Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   ДЦП - реальные успехи и осмысление разочарований.Поделимся опытом. (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=5123299)

Nikimams 01.04.2012 19:21

Цитата:

Сообщение от Syzha (Сообщение 78648192)
Неправда, что временный. Думаю что от тяжести заболевания зависит. У нас гемипарез, делали 2 раза только одну ногу, прошло уже 7 лет с первой операции. Ходит на пятках, ходит с годами лучше..Мальчишке 11 лет .На момент операции ходил.

Второй малыш с парапарезом (2.3) не ходит , только у опоры. Тонус не сильный, но что пройдет все без операции - сомневаюсь. Вот думаю -что делать , пока жду хотьбы хоть какой , но тулякам хочу показаться .

ОЧЕНЬ МНОГО зависит от самого ребенка, кто-то терпиливый и с дитем можно договориться, а кто-то орет от одного вида вертикализатора, уж какой тут гипс..а если еще и плохо слышит - вот попробуй тут договорись..

Хорошо , НЕПРАВДА ...!!! Вы читали , что я выше написала ? Я ничего против этого метода не имею , я говорю о тех случаях , которые у меня перед глазами !! Ещё раз повторюсь , если бы мой сын ходил самостоятельно и требовалась коррекция походки , именно к этому методу я и прибегла !

babadida 01.04.2012 19:33

Цитата:

Сообщение от Nikimams (Сообщение 78653881)
Хорошо , НЕПРАВДА ...!!! Вы читали , что я выше написала ? Я ничего против этого метода не имею , я говорю о тех случаях , которые у меня перед глазами !! Ещё раз повторюсь , если бы мой сын ходил самостоятельно и требовалась коррекция походки , именно к этому методу я и прибегла !

А почему именно к этому методу?? почему не Турнера?

Nikimams 01.04.2012 19:51

Цитата:

Сообщение от babadida (Сообщение 78654400)
А почему именно к этому методу?? почему не Турнера?

Глупо прозвучит , но чисто интуитивно мне кажется , что он менее травматичный по сути и для ребёнка ( хотя понимаю , что это спорный вопрос ) :008:

Syzha 01.04.2012 19:54

Цитата:

Сообщение от Nikimams (Сообщение 78653881)
Хорошо , НЕПРАВДА ...!!! Вы читали , что я выше написала ? Я ничего против этого метода не имею , я говорю о тех случаях , которые у меня перед глазами !! Ещё раз повторюсь , если бы мой сын ходил самостоятельно и требовалась коррекция походки , именно к этому методу я и прибегла !

Читала, извините :flower: Увидела уже позже, почти одновременно сообщение написала - так и вышло неудобно. Удачи . :flower:

Все- таки как хорошо сейчас, что есть инет - информация так ценна вовремя

Fortezia 01.04.2012 21:04

У нас приятель пошел после Ульзибата. Не сразу - долго и мучительно разрабатывался в туторах, в своше, стоял в ходунках.
Но - ноги встали на место - пошел таки.
Сейчас он в дневной Динамике . Ходит и так, и с опорой - вижу мимоходом.
Важно я думаю, что он давно тренируется и плавает у нашей любимой в прошлом Ольги Николаевны

nataly2910 01.04.2012 21:53

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 78659069)
У нас приятель пошел после Ульзибата. Не сразу - долго и мучительно разрабатывался в туторах, в своше, стоял в ходунках.
Но - ноги встали на место - пошел таки.
Сейчас он в дневной Динамике . Ходит и так, и с опорой - вижу мимоходом.
Важно я думаю, что он давно тренируется и плавает у нашей любимой в прошлом Ольги Николаевны

Саша,а как Вы видете сейчас-что вы не сделали или сделали правильно ,когда доча была маленькой( я все о тазобедренных)?

Mashysik 02.04.2012 03:36

Цитата:

Сообщение от Nikimams (Сообщение 78653881)
Хорошо , НЕПРАВДА ...!!! Вы читали , что я выше написала ? Я ничего против этого метода не имею , я говорю о тех случаях , которые у меня перед глазами !! Ещё раз повторюсь , если бы мой сын ходил самостоятельно и требовалась коррекция походки , именно к этому методу я и прибегла !

Вот и мне кажется,то о всяких корректировках можно задумываться,когда ребёнок хоть как-то ну ходит,а если нет вертикализации,то что оперировать,если ребёнка штормит во все стороны.Сейчас привезём из Орла аппараты - ,позанимаемся,посмотрим - потопаем лучше или нет.

Duseniza 02.04.2012 16:16

А зачем сами врачи делают операции неходящим? Ведь есть наверно у них соображения.

Лёлькина 02.04.2012 16:19

Цитата:

Сообщение от Duseniza (Сообщение 78708066)
А зачем сами врачи делают операции неходящим? Ведь есть наверно у них соображения.

например при вывихе тазобедренных у большинства боли

Duseniza 02.04.2012 16:25

Цитата:

Сообщение от Лёлькина (Сообщение 78708307)
например при вывихе тазобедренных у большинства боли

Ну в этом случае понятно, но ведь делают и ахилл и приводящие.

Старушкина 02.04.2012 16:34

Цитата:

Сообщение от Duseniza (Сообщение 78708829)
Ну в этом случае понятно, но ведь делают и ахилл и приводящие.

Приводящие как раз из-за т/б суставов оперируют. Чтоб подвывих в вывих не перешел. Про ахилл не знаю...

Duseniza 02.04.2012 16:38

Цитата:

Сообщение от Старушкина (Сообщение 78709643)
Приводящие как раз из-за т/б суставов оперируют. Чтоб подвывих в вывих не перешел. Про ахилл не знаю...

Приводящие и без вывихов делают.

Mashysik 02.04.2012 17:23

Ну стоит у меня дева и на полной стопе,и снимки т\ б вроде неплохие - а её штормит.Что оперировать - понять не могу,а уж как Умнов ,не глядя, сразу ризотомию предложил без объяснения смысла - вообще удивлена безмерно......

Syzha 02.04.2012 17:28

Цитата:

Сообщение от Mashysik (Сообщение 78713814)
Ну стоит у меня дева и на полной стопе,и снимки т\ б вроде неплохие - а её штормит.Что оперировать - понять не могу,а уж как Умнов ,не глядя, сразу ризотомию предложил без объяснения смысла - вообще удивлена безмерно......

;) А чем он мотивировал такую операцию ?

Вы не ходите пока, я так поняла ? Я вот не знаю как научить ходить от опоры к опоре с минимальным хотя бы расстоянием - не делает шаг совсем..

Mashysik 02.04.2012 17:41

Цитата:

Сообщение от Syzha (Сообщение 78714246)
;) А чем он мотивировал такую операцию ?

Вы не ходите пока, я так поняла ? Я вот не знаю как научить ходить от опоры к опоре с минимальным хотя бы расстоянием - не делает шаг совсем..

А ничем,зашли в кабинет,поднял голову,глянул на Машу,выписал бумажку и сказал,что дальше можем или готовиться к операции или выкинуть сей документ.Кенис на приёме в Бейби сказал,что смысла в ризо не видит.О хождении - если таскать под мышки - ножками шустро перебирает.В туторах,которые во всю ногу сама стоит у стенки, при этом руки свободно поднимает,опускает - короче делает зарядку.Сейчас она в Орле - там её научили бродить в ходунках и опят же при этом надеты длинные тутора.

Syzha 02.04.2012 18:17

Цитата:

Сообщение от Mashysik (Сообщение 78715281)
А ничем,зашли в кабинет,поднял голову,глянул на Машу,выписал бумажку и сказал,что дальше можем или готовиться к операции или выкинуть сей документ.Кенис на приёме в Бейби сказал,что смысла в ризо не видит.О хождении - если таскать под мышки - ножками шустро перебирает.В туторах,которые во всю ногу сама стоит у стенки, при этом руки свободно поднимает,опускает - короче делает зарядку.Сейчас она в Орле - там её научили бродить в ходунках и опят же при этом надеты длинные тутора.


Если она стоит на полной ступне, зачем тутора ? Не очень понимаю смысл длинных туторов .. Мы спим только в них, но у нас устаногвка стопы на одной ноге неправильная..

Mashysik 02.04.2012 18:37

На полной стопе она стоит,когда следит за ногами,т.е.контролирует себя....

Стрельчонок 02.04.2012 18:50

Прооперировали дочку (7,5 лет) в этом году в турнера, миотомия приводящих мышц бедер (подвывих одного сустава и децентрация головки второго) и ахилл подрезали (врач не собирался, но при операции в наркозе голеностоп не расслабился, контрактуры оказались более выраженными чем предполагалось и не могли загипсовать ноги). Операцию делали чтобы постараться избежать вывихов в дальнейшем, хотя по возрасту как говорил врач (Кенис) на эту операцию мы опоздали и шансов немного.Но я была не готова морально к реконструкции поэтому решила использовать этот шанс и очень надеюсь что это вмешательство нам поможет.Нам отводят на это год-полтора. Дочка сама не ходит, за подмышки держать ногами перебирает но не бодро.

Fortezia 02.04.2012 18:55

Цитата:

Сообщение от nataly2910 (Сообщение 78661704)
Саша,а как Вы видете сейчас-что вы не сделали или сделали правильно ,когда доча была маленькой( я все о тазобедренных)?

У нас не находили дисплазию и не рекомендовали широкого пеленания, шину - а явно было надо.
Мы ее мало нагружали - тк были сильные проблемы с дыханием.
С 7 месяцев до года почти не было сильного ЛФК, тк на лфк в 6,5 месяцев она выдала отказ от еды и стала есть 30 грамм в сутки - соответственно мы получили дистрофию и запреты на все.
В Комарово нам запретили ее ставить на ножки - и это мнение поддержали в поликлинике.
Это явно была ошибка - она немного двигалась вдоль дивана, ей было интересно.
А мы пошли путем КАК НАДО: ползать, в том числе с наклонных плоскостей, потом четвереньки... и т.п.
И что? ползала она только с опорой в мои ладони - без меня не ползала, четвереньки были только в спец ходунках:(
А вот ходить она бы смогла - мне кажется - вдоль опоры. Ей явно хотелось
Да - уверена - были бы вывихи. Ну прооперировались бы раньше, или походку потом корректировали.

По сути вывихи у нас случайны - подвывихи же были давно и очень нас ограничивали как я теперь понимаю в наших возможностях.
Мы много что делали, но перекрест ушел только оперативно.
И всего этого не было, если бы не Варя: я лежала на сохранении, ребенок впервые в 7 лет остался без мамы - на которой спал с 5 месяцев. Спастика стала жутко нарастать, сустав пошел на выход(( -- болело сильно...
Это нас подвигло обратиться к Кенису, он выбрал операцию по подрезанию приводящих.
тут нам повезло - у нас не заросла вертлужная впадина , суставы встали на место.
ну Владимир Маркович , конечно. виртуоз.
Я так поняла, отчасти это был эксперимент - до нас таким большим девочкам (Лиза ОЧЕНЬ крупная - лет на 12 по размерам, а их вроде делали до 3х лет) такие операции не делали.
Но эксперимент пока ТТТ удачный.

nataly2910 02.04.2012 21:38

Спасибо Саша за подробный ответ! Мне есть о чем подумать!!!!(((((

Старушкина 02.04.2012 23:09

Цитата:

Сообщение от Fortezia (Сообщение 78720612)
Я так поняла, отчасти это был эксперимент - до нас таким большим девочкам (Лиза ОЧЕНЬ крупная - лет на 12 по размерам, а их вроде делали до 3х лет) такие операции не делали.
Но эксперимент пока ТТТ удачный.

Саш, я не претендую, но нам было сказано, что до 3 лет диспорт, а потом миотомия. В итоге оперировались в 5 лет.
Хотя 12 лет-это, конечно, круто...

Fortezia 03.04.2012 00:14

Лизка с меня фактически (157 и 45 кг), сейчас я знаю ВМ уже много таких сделал операций и круг ограничений у них гораздо меньше, чем у нас.

Про 3 года не точно, но точно что таких лошадок не было

Mashysik 03.04.2012 23:50

А мы так всё и шатаемся от одной правды до другой - и никто из них (докторов )нам не в помощь.......

Натасичек 05.04.2012 00:02

девочки,всем привет.я пока только на 7 странице вас читаю и обязательно прочитаю всю тему, но не могу удержаться,вдруг кто-то знает (сама первый раз сталкиваюсь с таким.надеюсь-последний)
где и как найти волонтеров.
я со своей Лизуней занимаюсь по Доману, ооооооочень нужны паттеринги, а одна я их ну никак не могу сделать.уже тему создала-но пока глухо,может что-то неправильно написала?.
если кто-то знает,куда конкретно обратиться-буду признательна.

Fortezia 05.04.2012 01:06

мы делали не паттеринги - но похоже: комплекс рука-нога-голова (сгибание-выпрямление-поворот), надо не меньше 2х человек было, а я была беременная
нанимала деток 10 классников - им даже интересно, а денежка небольшая в радость
попробуйте на форуме старшеклассников тему разместить в виде вопроса, а не объяву: типа согласились бы ваши дети подзаработать так и позволили бы вы им это...

kisulya1970 05.04.2012 18:22

Пока собралась с духом -напишу о нашей реабилитации
пргнозы
РД-не выживет
17 б-ца-растение,лежак
4-ходить не будет,потом будет,но с костылями
какой был-
крайне тяжелый соматически и неврологически( до сих пор разгребаем)
серийные остановки дыхания до 6 месяцев( массаж и гимнастика мамина-массажисты разбегались)
руки не разгибались,ноги не гнулись-камешек
до двух лет -ЗЕМЛЕДЕЛЬЧЕСКАЯ-массажи,лФК мамино
с 2 сняла со всех лекарств-Эффекта не видела
с двух лет до настоящего времени
-остеопат до года-ниочем
-Иголки Пахомов сразу после Земледельческой( на 1 курсе супер эффект-встал на колени,встал на ноги,подтянувшись на руках,пополз перекрест!!!)-все курсы потом-ниочем
-абилитация-супер-масса новых навыков( мы бы там жили)
-бассейн-здорово расслаблял,но не сразу
-Скорбун-эффекта не заметила
-Войта-эффекта нет
-БФМ с Лоскутовой-эффекта нет
-Финделькрайз-лучше стала поясница,увеличился объем движений( подешевле
бы,поближе и каждый день)
-лошадки и инструктором летом-эффекта не заметила,но какой праздник для детей
- огромный прорыв был в 2 года-за лето убрали перекрест смог ходить за одну руку( на даче с массажисткой-массаж,+ЛФК,ЛФК,ЛФК+РЕКА)-мини реацентр с папиными приспособами на даче
-Фрунзе для нас -потеря времени
-Диспорт-перевариваем за 2 недели
-костюм Адели-последнее время нет эффекта
-логопед-отлично,но и сама ежедневно работаю

сейчас 3,9 -ДЦП спастическая диплегия
достижения
-ползает на четвереньках( почти не пользуясь спиной-тонус),
ходит на высоких коленях с опорой за одну руку
недавно освоил ползание правильное по-пластунски( раньше не ползал,а я прощелкала)
ходит на ногах за одну руку только в аппаратах-живем в них( но стал хуже-ноги внутрь загребает-работаем над этим)
,если не приглядывать за ним-будет стоять,ходить у опоры на ципочках и полусогнутых( очень высокий тонус в ногах)
ест сам,пьет сам,болтает и даже юморит,но есть дизартрия( боремся),знает все буквы с 2ух лет( попутно с ЛФК выучил)пытается читать слоги
с осени освоил трехколесный велосипед,без привязаных ног
сейчас-ежедневное ЛФК пассивное и активное,с укладками и растяжками с инструктором+ абилитация+ курсы еще чего-нибудь
Если еще чего вспомню-допишу

Nikimams 05.04.2012 19:44

Цитата:

Сообщение от kisulya1970 (Сообщение 78940770)
Пока собралась с духом -напишу о нашей реабилитации
пргнозы
РД-не выживет
17 б-ца-растение,лежак
4-ходить не будет,потом будет,но с костылями
какой был-
крайне тяжелый соматически и неврологически( до сих пор разгребаем)
серийные остановки дыхания до 6 месяцев( массаж и гимнастика мамина-массажисты разбегались)
руки не разгибались,ноги не гнулись-камешек
до двух лет -ЗЕМЛЕДЕЛЬЧЕСКАЯ-массажи,лФК мамино
с 2 сняла со всех лекарств-Эффекта не видела
с двух лет до настоящего времени
-остеопат до года-ниочем
-Иголки Пахомов сразу после Земледельческой( на 1 курсе супер эффект-встал на колени,встал на ноги,подтянувшись на руках,пополз перекрест!!!)-все курсы потом-ниочем
-абилитация-супер-масса новых навыков( мы бы там жили)
-бассейн-здорово расслаблял,но не сразу
-Скорбун-эффекта не заметила
-Войта-эффекта нет
-БФМ с Лоскутовой-эффекта нет
-Финделькрайз-лучше стала поясница,увеличился объем движений( подешевле
бы,поближе и каждый день)
-лошадки и инструктором летом-эффекта не заметила,но какой праздник для детей
- огромный прорыв был в 2 года-за лето убрали перекрест смог ходить за одну руку( на даче с массажисткой-массаж,+ЛФК,ЛФК,ЛФК+РЕКА)-мини реацентр с папиными приспособами на даче
-Фрунзе для нас -потеря времени
-Диспорт-перевариваем за 2 недели
-костюм Адели-последнее время нет эффекта
-логопед-отлично,но и сама ежедневно работаю

сейчас 3,9 -ДЦП спастическая диплегия
достижения
-ползает на четвереньках( почти не пользуясь спиной-тонус),
ходит на высоких коленях с опорой за одну руку
недавно освоил ползание правильное по-пластунски( раньше не ползал,а я прощелкала)
ходит на ногах за одну руку только в аппаратах-живем в них( но стал хуже-ноги внутрь загребает-работаем над этим)
,если не приглядывать за ним-будет стоять,ходить у опоры на ципочках и полусогнутых( очень высокий тонус в ногах)
ест сам,пьет сам,болтает и даже юморит,но есть дизартрия( боремся),знает все буквы с 2ух лет( попутно с ЛФК выучил)пытается читать слоги
с осени освоил трехколесный велосипед,без привязаных ног
сейчас-ежедневное ЛФК пассивное и активное,с укладками и растяжками с инструктором+ абилитация+ курсы еще чего-нибудь
Если еще чего вспомню-допишу

Да Вы вообще супер!!! Отличная динамика ! А прогнозы , ну что на них ориентироваться , нам вот тоже говорили , что говорить не будет , а вот ходить будет , только не известно куда :005:. Нельзя с неврологическими детьми быть наверняка уверенным в чём то , а уж тем более ещё и утверждать это !!! Вы по Доману решили заниматься ?

Mashysik 05.04.2012 20:12

Kisuiya - а что Вы называете абилитацией ? На нашем пути это был глазной центр на Марата . А у Вас ?

nataly2910 05.04.2012 23:06

Ух!!! Всем " врачам" нос утерли- нет слов,одно уважение!!!! Присоединюсь к вопросу-что за абелитация такая?, мы ходили в Колпино- ничего толком не поняла и парнишка мой не понял((((

Fortezia 06.04.2012 04:41

Абилита́ция (abilitatio; от habilis — удобный, приспособительный) - это приобретение способности к чему-либо)))
Способностей, не имевшихся изначально.
пионерами абилитации в СПб стал ИРАВ, который постарался распространить свои отделелия во всех районах города.
На более понятных примерах: это то, чем АФК отличается от ЛФК))
чем отделение на Фрунзе отличаетс я от отделения на Благодатной
чем приспособление отличается от преодоления.

Как то так)))
На самом деле с терминами в реале у нас большая путаница и на Марата в абилитационном отделении у нас была сильнейшая реабилитация


Часовой пояс GMT +4, время: 20:02.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena