Просмотр полной версии : Трахеостома - это навсегда?
Создаю эту тему по просьбе своей знакомой и т.к. не нашла ничего по этому вопросу.
В сущности, вопрос такой: Ребёнку три года, полтора месяца назад, после несчастного случая, ему поставили трахеостому. Шесть дней назад малыш начал говорить, причём стому при этом не закрывает. Говорит вполне сносно. По словам его мамы, речь почти такая же, как и до несчастного случая. Его скоро выпишут из больницы, но там трахеостому снять не могут - врачи не той квалификации. Может, есть кто-нибудь, у кого эту штуку сняли? Как и где это возможно сделать? К каким врачам и в какие больницы нужно обращаться? Его мама жутко боится забрать малыша домой - ведь со стомой малыш нуждается в постоянном наблюдении.
Напишите, где находится сейчас мальчик и где живет мама: город, больница....и т.п. где все это происходит?
Уровень профильного ЛОР-отделения. Областные больницы, ЛОР-клиники мед.институтов вплне с этим справятся. Но я не могу себе представить, что человек с трахеостомой говорит!
ЛОР-отделение детской инфекционной больницы №5 на Бухарестской (СПб)
Уровень профильного ЛОР-отделения. Областные больницы, ЛОР-клиники мед.институтов вплне с этим справятся. Но я не могу себе представить, что человек с трахеостомой говорит!
Врачи тоже не хотели в это верить, пока позавчера при каких-то процедурах он не начал говорить и с ними тоже. (Сначала он разговаривал только с мамой, со мной и моей дочкой - я неделю о нём заботилась)
Вчера сказали, что Тёмку выпишут на следующей неделе домой. А его мама даже представления не имеет как чистить трахеостому. Она спросила про компрессор, а ей сказали, что в поликлиннике по направлению должны выдать. Там что... есть склад? А ещё ей сказали, что Тёма сможет посещать обычный детский сад. А как же трахеостома? Кто в обычном детском саду будет её санировать? Пожалуйста, отзовитесь кто сталкивался с подобной проблемой. Его маме очень страшно забирать ребёнка домой.
ТаняКсюша
15.06.2009, 21:49
Трахеостома у моей дочери стояла с 1 месяца до 3 лет 4 мес.
Снимали в ЛОР-клинике Педиатрической академии в СПб.
У нас хронический постинтубационный рубцовый стеноз гортани. Делали очень сложную пластику гортани.
Это единственное место в С-Пб где делают подобные операции и едут к ним со всей страны. Пока не начался отпуск (т.е. до начала июля) очень советую показаться в ЛОР-клинику, позвонить на отделение, рассказать проблему и приехать.
Мы были маленькие, когда первый раз приехали - нам сразу дали направление на госпитализацию, взяли на наркоз - определились с диагнозом и обрисовали перспективы. Поэтому чем раньше вы там засветитесь- тем понятнее будет ситуация.
В детский сад с трахеостомой - это огромный риск!!!!
А по уходу - каждый день утром и вечером (можно и чаще) ингаляции с физраствором - ингалятор надо купить самим в любом магазине медтехники - у нас был ультрозвуковой - мне кажется что для увлажнения макроты он лучше походит.
Отсос конечно лучше медицинский больничный, просто чудо если удасться такой раздобыть.
У нас мамы и пылесос модернизировали и шприцы большие медицинские для этих целей использовали, видела ножной отсос, даже некоторые (очень не гигиенично, но когда ребенок задыхается и ничего нет под рукой) просто силой своих легких через котетор макроту отсасывали.
У нас был маленький отсосик-называется "коклеан". Продовался в аллергоцентре, но очень не надежный в использовании - часто ломался и много дефектов, поэтому не очень советую.
А что дитя говорит с трахеостомой - это нормально. Они все говорят - на разные лады просто.
Если он говорит и трубочку подборотком не закрывает - значит просвет в гортани приличный, а трубочка не большого диаметра, т.е воздух мимо трубки идет к голосовым связкам. На мой взгляд это неплохой признак.
По всем текущим вопросам готова ответить, , удачи!
Мама Варюшеньки
16.06.2009, 01:35
У моей девочки отсутствует глотательный рефлекс и у нас трахеостома с рождения. Нам уже 2г 8 мес. Мы практически "сидим" на аппарате отсоса слизи. Я сама покупала аппараты и механический, и электрический (компактные, удобные в использовании). Могу подсказать где. Если у мамы малыша будут вопросы по уходу за трахеостомой, пишите. Постараюсь помочь.
Мама Варюшеньки, подскажите, пожалуйста каким отсосом Вы пользуетесь и сколько примерно он стоит.
С трахеостомой инвалидность оформляют? Тёминой маме придётся уйти с работы, чтобы за ним ухаживать. Мужа и родственников, кроме старшего сына, у неё нет. Помогать некому.
Мама Варюшеньки
16.06.2009, 02:01
Мама Варюшеньки, подскажите, пожалуйста каким отсосом Вы пользуетесь и сколько примерно он стоит.
С трахеостомой инвалидность оформляют? Тёминой маме придётся уйти с работы, чтобы за ним ухаживать. Мужа и родственников, кроме старшего сына, у неё нет. Помогать некому.
Мы из дома не выходим, отсвсываем очень часто, в нашем случае необходим электрический аппарат, а механическим пользуемся если отключают электроэнергию или во время поездок (в машине,в самолете) в больницу . Не знаю какой вам подойдет лучше. Механический - ножной покупала в Москве за 10 т.руб., электрический Pump 7 E покупала в Питере - 7000 т.руб.
ТаняКсюша
16.06.2009, 07:49
Инвалидность с трахеостомой обязательно оформляют.
А жизнь мы вели обычную - когда Ксюшка подросла ездили и в зоопарк и в театр и на елки новогодние ходили.
Гуляли каждый день и в гости ездили и т.п.
После 2-х лет она научилась откашливать макроту сама и отсос был нужен уже реже, поэтому на 1,5-2 часа из дома свободно было можно выйти. Правда звук при откашливании не очень приятный, да и дыхание шумное, иногда люди косились, но мы привыкли и не обращали внимание.
Большое спасибо за ответы.
Узнала диагноз: Рубцовый стеноз гортани.
Тёмочку задерживают пока в больнице - сказали, что нужно ещё сделать томографию гортани в пятницу. Надеюсь, что у него всё будет хорошо.
Absolute
16.06.2009, 19:49
Нам и ставили и снимали в 5 ДГБ ЛОРы.
Нам именно в 5 ДГИБ сказали, что у них нет специалистов и аппаратуры, чтобы убрать рубец.
ТаняКсюша
17.06.2009, 21:21
Педиатрический институт - там не только аппаратура - золотые руки у врачей!!!!!
Absolute
18.06.2009, 00:38
Какая аппаратура? Трубка вынимается и отверстие затягивается само в течение 1 суток. По крайней мере у нас после 3 месяцев с трахеостомой так и было. Видимо, у вас не в трахеостоме дело, а в диагнозе.
Педиатрический институт - там не только аппаратура - золотые руки у врачей!!!!!
Согласна, особенно Павел Павлов и Цветков.
Нам ставили на 6 недель после 40 дней трубы в 5 ДИБ, лоры я вам скажу там:001: Постоянно с ними скандалы были. Они с этими стомами теперь постоянно перестраховываются после того, как по их вине ребенок умер.:010:
По поводу отсоса, у меня портативный отсосник на аккумуляторе, покупала в Аллергодоме. Называется COCLEAN, стоит около 2800. Обалдеть какая классная вещь, правда для стомы его надо приспособить. Если надо более подробно, стучитесь в личку, поделюсь секретом. Даже наша пульмонолог взяла на заметку;).
http://www.allergodom.ru/UserFiles/Image/catalog/08/07/080702_400.jpg
israel1980
29.06.2009, 15:26
Дорогие мамы детишек с трахеостомами,
Моему сынишке в год и пять месяцев наконец-таки сняли трахеостому.
Трахеостому нам поставили в возрасте двух недель, после недели аппарата иск дыхания...
Диагноз - рубцовый стеноз трахеи третье степени= это значит, что 75 % отверстия было ЗАКРЫТО.
Нам обещали операцию - ларингопластику, т.е. пересадку трахеи.
Но ребенок подрос, и в возрасте одного года и трех месяцев рубец убрали лазером (мы живем в Израиле, и нас вел врач -лор заведующий детским отделением ухо-горло -нос при Children hospital Dana Tel-Aviv) , сужение удачно раздули специальными "шарами" внутри горла. Потом мы пришли еще раз. через месяц, нам убрали лазером грануляцию - образования в горле, - образуются как реакция тканей на присутствие инородного тела= трахеостомы., и еще раз раздули сужение.
Сразу, как ребенок отошел от наркоза, попытались вытащить трахеостому, он ужасно бастовал и нервничал, пришлось вернуть. Мы пришли еще раз, спустя три недели. Ему сделали укол- не наркоз, а глубокий сон. И вытащили трахеостому пока он спал, а когда проснулся, он и не заметил. что произошло, стал дышать сам. Это было 21 июня этого года. Мы давно дома, дырочка затягивается постепенно сама.
Дорогие мамы, все детки с трахеостомами рано и чуть позже будут дышать самостоятельно. Терпение вам и любви!!!!
Если кому-то нужно информация, с радостью отвечу,
Также, у меня остались неиспользованые, новые:
- 3 пластиковые трахеостомы фирмы Шайли (2 шт = 3.0, 1 шт=3.5)
- одноразовые катеторы для отсоса,
- универсальные переходнички (для крепления катеторов к отсосу)
- тесемочки на шею для трахеостомы (с липучками, со специальными мягкими подушечками, чтобы не было давления на шейные позвоник)
- марлечки с прорезью посередине, для трахеостомы
- упаковки раствора натрий хлор по 250 мл, для промывания трахеостомы
С радостью вышлю все бесплатно, если кому -то это может помочь!
Здоровья и улыбок вашим деткам!
У моей девочки отсутствует глотательный рефлекс и у нас трахеостома с рождения. Нам уже 2г 8 мес. Мы практически "сидим" на аппарате отсоса слизи. Я сама покупала аппараты и механический, и электрический (компактные, удобные в использовании). Могу подсказать где. Если у мамы малыша будут вопросы по уходу за трахеостомой, пишите. Постараюсь помочь.
не пробовали одевать голосовой клапан? через него делается вдох, а через глотку выдох. за счет этого слюни не текут в трахею. мы этим почти спались от безконечных санаций.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.