Просмотр полной версии : миотонический синдром
Мамочки, бывалые, проконсультируйте пожалуйста. Нам 2,2, говорим 40 слов, плохо спим, ходим на носках. ЭЭГ, доплер, узи головы, шеи в норме. Плотно сидим на сиси. сели, встали, поползли в 6 мес, пошли в 10,5, все понимаем. Вчера поставили нам миотонический синдром, выписали магне В6, мексидол, лецитин, пустырник, пантокальцин (курсами, не все сразу).
Вопросы:
разве может быть слабость мышц у ребенка, который пошел в 10,5мес, или это не связано. Правда на стул мы стали залезать только в два, висеть на руках пытаемся только сейчас? Связан ли этот синдром с речью?
где бы, у какого специалиста подтвердить диагноз? Хочется мнение еще одного врача, и не понимаю это проблема ортопедическая или неврологическая?
как это заболевание проявляется в худшем своем варианте, лечится ли оно, или человек с этим живет всю жизнь?
Невропатолог мне сказала "ничего страшного, фразовая речь будет через пол-года, массаж, спорт, теплый песок и витамины"
Заранее спасибо за консультацию.
ИМХО как мама девочки с врождённой миопатией (доброкачественной) могу сказать что НЕ МОЖЕТ БЫТЬ СЛАБОСТЬ МЫШЦ У РЕБЁНКА ПОШЕДШЕГО В 10 МЕСЯЦЕВ !!!!!!!! моя дочь села в11 мес., встала в 1.2 и пошла почти в 2 года......
Моё мнение что у Вас чистая неврология......не сильная . Надо просто врача хорошего найти!!
ИМХО как мама девочки с врождённой миопатией (доброкачественной) могу сказать что НЕ МОЖЕТ БЫТЬ СЛАБОСТЬ МЫШЦ У РЕБЁНКА ПОШЕДШЕГО В 10 МЕСЯЦЕВ !!!!!!!! моя дочь села в11 мес., встала в 1.2 и пошла почти в 2 года......
Моё мнение что у Вас чистая неврология......не сильная . Надо просто врача хорошего найти!!
А что значитдоброкачественной? она бывает еще какая-то? Мы ходили к Корень Л.И., у нее здесь очень не плохая репутация. Хотя еще к одному невропатологу собираюсь конечно.
Доброкачественная -это когда есть прогресс........,а бывает злокачественная это когда мышцы работают всё меньше и меньше...
Beloglaydova
07.11.2009, 23:49
найти хорошего инстрктора ЛФК, укрепляющий массаж, бассейн или сами на шведской стенке занимайтесь - после усиленной физкультуры должно пройти. у нас мышцы укрепились и этот синдром не ставят больше
а вот руки и речь связаны напрямую - дефектолога хорошего ищите, не рано
, если будут так говорить...
а врачей надо 3 выслушать, сформировать свое мнение - типа золотая середина и действовать
найти хорошего инстрктора ЛФК, укрепляющий массаж, бассейн или сами на шведской стенке занимайтесь - после усиленной физкультуры должно пройти. у нас мышцы укрепились и этот синдром не ставят больше
а вот руки и речь связаны напрямую - дефектолога хорошего ищите, не рано
, если будут так говорить...
а врачей надо 3 выслушать, сформировать свое мнение - типа золотая середина и действовать
+ 1
найти хорошего инстрктора ЛФК, укрепляющий массаж, бассейн или сами на шведской стенке занимайтесь - после усиленной физкультуры должно пройти. у нас мышцы укрепились и этот синдром не ставят больше
а вот руки и речь связаны напрямую - дефектолога хорошего ищите, не рано
, если будут так говорить...
а врачей надо 3 выслушать, сформировать свое мнение - типа золотая середина и действовать
Спасибо, думала мы одни такие. Может быть дефектолога посоветуете?
Может быть миатонический синдром у ребенка, пошедшего в 10 месяцев!!! Потому что затрагивать этот синдром может не все группы мышц. У Даньки, например, плохо со всем, что выше пояса, а ноги сильные. Держимся на постоянных тренировках. Месяц пропущен - спина сгорбилась, руки ослабли и ты ды, и ты пы... Речь стала приличной в 7 лет. До этого были проблемы логопедические + общая неврологическая "каша" (ну сложно его понять в принципе было). Говорить начал в 2 года, до этого молчал. Конечно, у нас кроме миатонического синдрома букет неврологии имеется, да и миотония той же самой неврологией объясняется.
Может быть миатонический синдром у ребенка, пошедшего в 10 месяцев!!! Потому что затрагивать этот синдром может не все группы мышц. У Даньки, например, плохо со всем, что выше пояса, а ноги сильные. Держимся на постоянных тренировках. Месяц пропущен - спина сгорбилась, руки ослабли и ты ды, и ты пы... Речь стала приличной в 7 лет. До этого были проблемы логопедические + общая неврологическая "каша" (ну сложно его понять в принципе было). Говорить начал в 2 года, до этого молчал. Конечно, у нас кроме миатонического синдрома букет неврологии имеется, да и миотония той же самой неврологией объясняется.
до двух лет совсем молчал или все же слов 20-30 было? Порсто хочу сравнить с нашей ситуацией. И как-то определяется какие именно мышцы затронуты и в какой степени?
