Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   ЦЕЛИАКИЯ. Обсуждаем ТОЛЬКО продукты. (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=321900)

olgalisa 15.10.2007 10:30

Что-то у вас так сурово все... Похоже вы в генетическом побывали. Про сахар первый раз слышу! Потом еще ведь существует фруктоза - мы ее употребляли с самого начала, потом на сахар перешли. Вот гречневую муку не собственного изготовления не советую - неизвестно как ее перебирали. На счет молока тут уже писали...На счет запеканки - пробуйте! Там мука нужна только для связки. Мы ели сырники, правда муку использовали МиксС - безглютеновую, которой пользуются во всем мире и которая состоит из кукурузного крахмала(он же маисовый)

МамаВаря 15.10.2007 11:39

А кстати до чего досоветовались в ген центре, никто ничего нового не знает? Просто оч. интересно, что еще нельзя стало есть, хотя и так было можно почти ничего ... Про сахар тростниковый первый раз слышу, а может пора заняться самим изготовлением сахара из свеклы и пасеку завести, а то в мед тоже, я знаю, добавляют муку :)

Алоха 15.10.2007 11:41

olgalisa, да, в генетическом. Это неверный подход? Я просто не знаю, что делать.
Фруктозу тоже не разрешили. Гручку перебираю сама и мелю в миксере, уже ошизеваю от процесса, чувствую себя Золушкой и мачехой в одном лице. Скоро начну масло сбивать, когда вывезенное из деревни натуральное закончится (храню, как и творог, в морозилке). Потому что в масло, творог и сыр тоже что-то добавляют для плотности, что - я от обалдения и не запомнила, столько информации сразу на меня выпало. Уже начинаю заранее жалеть будущую невестку. :)
Кукурузное и рисовое тоже под запретом.
Но зато улучшения налицо (объемов пока не набрали) - лучше выглядит, соображает, исчезла снулость и появился аппетит.
Вот только с астмой ни туда и ни сюда, все по прежнему, а я надеялась, что на такой диете хоть как-то в лучшую сторону сдвинется.

Варя мама Гриши, как это - муку?!!! Мамма миа, и в тот мед, что в спецмагазинах продается? Например, на Литейном, в "Пчелке"? Я на рынке не покупаю, не доверяю и 400-500 за кг меня не устраивают. Про фасованный (тот, что в гипермаркетах) тоже врач сказала - не стоит брать.

Едим овощи, фрукты (но - не бананы, ананасы и киви, то есть без фанатизма по тем, что растут в других географических поясах), ягоды, гречку, мясо, рыбу, творог, масло сливочное (в кашу и картошку), подсолнечное (нераф.), чай, мед, варю какао сама из "Золотого якоря" ( порошка) от Крупской, если еще чего вспомню, напишу.

olgalisa 15.10.2007 11:59

Не спорю - чем натуральнее, тем лучше. Просто у нас в Питере 2 направления - Генетический и Ревнова. В первом все ограничивают, Ревнова же наоборот расширяет диету, у нее уже можно пшеничный крахмал и расчитываются минимальные допустимые дозы глютена. Мне кажется, что тут все индивидуально... Улучшения смотрите по копрограммам в первую очередь. У нас еще на многое была аллергия - реагировали стулом в основном, подбирали все методом тыка, с оглядкой на генетический и Ревнову. На счет аппетита... Вот у старшей его напрочь не было, а младшая все метет подряд, хотя от старшей отстает почти на 2 кг по тому возрасту.. Рис едим, кукуруза и пшено нам не очень, у мелкой аллергия на гречу очень сильная - вот так индивидуально все подбираем. В первую очередь, чтоб вес прибавлялся и стул был приличным. У мелкой еще носительство стафилококка, поэтому с ней сложнее. Сходите к Ревновой если совсем грустно станет. Я могу еще обрадовать, что с возрастом все постепенно налаживается, многие проблемы уходят, так что не переживайте!

Winky 15.10.2007 13:05

Цитата:

Сообщение от olgalisa (Сообщение 7595229)
Я могу еще обрадовать, что с возрастом все постепенно налаживается, многие проблемы уходят, так что не переживайте!

Оля, вот меня это очень радует :).

Слушайте, а можно поподробнее про тростниковый сахар? Откуда сведения, что его нельзя? Мы вчера как раз в гостях ели вместо конфет....

olgalisa 15.10.2007 13:12

Не слышала ничего про сахар этот! Не встречалось нигде... Алиса тож в гостях его ела, но мне кажется он такой экзотический, дорогущий продается, а этот по 18 р за кг - наш отечественный из свеклы. У нас реакции не было, но Алиса сейчас оч редко на что-то так конкретно реагирует. И от астмы мы ушли и молоко стали пить НО в 10 лет только у нас такой просвет наступил. Ряженку Нежность стали пить раньше. А были очень тяжелые на счет всяких аллергий... Так что терпение и все наладится!
Инна, пока маленькие, просто находите свой минимум питания, на котором у вас все более-менее прилично - это главное. Ну и дисбактериоз надо контролировать постоянно, хотя бы раз в год, подбирать всякие бифидо- и иже с ними препараты. Алиса оч хорошо на них вес набирала. Юля вот не переносит пока ничего, вот и едим что можем и лечимся тем, что переносим. Для живота у нас бактисубтил, зостерин и калган - этого пока достаточно. Не прибавляем потому, что стафилококк периодически вылезает ( на любую простуду) и бифидофлоры мало(ее ничем не поднять - аллергия) Но все остальное более-менее прилично - обследования в Педиатричке показали. Вот живем и радуемся тем, что есть :-)

Winky 15.10.2007 13:58

А мы наконец-то пошли к гастроэнтерологу. Выбрали Бурцеву Т.И. (зав. отделением на Гладкова 4). Теперь лечим наш дисбак, который у нас, похоже, еще из роддома. Вот едим всякие фаги 3 раза в день и прочая, и конечно родной уже зостерин.
Вообще стул (ттт) вроде ничего уже больше месяца (еще раз ттт). Копрограмма очень приличная. Зато вылезла какая-то бяка на ручке - большой такой дерматит запущенного вида. Обидно ибо всегда кожа чистая была. И вес стоит, противный. То есть "щастья" пока нет. Но будет. Мы точно знаем.

olgalisa 15.10.2007 19:46

Вот и молодцы! Мы тож нашли своего врача на Гладкова, он до сих пор нас "ведет", хотя и ушел оттуда на пенсию. А с весом у Алиски было как-то "вдруг" - проснулся ребенок, который ел по полтора часа обычно и стал орать "хочу есть". Так за месяц мы оч много прибавили сразу. Того и всем желаю :-)

Aurika 17.10.2007 00:38

Ой,у меня еще вопрос про кефир.Нам еще в Ген.центре давали распечатку,где было написано,что кефир и молоко можно только "Пискаревское".Вот мы кефир "ПИскаревский" и стали пить.Мы правильно делаем? Его вообще проверяли?
И еще на почтовый ящик пришло сообщение от "Эмилии" с предложением написать какой продукт желаете проверить.Есть предложения? Я так понимаю,на какой продукт больше заявок поступит,тот и проверят.

olgalisa 17.10.2007 01:19

Мы кефир не пьем, ряженку только иногда и молоко. В санатории Алисе кефир давали, всякий разный. В основном гатчинского производства. Живот не болел.
На счет продуктов... Нас бы конечно заинтересовали сладости всякие и побольше :-) Еще тушенка и йогурты Данон например, крем сливочный сладкий Пискаревский - обалденная вкуснятина.

Laguna 17.10.2007 04:17

Девочки, подскажите пожалуйста у какого врача и какими анализами выявляется целиакия? Я просто уже мечусь по всем направлениям из-за отсутствия прибавки веса у 3-месячного сына. А у вас тут прочла, что вроде при целиакии нет прибавки веса. У него аллергичность на белок коровьего молока стоит 2 единицы, в лабе сказали - середина, т.к. крайняя цифра 4.
Вот скоро пойдем к гастроэнтерологам на Гладкова, но хочется знать и это тоже сразу, к ним ли. Потом хочу к эндокринологу. Должна же быть причина! Хотя педиатры до ужаса спокойны, но 4 кг. в 3 месяца у ребенка, который родился в двойне весом 3360 это не нормально! И невролог наша подтвердила, что от одной неврологии такого не бывает.

Winky 17.10.2007 11:20

Насколько я знаю, целиакия у трехмесячного ребенка - очень маловероятно, то есть просто невозможно.
Ведь целиакия - это непереносимость глютена, а в грудном молоке глютена нет, даже если мамочка есть одни батоны. Или вы на смеси? Все равно целиакия ни при чем.
Так что проблему надо искать в чем-то другом, ИМХО. Удачи вам.

YuliaZ 17.10.2007 12:11

Цитата:

Сообщение от Winky (Сообщение 7649277)
Насколько я знаю, целиакия у трехмесячного ребенка - очень маловероятно, то есть просто невозможно.
Ведь целиакия - это непереносимость глютена, а в грудном молоке глютена нет, даже если мамочка есть одни батоны. Или вы на смеси? Все равно целиакия ни при чем.
Так что проблему надо искать в чем-то другом, ИМХО. Удачи вам.

Инна, а вот тут не понятно. У кого я только не спрашивала передается или нет, никто ничего толком не ответил - ни да ни нет...

olgalisa 17.10.2007 12:20

Ревнова сказала, что нет глютена в грудном молоке. Но у меня например обе девицы его плохо переносили - стул был со слизью, прожилками крови. Смеси тоже не все подходят при целиакии... Ревнова рекомендовала Нутрилон Омнео (сейчас это вроде Комфорт называется) Копрограмма унас лучше всего была на соевых смесях, на них и остановились. В любом случае Гладкова - хороший выбор! Вам сейчас самое главное подобрать хорошую смесь и провериться на наличие дисбактериоза..

Winky 17.10.2007 12:27

Цитата:

Сообщение от YuliaZ (Сообщение 7650696)
Инна, а вот тут не понятно. У кого я только не спрашивала передается или нет, никто ничего толком не ответил - ни да ни нет...

Юль, я Ревнову спрашивала в своё время. У меня от нее данные.
Я просто по своему Сашке сужу. Нам ведь довольно рано диагноз поставили, но все таки в полтора года.
И прибавки плохие пошли после того, как стали печенье есть. То есть после 10 месяцев, а до этого все было хорошо.

YuliaZ 17.10.2007 12:45

Упс... тогда я ничего не понимаю, мне Ревнова не сказали ничего... :(
Точнее не сказала что в грудном нет глютена. И Видит у нас целиакию тож сказала... Даже без биопсии.

Мы на грудном были до 1.2г, так у дочки с 2 недель начался эти траблы с ЖКТ, постоянный дисбак, хотя мы набирали больше нормы по весу, да и ребенок был весь в мокнутиях, даже не корочка, а именно текло...
Около годика стали давать сушки, у ребенка аллергия опять активизировалась. Как то она слямзила кусочек батона - от тут приступ через минут 30 как вылез - она вся красная- кричит...в общем жестко было все. А затем мы в период от года до почти 2 не росли вообще... То есть все встало...

Мне кажется мы немного не как все развивались...

Winky 17.10.2007 12:51

Теперь я скажу упс...
Похоже, эта дрянь действительно у всех по-разному проявляется. Юль, а вам в каком возрасте целиакию поставили? Вы кровь сдавали, а биопсию не делали, да?
Laguna, не слушайте тогда меня. Проверяйтесь по-полной!

YuliaZ 17.10.2007 13:04

Цитата:

Сообщение от Winky (Сообщение 7651917)
Теперь я скажу упс...
Похоже, эта дрянь действительно у всех по-разному проявляется. Юль, а вам в каком возрасте целиакию поставили? Вы кровь сдавали, а биопсию не делали, да?
Laguna, не слушайте тогда меня. Проверяйтесь по-полной!

Инна, а у нас вообще все так запутанно получилось. Мы же как начали жить с проблемами с 2 недель, так от чего только не делали обследование, благо у папы на работе была неплохая страховка, так что какие только анализы мы не сдавали. По всем показателям норма, а иммуноглобулин Е в 27 раз больше в годик. Аллергологи тоже говорили мне садиться на диету (про то что хлебобулочные незя- никто не сказал!!! я ела сухари). Сидела на диете - там 5 продуктов было всего, сама худая как тростинка стала, от запаха еды голова кругом шла. А ребенок все течет и течет.
И животик постоянно у нее болел, пропиваем бактерии - улучшается кожа, самочувствие у козы, опять несколько деньков и приехали.
В год и 3 месяца пошли к генетику, там с моего нажима сделали анализы, сначало генетик говорила, что не видит у нас целиакии, потом одни анализы - не хорошие, вторые - нашли 2 несущих гена и она стала уже по другому говорить. сразу же сели на диету, но рост еще долго не хотел изменяться, хотя гормон роста работал исправно, чуть больше нормы.
Да и постепенно кожа стала выплавляться когда мы сели на эту диету. Потос тали расти потихонечку.

А Ревнова не стала нам делать биопсию, так как мы не сразу же к ней попали а позднее. Решили раз сидим на диете - то сидим дальше- до провокации, вот в след сентябре станем провоцироваться...
Страшновато жуть...

хотя надежда что мы только носители, а ЖКТ у ребенка в тот момент был не сформирован и сильная аллергореактивность у ребенка. как говориться надежда умирает последней :)

nemo 17.10.2007 13:14

про смеси - мы ели Нан кисломолочный и кисломолочный Данон - забыла название. Реакции не было.

Winky 17.10.2007 13:31

Цитата:

Сообщение от YuliaZ (Сообщение 7652373)
как говориться надежда умирает последней :)

Вот я тоже на что-то надеюсь. У нас носительства нет (если верить МГЦ), и вообще кровь хорошая. Все отрицательно. Ревнова говорит, бывает и такая целиакия. Но мы верим (иначе мрачно жить), что оно само рассосется с годами.

Aurika 17.10.2007 15:25

Цитата:

Сообщение от Winky (Сообщение 7653198)
Вот я тоже на что-то надеюсь. У нас носительства нет (если верить МГЦ), и вообще кровь хорошая. Все отрицательно. Ревнова говорит, бывает и такая целиакия. Но мы верим (иначе мрачно жить), что оно само рассосется с годами.

Наверное такая надежда у всех есть.Я вот прочитала в книге у Ревновой что у детей до 2 лет с аллергией на белок коровьево молока очень схожая картина с целиакией(а нам биопсию в 1,10 делали).Вот тоже теперь надеюсь.Ох...

olgalisa 17.10.2007 16:15

Цитата:

Сообщение от Laguna (Сообщение 7647352)
Девочки, подскажите пожалуйста у какого врача и какими анализами выявляется целиакия? Я просто уже мечусь по всем направлениям из-за отсутствия прибавки веса у 3-месячного сына. А у вас тут прочла, что вроде при целиакии нет прибавки веса. У него аллергичность на белок коровьего молока стоит 2 единицы, в лабе сказали - середина, т.к. крайняя цифра 4.
Вот скоро пойдем к гастроэнтерологам на Гладкова, но хочется знать и это тоже сразу, к ним ли. Потом хочу к эндокринологу. Должна же быть причина! Хотя педиатры до ужаса спокойны, но 4 кг. в 3 месяца у ребенка, который родился в двойне весом 3360 это не нормально! И невролог наша подтвердила, что от одной неврологии такого не бывает.

Вам пока про целиакию совсем рано думать! Мы например со стафилококком долго мучились и поэтому плохо прибавляли. Думайте о хорошем и обследуйтесь как следует.
А целиакия - да, у всех совсем по разному... Встречала варианты когда ели все подряд, потом банальное ОРВИ как толчок и понеслось..

Aurika 17.10.2007 16:22

Оля,написала я в "Эмилию" и ваши пожелания.От себя спросила про кефир "Пискаревский"(все таки),творог,сметану нашу российскую какую-нибудь.Посмотрим что они решат.

nemo 17.10.2007 16:50

[QUOTE=Winky;7653198 Но мы верим (иначе мрачно жить), что оно само рассосется с годами.[/QUOTE]
так а что мрачного?
мы сидим на диете 4 года, большего ущерба для семьи не вижу. Дети стали питаться здоровой пищей - ни тебе тортов, ни тебе булок-пироженных, жирный крем, химические добавки - БРРРР!!!!
макароны есть безглютеновые, 35 руб, в Детях.
пеку я им сама пироги-кексы, иногда покупаем Глютано. В качестве лакомств проходят не тортики, а фруктики и десерты из них.
и в кафе вполне можно покушать - выбираем то, в чем по рецептуре не может быть глютена - борщ, например, картошка со свежим салатом.
И пока в кафе - тьфу-тьфу - не травились ( выбираем внимательно и мило расспрашиваем о составе,ключевое слово - мило :))) )
бутреброды на Андреевских хлебцах...

МамаВаря 17.10.2007 16:51

Это тем, кто в обществе состоит, присылают такие интересные вопросы? Да... наверное, надо все-таки вступить, тока не доехать мне никак...

Winky 17.10.2007 17:07

Цитата:

Сообщение от nemo (Сообщение 7659938)
так а что мрачного? ...

Оля, ты же понимаешь, что мрачное - это то, что ребенок не может в коллективе питаться так же как все вокруг, а значит чувствует себя неполноценным, что конечно фигня. Но до этого надо дорасти.
Для ребенка ведь очень важно быть как все. Нам еще это все предстоит пройти, сын совсем малыш.
А дома-то никаких проблем. У меня конечно руки криво растут, но в общем питаемся почти как раньше.

nemo 17.10.2007 17:22

Цитата:

Сообщение от Winky (Сообщение 7660579)
Оля, ты же понимаешь, что мрачное - это то, что ребенок не может в коллективе питаться так же как все вокруг, а значит чувствует себя неполноценным, что конечно фигня. Но до этого надо дорасти.
Для ребенка ведь очень важно быть как все. Нам еще это все предстоит пройти, сын совсем малыш.
А дома-то никаких проблем. У меня конечно руки криво растут, но в общем питаемся почти как раньше.

как мне кажется, эта проблема - про неполноценность - немного надуманная... во-первых, ребенок всегда должен иметь альтернативу - ах, мне нельзя торт? фигня какая, не буду толстым, у меня есть чудные... ( альтернатива).
во-вторых, когда пройдет стадия адаптации Семьи к Проблеме ( болезни), вам всем станет легче, вы смиритесь с запретами и научитесь с ними жить ( срок адаптации у нас был где-то с год).
мой старший сначала переживал, что не может есть хлеб, печенье, что заставило меня учится много и вкусно печь, теперь он закушался безглютеновой домашней выпечкой ;)))
ну нет у него неполноценности - я внушила здоровый пофигизм в еде, что-ли... у тебя, говорю, аллергия - вот деду нельзя сахар и хлеб ( диабет), а тебе только хлеб и иже с ними. прикинь, если б тебе еще и конфеты запретили, мед, шоколад... радуйся, что только хлеб не ешь - я вот булочки люблю, смотри, какое пузо наела ;))) Или сравниваю с аутичными детьми и их диетами без глютена и казеина - некоторым еще и молоко нельзя, йогурты, кефир - считай, что ты легко отделался ! ;)))
короче говоря, согласитесь, что изделия из пшеничной муки в большинстве своем неполезные и калорийные... Ты занимаешся спортом, если растолстеешь - тренер тебя выгонет ;))) Ешь яблоки, они вкусныеи полезные
и в том же духе.
Младшая хлеб никогда не пробовала, но с ней и проще - никто не есть у нас хлеб, ни папа, ни Олег... да, я ем, и смотри, какая толстая ;)))
Пока все работает.

YuliaZ 17.10.2007 18:27

Цитата:

Сообщение от Winky (Сообщение 7660579)
Оля, ты же понимаешь, что мрачное - это то, что ребенок не может в коллективе питаться так же как все вокруг, а значит чувствует себя неполноценным, что конечно фигня. Но до этого надо дорасти.
Для ребенка ведь очень важно быть как все. Нам еще это все предстоит пройти, сын совсем малыш.
А дома-то никаких проблем. У меня конечно руки криво растут, но в общем питаемся почти как раньше.

Инна,
мы вот 3 год в сад в смешанную группу ходим, только в этом году в группу пришел второй ребенок с безглютенкой. Но вот честно, моя коза как то не чувствовала себя обделенной. Бутерброды- так приносим глутановские хлеба им, хлебцы здоровей, обычные детки тож просят у Машки эти хлебцы.
Машке объяснила что ей такое нельзя ждругому ребенку другое. Хотя сама изначально была в жутком ступоре я... О наших родителях вообще молчу...

Aurika 17.10.2007 22:27

Ой,а можно узнать где Андреевские хлебцы продают?

Aurika 17.10.2007 22:28

Цитата:

Сообщение от Варя мама Гриши (Сообщение 7659972)
Это тем, кто в обществе состоит, присылают такие интересные вопросы? Да... наверное, надо все-таки вступить, тока не доехать мне никак...

Да,я думаю всем членам общества такое пришло.


Часовой пояс GMT +4, время: 09:28.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena