Просмотр полной версии : аномалия арнольда киари
Девочки, поддержите. Раскисла совсем :( У меня аномалия арнольда-киари 1 степени и все вытекающие симптомы: головокружения, неустойчивость при ходьбе, головная и спинная боль, перечислять дальше смысла нет - все это страшно мешает нормально существовать. Сделала капельницы, пью таблетки, но пока особых улучшений не наблюдаю, но верю, что к операции дело не дойдет. Мысли от прочтения интернета про этот диагноз неутешительные, что больше всего расстраивает. У меня ребенок в первый класс пошел, за него тоже волнуюсь. Может кто есть с таким диагнозом, поделитесь опытом, как боретесь с этой гадостью. Я уже когда-то создавала эту тему, но откликнулся один человек.
Глупышка
31.10.2010, 20:34
Вот здесь обсуждали
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=3264738&highlight=%EA%E8%E0%F0%E8
Да, это я создала эту тему, надеясь на большее количество откликов, но увы :(
Глупышка
31.10.2010, 20:42
Да, это я создала эту тему, надеясь на большее количество откликов, но увы :(
Ой,сорри,не увидела:flower:
Просто поддержу Вас.
Бухтарма
02.11.2010, 16:20
Вы главное не волнуйтесь. Эта аномалия,как оказывается, ОЧЕНЬ распространена.Просто не все об этом знают, тк не делали МРТ. Найдите грамотного и ПОЗИТИВНОГО невролога, с этим люди живут вполне себе,просто надо приспособиться. Не переутомляйтесь,не делайте резких движений головой,не работайте, задрав назад голову, спать на ортопедической подушке,плавать только на спине, ЛФК-укреплять мышцы спины и шеи. НЕ ПОДПУСКАЙТЕ К СВОЕЙ ШЕЕ МАНУАЛЬНЫХ ТЕРАПЕВТОВ. Лечение,если нужно,пропишет грамотный врач,все очень индивидуально, а вот положительный настрой-это Ваша задача. Я в периоды обострения не обращаю внимания на всякую ерунду,мне реально от психов становиться хуже, больше не хочу в больничку в НЕВРОЛОГИЮ!!!!!
скажите пож-та а какая диагностика показала аномалию Киари?
Сделала МРТ головы, там то она и проявилась
Спасибо Вам большое за понимание и поддержку! Буду стараться настраиваться на нужную волну, хотя трудновато! :)
Tanushka 72
08.11.2010, 10:18
На мой взгляд, необходимо подобрать остеопата! Это аномалия и изменить ее нельзя, а вот убрать факторы, которые провоцируют симптоматику (нагружают этот отдел) - возможно.
я вот тут у своего доктора спросила про енту аномалию, типа может у меня тоже..... может сделать МРТ и тыпы. И вот такой получила ответ: "ну вот начинаешь искать какие-то аномалии, как многие... найдут типа небольшое отклонение (что часто встречается), припишут им аномалию и что дальше??? А лечить не лечат... Пациент страдает и что делать???. Выбрось, говорит, это из головы, и лечись.
Автор, у вас Киари 1 степени - это в принципе практически ничего.... про операцию даже не думайте. Советую найдите хорошего остеопата-ман терапевта-кинезиотерапевта и пролечитесь. Добавьте иглорефлексотерапию как доп. метод в лечении. Давно у вас это? Как появилась? Может что-то спровоцировало?
Moroshka
08.11.2010, 13:09
Вам нужно знать, что сама аномалия возникает вследствие недостаточности цикла метилирования, это обмен основных аминокислот, витамина В12, фолиевой кислоты, полиморфизмы генов MTHFR, MTRR. Может быть все Ваши симптомы не от самой мальформации, а от причины ее возникновения, недостатка метилкобаламина. http://www.ourkidsasd.com/products/vitamins2/243|Methylcobalamin%20Concentrated-Kirkman%20Labs это вот такая штука например, но только в США можно купить, может кто привезет вам. А spina bifida нет в позвоночнике, в пояснично-крестцовом отделе? Часто это сопряженные явления, может от этого и побаливает спина.
Вам нужно знать, что сама аномалия возникает вследствие недостаточности цикла метилирования, это обмен основных аминокислот, витамина В12, фолиевой кислоты, полиморфизмы генов MTHFR, MTRR. Может быть все Ваши симптомы не от самой мальформации, а от причины ее возникновения, недостатка метилкобаламина. http://www.ourkidsasd.com/products/vitamins2/243|Methylcobalamin%20Concentrated-Kirkman%20Labs (http://www.ourkidsasd.com/products/vitamins2/243%7CMethylcobalamin%20Concentrated-Kirkman%20Labs) это вот такая штука например, но только в США можно купить, может кто привезет вам. А spina bifida нет в позвоночнике, в пояснично-крестцовом отделе? Часто это сопряженные явления, может от этого и побаливает спина.
что-то слишком сложно это... а не было ли какой-либо банальной травмы? даже микротравмы? сколиоз?
Что спровоцировало все эти симптомы - не знаю, нервы, если только... Не падала, не билась... Я даже в какой-то мере привыкла к этой аномалии и ее проявлениям. Тяжело, но что делать. Пью витамины. Хожу на работу, которая не дает расслабляться. Я создала эту тему, чтобы понять, как другие с этим живут и борются, а может и перенять что-нибудь полезное. Сходила к мануалу: страшно было идти домой, ноги не слушались, подкашивались, что думать - ?, сделала 3 раза, больше не смогла. Пытаюсь заняться гимнастикой, но лень матушка родилась вперед меня. Спасибо всем, кто откликнулся.
Что спровоцировало все эти симптомы - не знаю, нервы, если только... Не падала, не билась... Я даже в какой-то мере привыкла к этой аномалии и ее проявлениям. Тяжело, но что делать. Пью витамины. Хожу на работу, которая не дает расслабляться. Я создала эту тему, чтобы понять, как другие с этим живут и борются, а может и перенять что-нибудь полезное. Сходила к мануалу: страшно было идти домой, ноги не слушались, подкашивались, что думать - ?, сделала 3 раза, больше не смогла. Пытаюсь заняться гимнастикой, но лень матушка родилась вперед меня. Спасибо всем, кто откликнулся.
идите к кинезиотерапевту, приведите в порядок мышцы, поддерживающие позвонки ШО, мышцы краниовертебрального перехода и мышцы черепа + параллельно иголки у хорошего рефлексотерапевта и все будет ОК. Повторюсь ваша аномалия 1 степени - это ерудна, ее можно "наковырять" у многих. Про нервы вы немного правы, НО! не может это быть основной причиной... Подобных больных часто отправляют к психотерапевту, но результата лечения нет (испытано на себе и не только) Практически уверена, что с этим можно справиться и жить полноценной жизнью. Мануальный терапевт дергал шею? с хрустом? Если да, осторожнее с этим...:ded:
Дергал мануал мою шею с хрустом, нервничала я сильно, может поэтому и ноги не слушались. Может подскажите, где искать хорошего кинезиолога ( кроме мастерской здоровья), где эти врачи ведут прием?
Дергал мануал мою шею с хрустом, нервничала я сильно, может поэтому и ноги не слушались. Может подскажите, где искать хорошего кинезиолога ( кроме мастерской здоровья), где эти врачи ведут прием?
сама в поиске, обойдя не одного мануала (безрезультатно), пошла по простому пути: нашла хорошего иглорефлексотерапевта, а там же оказалось, что есть кинезиотерапевт (и не один). Чтобы не бегать по 2-м адресам, хочу совмещать в одном месте. Иголки ставлю, кинезио планирую... Цены очень радуют :080: адрес пишу вам в личку
Спасибо за ответ. Письмо ваше получила, все посмотрела, но не нашла, где кинезия делается?:005: Иголки и пиявки - это хорошо, а если прибавить кинезию, то супер. Укажите, где искать, пжт. Агата.
Дак там же и кинезио можно попробовать))) К кому лучше, не знаю, но кажется компетентным Ладыгинский С.В. (он же заведующий) Вчера с ним разговаривала лично, вникся в проблему, предложил попробовать новое направление в остеопатии. Но в любом случае навредить не должен, т.к. лечит совсем маленьких деток. в том числе. Задумалась... Единственное: иголки+пиявки+кинезио - будет перебор (ИМХО) К пиявкам тоже хорошо отношусь, но это на любителя + у меня предрасположенность к анемии, а это вроде как противопоказание
Беzуминка
15.11.2010, 17:49
1,5 года назад столкнулась с Вашими симптомами, с утра проснулась и потеряла сознание пару раз...и началось. В итоге у меня аномалия Киммерле. 9 месяцев поисков врачей, куча денег и нервов привели меня в больницу Мечникова. Там есть ну оооочень странная профессор-невролог. Но факт- через 2 недели половина симптомов ушли, остальные не беспокоят столь сильно. Сейчас вся моя поддерживающая терапия- остеопат (мне ее невролог рекомендовала....тоже профессор какая то). Так что не отчаивайтесь!
Самое главное, что я поняла, за 9 месяцев, не стоит выбрасывать деньги на все, что говорят врачи. За те деньги, что я потратила, легко можно было лечиться за границей. В Голландии есть центр головокружений, где занимаются подобными проблемами.
Я так же металась в поисках, делала кучу обследований, таблетки, больницы......В итоге могу сказать что все это было напрасно. Нужен врач, который соображает, что нужно делать, а не экспериментировать.
Если хотите, могу дать координаты моего невролога. Она женщина странная, но толковая.
1,5 года назад столкнулась с Вашими симптомами, с утра проснулась и потеряла сознание пару раз...и началось. В итоге у меня аномалия Киммерле. 9 месяцев поисков врачей, куча денег и нервов привели меня в больницу Мечникова. Там есть ну оооочень странная профессор-невролог. Но факт- через 2 недели половина симптомов ушли, остальные не беспокоят столь сильно. Сейчас вся моя поддерживающая терапия- остеопат (мне ее невролог рекомендовала....тоже профессор какая то). Так что не отчаивайтесь!
Самое главное, что я поняла, за 9 месяцев, не стоит выбрасывать деньги на все, что говорят врачи. За те деньги, что я потратила, легко можно было лечиться за границей. В Голландии есть центр головокружений, где занимаются подобными проблемами.
Я так же металась в поисках, делала кучу обследований, таблетки, больницы......В итоге могу сказать что все это было напрасно. Нужен врач, который соображает, что нужно делать, а не экспериментировать.
Если хотите, могу дать координаты моего невролога. Она женщина странная, но толковая.
чем же вас вылечила эта загадочная тетя-невролог? раскройте уж тайну:009: а то мы тут уже все методы обсудили практически))) К слову, аномалия Киари и Киммерле - разные диагнозы.
Беzуминка
15.11.2010, 18:46
Диагнозы разные, но то и то лечится неврологом.
А вылечила, таблетки, дома посмотрю название. И специальные упражнения. + Остеопат.
Диагнозы разные, но то и то лечится неврологом.
А вылечила, таблетки, дома посмотрю название. И специальные упражнения. + Остеопат.
ЛФК в лбом случае показано, а вот насчет таблеток сильно я сумлеваюсь, что вылечат (ИМХО конечно)... анатомию строения ШОП. Если только всю жизнь использовать их как поддерживающую терапию... только так недолго себе другие болячки нажить... язву ЖКТ например
Беzуминка
15.11.2010, 23:21
ЛФК в лбом случае показано, а вот насчет таблеток сильно я сумлеваюсь, что вылечат (ИМХО конечно)... анатомию строения ШОП. Если только всю жизнь использовать их как поддерживающую терапию... только так недолго себе другие болячки нажить... язву ЖКТ например
Таблетки нужны были, чтобы снять острое состояние, то, которое было абсолютно невыносимым.....
Помимо Киммерле, у меня еще целый набор) Ликвор скапливается и тянем моцк вниз, повышеннная активность моцка из-за сотрясения в детстве, подвывих С1-С2.
А ЛФК.....да, (но опять же нужен грамотный врач) , но у меня специальный комплекс упражнений для моей аномалии (по утрам)+остеопат раз в месяц. Вот моя профилактика на всю оставшуюся жизнь. К сожалению данные заболевания не лечатся. :(
Помимо Киммерле, у меня еще целый набор) Ликвор скапливается и тянем моцк вниз, повышеннная активность моцка из-за сотрясения в детстве, подвывих С1-С2.
Про себя могу сказать, что уже год, как чувствую себя человеком!!!! Так что не отчаивайтесь!!!
Вы меня взбодрили! Спасибо! Координаты невролога, пжт, дайте.
Беzуминка
16.11.2010, 12:09
Написала в личку.
Берегись автомобиля
21.09.2011, 11:07
ПОдниму, может еще кто-то вспомнит что-то... Ибо в рассказы о чудо неврологах и мануалах не могу поверить.
У меня и Киммерли (неполная) и Киари имеются. Вторую поставили после КТ в больнице, куда приехала по скорой. С возрастом становится все хуже, до 25-ти все ограничивалось приступом в год (но сильным, так, что несколько дней не могла встать с кровати). Правда, после первого сильного приступа во взрослом состяонии сначала стали пугать опухолью мозга ( МРТ показало, что нет ее), потом рассеянным склерозом....
Насколько я понимаю, аномалия формируется в подростковом периоде и во взрослом состоянии, какие витамины ни пей, заднечерепное отверстие не зарастет сильнее.
Когда совсем плохо - помогает Терафлю и прочие аналоги, так как там есть противоотечный компонент.. Ну либо Диакарб, но его надо все-таки по утрам пить и действует не мгновенно.И калий вымывает.
Лентяйка
21.09.2011, 11:23
слушайте, какая тема интересная.
лет так 10 назад я делала рентген ШОП, т.к были жалобы на головокружения при резком повороте головы.
И мне точно поставили аномалию им.кого-то. Но вот кого - убей не помню, а заветных бумажек под рукой нет. Невролог сказала, что это врожденное, рекомендовала ЛФК, воротник какой-то или шину на шее носить, голову назад не откидывать... :001:
Я, редиска, ничего этого не делала, конечно... :008:
Приноровилась уже вобщем. Сильных головокружений нет, а шторы - да, тяжело вешать.
Это что, какой-то серьезный диагноз, да?
(надо бумажки-то найти...)
зы. и кстати - последнее время часто болит голова - 2-3 раза в неделю, иногда сильно. Это связано наверно :(
Берегись автомобиля
21.09.2011, 11:31
Зависит от проявлений. Кому как повезет. У меня до 23 где-то лет только редкие приступы были, которые вообще списывали на скачки давления или отравления, так как головокружения привожили к неостанавливаемой рвоте..Как правило, на второй -третий день все было уже неплохо. Потом стало не так сильно, но чаще проявляться. Полтора месяца назад неделю была никакая, сейчас опять с четверга периодически голова начинает кружится, теряю контроль равновесия, а при этом надо работать, бегать с места на место, метро, маршрутки, страшновато.... На головную боль уже внимания не обращаю, так как ТТТ, не слишком сильная, просто фоном болит...даже таблетками не глушу, терплю.
слушайте, какая тема интересная.
лет так 10 назад я делала рентген ШОП, т.к были жалобы на головокружения при резком повороте головы.
И мне точно поставили аномалию им.кого-то. Но вот кого - убей не помню, а заветных бумажек под рукой нет.
аномалия Киммерли
Это что, какой-то серьезный диагноз, да?
(надо бумажки-то найти...)
серьезность зависит от степени влияния аномалии на мозговой кротовоток, кто-то с АК всю жизнь ходит и даже не знает что она у него есть.
зы. и кстати - последнее время часто болит голова - 2-3 раза в неделю, иногда сильно. Это связано наверно :(
возможно
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.