привет всем. я здесь новенькая, и может моя проблема уже обсуждалась ранее, но прочитать все я не в силах. Может кто что подскажет. Начну с начала. Сейчас дочке 3.5 года, родились недоношенные 29 недель и с конфликтом крови, изначально делали в полгода аудиометрию, она показала тугоухость 3-4 степени, врачи ничего не объяснили. наблюдались мы на Шаумяна, больше к сожалению аудиометрию пройти не смогли, т.к. ребенок просыпался. но это заболевание с нас сняли в 2,5 года, пошуршав и поиграв с ней. и сказали что, все хорошо. Я наверное"глупая женщина" верила, хотя и понимала , что ребенок плохо говорит, и в связи с этим плохо разговаривает. с 1 сентября 2011 года начали посещать садик(обычный), говорить стали лучше, но плохо. пришла логопед и направила нас на логопедическую комиссию. И что выясняется, после обследования ЛОР(направления к сурдологу) и постановки тугоухости, надо ехать обратно на шаумяна. там нас встретили с репликой , а зачем вы к нам у вас же все хорошо, я объяснила причину, нас ответили в другой кабинет, и сказали следующее: Какой интересный у вас ребенок. Мой вопрос: почему интересный?. Ответ: Вы так давно к нам ходите, а мы не можем понять , что у вас.У меня слов нет, потом они проверили ей слух на маленьком аппарате, и поставили тугоухость 2 степени, сказали мне срочно аппарат, и это не лечиться, надо приехать ещё раз к ним и пообщаться с их логопедом, чтобы она дала выписку и направление в логопедический сад. Я сама записала ребенка и съездила в НИИ на Бронницкой, сделали под наркозом аудиометрию. Сейчас диагноз такой: двухсторонняя сенсоневральная ТУГОухость 1-2 степени, и слуховая нейропатия под вопросом. вссе точно мне должны сказать в четверг. я записалась на игровую аудиометрию к Спартаку Михайловичу, и после к Кололевой инне васильевне, она профессор и ДПН. Я даже не совсем не понимаю какой вопрос хочу задать вам, может вы посоветуете, какие вопросы задавать специалиста, и что ждать?

1-2 степень вполне благополучное состояние, хотя нейропатия штука вредная и малоизученная. Но даже она при 1-2 степени гораздо приятнее, чем при четвертой.
Спартак Михайлович и Инна Васильевана - прекрасные специалисты, единственно что СМ у некоторых моих знакомых вызывал странные чувства, казалось что он не очень идет на контакт. Но если вы не очень мнительны, то не обращайте внимания, и смело задавайте все возникшие вопросы.
Что спросить... У СМ - обязаельно про аппараты, какие лучше и тп. У Инны Васильевны - как заниматься, на что обратить внимание при речевых занятиях, какие возможны прогнозы, как эту нейропатию обследовать и как часто показываться для контроля...

Лена, откуда это? Это не питерская классификация. у нас никогда не было 90, по КСВП всегда более 103 (дальше техника не брала), на игровой аудиограмма обрывается на 1000 гц в районе 110 дб.

Нам никто никогда не ставил глухоту. По всем документам всегда - 4 степень.

это просто из сети...

"Мы вас не возьмем, порок сердца тяжелый, ребенок сложный, а у нас нет даже реанимации" - сказала Людмила Васильевна, несмотря в глаза и скрылась за дверью операционной...

Всем, доброй ночи. Очень давно не была на форуме. В жизни все закрутилось, завертелось, думали и сомневались насчет КИ, обследовались, ждали, переживали и т.д. Немного напомню о себе, у нас дочке 1 год и 4 мес, диагноз 3-4 степень тугоухости, по КСВП более 100дб. Долго думали насчет КИ, наконец решились, но увы... Нам сделали томографию в ЛОР НИИ и установили что у ребенка аномалия развития улитки, Кузовков сказал, что операция невозможна. Спартак Михайлович сказал что в аппаратах результатов не будет, хотя на звуки дочка реагирует очень хорошо, но наверное звуки она просто не различает, он сказал что даже если сделать КИ, то результат будет только на 40 %. Сделали аудиометрию в аппаратах у Гарбарук, получается 50-60дб. Из звуков сейчас произносит а, ы, я. В общем вышли мы на Польскую клинику, сегодня получили ответ что операция в принципе возможна. И все, голова кругом, не знаю за что хвататься, наверное надо собирать какие то бумажки, понятно надо будет сделать паспорта и визы. Естественно встал вопрос по поводу денег, я слышала что можно собрать деньги через благотворительные фонды. Но как это делать, куда обращаться, естественно не знаю? Может кто-нибудь подскажет с чего вообще нам надо начинать? Я кстати, подумала, а можно ли нашу квоту использовать на операцию за границей? Буду благодарна Вам за любую информацию.

Как у вас все:( я сильно не помогу, но если 50-60 дБ в аппаратах, товам надо ооочень сильно стараться, чтобы результат был, увы:(
Может, с ответом поляков еще раз к Кузовкову сходить? что значит - 40%? если поляки берутся, почему же наши не могут?
паспорта на вский случай я б уже начинала делать...

Может все дело в том, что у нас по квоте, а там за деньги?...
Для smumri: Да.. тяжелая ситуация, но пробовать надо. Мы когда деньги собирали обращались везде: и на работе, и узнавали ближайшие фонды (не обязательно специализирующиеся на детях и подобных операциях). В некоторых больших организациях есть свои фонды помощи, может попытаться обратиться в них.

если дело в этом, это просто позор нашей системе здравоохранения:(
хотела еще спросить - а какой результат поляки обещают ? они, вообще-то, славятся тем, что делают хорошо и, по сравнению с немцами, недорого.

и я такое слышала несколько раз, но добивалась у Янова и ходила...ходила...ходила...носила от кардиологов одобрения и все такое