Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Наше здоровье (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=45)
-   -   Рассеянный склероз (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=3226916)

Кумико 17.12.2010 23:09

Цитата:

Сообщение от WHITE ICE (Сообщение 53538984)
Скажите, пожалуйста, а ставили и снимали диагноз только на основании МРТ?

Ставили по симптомам, на МРТ подтвердился диагноз. Сняли только по отсутствию симптомов. Но у меня ситация была такая, что я пошла к знакомому неврологу, т.е. на учете нигде не стояла. Он предложил участвовать в эксперементальной программе, но я отказалась, ребенку было 3 мес. Другой невролог сказал, что моя ситуация - это как грипп, пройдет. И прошло, действительно. Но МРТ буду делать после НГ, т.к.остались проблемы с сосудами :(

WHITE ICE 17.12.2010 23:13

Цитата:

Сообщение от Кумико (Сообщение 53540047)
Ставили по симптомам, на МРТ подтвердился диагноз. Сняли только по отсутствию симптомов. Но у меня ситация была такая, что я пошла к знакомому неврологу, т.е. на учете нигде не стояла. Он предложил участвовать в эксперементальной программе, но я отказалась, ребенку было 3 мес. Другой невролог сказал, что моя ситуация - это как грипп, пройдет. И прошло, действительно. Но МРТ буду делать после НГ, т.к.остались проблемы с сосудами :(

Спасибо! Удачи Вам:flower:

Шерта 17.12.2010 23:58

Цитата:

Сообщение от Gloriandra (Сообщение 53523423)
Девочки, Здравствуйте! Я ни к кому персонально не обращаюсь. Не цитирую, хотя многое меня возмущает.

Откуда такой негатив? РС - это заболевание, которое лечится!!! Зачем Вы так пишете, ведь есть большое количество людей, а здесь - молодых девчонок, которым такой диагноз предварительно ставят непрофессионалы абсолютные, особенно после частных клиник..

Это действительно непрятный диагноз, согласна, даже предварительные заключения - вещь весьма отвратительная. Поскольку сейчас много возможностей, в том числе и интернет, то мы сразу начинаем читать кучу негатива, совершенно неосознанно прилеплять себе всю эту гадость.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС. И к ним совсем нетрудно попасть! Не нужно платить по 600 тысяч, это входит в программ здоровья, это квоты! На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Я не врач, и никого не рекламироую. Не по наслышке знаю, что это такое.

Сейчас лишь пытаюсь сказать, что это НЕБЕСПЕРСПЕКТИВНО, как тут было сказано. Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.

А Таталян - врач отличная. Она принимает один раз в неделю в первом меде по вторникам. Есть еще врач Бесага Геннадий Николаевич из ВМА, он вообще лауреат международных премий. Девочки, советуйте своим друзьям идти только в эти заведения. Так, как лечат там, больше нигде в мире не лечат.

Кстати зачастую врачи, например, МРТ, ставят такие диагнозы сразу же, хотя процесс определения достаточно сложный. Никому не верьте. Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал. Очень-очень жаль..

Поэтому заранее, прошу Вас, не расстраивайте друг друга и остальных читальниц. Спасибо.

Мне кажется, что Вы немножко не в теме. У Тотолян золовка лечится почти 10 лет.Диагноз был поставлен у неё. Итог - самостоятельно не ест, в туалет не ходит (и вообще не ходит), практически ничего не видит и не понимает. МРТ делают регулярно каждый год. И каждый год диагноз подтверждают. На данный момент - она инвалид 1 группы.
На счет пересадки - Вы, наверно начитались интернета.
Да, к Тотолян не трудно попасть, но диссертацию она пишет по другому лекарству (капаксон). И капаксон она назначает все 10 лет. По новому лекарству квоты на данный момент нет, так как он на испытании.
Очень прошу, дайте адрес вылечившегося человека, хотим пообщаться с ним.
ЗЫ: И ещё, хотелось бы узнать, чем лечится с Ваших слов РС. И какое отношение Вы имеете к данной теме? И поверьте за 10 лет перелопачено очень много материала по этой теме.

frosh 18.12.2010 00:16

Цитата:

Сообщение от Gloriandra (Сообщение 53523423)
Девочки, Здравствуйте! Я ни к кому персонально не обращаюсь. Не цитирую, хотя многое меня возмущает.

Откуда такой негатив? РС - это заболевание, которое лечится!!! Зачем Вы так пишете, ведь есть большое количество людей, а здесь - молодых девчонок, которым такой диагноз предварительно ставят непрофессионалы абсолютные, особенно после частных клиник..

Это действительно непрятный диагноз, согласна, даже предварительные заключения - вещь весьма отвратительная. Поскольку сейчас много возможностей, в том числе и интернет, то мы сразу начинаем читать кучу негатива, совершенно неосознанно прилеплять себе всю эту гадость.
В нашем прекрасном городе по крайней мере есть три врача, которые имеют право на выписку интерферонов, лекарств, которые убивают, можно так сказать, РС. И к ним совсем нетрудно попасть! Не нужно платить по 600 тысяч, это входит в программ здоровья, это квоты! На ранних стадиях (а это примерно стаж болезни год-два) делают операцию по пересадке стволых клеток, результат 100%. Это факты! Это будет также бесплатно!
Я не врач, и никого не рекламироую. Не по наслышке знаю, что это такое.

Сейчас лишь пытаюсь сказать, что это НЕБЕСПЕРСПЕКТИВНО, как тут было сказано. Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.

А Таталян - врач отличная. Она принимает один раз в неделю в первом меде по вторникам. Есть еще врач Бесага Геннадий Николаевич из ВМА, он вообще лауреат международных премий. Девочки, советуйте своим друзьям идти только в эти заведения. Так, как лечат там, больше нигде в мире не лечат.

Кстати зачастую врачи, например, МРТ, ставят такие диагнозы сразу же, хотя процесс определения достаточно сложный. Никому не верьте. Симптомы якобы, как они выражаются, могут быть вызваны даже неправильным приемом противозачаточных! Были такие случае, девочка помирать собирается, прощается с нормальной жизнью, а ей конрацептивы гинекоголог не те выписал. Очень-очень жаль..

Поэтому заранее, прошу Вас, не расстраивайте друг друга и остальных читальниц. Спасибо.

а вот прямо сейчас поройтесь в интернете и почитайте статистику по лечению стволовыми клетками. его назначают только очень тяжелобольным пациентам. и процент"излечения", который на самом деле просто незначительное улучшение и стабилизация состояния крохотные. стоволовые клетки-это не просто пришел, укол сделали и дальше пошел. это очень и очень сложная и опасная операция.

frosh 18.12.2010 00:18

Цитата:

Сообщение от Gloriandra (Сообщение 53523556)
Кстати даже при РС, если он на контроле, женщины рожают! И ничего плохого нет ни ей ни ребенку! И такихз случаев море!

жденщины рожают при РС когда не принимают терапию. и на свой страх и риск. при терапии- это две взаимоисключающие ситуации. примерно как забеременеть на фоне химии или лучевой. как повезет, говорится.

Кумико 18.12.2010 00:19

Цитата:

Сообщение от WHITE ICE (Сообщение 53540323)
Спасибо! Удачи Вам:flower:

Спасибо :flower:

frosh 18.12.2010 00:20

Цитата:

Сообщение от dashok (Сообщение 53541795)
а какие основные(первые)симптомы рассеянного склероза?

у него нет симптомов. куда выстрелит. а дальше- компетентность врача. знаю много случаев, когда пациентов мурыжили поликлинические неврологи (в лучшем случае), а потом ставили РС.

frosh 18.12.2010 00:26

Цитата:

Сообщение от Кумико (Сообщение 53537052)
У меня родственница как раз находится в эксперементальной группе, если не ошибаюсь, как раз этот препарат (могу уточнить). Уже года 4 ухудшений нет, и в целом качество жизни значительно улучшилось.
Мне после родов поставили диагоз "рассеянный энцефаломиелит", на МРТ множественные очаги демиелинизации. Через год диагноз сняли, надеюсь, навсегда...

кладрибин назначается только пациентам с "вероятным РС". т.е. КИС (клинически изолированный синдром).там есть два критерия. Позер- на МРТ все ок, но есть еще один эпизод заболевания, или Мак-Дональд (не гамбургерный:)))- со здоровьем все хорошо, а на МРТ еще один очаг. тогда переходят на Ребиф или Копаксол. зависит от программы.

frosh 18.12.2010 00:30

нет иммунитета- нет болезни (с) Хаус

frosh 18.12.2010 00:48

вот прям заводят меня подобные рассуждения:))

Цитата:

Сообщение от Gloriandra (Сообщение 53523423)

Главное повышайте иммунитет и у вас такого, простите, говна не будет.

ничего, что РС- аутоимунное заболевание? см. цитату выше.
по поводу ст.к. ловите http://rscleros.ru/48.php


Часовой пояс GMT +4, время: 19:05.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena