Кстати добрачное консультирование -нормальный вариант по -моему.Тем более наука за 5-10 лет глядишь вперёд шагнёт.А при случайных связях стоит предохранятся-а то знаете есть вещи по страшнее СПИД и далеее по списку..

Ваш взгляд на проблемы с ребёнком и в нашей семье отличаются абсолютно. Как небо и земля, как Северный и Южный полюс.
Для нас принять болезнь ребёнка - бороться ВСЕМИ доступными способами (как официальными, так и нет). К слову сказать, в наше время официальных почти не существовало.
Для нас не принять болезнь ребёнка - оставить всё как есть, отказаться от попыток улучшить состояние ребёнка. Ну если болезни не существует, то и бороться не с чем!

Про взрослую жизнь может кто другой Вам подскажет: для нас это всё не актуально. Мы об этом (в плане: учиться-работать-зарабатывать-жениться-и т.д.) не задумываемся.
У нас другие проблемы: кто будет сыну нос вытирать, когда мы копыта откинем...

Вариант вполне допустимый.
Но при Вашей позиции только в том случае, если Вы доживёте (извините!) до этой консультации, потому что из Ваших слов получается, что Ваши дети не имеют понятия о том, что с ними происходит или может произойти (я имею в виду генетический аспект проблемы).

Вот жить хочется пока решу ...у меня старшая в мед готовится -хочет быть кардиологом ...Может вырастет -выучится скажет что умное.Сказать ничего не знают нельзя...знают и много но не всё...кое что замалчиваю...И дочери никогда не настраивала что брат её ответственность я на противоположенной стороне тут топик был про это)...просто она была рядом и видела всё ...Сейчас у неё мечта лечить неизличимое -догадываюсь откуда это...и наша проблема и в семье врачи и биология любимый предмет..Ей кстати начинаю осторожно доносить что брат не совсем как все..Вот так у нас

Вот я об этом мне хочется верить не в улучшение ситуациии(хотя этим и занимаемся) ,а пусть в почти в призрачное полное излечение от всех бяк...Просто мне так легче
И еще сейчас ребенок живет обычной жизнью..ну заниматся с логопедом.Методики всякие и т.д...Он пока не осознаёт полностью что кому то и логопед не нужен...В центрах всяких развития там в основном обычные дети...На терапию ходили 3 года назад там дети были все особые он вопрос не задал я промолчала...А обследования они раз год спрашивал ,что у него с сердцем ответила в объёме вопроса.То же самое про слух...У кого-то очки ,у кого то слуховой аппарат .Спросил. почему в очках много а с аппаратом он один...Сейчас от аппарата отказались он не эффективен отдали в частную школу где 7 человек в классе.Почти индивидуальный подход пока мне нравится

А вообще по большому счету все, наверное, вы правильно делаете. Каждая мать в каждом конкретном случае делает так как лучше ее ребенку в данный момент. Просто у нас у каждого здесь своя степень особости, каждый на себя примеряет и не всегда понимает.

Согласен, что каждый смотрит как лучше своему... Своя рубашка...
Но ведь не должно быть, неправильно это если за "своей рубашкой" больше уже никого не видишь...
И в свете этого аспекта (генетика!) в конкретном разговоре (эта тема) я никак не могу понять автора.
В подробности (Ж и/или М, несущие больной ген) возможной генетической проблемы у внуков не вдавался, но знаю, что часто видоизменённый ген вполне себе чудесненько "живёт" в здоровом организме. То есть внуки от любого из детей могут/не могут заболеть.
Я бы в такой ситуации костьми лёг, но выяснил всё это обо ВСЕХ детях.
И это ВТОРОЕ что меня "смущает" в описанной автором истории.

Я и муж обследовсь перед рождение 3,НИЧЕГО1 абсолютно. если у среднего генетика ,то спонтанная мутация...
У меня например у бабушки был Альцгеймер ,а у прадеда диабет...и что я тоже должна была оследоватся и мужа поставить в известность , Где грань? Не йорничаю

:)Действуем одинаково -думаем -по разному

Если Ваш мальчик такой молодчина что скомпенсировал все настолько что это незаметно, то вот то, что сверху Вам просто НАДО переформулировать: "... Думать о том, как научить ребенка жить во взрослой жизни... Как помочь ему понять где работать и на ком жениться.... Как научить его договариваться с будущими родственниками..."
абсолютно здоровых почти нет. Наследственный диабет - говорить будущему мужу/жене? Мускульная дистрофия? Ферментные недостаточности ужасные? Муковисцидоз? Говорить! Потому что можно жениться и жить без детей, можно взять из детдома, можно родить от анонимного донора спермы/яйцеклетки и будет - ну совсем как родной. Можно. Но не нужно делать ЗА ребенка его ошибки. Обследуйте по максимуму, выясните все, в конце концов - если он сам видит себя такого хорошего, то что ему бояться этих диагнозов? Может, его жена будет не слабже Вас и скажет - Осилим!
Носители "нехороших" генов должны знать о своем носительстве, ИМХО. ПОтому что многие здесь спрашивают - почему мне это? За что? А может быть - когда-то кого-то недооследовали. или не сказали.