Littleone 2009-2012

Littleone 2009-2012 (http://2009-2012.littleone.ru/index.php)
-   Особые дети - МОГУТ! (http://2009-2012.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36)
-   -   Агенезия мозолистого тела мозга у малыша, кто что знает напишите пожалуйста!!!! (http://2009-2012.littleone.ru/showthread.php?t=1954639)

КАТЕНЬКА_spb 17.03.2011 03:24

Стала замечать за своим ребенком признаки гиперактивности. У вас такого не было?

КАТЕНЬКА_spb 12.08.2011 18:00

Что-то больше никто не пишет в теме.
С последней моей записи прошло почти 5 месяцев. Илюше сейчас год. Каких-то особых признаков особого ребенка не замечаю. Ну разве что от сверстников отстает в среднем на 1 месяц. Но я сравниваю с девочками, мальчиков-ровесников у нас в знакомых только 2. Девочки вообще отличаются ранним развитием.
Признаки гиперактивности, которые я находила, объяснились зажимом шейных мышц. Очевидно, это были сильные болевые ощущения, раз ребенок себя так вел.
Играть вместе у нас что-то не получается. Читаю про игры и сама стараюсь сначала их понять.
Осознанно ничего не говорит, только на своем детском что-то, но это выглядит как разговор или речь.

Lolita2104 12.08.2011 21:07

Я вот тоже всё ждала продолжения темы. У меня малыш родился с агенезией мозолистого тела. Ему ещё месяца нет. Пока лежит в больнице. Очень переживаю как будет развитие идти. Катенька spb а у кого вы наблюдаетесь? Все детки такие у Иова,вероятно? Что-то врачи больше ни кого не озвучивают для консультаций.

КАТЕНЬКА_spb 20.08.2011 01:42

Я очень переживала, что будет глубоким инвалидом (сочувственные взгляды врачей, глаза в пол). Но он родился абсолютно нормальным ребенком. Никаких внешних признаков нет, очень симпатичный малыш.
Развитие у нас идет скачками. 3 недели сидит, 1 неделю все вдруг выучивает и понимает. Эта неделя была посвящена ходьбе, учится делать шаги сам. Заболел вот только...
Пока развитие идет по возрасту, глубокого отставания нет (надеюсь, что не будет).
Мы наблюдаемся у нашего невропатолога из поликлиники и "наблюдаемся" (зимой идем на второе УЗИ) у Иовы. Как сказала врач УЗИ в нашей поликлинике, кто-то из его аспирантов (или как они называются в медицине) пишет диссертацию. Вот они и собирают материал. Когда были у него на приеме, он рассказал, что такое мозолистое тело, как оно устроено, для чего служит. Также сказал, что мозг - довольно хитрая штука. Роль мозолистого тела могут принять на себя другие пучки волокон. Но этого может и не произойти. Пока они не разобрались в этом механизме. Сказал, чтоб постоянно были под контролем невропатолога, к нему чтоб ходили на УЗИ для мониторинга ситуации (у нас внутриутробно была вентрикуломегалия, но он не подтвердил расширенных желудочков). Также сказал, чтоб вопреки всем старались научить ребенка по максимуму. Пока у него идет активно процесс познания, надо этим пользоваться.

Lolita2104 20.08.2011 11:15

Спасибо, Катя за информацию. Хоть какая-то надежда появилась. Я у Иова была на консультации в 23 недели беременности. У малыша диагностировали это всё на втором скрининге в 22 недели. Кроме агенезии мозолистого тела ещё гипоплазия мозжечка и ещё всяких мелких ненормальностей, не относящихся к мозгу. Иова добавил в заключении ещё вторичную вентрикуломегалию. Рекомендовали прервать беременность, но роддомовские врачи отказали т.к. пока собирала справки и заключения срок не позволил и эта патология не считается не совместимой с жизнью. В роддоме настоятельно рекомендовали написать отказ т.к. ходить не будет, говорить и все остальные навыки то же не будут. Но Иова на консультации сказал прогноз 50 на 50. Консультации у него-это конечно хорошо, но вот ездить на Кировский завод мне очень далеко. Машины нет, а в метро не представляю как с грудным малышом больше часа ехать. Думала, может где по ближе есть какой специалист. Иова же не один на весь город.

КАТЕНЬКА_spb 05.09.2011 23:32

Цитата:

Сообщение от Lolita2104 (Сообщение 65569591)
Спасибо, Катя за информацию. Хоть какая-то надежда появилась. Я у Иова была на консультации в 23 недели беременности. У малыша диагностировали это всё на втором скрининге в 22 недели. Кроме агенезии мозолистого тела ещё гипоплазия мозжечка и ещё всяких мелких ненормальностей, не относящихся к мозгу. Иова добавил в заключении ещё вторичную вентрикуломегалию. Рекомендовали прервать беременность, но роддомовские врачи отказали т.к. пока собирала справки и заключения срок не позволил и эта патология не считается не совместимой с жизнью. В роддоме настоятельно рекомендовали написать отказ т.к. ходить не будет, говорить и все остальные навыки то же не будут. Но Иова на консультации сказал прогноз 50 на 50. Консультации у него-это конечно хорошо, но вот ездить на Кировский завод мне очень далеко. Машины нет, а в метро не представляю как с грудным малышом больше часа ехать. Думала, может где по ближе есть какой специалист. Иова же не один на весь город.

Надежда должна быть всегда - я себе это каждый день говорю.
Насчет мозжечка ничего не знаю, тут прогнозы не могу делать. Наверно, это действительно повод задуматься. Но не отчаиваться!
Мне на Зенитчиков ездить близко, не проблема, мы везде и всюду на коляске, машины тоже нет. Но точно помню, что в первый месяц жизни мы со своего Юго-Запада ездили к свекрови на Петроградку. В 5 месяцев ездили к друзьям на Старую деревню. Так что это не так страшно! =))))
Я тоже думаю,что Иова - не единственный специалист, но про других я не слышала. Сама пытаюсь найти варианты, так как считаю, что для понимания проблемы нужно знать мнения нескольких независящих друг от друга специалистов. Но, к сожалению, многие врачи, особенно старшего поколения, не знают проблемы и подчас слабо представляют, где находится это самое тело.

Natusik-82 06.09.2011 06:06

у меня сын с агенезией мозолистого тела. заговорил в 7 месяцев. не ходит совсем по другой причине. умственно (т-т-т) пока никаких проблем не вижу. разве только гиперобщительность))). пошел в школу в 4 года, сейчас ему 8 лет, учится в 4 классе на отлично по математической программе.

КАТЕНЬКА_spb 07.09.2011 23:45

Вот на кого будем ровняться! =))))))))
А как вы попали в школу в 4 года?

калина-газель 08.09.2011 01:47

здравствуйте.вот и нам поставили такой диагноз изолированная агнезия молозистого тела.ждем сына срок беременности 32-33недельки.девочки поддержите! раскажите что то про воих деток как идет развитие я очень переживаю, два дня уже ничего нехочу как зомби, а врачи только друг к другу направляют, впереди нас ждет еще мрт и консультация у иовы.

есть еще такой вопрос как вы рожали ер или кесарево? спасибо)

КАТЕНЬКА_spb 09.09.2011 02:23

Интересно, что они имеют в виду под изолированной агенезией????
Развитие идет как и у всех детей. Старались ничего насильно не разучивать, хотели, чтоб он сам всему научился. Ползать стал в 9 месяцев ровно. Именно в тот день он встал на четвереньки и пополз, не спотыкаясь, не падая. Все предыдущие попытки я за ползанье не считаю. Пошел в год и 24 дня. Не сделал 1 неуверенный шаг, а именно прошел без моей поддержки от кресла до двери ( примерно 5-6 шагов). После этого стал ходить. Я его держу за руку только на улице.

Мы все пережили это состояние, когда врачи ничего не говорят, бросают загадочные фразы. Я уже писала про это.
Я так и не поняла, зачем мне делали МРТ. Процедура неприятная ни для мама, ни для ребеночка. Никакой особо большей информации, чем УЗИ, не несет. Но все равно я сделала.

Я рожала сама в 10 РД, так как лежала там на дородовом с отеками. Так как я перехаживала, то меня простимулировали и я родила.


Часовой пояс GMT +4, время: 09:14.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena