сами ни за что отвечать не хотят ( может завидуют).

В педиатричке нам поставли Ц, другой врач сняла этот диагноз. Получается, она отвечать не хочет? Мне кажется, что в педиатричке перестраховались, а наш врач как раз таки взяла ответственность на себя, сняв диагноз.
И, согласитесь, диагноз аллергия гораздо легче, чем Ц которая ведет к онкозаболеваниям. И при соблюдении диеты через пару лет ребенок может вернуться к нормальному образу жизни. Аллергию можно вылечить.

[Воробушки]

Сообщение от Черепахина

В педиатричке нам поставли Ц, другой врач сняла этот диагноз. Получается, она отвечать не хочет? Мне кажется, что в педиатричке перестраховались, а наш врач как раз таки взяла ответственность на себя, сняв диагноз.
И, согласитесь, диагноз аллергия гораздо легче, чем Ц которая ведет к онкозаболеваниям. И при соблюдении диеты через пару лет ребенок может вернуться к нормальному образу жизни. Аллергию можно вылечить.

Скажите ваш врач официально в карте написал -что не подтверждает диагноз целиакия и что рекомендовано не соблюдение диеты? Если да-то врач взял на себя ответственность, если нет- и это слова вашего врача на словах а в карте просто написано аллергия-то увы вы заблуждаетесь. так потом (ттт чтобы не было) скажет что аллергия была спутником целиакии. нужно иметь все написанное!!!!
Аллергия очченьь редко когда уходит. Настоящая аллергия на всю жизнь. А разве можно считать нормальным способ жизни когда постоянно на таблетках или мазях от аллергии?
Целиакия при соблюдении диеты не может привести к онкозаболеванию, также как например своеврменный отказ от спиртного не может привести к алкогольному циррозу печени.
Не понимаю почему вы так против диеты. ЕЕ же не только целиатики соблюдают. Миллионы людей сидят на разных диетах.
Целиакия-новое заболевание (поэтому может и встречает такое резкое неприятие?) Мало изученное , но разве так не было с каждым заболеванием? И чем лучше диагностика-тем увы больше носителей этой болезни.

[Черепахина]

Сообщение от Воробушки

Скажите ваш врач официально в карте написал -что не подтверждает диагноз целиакия и что рекомендовано не соблюдение диеты? Если да-то врач взял на себя ответственность, если нет- и это слова вашего врача на словах а в карте просто написано аллергия-то увы вы заблуждаетесь. так потом (ттт чтобы не было) скажет что аллергия была спутником целиакии. нужно иметь все написанное!!!!
Аллергия очченьь редко когда уходит. Настоящая аллергия на всю жизнь. А разве можно считать нормальным способ жизни когда постоянно на таблетках или мазях от аллергии?
Целиакия при соблюдении диеты не может привести к онкозаболеванию, также как например своеврменный отказ от спиртного не может привести к алкогольному циррозу печени.
Не понимаю почему вы так против диеты. ЕЕ же не только целиатики соблюдают. Миллионы людей сидят на разных диетах.
Целиакия-новое заболевание (поэтому может и встречает такое резкое неприятие?) Мало изученное , но разве так не было с каждым заболеванием? И чем лучше диагностика-тем увы больше носителей этой болезни.

Да, врач написала, что Ц нет, диета не нужна.
Да и я не против диеты, сама диета никому не повредит, а некоторым будет полезна. Я против поставновки такого диагноза всем подряд.