До двух лет было около десятка слов: мама-папа-баба-няня(в смысле Аня-сестра)-кар-мяу-это и почему-то сложное "машинка". Мышцы ослабленные видно невооруженным глазом, да их почти и не было: косточки и кожа, на пляже люди пугались. Сейчас поищу фотку. Руки реально слабые. Сейчас стоит диагноз "дисплазия соединительной ткани". Вот, 3 года назад:
Сейчас мышцы чуть-чуть наросли. Но это - ушу два раза в неделю (а иногда и больше), тренажерный зал и т.п. Мясо ежедневно - условие, поставленное врачом. Массаж.
Кстати, у нас еще руки в локтях в обратную сторону гнутся - смотреть страааашно!
Beloglaydova
09.11.2009, 15:05
нам три ровно - речи нет вобще, мышцы накачались-наросли - бассейн 3 раза в нед, ЛФК, массажи, и т.д. лекарства, дефектолог, лошади, кружок лепки из глины...
дефектологов питерских не знаю, живу в поселке в 15 км от Москвы....
руки у нас тоже внешне от здоровых отличаются - как то вывернуты слегка неправильно и худые очень, ноги нормальные,
У нас миатонический синдром, сейчас 1,7 ,из речи папа, баба, ляля и еще разный лепет, смысла которого я по крайней мере не понимаю. Мелкая моторика не ах, но руками сама ест, пинцетный захват есть уже несколько месяцев, нет пока указательного жеста. Обращенную речь понимает полностью, выполняет просьбы ,в т.ч. из нескольких последовательных действий.
Но мы ходим только за ручки (поясница - наша беда), села сама в 1,5 и то кое как. Сама еще не встает, на четвереньках только назад отползает.
Внешне от обычных детей не отличается, была худая с недобором веса, сейчас нормальная, не толстая. Но это связано с аппетитом - лучше стала есть, правда мясо ест не очень... Бьюсь каждый день.
Делаем массажи курсами через каждый месяц-полтора, ЛФК (терпеть не может и всячески сопротивляется), бассейн дважды в неделю, иппотерапия ,начали заниматься с дефектологом (пока не слишком успешно, не удается найти с этой дамой общий язык).
В общем постепенно весьма медленно мышцы появляются
нам три ровно - речи нет вобще, мышцы накачались-наросли - бассейн 3 раза в нед, ЛФК, массажи, и т.д. лекарства, дефектолог, лошади, кружок лепки из глины...
дефектологов питерских не знаю, живу в поселке в 15 км от Москвы....
руки у нас тоже внешне от здоровых отличаются - как то вывернуты слегка неправильно и худые очень, ноги нормальные,
Нет вообще ни одного слова? Этот диагноз обязательно дает худобу или это не связано.
Мы пухляшки, 40 слов точно есть, только на втором году отставание в росте, сейчас нижний предел, была середина.
У нас миатонический синдром, сейчас 1,7 ,из речи папа, баба, ляля и еще разный лепет, смысла которого я по крайней мере не понимаю. Мелкая моторика не ах, но руками сама ест, пинцетный захват есть уже несколько месяцев, нет пока указательного жеста. Обращенную речь понимает полностью, выполняет просьбы ,в т.ч. из нескольких последовательных действий.
Но мы ходим только за ручки (поясница - наша беда), села сама в 1,5 и то кое как. Сама еще не встает, на четвереньках только назад отползает.
Внешне от обычных детей не отличается, была худая с недобором веса, сейчас нормальная, не толстая. Но это связано с аппетитом - лучше стала есть, правда мясо ест не очень... Бьюсь каждый день.
Делаем массажи курсами через каждый месяц-полтора, ЛФК (терпеть не может и всячески сопротивляется), бассейн дважды в неделю, иппотерапия ,начали заниматься с дефектологом (пока не слишком успешно, не удается найти с этой дамой общий язык).
В общем постепенно весьма медленно мышцы появляются
Подскажите пож. куда вы ходите на иппотерапию и где занимаетесь с дефектологом, сколько стоит?
Подскажите пож. куда вы ходите на иппотерапию и где занимаетесь с дефектологом, сколько стоит?
на иппотерапию ездим в Екатерингофский парк на Нарвской - платно
с дефектологом занимаемся в рамках прохождения курса лечения Фрунзе, 10 - бесплатно
сейчас озаботилась поиском дефектолога для систематических занятий
на иппотерапию ездим в Екатерингофский парк на Нарвской - платно
с дефектологом занимаемся в рамках прохождения курса лечения Фрунзе, 10 - бесплатно
сейчас озаботилась поиском дефектолога для систематических занятий
А как Вы на Фрунзе попали, у кого брали направление, какие должны быть показания, чтобы туда взяли, нравится ли там, есть ли ЛФК?
Девочки, при этом диагнозе инвалидность дают?
Вряд ли. Если это не серьезная бяка типа серьезных миопатий.
А как Вы на Фрунзе попали, у кого брали направление, какие должны быть показания, чтобы туда взяли, нравится ли там, есть ли ЛФК?
на фрунзе попасть в принципе не так уж и сложно
алгоритм следующий:
1. получаете направление на курс реабилитации в центре восст.лечения детей на Фрунзе у невролога или ортопеда из поликлиники
2. приезжаете в первый день работы очередной отборочной комиссии и записываетесь на время прохождения комиссии (ближайшая комиссия начнет работу на след. неделе - с 16.11)
3. в день прохождения комиссии получаете в своей поликлинике справку об отсутствии карантина и инфекционных заболеваний у ребенка
4. приезжаете на комиссию с направлением ,справкой, карточкой ребенка и собственно самим ребенком и врачи проводят беглый осмотр и уже определяют курс лечения
ЛФК там есть
мне в целом очень нравятся все реабилитационные мероприятия
не очень у нас "срослось" только с дефектологом...
если хотите подробнее - пишите в личку:)
Девочки, при этом диагнозе инвалидность дают?
инвалидность могут дать, если есть проявления типа того, что не сидит, не стоит, не ходит и т.д.
а если просто слабые мышцы, но все понимает, все делает, ходит, бегает и т.д., то вот тут не знаю...
Мамочки, може еще у кого такой диагноз есть, расскажите о себе.
Моей доче ставят. Ну основная проблема не жует, а ей 2,4 уже.
ИМХО как мама девочки с врождённой миопатией (доброкачественной) могу сказать что НЕ МОЖЕТ БЫТЬ СЛАБОСТЬ МЫШЦ У РЕБЁНКА ПОШЕДШЕГО В 10 МЕСЯЦЕВ !!!!!!!! моя дочь села в11 мес., встала в 1.2 и пошла почти в 2 года......
Моё мнение что у Вас чистая неврология......не сильная . Надо просто врача хорошего найти!!
Почему не может? У нас был в легкой форме +пирамидная недостаточность+мышечная дистония. Моему ребенку это не помешало в 3 перевернуться, в 6 поползти на четвереньках, а в 11 и неделю пойти. Мы делали массаж много и часто+курс лекарств.
Сейчас задержка речевого развития осталась.
Почему не может? У нас был в легкой форме +пирамидная недостаточность+мышечная дистония. Моему ребенку это не помешало в 3 перевернуться, в 6 поползти на четвереньках, а в 11 и неделю пойти. Мы делали массаж много и часто+курс лекарств.
Сейчас задержка речевого развития осталась.
Курс рекарств каких? И задержка речи как проявляется:сколько вам и сколько слов говорите?
yohtallaa
27.11.2009, 02:06
Мамочки, може еще у кого такой диагноз есть, расскажите о себе.
У нас такой. ..... ((( ну не самое большое несчастье, как я переживала когда-то...
лично у меня и у ребенка енто есть. Если начинать о себе тк я уже взрослая, то могу рассказать какого это.
Все индивидуально, не обязательно все тело слабое. У меня в особенности руки были. Но мама отдала в 5 лет на хореографию. Те постоянные физические нагрузки (тоже ЛФК) очень хорошо работают. Годам к 8 я полностью стала "нормальной", но в вагановское не взяли - для них слаба тк отражается и на суставах))). Этот эффект много лет держался (но после окончания занятий в течении года поехала спина...), сейчас дает о себе знать. Устаю быстро, но времени на гимнастику просто нет. У детенка тоже гипотония, после массажей лучше, особенно когда веса поднаберет, ноги ..... влоско-вальгусная стопа, опять же мышцы... с речью плохо, но у нас и еще букет неврологии. + у нас у обеих дисплазия соединительной ткани.
Витамимы+ЛФК, бассейн очень хорошо и лошади. Хорошее питание. Ноотропы. И все бут хорошо!
У знакомой ребенок в развитии всегда опережал сверсников, да и сейчас. Но год назад вдруг резко поставили миатон.синдром. Все мышцы как тряпочка. Это может быть не оч.хорошим показателем, но там мама очень загрузила ребенка..... танцы, лфк, бассейн и в течении полу года опять норма...
что это? но точно все от головы.
Девочки, подскажите, как часто можно делать массаж при данном синдроме...мышцы как киселек...((( Нам 9, не садится, не ползает на четвереньках, не встает...совсем слабенькая...Еще подскажите, к кому лучше обратиться к инструктору ЛФК или дефектологу?
Beloglaydova
26.02.2010, 13:00
Нет вообще ни одного слова? Этот диагноз обязательно дает худобу или это не связано.
Мы пухляшки, 40 слов точно есть, только на втором году отставание в росте, сейчас нижний предел, была середина.
у нас слов5 полноценных и нескольколько звукоподражаний
Девочки, подскажите, как часто можно делать массаж при данном синдроме...мышцы как киселек...((( Нам 9, не садится, не ползает на четвереньках, не встает...совсем слабенькая...Еще подскажите, к кому лучше обратиться к инструктору ЛФК или дефектологу?
моя в 9 только-только переворачиваться стала
о ползании и сидении и речи не было
села сама в год и пять
ИМХО - постоянный массаж курсами по 15-20 сеансов с перерывами на 1-1,5 мес., ЛФК тоже постоянно, можно пригласить инструктора ,который покажет комплекс упражнений и будете сами заниматься
Девочки! Как ваши детки, очень нужно знать:091:. Сыну ставят, 6 лет, в четверг идем к Красильникову в Генетический центр:010:. Год назад не пошли, теперь врачи настаивают.....Говорят, что ребенок хуже:010:, мы с мужем думаем, что после бабушки разленился совсем, прыгать он у нас и раньше не умел:(, да и бегать тоже не особо:(.
ПС Сама ревела белугой два дня назад, сейчас полегче. Последний раз так плакала с Викой, еще до Домана разумеется.
Идем исключать Дюшена......... и искать какой вид:(. Стопы слабые - плоско-вальгус, и слабые мышцы бедер, почему не приседает и не прыгает. Невролог сказала, что для Дюшена не характерна слабость стоп:005:.
Я тут бегаю, ищу в какую физру его отдать, а врач говорит, что нагрузки вообще любые сейчас исключить:005:. Прописала ферменты, вит. В и нейромультивит.
Девочки! Как ваши детки, очень нужно знать:091:. Сыну ставят, 6 лет, в четверг идем к Красильникову в Генетический центр:010:. Год назад не пошли, теперь врачи настаивают.....Говорят, что ребенок хуже:010:, мы с мужем думаем, что после бабушки разленился совсем, прыгать он у нас и раньше не умел:(, да и бегать тоже не особо:(.
ПС Сама ревела белугой два дня назад, сейчас полегче. Последний раз так плакала с Викой, еще до Домана разумеется.
Идем исключать Дюшена......... и искать какой вид:(. Стопы слабые - плоско-вальгус, и слабые мышцы бедер, почему не приседает и не прыгает. Невролог сказала, что для Дюшена не характерна слабость стоп:005:.
Я тут бегаю, ищу в какую физру его отдать, а врач говорит, что нагрузки вообще любые сейчас исключить:005:. Прописала ферменты, вит. В и нейромультивит.
Юля, даже не знаю, чем бы и помочь
вот мы с миатоническим синдромом, мышцы были вообще никакие, сейчас в 2,4 накачали уже
стопы плоско-вальгусные
но у нас не генетика, а чистая неврология
пока не ходит, но уже не из-за мышц, а из-за атаксии - очень сильно качает
так что ситуация не такая как у Вас
Юль, а чем мотивируют запрет на нагрузки? Возможностью Дюшена? Тогда быстренько исключите эту проблему (дай Бог, ничего такого нету) - и на спорт. Мы давно выяснили, что без тренировок становиться хуже очень быстро. Месяц проболел - слабость, осанка портится, вид "нетоварный" :) Поэтому бежим даже после болезни на тренировки сразу. А летом деть сам привык уже заниматься - зайдешь в комнату, а он там отжиматеся... Но для этого надо все-таки повзрослее быть и очень хотеть быть сильным. А без нагрузок ведь и внутренние органы положение меняют, проблемы с пищеварением начинаются, с дыхательной системой (обструкции у нас начинаются), даже сердце может страдать.
+1
если это не генетика (дай Бог чтобы не она), то постоянные занятия должны дать хороший результат
очень хорошо плавание укрепляет, дочке помогает ощутимо, заметно стало через месяц как начали заниматься
а после болезни картина та же ,что и Женька* пишет - слабость, ребенок в желе превращается, но мы тут же руки в ноги и заниматься - наверстываем в общем быстро
плюсану к предыдущим авторам: только РЕГУЛЯРНЫЕ физические нагрузки дают результат.
у моего отлично идет плаванье, велик, самокат, подтягивание на турнике, упражнения на пресс
но чуть перестанешь заниматься - фигура буквой "Г", лопатки -"крылья ангела", ребра выпирают как у Женьки (ник) на фото у мальчика...
Поликлинический невролог два дня назад нас "завела" с ухудшением, но Викиной я доверяю больше, да и видит она нас чаще, да если бы не запись нашего домашнего доктора про проверку генетики год назад, поликлиническая вообще бы никогда на это внимания не обратила. Наша сейчас тоже с порога увидила ухудшение и в походке и вообще во всем, что делает:010::010::010::010::010:. Приходила невролог поздно к ночи - я сама тока врубаться стала - теперь думаю - Почему нельзя физ. нагрузки? - :005: может ей кажется, что Витька с годами ухудшается, а тут еще хуже - говорит, что ему тяжело - да и сын у меня постоянно ноет - не могу, тяжело подниматься и т.д.
В общем, вспомнила, что у моей сестры плоскостопие, и подобная походка, даже в инет ч врачом залезли в контакт ее ноги искать - но фоты не подходили, все-равно походку не посмотришь. В общем, ждет она мою сестру к себе в клинику на походку посмотреть. Позвонила сестре- разревелась, мужа дома не было, она говорит, что как и я первая на физре прибегала....
В общем, если что-то есть в генетике у сына и у моей сестры, (но сказала, что на физре быстрая была), то невролог говорит - не Дюшена, т.к. его у девочек не бывает. Хотя говорит, если есть како-то другой синдром, то мальчики хуже себя ведут в плане прогнозов. В общем, жду мужа, реву, ничего делать не могу, сына с утра в садик на машине отвезла... Он реально медленно и плохо ходит........................
В общем, думаю, что пока временно нельзя нагрузок до консультации у генетиков. Вечером лекарства купим, буду по дозам звонить, спрошу и про нагрузки. Опять же думаю, что до разъяснения запретили, чтобы не навредить, наверное:005:.
Муж билеты поменял, летит на Сапсане домой. Я ща разрыдаюсь........................................ ............
В генетическом центре подготовила - сказала, что всем говорят, что дети чуть ли не умрут - типа - не пугаться. Я говрю - да пуганая уже с Викой-то. А щас сижу, рыдаю............................................. ...
Поликлинический невролог два дня назад нас "завела" с ухудшением, но Викиной я доверяю больше, да и видит она нас чаще, да если бы не запись нашего домашнего доктора про проверку генетики год назад, поликлиническая вообще бы никогда на это внимания не обратила. Наша сейчас тоже с порога увидила ухудшение и в походке и вообще во всем, что делает:010::010::010::010::010:. Приходила невролог поздно к ночи - я сама тока врубаться стала - почему нельзя физ. нагрузки - я думаю:005:, что ей кажется, что Витька с годами ухудшается, а тут еще хуже - говорит, что ему тяжело - да и сын у меня постоянно ноет - не могу, тяжело подниматься и т.д.
В общем, вспомнила, что у моей сестры плоскостопие, и подобная походка, даже в инет ч врачом залезли в контакт ее ноги искать - но фоты не подходили, все-равно походку не посмотришь. В общем, ждет она мою сестру к себе в клинику на походку посмотреть. Позвонила сестре- разревелась, мужа дома не было, она говорит, что как и я первая на физре прибегала....
В общем, если что-то есть в генетике у сына и у моей сестры, (но сказала, что на физре быстрая была), то невролог говорит - не Дюшена, т.к. его у девочек не бывает. Хотя говорит, если есть како-то другой синдром, то мальчики хуже себя ведут в плане прогнозов. В общем, жду мужа, реву, ничего делать не могу, сына с утра в садик на машине отвезла... Он реально медленно и плохо ходит........................
В общем, думаю, что пока временно нельзя нагрузок до консультации у генетиков. Вечером лекарства купим, буду по дозам звонить, спрошу и про нагрузки. Опять же думаю, что до разъяснения запретили, чтобы не навредить, наверное:005:.
Муж билеты поменял, летит на Сапсане домой. Я ща разрыдаюсь........................................ ............
В генетическом центре подготовила - сказала, что всем говорят, что дети чуть ли не умрут - типа - не пугаться. Я говрю - да пуганая уже с Викой-то. А щас сижу, рыдаю............................................. ...
Юля, порыдайте немножко, а потом берите себя в руки
еще неизвестно, генетика ли это
что касается вальгуса, то он наследуется очень даже запросто
про то, что сын медленно ходит, так если у него и правда есть миатонический синдром, то это очень логично и естественно
и что Вам не разорваться на двоих детей при домановской программе для Вики тоже понятно
прямо щаз бросаться и делать упражнения - это же все равно не выход, вот дождетесь результатов у генетиков, тогда понятно будет что и как делать
про поликлинических неврологичек я вообще как слышу, так трясусь от злобы
наша мне про мою дочку пыталась втирать, когда я сама уже больше нее знала, что у нее миопатия Дюшена (у девочки-то)
а вообще говорят, что Лазебник типа множество людей (детей) с разными формами миопатии повидала и это ее основной профиль (но не утверждаю, т.к. это исключительно со слов других врачей)
Муж звонил, уже в аэропорту, в час вылетает, а я уже прорыдала, успокоилась вроде. Отец завтра прилетает. Хочу с ним и своей семьей к нему на остров и куда-нить в глушь, в тайгу, на вулканы. Все, не могу больше, сижу, реву.
Поревете и за дело!
Раз все равно будете в МГЦ, заодно спросите про целиакию (там и на нее проверяют).
Я в теме почти 4 года и видела, что она (целиакия) может наделать с детьми...
У подруги мальчик настолько ослаб, что практически совсем перестал ходить, был способен только сидеть и смотреть телевизор. Через несколько месяцев диеты - бегал как метеор, а до этого лежал как тряпка...
Может конечно я не в тему, но а вдруг?
Походка у людей с плоскостопием довольно характерная, и устают они и ноги болят (есть друг с плоскостопием).
Но у начавшегося плоскостопия должна быть ПРИЧИНА.
Выясните причину и станет ясно что делать.
Плоскостопие не сейчас началось - это проблема с детства.
Про целиакию не думаю, в весе нижний порог, но вот за лето бабушка на два кило выкормила - теперь ровно 18 в 6 лет, ростом самый маленький - но мы с мужем оба средне-маленькие. Да и больше признаков никаких нет - пищевых аллергий нгет, поноса тоже. У доктора спросим про все конечно.
Неврология - по речи шли - задержка была, идет по логопедии, но сейчас очень хорошо говорит, разительно хорошо. Думаю, что к школе вообщеследов не будет.
А так лапочка:love:, на глобусе неврологу нашему Санкт-Петербург вчера показал и Кулилы:)).
А долбанная поликлиническая спросила, сколько будет 5-1? Сын сказал - не скажу (на самом деле - не знает, мы не учили еще).
Зато он у меня все про поражения мозга знает, про все внутренные органы и где они расположены. А еще мифические существа может перечислить - Мантикора, василиск, химеры и т.д.
В общем, плевать на миопатию, если она подтвердится, будем выращивать ботаника:)) и заниматься физрой.
Главное, чтобы хуже не было, а ведь вроде бы хуже.............................................. ..............................
Кошатница
03.09.2010, 15:09
Юль ...
ПО ГЕНЕТИКЕ
насколько я понимаю ваш ( и наш тоже ) невролог доверяет только московским генетикам ( видимо для этого есть повод) т.е надо готовиться к поездке в москву. Даже если местные "генетики" скажут что все ок.
ПО тонусу
А ты не хочешь попробовать его подкормить чем-нибудь биомедовским? ...у тебя же знания есть по этому делу... ну например карнитином... ( люблю нежно этот препарат). С нашим низким тонусом и вечной усталостью- он первое дело...ну и ку-10 тож хорошо идет. Если у вас генетика - то эти препараты врядли повлияют на результаты анализов.
По откату
Парень у тебя здоровый... поэтому мож тебе поглядеть в топах ( возрастных) может у здоровых деток тоже бывают полосы откатов.... ПО особым то знаю что могут быть...мы вот щас тока ползаем...не ходим. а неделю назад по 3 км а день проходили. Я знаю что это сезонный ? откат и не суечусь...
Ну и не плач раньше времени то...он у тебя ЗДОРОВЫЙ ...не надо его здоровье раньше времени то оплакивать.
про психологическую составляющую
А это не может быть формой протеста на недостаток внимания? ну ты всеж таки с Викой больше занимаешься... вроде как класический вариант ( мне ТОЖЕ плохо я ТОЖЕ болею ) но он правда еще мал для таких манипуляций....но всеж таки.. А ?
Юля, действительно, не плачь!
Карнитин тоже люблю нежно, как и Кошатница. Мы на нем как раз в вашем возрасте регулярно сидели. Откаты реально могут быть, если было мало двигательной активности. Вряд ли бабушка на даче с парнем в футбол играла, ведь правда? Проверьте генетику, убедитесь, что все в порядке - и на спорт. Если бы ваш чудесный папа мог бы еще периодически активно гулять с детенышем на свежем воздухе... Понимаю, что у тебя времени на все не хватает... На поликлиничного невролога вообще забей. Ребенок не обязан знать все по списку. У него есть свои интересы -этого достаточно! Мой в почти девять лет путает осень и весну, тольк-только право-лево выучил. Ну и что! Зато о музыке может такого порассказать, что мало какой невролог поймет. В общем, так же как с вашими мантикорами :)
Девочки, сначала у нас, потом хоть куда. Думаю довериться МВ.
Карнитин как раз и назначили, щас мужу смс сброшу, он уже приземлился, домой едет.
Про подрожание Вике давно замечали, разденьте, покормите и т.д. - все есть. Но Вика ТАК утиной походкой не ходит(она вообще еще не ходит, копировать не с кого, и кстати, держась за палочку - присесть и встать может много раз, а тот до сих пор не может), да на носках он бегает, икры толстенные и тд. и т.п.
С бабушкой и по деревне ходили и во дворе целыми днями с мальчишками - и не догонял и не успевал, и бабушка выбросила стельки, типа он так лучше бегает, в результате за лето нашу обувь ни разу не одел, новую привезли обратно, зато г-..на всякого с мягкими задниками напривозили - мы с мужем все выбросили, надели стельки в жескую обувь и парень не ноет, видать на бабушке можно играть.
Говорила, что на велосипеде не гонял, а в прошлом году не слезал, да и по лестнице заново учился подниматься... В общем не знаю - на бабушку играл, или правда хуже.
Очень надеюсь, что это после бабушки, или сильно Вика влияет, но он реально еле в саду по лестнице поднимается...
Когда свекровь сына привезла - я ей обрубила, чтоб ребенка в инвалида немощного не превращала - а то причитает, ножки подворачивает, спотыкается, не бегает и т.д.
В общем, завтра или в баню с бассейном, или в океанариум, в общем начинаем активно уделять внимание, мож правда ревность так выражается...
Но все-равно, если трезво - все симптомы, так что будем искать ,исключать...
Очень надеюсь, что за лето разленился. Подруга тоже рассказывает - поприезжали дети от бабушки, а обувь надеть не могут - и второй класс как-никак.
Кошатница
03.09.2010, 18:04
http://www.iherb.com/Jarrow-Formulas-CarnitAll-600-90-Veggie-Caps/4330?at=0
мы вот этот используем...поищи в рунете его и итере можно купить
Moroshka
03.09.2010, 20:46
Вычисляйте глютеновую и казеиновую непереносимость (к целиакии не имеет отношения, может вообще никакие тесты ничего не покажут, кроме заморских), либо другие проблемы ЖКТ. При этой проблеме страдает расщепление и усвоение аминокислот и особенно пролина. Его дефицит и приводит к вальгусной стопе как правило. Я эту проблему у нас вычислила давно, нам очень помогает курс пролин+лизин периодически, типа месяц пьем, два отдыхаем.
http://www.iherb.com/L-Proline
Причем и у наших специалистов (Кадурина занимается дисплазиями) я нашла подтверждения, что эта проблема скорее всего связана с нарушениями работы ЖКТ если нет какого-то явно выраженного наследств.заболевания.
Ну а если это кишечник, то тут будет и слабость, и утомляемость - значит чего-то еще недополучает.
Вальгус и походка выкидывания стопы у сына как моей родной сестры - что толкает в сторону генетики. Стопы выворачиваются та:001:к, как у обычных физически не может - я так могу - лежать на полу на спине, или сидеть, при этом стопы останутся подошвой на полу без отрыва. Просто я-то хожу ровно - ступаю всей стопой и не выворачиваю сустав.
Икры у меня и сына огромные, но у меня бедренные мышцы не слабые - я же приседаю и бегаю и прыгаю. В общем, пусть генетику смотрят, потом будем смотреть.
Морошка - утомляемости нет - как ребенок - это монстр в хорошем смысле слова активный нормальный, как Кошатница написала ЗДОРОВЫЙ ребенок - разнесет весь дом без надзора, речь только о не умении прыгать, бегать - всем, где работают мышцы бедра. Он это не делает из-за их слабости - по словам врача и вся клиника на Миотонический синдром.
Moroshka
04.09.2010, 20:32
Ой, Юля, ну что тогда, проверяйтесь, ну пусть все будет хорошо у сынули! @@@@@@@@@@@@@@@@@ вам!
demjenya
20.09.2010, 11:22
Мамочки, бывалые, проконсультируйте пожалуйста. Нам 2,2, говорим 40 слов, плохо спим, ходим на носках. ЭЭГ, доплер, узи головы, шеи в норме. Плотно сидим на сиси. сели, встали, поползли в 6 мес, пошли в 10,5, все понимаем. Вчера поставили нам миотонический синдром, выписали магне В6, мексидол, лецитин, пустырник, пантокальцин (курсами, не все сразу).
Вопросы:
разве может быть слабость мышц у ребенка, который пошел в 10,5мес, или это не связано. Правда на стул мы стали залезать только в два, висеть на руках пытаемся только сейчас? Связан ли этот синдром с речью?
где бы, у какого специалиста подтвердить диагноз? Хочется мнение еще одного врача, и не понимаю это проблема ортопедическая или неврологическая?
как это заболевание проявляется в худшем своем варианте, лечится ли оно, или человек с этим живет всю жизнь?
Невропатолог мне сказала "ничего страшного, фразовая речь будет через пол-года, массаж, спорт, теплый песок и витамины"
Заранее спасибо за консультацию.
Сыну сейчас 5,5. Год назад поставили диагноз - миотонию.
Наблюдаемся у Красильникова в генетическом центре, делали игольчутую ЭЛМ.
Ребенок пополз в 6 мес, ходил в 11. Сейчас ходим в логопедический садик, т.к. не все звуки выговаривает. Носим ортопедическую обувь - плоско-вальгусные стопы + дисплазия соединительной ткани. Неврологи говорят - это из-за миотонии.
Худший вариант - мышцы не работают , человек не двигается . Лучший - само пройдет.:009:
Болезнь редкая у нас, врачи сами толком не знают. Кто-то говорит , что физ. нагрузки нельзя (?) , кто-то запрещает травмоопасные виды спорта (?), кто-то запрещает бассейн, т.к. там холодная вода ....
Мы делаем : массаж 15 2раза в год, ЛФК, плаванье в теплом бассейне, сейчас хочу отдать на спорт , в раздумьях куда ...
Девочки! Как ваши детки, очень нужно знать:091:. Сыну ставят, 6 лет, в четверг идем к Красильникову в Генетический центр:010:. Год назад не пошли, теперь врачи настаивают.....Говорят, что ребенок хуже:010:, мы с мужем думаем, что после бабушки разленился совсем, прыгать он у нас и раньше не умел:(, да и бегать тоже не особо:(.
ПС Сама ревела белугой два дня назад, сейчас полегче. Последний раз так плакала с Викой, еще до Домана разумеется.
Идем исключать Дюшена......... и искать какой вид:(. Стопы слабые - плоско-вальгус, и слабые мышцы бедер, почему не приседает и не прыгает. Невролог сказала, что для Дюшена не характерна слабость стоп:005:.
Я тут бегаю, ищу в какую физру его отдать, а врач говорит, что нагрузки вообще любые сейчас исключить:005:. Прописала ферменты, вит. В и нейромультивит.
Как вы сходили к Красильникову?
Я сама после диагноза ревела недели две, в себя пришла только через пару месяцев.:005:
Прыгать мой ребенок тоже никогда не умел , бегает мало ,говорит, что устает.
. Но Вика ТАК утиной походкой не ходит(она вообще еще не ходит, копировать не с кого, и кстати, держась за палочку - присесть и встать может много раз, а тот до сих пор не может), да на носках он бегает, икры толстенные и тд. и т.п.
С бабушкой и по деревне ходили и во дворе целыми днями с мальчишками - и не догонял и не успевал, и бабушка выбросила стельки, типа он так лучше бегает, в результате за лето нашу обувь ни разу не одел, новую привезли обратно, зато г-..на всякого с мягкими задниками напривозили - мы с мужем все выбросили, надели стельки в жескую обувь и парень не ноет, видать на бабушке можно играть.
Говорила, что на велосипеде не гонял, а в прошлом году не слезал, да и по лестнице заново учился подниматься... В общем не знаю - на бабушку играл, или правда хуже.
Очень надеюсь, что это после бабушки, или сильно Вика влияет, но он реально еле в саду по лестнице поднимается...
Когда свекровь сына привезла - я ей обрубила, чтоб ребенка в инвалида немощного не превращала - а то причитает, ножки подворачивает, спотыкается, не бегает и т.д.
.
Для миотонии характерен атлетический тип сложения. Мышцы кажутся большими, сильными , накаченными, НО на самом деле очень слабые !!!
На велике мой сын в 5 (!) лет не катался !!! Не мог !!!
По лестнице подниматься - проблема !!!
Сходили, и КФК сдали (превышение в 50 раз нормы) и Красильников уже влепил диагноз Дюшенна.... и До Свидос. Невролог наш ждет только ДНК, потом ее вызовем, ее послушаем, все-таки Краисльников ребенка один раз видел, а она в динамике сколько лет.
Мы уже почти смирились, просто трудно поверить, пока ребенок живой, здоровый, а будет... Чем дальше от разговора с ним, тем больше кажется неправдой.
А у вас что за диагноз миотомия? Какая?
Какой у вас уровень КФК. Хотя говорят, что это все не имеет значения, но все же.
demjenya
20.09.2010, 23:27
Миотомия Томсена - генетическая.Хотя у родственников не наблюдалась.
Уровень КФК - не знаю , наверное в бумажках-анализах есть.
Девочки, если ребенок голову назад во сне запрокидывает, это может быть от миотонического синдрома? Красильников в МГЦ?
Барсовитая
01.04.2012, 12:47
Здравствуйте, можно к вам? У сына под вопросом диагнозы - дисплазия соед ткани и миопатия. Ребенку 11 мес, не сидит, на четвереньках не ползает, только по-пластунски. Встает на четвереньки перед тем как встать на ножки. На ногах стоит только с опорой на грудь. Сдали мы анализы крови - КМВ и лактат превышены в полтора раза. К неврологу не попали т.к. сразу после сдачи анализов заболел сильно, темпа в тот-же день и ОРВИ, лечились а/б, невролога пришлось отменить. Теперь к ней не скоро. Уже испереживалась я ждать визита. Врач планировала биопсию мышц назначать. Как мне правильнее действовать - может, направление на Тобльскую просить? Жалко сына на биопсию, и ясность нужна что с ним...
Здравствуйте, можно к вам? У сына под вопросом диагнозы - дисплазия соед ткани и миопатия. Ребенку 11 мес, не сидит, на четвереньках не ползает, только по-пластунски. Встает на четвереньки перед тем как встать на ножки. На ногах стоит только с опорой на грудь. Сдали мы анализы крови - КМВ и лактат превышены в полтора раза. К неврологу не попали т.к. сразу после сдачи анализов заболел сильно, темпа в тот-же день и ОРВИ, лечились а/б, невролога пришлось отменить. Теперь к ней не скоро. Уже испереживалась я ждать визита. Врач планировала биопсию мышц назначать. Как мне правильнее действовать - может, направление на Тобльскую просить? Жалко сына на биопсию, и ясность нужна что с ним...
а электронейромиографию делали?
если нет, то лучше уж с нее начать, если по ней подтвердится подозрение на генетику (миопатия), тогда уже на Тобольскую
мы в свое время это все проходили
КМВ - это Вы имеете ввиду креатинкиназу МВ? у моего ребенка она в 2 раза примерно повышена, но генетики нас отправили исключительно к неврологам
по ЭНМГ - поражение ЦНС, а не мышц
Барсовитая
02.04.2012, 11:20
Спасибо за ответ. Да, я имела ввиду креатинкиназу. Электронейромирографию не делали, думаю, на приеме врач назначит. По узи желудочки мозга увеличены, но не сильно, лечить никак не стали, врач сказала контроль в год, это скоро. Еще мы ходим к остеопату, давненько, она говорит что в родах пострадала голова, но с этим мы справимся. Сон, и правда, стал лучше. А вот по поводу того, что не сидит и четверенек нет остеопат разводит руками т.к. все ок на ее взгляд.
Наследственность - явной патологии нет, и у меня, и у мужа слабые руки очень. У мужа по женской линии беда с суставами, у прабабушки тазобедренный разрушался, у бабушки дисплазия соед ткани как она сама говорит, но она врач и притянуть симптомы к своей версии для нее простое дело. Суть в том, что бабушке 80 и она ходит сама, и в народный ездит. А прабабушка - да, последние лет 7 с 5 этажа не спускалась даже во двор, но дожила до глубоких лет.
Спасибо за ответ. Да, я имела ввиду креатинкиназу. Электронейромирографию не делали, думаю, на приеме врач назначит. По узи желудочки мозга увеличены, но не сильно, лечить никак не стали, врач сказала контроль в год, это скоро. Еще мы ходим к остеопату, давненько, она говорит что в родах пострадала голова, но с этим мы справимся. Сон, и правда, стал лучше. А вот по поводу того, что не сидит и четверенек нет остеопат разводит руками т.к. все ок на ее взгляд.
Наследственность - явной патологии нет, и у меня, и у мужа слабые руки очень. У мужа по женской линии беда с суставами, у прабабушки тазобедренный разрушался, у бабушки дисплазия соед ткани как она сама говорит, но она врач и притянуть симптомы к своей версии для нее простое дело. Суть в том, что бабушке 80 и она ходит сама, и в народный ездит. А прабабушка - да, последние лет 7 с 5 этажа не спускалась даже во двор, но дожила до глубоких лет.
что касается бабушкиных проблем в восьмидесятилетнем возрасте, так лучше и не говорить об этом врачам
лишний повод
слабые руки... не знаю, может ли это иметь отношение к состоянию ребенка
по поводу не сидит и четверенек нет, так моя села в 1г 5 мес
у знакомых с похожим диагнозом - в 1г2мес
поползла на четвереньках в 1г 10 мес
Барсовитая
02.04.2012, 18:48
Я и не говорю:). Мне самой сейчас нужно понять что с ним и что делать. После массажа крепнет, но не надолго. Со старшим так же всегда было. Младший болеет много, старший ОРВИ всякие таскает, вот и достается малышу. Естественно, пока болеем физ нагрузок нет. Сейчас невролог определится с диагнозом и опять массаж начну.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.